Эфлейра® (Нетакимаб)

[Вася]

22 hours ago, Kalina623 said:

Полностью согласна с Paramonom. После начала лечения биопрепаратом( не Эфлейра) жизнь заиграла новыми красками)). У меня видимые результаты пошли где-то через месяц. Это прекрасное ощущение, когда ты не шарахается от того, что задрался рукав и все увидят твои болячки или рядом насыпался целый сугроб шелухи... Перепробовала тоже всё, в том числе и метотрексат, который особенно и не помогал, несмотря на увеличение дозировки... Биопрепараты-это временное облегчение больным, которым особенно не помогают стандартные способы лечения. Лучше принимать биопрепарат и чувствать себя уверенно, чем нервным комком.

P.S. Если после окончания своего участия в испытательной программе не попаду ещё куда-нибудь, перейду на Эфлейру.

 

Kalina623 подскажите, плиз, какие анализы сдаются перед началом программы и в течении ее, и через какое время?

[Kalina623]

Вася, делала рентген лёгких, кровь, кал, моча. Всё пробирки выдавали. Также сдавала кровь на ревмофактор, так как попала в программу по суставам. Регулярно прохожу тест на беременность, но Вам вряд-ли понадобится). Контроль каждые 4 недели - кровь и кал( проверяют работу кишечника,дабы не пропустить возможные изменения в нем). Программа рассчитана на 1 год. Первый укол был 3 октября. Инъекции делают на 0, 4, а затем каждую 8 неделю.

Изменено 20 ноября 2019 пользователем Kalina623

[Вася]

1 hour ago, Kalina623 said:

Вася, делала рентген лёгких, кровь, кал, моча. Всё пробирки выдавали. Также сдавала кровь на ревмофактор, так как попала в программу по суставам. Регулярно прохожу тест на беременность, но Вам вряд-ли понадобится). Контроль каждые 4 недели - кровь и кал( проверяют работу кишечника,дабы не пропустить возможные изменения в нем). Программа рассчитана на 1 год. Первый укол был 3 октября. Инъекции делают на 0, 4, а затем каждую 8 неделю.

 

Спасибо

[Pridon]

19.11.2019 в 16:12, Tatiana46 сказал:

Советую Вам еще потренироваться в развеивании "мифов".

 

Взято отсюда...  https://www.clinvest.ru/jour/article/view/179?locale=ru_RU
Без труда могу накидать других источников.

Можно, пожалуйста, тоже самое, но только из официальных источников об IL-17.

[Tatiana46]

4 часа назад, Pridon сказал:

Можно, пожалуйста, тоже самое, но только из официальных источников об IL-17.

Официальные источники Эфлейры  упоминают только об одном "международном" (Россия и Беларусь - оцените международность) исследовании с охватом аж 213 пациентов (оцените масштаб). Больше пока нет данных.

Однако есть огромное количество данных из зарубежных источников о роли IL-17 в защите от рака.
Вот вам на пример анализ роли по разным видам http://www.cancerindex.org/geneweb/IL17A.htm

Публикаций подобной это очень много...  IL-17 часть иммунной системы которая борется с опухолями.  
Эфлейра - ингибитор  - т.е. препарат который  препятствует появлению этих клеток, клеток которые участвуют в механизме борьбы с опухолями.  Не нужно быть академиком, чтобы сложить 2 и 2.  Ослабляя иммунную систему мы всегда влияем на вероятности возникновения тех заболеваний в которых эти иммунные процессы играют важную роль.

Если вас успокаивают результаты исследования длинной 3 года, проведенным на 213 пациентах в таких странах как РФ и Беларусь - я за вас рада.  

Я не собираюсь никого запугивать или отговаривать...  сама  сижу в этой ветке т.к. подумываю об Эфлейра тоже.
Просто я пытаюсь разобраться в том почему врачи не спешат назначать биопрепараты, почему люди связывают повышение рисков онко при приеме биопрепаратов. и т.д.  

Если почитать официальное описание https://biocad.ru/product/efleira/   то выходит, что проблема псора и ПА наконец решена и может быть закрыта. Эффективность афигенная, вредность нулевая, цена приемлемая . Бинго! Можно радоваться.

Я предпочитаю проанализировать любой вопрос критически и не люблю шапкозакидательство.

