Эфлейра® (Нетакимаб)

[Роберт]

25 минут назад, Тимур сказал:

А сколько времени будет длиться обычная жизнь? И на этот вопрос, Вам ответит время)

Ну если считать, в данном контексте, что " обычная жизнь "зависит от приема препарата ( если он будет действовать ) то можно с уверенностью сказать, что все время приема. Если вы не вводите иных метрик " обычной жизни " которых в реальности очень большое множество. 

[kuskus_,kuskus]

11 часов назад, Тимур сказал:

 

Тимур, вы же эфлейру не колете? Или колете? Я по телеге понял, что вы большьше по витамину D

[Тимур]

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

Тимур, вы же эфлейру не колете? Или колете? Я по телеге понял, что вы большьше по витамину D

Пока в этом нет явной необходимости. Я пробую пока, экспериментирую. Эфлейра является последним рубежом в лечении)

 

Да, если хотите уже сразу перейти к Эфлейре, то попробуйте витамин Д хотя бы попить. Вреда не будет уж точно) Если уж и это не поможет, ну, тогда пожалуйста, эфлейра доступна сейчас всем (были бы деньги только ну или квота).

Изменено 30 сентября 2020 пользователем Тимур

[kuskus_,kuskus]

Тимур, я давно на Эфлейре а по поводу последнего рубежа, через пару лет выйдут препараты с уколом раз в 5 лет, сейчас исследуют

Изменено 30 сентября 2020 пользователем kuskus_,kuskus

[Роберт]

1 час назад, Тимур сказал:

Пока в этом нет явной необходимости. Я пробую пока, экспериментирую. Эфлейра является последним рубежом в лечении)

 

Да, если хотите уже сразу перейти к Эфлейре, то попробуйте витамин Д хотя бы попить. Вреда не будет уж точно) Если уж и это не поможет, ну, тогда пожалуйста, эфлейра доступна сейчас всем (были бы деньги только ну или квота).

Какой из D1 - D6 вы используете?) И еще вопрос как вы определяете воздействие витамина D ( опять же какого из 1 - 6 ) на организм. Чем он может помочь. Т.е можете объяснить его воздействие, тут, на псориаз. 

[Тимур]

1 час назад, Роберт сказал:

Какой из D1 - D6 вы используете?) И еще вопрос как вы определяете воздействие витамина D ( опять же какого из 1 - 6 ) на организм. Чем он может помочь. Т.е можете объяснить его воздействие, тут, на псориаз. 

У вас есть вк или телеграмм? Просто здесь очень много нужно расписывать)

 

На форуме есть отдельная тема, посвящённая витамину Д

 

пы.сы. здесь тема посвящена Эфлейре, так что тут писать о чём-то другом не касаемо эфлейры не надо (лишний оффтоп только выходит).

Изменено 30 сентября 2020 пользователем Тимур

[Роберт]

1 час назад, Тимур сказал:

У вас есть вк или телеграмм? Просто здесь очень много нужно расписывать)

 

На форуме есть отдельная тема, посвящённая витамину Д

 

пы.сы. здесь тема посвящена Эфлейре, так что тут писать о чём-то другом не касаемо эфлейры не надо (лишний оффтоп только выходит).

В лс написал.

[Helen]

Уважаемые участники форума, страдающие ПсА (псориатическим артритом)! Очень прошу - сообщите как артрит на фоне Эфлейры.  Спасибо.

P/s Хотя я уже решила колоть Эфлейру (сегодня забираю из аптеки), все же интересны результаты!

[vdim]

Полностью суставы не прошли. Но обезболивающие больше не требуются. Сейчас пробую колоть раз в 2 недели по полной дозе, уже 5 уколов в таком режиме сделал, улучшений пока не замечаю.

[Helen]

20 минут назад, vdim сказал:

Полностью суставы не прошли. Но обезболивающие больше не требуются. Сейчас пробую колоть раз в 2 недели по полной дозе, уже 5 уколов в таком режиме сделал, улучшений пока не замечаю.

Спасибо за отклик, vdim. Я весь форум по Эфлейре прочитала, Вы сообщали, что колени после первых уколов лучше стали. Как они сейчас? Как СОЭ и С-реативный белок?