[Ариша]

Татьяна,я все  же думаю "наши" врачи не назначают биопрепары все же от (сначало они были дороги),а теперь они опять дороги,я ходила на ВК(врачебную комиссию) и эти деньги(15тыс)для них тоже дороги,мне сказали денег нету особо, больных таких как я много и они множаться и создавать прецеденты, чтоб всем бесплатно-да никогда и ни за что.

А по поводу рака, я думаю волнует их в меньшей степени.Потом если лекарство не дадут в срок,возись потом с нами-откаты и обострения.

Конечно сам решает,что ему лучше.У меня тоже двоякое мнение,и так ходить надоело (красавица  ведь) и подсаживаться страшно.Но пока и не предлагают...

[Aspartate]

3 часа назад, Tatiana46 сказал:

IL-17 часть иммунной системы которая борется с опухолями

 

Это не так. Я бы вам очень советовал еще раз перейти по ссылкам, что вы оставили и ознакомиться с исследованиями, задачами, которые в них ставились, и полученными результатами. Но исходя из того, что вы пишите, у вас с этим есть какие-то затруднения. В этом нет никакой проблемы, так как это очень специфичные темы на иностранном языке. Если у вас есть сомнения по поводу ингибиторов интерлейкина-17А, вы можете обратиться за разъяснениями к производителям (Новартис, Янсен, Биокад) или в Минздрав.

 

Основная информация есть здесь ИНТЕРЛЕЙКИН-17: ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ И СТРУКТУРНЫЕ ОСОБЕННОСТИ; ИСПОЛЬЗОВАНИЕ В КАЧЕСТВЕ ТЕРАПЕВТИЧЕСКОЙ МИШЕНИ

 

Цитата

Не нужно быть академиком, чтобы сложить 2 и 2.

 

Но нужно обладать соответствующими знаниями, иначе может получиться как-то так: Карго Замечу, что биохимия будет посложнее арифметики, к тому же эта область, в которой многие работы скромно указывают на необходимость дальнейших исследований 

 

Цитата

Просто я пытаюсь разобраться в том почему врачи не спешат назначать биопрепараты, почему люди связывают повышение рисков онко при приеме биопрепаратов. и т.д.

 

При этом вы продуцируете заблуждения, которые могут повредить людям, нуждающимся в ГИБП, но отказывающимся от них под влиянием ваших заблуждений. Это уже проблема. Что касается врачей, то за них все решено соответствующим стандартом медицинской помощи больным и бюджетом. Вас не смущает, почему они используют в лечении серу, деготь, нефть, гармоны? 

 

Сегодня научные работы указывают на необходимость исследований по применению ингибиторов интерлейкинов, в том числе ИЛ-17, в ЛЕЧЕНИИ некоторых онкозаболеваний. Также показано, что для раннего обнаружения онкологии может отслеживаться экспрессия одного генетического варианта ИЛ-17, оцениваться риск развития онкологии.

 

Но вот однозначных данных о канцерогенности ингибирования ИЛ-17А я не нашел. Для себя я решил, что на рынке есть Секукинумаб и Иксекизумаб, которые применяются несколько лет и пока FDA c EMA нас ни о чем не предупреждают. 

 

Рекомендую 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5411326/ <--!

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4119694/ <--!

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5107223/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6130533/

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1043466618300085

https://www.spandidos-publications.com/10.3892/ol.2018.9645

 

 

 

[Tatiana46]

1 час назад, Aspartate сказал:

Рекомендую 

Спасибо за ссылки. С интересом ознакомлюсь. 

Про Секукинумаб и Иксекизумаб тоже почитаю...  они кажется изучены более подробно, по крайней мере счет пациентов которые участвовали в исследованиях идет на тысячи.

[Strelok]

20.11.2019 в 02:00, Tatiana46 сказал:

Я отвечала на конкретную цитату "Один из главных мифов о биолгоии, что она может вызывать рак". Где в этой цитате хоть слово про ИЛ-17? 
Все эти биопрепараты относятся к группе иммуносупрессоров. 

Конечно имел ввиду новый класс Ил-17 (ветка же про Эфлейру). Эфлейра точечно блокирует ИЛ-17,  т.е. иммунитет работает в полную силу, защита против опухолей не страдает. В отличие от ФНО (фактор некроза ОПУХОЛИ), у которого роль в борьбе с опухолями даже в названии записана. У класса ИЛ-17 есть побочка, но она связана только с невысоким риском инфекций, что и отражено в инструкции препаратов, если посмотрите, рака там нет ни у кого.

[Вася]

On 11/1/2019 at 3:40 PM, Aspartate said:

Перед началом терапии пролечил миндалины, сделал операцию на носу, чтобы убрать потенциальный очаг инфекции, полностью обследовался у гастроэнтеролога, сдал диаскин тест и полный комплект анализов (значительно больший того, что рекомендовал дерматолог). Так спокойнее.

 

Aspartate, можете подробно рассказать, какие обследования проходили и анализы сдавали? И что делали с миндалинами?

 

Тоже подумываю про эфлейру.

 

 

[Paramon]

17 часов назад, Aspartate сказал:

Основная информация есть здесь ИНТЕРЛЕЙКИН-17: ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ И СТРУКТУРНЫЕ ОСОБЕННОСТИ; ИСПОЛЬЗОВАНИЕ В КАЧЕСТВЕ ТЕРАПЕВТИЧЕСКОЙ МИШЕНИ

Прочитал. Перечитал. Сразу в мозгах какая-то лёгкость образовалась, кошка смотрит на меня с уважением и захотелось немедленно, здесь и сейчас, кого-то вылечить от чего-нибудь. Ещё немного и я смогу защитить докторскую по IL-17. 

Спасибо Вам, на самом деле достаточно интересно и (в меру понимания специфического материала) информативно.

 

Вчера сделал второй укол Эфлейры, уже сам (впрочем, для меня это и не было проблемой, за все эти годы я уже и капельницы сам себе ставлю на раз-два). Изменения были уже после первого укола, причём суставные боли (не очень сильные, но были) исчезли на первые сутки. Бляхи продолжают "расплываться" и розоветь. Шелуха остаётся (но гораздо-гораздо в меньших объёмах) только на ногах. На животе и спине: такое впечатление, что я просто слегка подгорел на солнце - все бляшки (точнее бляхи и бляшища) слились, практически сошли по высоте на нет. На спине и животе шелухи практически нет. Естественно, говорить о результатах ещё рано, но что-то там, в организме, работает и какие-то шестерёнки крутятся.

Удачи всем и бесконечной ремиссии!

Изменено 23 ноября 2019 пользователем Paramon
добавить информацию

[omen420]

Продажа в этой теме запрещена!

Воспользуйтесь для размещения объявлений  специальной темой  (ссылка ниже кликабельна)

 

Изменено 23 ноября 2019 пользователем ddSat
Правила форума.

[mister_x]

Кто-то может точно сказать, где вы покупаете? Нужно ли к врачу идти за рецептом или все сами? 

[Aspartate]

23.11.2019 в 02:38, Вася сказал:

 

Aspartate, можете подробно рассказать, какие обследования проходили и анализы сдавали? И что делали с миндалинами?

 

У лора делал тонзилор 10 процедур на миндалины, полоскал горло разными травками и т.п., делал промывания носа. У гастроэнтеролога прошел обследование от ФГДС, ФКС и узи ОБП до МТР (были подозрения, подстраховался) и дуоденального зондирования (тут, конечно, все по показаниям надо делать). По результатам ничего особенного, поэтому лечусь параллельно. Посетил стоматолога, пролечил кариес. Сделал ЭКГ и флюорографию.

 

Анализы сдавал такие, кое-что убрал, т.к. все зависит от состояния, тут врач должен решать. 

 

Цитата

Анализ крови. Общий анализ крови 
Анализ мочи общий (Анализ мочи с микроскопией осадка)
Анализ кала на паразитов

Helicobacter pylori, 13С-уреазный дыхательный тест 
Диаскин тест (туберкулез) - рекомендовал дерматолог
 