[Роберт]

8 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Тимур, я давно на Эфлейре а по поводу последнего рубежа, через пару лет выйдут препараты с уколом раз в 5 лет, сейчас исследуют

Слыхивал про это. если все пойдет гладко то это будет какая то панацея) Поди цена будет космическая.

[Rezistor]

 

15 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Тимур, я давно на Эфлейре а по поводу последнего рубежа, через пару лет выйдут препараты с уколом раз в 5 лет, сейчас исследуют

https://www.artritu.net.ru/forum/topic1691-255.html речь,видимо,об этом. 

 

7 часов назад, Роберт сказал:

Слыхивал про это. если все пойдет гладко то это будет какая то панацея) Поди цена будет космическая.

Панацеей точно не будет,т.к подходит только для HLA-B27+ пациентов.

[Роберт]

10 часов назад, Rezistor сказал:

 

https://www.artritu.net.ru/forum/topic1691-255.html речь,видимо,об этом. 

 

Панацеей точно не будет,т.к подходит только для HLA-B27+ пациентов.

Спасибо. Буду изучать. Уже наткнулся на НЯ.

[vladkovalenko89]

Всем привет с Камчатского края, заболел псориазом в 17 лет, сейчас мне 31, каждый год летаю на море примерно на месяц и загаром убираю все бляшки, хватает ремиссии примерно на месяц и затем начинают образовываться новые бляшки, применяю много лет спрей скинкап (помогало убрать), последние два года мазал мазью нафтадермом, и с 12.09 по 25.09.2020 получил сильное обострение, псориаз пошёл по всему телу. В настоящее время обсыпало как никогда.

28.09.2020 сделал первые два укола Эфлейры, к сожалению в наш край нельзя осуществить доставку через официальный сайт, поэтому пришлось заказывать в ближайший регион г. Хабаровск.

В чудо не верю пока улучшений не вижу.  

 

[Ариша]

Какие улучшения,прошло два дня))увидеть ко второй инфекции,а к третьей вообще должно быть хорошо.

Мне кажется псориаз больше ещё зависит от состояния нервной системы,типа паникерства-сделал,а не вижу.Ребят ,прежде чем делать ,читайте,пожалуйста внимательно,что зря пишем что ли?

 

 

 

 

Про панацею в 5 лет,тоже обсуждали,там они  да разрабатывают от болезни Бехтерева,но смысл такой,что подход будет похожим и 22 болезни,(че то запомнила о 22 аутоиммунных болезнях почему то) в том числе и ПА с псориазом,можно будет нейтрализовать этой же панацеей.Как я понимаю речь идёт о направлении,а не о конкретике.И это направление и будет помогать образовывать новые лекарства.Я так поняла лично)).

Изменено 1 октября 2020 пользователем Ариша

[Роберт]

У тех кто принимает эфлейру продолжительное время есть какие то признаки ВЗК? И еще вопрос: есть ли у кого проблемы со стулом и как ( если есть ) это у вас влияет на псориаз. Хочу стату минимальную оформить..

[kuskus_,kuskus]

vladkovalenko89, а что говорит ваш врач? 2 укола это одна доза, вот сделайте ещё 2,в течении 2х недель и посмОтрите, так быстро не бывает результатов, так что нервничать можно начинать после 3й дозы, если нет изменений. Не психуй, должно наладиться. 

[Роберт]

11 часов назад, Rezistor сказал:

 

https://www.artritu.net.ru/forum/topic1691-255.html речь,видимо,об этом. 