Антитела к ВИЧ 1 и 2 и антиген ВИЧ 1 и 2 (HIV Ag/Ab Combo), Anti-Chlamydia tr.-IgA (Антитела класса IgA к Chlamydia trachomatis), Anti-Chlamydia tr.-IgG (Антитела класса IgG к Chlamydia trachomatis), Anti-H.pylori IgG (антитела класса IgG к Helicobacter pylori), Anti-HBs (антитела к HBs-антигену вируса гепатита B), Anti-HBс-total (антитела классов IgM и IgG к HB-core антигену вируса гепатита), Anti-HCV-total (антитела к антигенам вируса гепатита C), HBsAg, качественный тест (HBs-антиген, поверхностный антиген вируса гепатита B, «австралийский» антиген), Сифилис (анти-Tr. pallidum IgG/IgM) (антитела к антигенам Treponema pallidum суммарные, IgG и IgM, ИФА(EIA), Syphilis TP EIA), Сифилис RPR (Rapid Plasma Reagin – антикардиолипиновый тест), Антитела класса IgG к кандида

АлАТ (АЛТ, Аланинаминотрансфераза, аланинтрансаминаза, SGPT, Alanine aminotransferase), Альфа-Амилаза (Диастаза, Alpha-Amylase), Антитела к тиреоглобулину (АТ-ТГ, anti-thyroglobulin autoantibodies), Антитела к тиреоидной пероксидазе (АТ-ТПО, микросомальные антитела, anti-thyroid), Антитела к фосфолипидам IgM/IgG (anti-Phospholipid antibodies), АсАТ (АСТ, аспартатаминотрансфераза, AST, SGOT, Aspartate aminotransferase), Билирубин общий (Bilirubin total), Билирубин прямой (Билирубин конъюгированный, связанный; Bilirubin direct), Гамма-глутамилтранспептидаза (ГГТ, глутамилтранспептидаза, GGT, Gamma-glutamyl transferase), Глобулин, связывающий половые гормоны (ГСПГ, Sex hormone-binding globulin), Глюкоза (в крови) (Glucose), Железо сыворотки (Fe serum, Iron serum), Калий (К+, Potassium), Натрий (Na+, Sodium), Хлор (Сl-, Chloride), Кальций общий (Ca, Calcium total), Кортизол (Гидрокортизон, Cortisol), Креатинин (в крови) (Creatinine), ЛДГ (Лактатдегидрогеназа, L-лактат: НАД+Оксидоредуктаза, Lactate dehydrogenase, LDH), Магний (Мg, Magnesium), Мочевая кислота (в крови) (Uric acid), Мочевина (в крови) (Urea), Общий белок (в крови) (Protein total), Протромбин, МНО (протромбиновое время, PT, Prothrombin, INR), ПСА общий (Простатический специфический антиген общий, Prostate-specific antigen total, PSA total), ПСА свободный (Простатический специфический антиген свободный, Prostate-specific antigen free, f-PSA), Ревматоидный фактор (РФ, Rheumatoid factor, RF), С-реактивный белок (СРБ, CRP), СОЭ (Cкорость Оседания Эритроцитов, ESR), Тестостерон (Testosterone), Тиреотропный гормон (ТТГ, тиротропин, Thyroid Stimulating Hormone, TSH), Тироксин свободный (Т4 свободный, Free Thyroxine, FT4), Трансферрин (Сидерофилин, Transferrin), Триглицериды (Triglycerides), Ферритин (Ferritin), Фибриноген (Fibrinogen), Фосфатаза щёлочная (ЩФ, Alkaline phosphatase, ALP), Фосфор неорганический (в крови) (P, Phosphorus), Холестерин общий (холестерин, Cholesterol total)
 

 

Есть ощущение что что-то забыл, но вот не могу вспомнить. 

На днях еще раз сдал биохимию крови. С печенью все нормально. 

[Uncle BOB]

Обалдеть...тут на одних анализах курс эфлейры оставишь.

Кстати, кто на препарате уже: курите? употребляете?

[Aspartate]

2 часа назад, mister_x сказал:

Кто-то может точно сказать, где вы покупаете? Нужно ли к врачу идти за рецептом или все сами? 

 

Конечно нужно, это рецептурный препарат, плюс вы сможете получить налоговый вычет при наличии правильно оформленных рецептов. Я заказываю на специальном сайте производителя kurs.biocad.ru. Там надо зарегистрироваться, сделать заказ, и выбрать аптеку из предложенных, где будете забирать заказ. 
Я ходил к дерматологу в частную клинику, где он, собственно, и предложил нетакимаб, а в КВД мне ничем не помогли с рецептом.

1 минуту назад, Uncle BOB сказал:

Обалдеть...тут на одних анализах курс эфлейры оставишь.

Кстати, кто на препарате уже: курите? употребляете?

 Это мой собственный выбор, врач назначит более компактный вариант.
Не потребляю

[Uncle BOB]

30 minutes ago, Aspartate said:

врач назначит более компактный вариант

Если бы...у нас врачи только метотрексат горазды назначать, а из анализов обычно ОАК и биохимия, ну плюс УЗИ внутренних органов, возможно.

Планирую эфлейрить самостоятельно, но сдавать столько анализов не готов.

 

 

[Aspartate]

26 минут назад, Uncle BOB сказал:

 

Планирую эфлейрить самостоятельно, 

 

 

Зря вы это. Если возможно, расскажите, как планируете заполучить эфлейру в Казахстане?

[Деймос]

А никто по достижении ремиссии  на Эфлейре не пробовал снизить дозу или увеличить интервалы между инъекциями?

На меня этот препарат очень благотворно подействовал. После уже второй пары уколов состояние моей кожи было вполне приемлемо. Полностью, конечно, не очистился, но результат был очень и очень хороший. После третей пары, примерно дней через 20 с начала приема препарата, полное очищение! Только местами остались белые пигментные пятна. И всё!

Вот и думаю, может для меня нет необходимости в дальнейшем придерживаться рекомендованной схеме применения. Препарат то не дешевый.

[Игорьлам]

6 часов назад, Uncle BOB сказал:

Обалдеть...тут на одних анализах курс эфлейры оставишь.

Кстати, кто на препарате уже: курите? употребляете?

Курю. Употребляю как раньше, бутылку пива или бокал - другой примерно раз месяц-два

[Uncle BOB]

16 hours ago, Aspartate said:

 

Зря вы это. Если возможно, расскажите, как планируете заполучить эфлейру в Казахстане?

У нас её не продают, поэтому сейчас веду переговоры со знакомыми россиянами, чтобы забирали из аптеки и переправляли мне.

Единственный вопрос - как избежать порчи и повреждения при перевозке. Планирую списаться с БИОКАДОМ, и обсудить варианты.

 

10 hours ago, Игорьлам said:

Курю. Употребляю как раньше, бутылку пива или бокал - другой примерно раз месяц-два

будем считать, что и вовсе не употребляете.

А сколько сиг в день выкуриваете? Есть ли изменения по самочувствию?

[Игорьлам]

1 час назад, Uncle BOB сказал:

У нас её не продают, поэтому сейчас веду переговоры со знакомыми россиянами, чтобы забирали из аптеки и переправляли мне.

Единственный вопрос - как избежать порчи и повреждения при перевозке. Планирую списаться с БИОКАДОМ, и обсудить варианты.

 

будем считать, что и вовсе не употребляете.

А сколько сиг в день выкуриваете? Есть ли изменения по самочувствию?

Десяток. Самочувствие нормальное, как и было. Бледная пегментация

[ВикторияLiberty]

23 часа назад, Aspartate сказал:

 

У лора делал тонзилор 10 процедур на миндалины, полоскал горло разными травками и т.п., делал промывания носа. У гастроэнтеролога прошел обследование от ФГДС, ФКС и узи ОБП до МТР (были подозрения, подстраховался) и дуоденального зондирования (тут, конечно, все по показаниям надо делать). По результатам ничего особенного, поэтому лечусь параллельно. Посетил стоматолога, пролечил кариес. Сделал ЭКГ и флюорографию.

 

Анализы сдавал такие, кое-что убрал, т.к. все зависит от состояния, тут врач должен решать. 

 

 

Есть ощущение что что-то забыл, но вот не могу вспомнить. 

На днях еще раз сдал биохимию крови. С печенью все нормально. 

Если не секрет, сколько по деньгам такие анализы обошлись?

[Aspartate]

1 час назад, ВикторияLiberty сказал:

Если не секрет, сколько по деньгам такие анализы обошлись?

Я не стал подводить итоги. Зачем себя расстраивать. 

 

Сегодня был у лора, миндалины барахлят. Придется опять делать тонзилор

[ВикторияLiberty]

4 минуты назад, Aspartate сказал:

Я не стал подводить итоги. Зачем себя расстраивать. 

 

Сегодня был у лора, миндалины барахлят. Придется опять делать тонзилор

Ну вы это все одним махом сдавали?