 

Длительность эффекта в несколько лет пока является предположительной, поскольку таких сроков наблюдения еще не было. Основано предположение на новом механизме действия препарата по сравнению с антицитокиновой терапией, например препаратов антиФНОа. Последние направлены на нейтрализацию сигнальных молекул, которые направляют действия иммунной системы. Эти молекулы постоянно синтезируются в организме, и как только концентрация антител снижается, воспаление возвращается. Поэтому необходимо постоянно, каждые две недели (хумира и др) или каждый месяц (ремикейд) вводить новые порции лекарства. Разработанный нами препарат уничтожает сами аутоагрессивные клетки, концентрация которых падает в сотни и даже тысячи раз. К сожалению не до полного нуля. На их восстановление требуется много больше времени, по нашей оценке не меньше года, причем все это время болезнь оказывается полностью нейтрализована, поскольку нет причины - тех самых аутоагрессивных лимфоцитов. Есть надежда, что эффект продержится и больше года, но и переход к лечению раз в год при полной остановке патологических процессов на этот период, большой успех. Хочу отметить что при антиФНОа терапии удается снизить проявление симптомов болезни, воспалительный процесс пригасить. Но разрушение тканей все равно, пусть несколько медленнее и менее болезненно, продолжается непрерывно, поскольку аутоагрессивные клетки остаются в организме и продолжают свою работу. Наш препарат убивает эти клетки и полностью останавливает патологический процесс. Насколько долго будет длиться эффект покажет время, у меня полгода уже все ок, думаю год можно предполагать уверенно, далее посмотрим. Пока дождемся клиниспытаний уже многое станет ясно, поскольку мы постоянно следим за уровнем этих клеток у меня. Пока их практически нет. Поживем - увидим! 

это я сюда вставляю, что бы был понятен принцип и различия в работе препов. 

[kuskus_,kuskus]

Роберт, всё ок? Что это, о чём и к чему в этой конкретной теме? 

[Роберт]

3 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

Роберт, всё ок? Что это, о чём и к чему в этой конкретной теме? 

ты про что? не совсем понял. У меня как минимум 2 сообщения и я не знаю о каком из них ты мне пишешь. О выкладке о принципах работы препаратов ( ингибирующих цитокины ) и ( убивающих сами агрессивные клетки продуцирующие цитокины ) или про ВЗК при псоре ( а так же конкретно при приеме эфлейры )? 

[vladkovalenko89]

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

vladkovalenko89, а что говорит ваш врач? 2 укола это одна доза, вот сделайте ещё 2,в течении 2х недель и посмОтрите, так быстро не бывает результатов, так что нервничать можно начинать после 3й дозы, если нет изменений. Не психуй, должно наладиться. 

у меня нет лечащего врача, про препарат узнал на этом форуме. 

[Ариша]

Роберт,что такое ВЗК ?

[chebick]

Согласна с Аришей. 

Я вот сделала позавчера третий раз уколы. Прошу мужа фотографировать пространство за ушами, там был заметней всего псориаз, так как под волосами ничего не получится нормально сфоткать. Я еще после душа, когда все отмокает, немного отшелушиваю полотенцем все. Вот вчера я прям почувствовала как кожа там стала гладкая, а фото подтвердили, что она и менее красная стала. Однако на волосистой части головы я все еще псориаз ощущаю во многих  местах (он там был везде). По суставам так: что-то иногда побаливает, кисть, или палец, голень, но я пробую не пить НПВП и через два дня все утихает без таблеток. Посмотрим что будет в крови и как изменятся мои ощущения после хотя бы еще трех уколов. 

Только что, Ариша сказал:

Роберт,что такое ВЗК ?

Воспалительные заболеания кишечника. Тоже наша аутоиммунная тема. (У меня у коллеги язвенный колит.)

[Ариша]

8 минут назад, chebick сказал:

 

Воспалительные заболеания кишечника. Тоже наша аутоиммунная тема. (У меня у коллеги язвенный колит.)

Я в курсе про аутоиммуность НЯК неспецифического язвенного колита и это сокращение знаю,но ВЗК-нет идр.тоже думаю, пиши расшифровано).

Я слышала,ссылок нет,но можно поискать,что наоборот у НЯК больных после отмены био начинался псориаз.

НЯК и болезнь Крона стоят в противопоказаниях к эфлейре.

 

 

 

 

[kuskus_,kuskus]

30 минут назад, vladkovalenko89 сказал:

у меня нет лечащего врача, про препарат узнал на этом форуме. 

Понятно, я надеюсь, что ты сделал анализы? Биохимию и клинический? И в тубдиспансере на скрытый туберкулёз проверился?