Эфлейра® (Нетакимаб)

[Paramon]

Приветствую, коллеги! Эфлейру (первые три комплекта) должен получить 5-7 ноября. В тот же день планирую уколоться. По возможности буду размещать фотки. Возник вопрос: а можно ли лечить зубы (здесь пишут о возможных инфекциях)? Врач ничего вразумительного не ответил.

[Aspartate]

10 часов назад, ТайВан сказал:

Извиняюсь, а перегородка искривлена с рождения или после травмы?

Травм не было, но лор говорил, что по снимку похоже на перелом. Внешне заметно не было. Сейчас спокойно дышу носом как никогда прежде

[Роман123123]

19.09.2019 в 17:49, Tatiana46 сказал:

Применение биологических иммуносупрессантов значительно чаще приводило к развитию новообразований (в 20% случаев)

Меня останавливает только это

[Pobeditel]

Спасибо всем, кто делится здесь) Я читал, читал и сам созрел на лечение. Обратился в КВД, прошел обследования, получил разрешение от дерматолога на лечение и уже заказал себе 3 упаковки препарата. Сейчас чувствую небольшое волнение - вдруг, мне не поможет. Скажите, кто уже на терапии, у вас полностью кожа очистилась? Или что-то осталось еще?

[vdim]

У большинства кожа полностью очищается к 12 неделе. У меня после третьего укола большая часть бляшек исчезло, осталась пигментация. Остались только те что были большими

[Роман123123]

Ребят, кто уже колет несоклько месяцев, отпишитесь о побочках, если они есть.

Изменено 6 ноября 2019 пользователем Роман123123

[Роман123123]

Цитата из вики

 

Цитата

Функцией этих Т-хелперов является защита от внеклеточных патогенов, которые не могут эффективно элиминироваться Т-хелперами 1 и 2-го типов. Кроме того, Т-хелперы 17 часто ассоциированы с различными аутоиммунными процессами, в том числе и с аллергическими реакциями. В настоящее время накопилось много свидетельств об участии Т-хелперов 17 в регуляции противоопухолевого иммунного ответа.

 

И хочется . и колется.  

Уже плачу от отчаяния 

[vdim]

9 минут назад, Роман123123 сказал:

В настоящее время накопилось много свидетельств об участии Т-хелперов 17 в регуляции противоопухолевого иммунного ответа.

Не забывайте, что после прекращения приема препарата, выработка ИЛ-17 возобновится

[Роман123123]

1 час назад, vdim сказал:

Не забывайте, что после прекращения приема препарата, выработка ИЛ-17 возобновится

 

а псориаз? возобновится?

[vdim]

у кого как, но в целом препарат не дает излечения полностью

[Tatiana46]

19 минут назад, Роман123123 сказал:

а псориаз? возобновится?

Нет конечно...  это-же лекарство.  (сарказм)

[Aspartate]

1 час назад, Роман123123 сказал:

Цитата из вики

 

 

И хочется . и колется.  

Уже плачу от отчаяния 

А какие у вас основания? У вас высокие онкориски? Имеются доброкачественные опухоли или среди близких родственников имеются онкобольные (генетическая предрасположенность)? Может поражена печень, имеются запущенные хронические болезни внутренних органов, проблемы с кровью? Может быть есть хронические инфекционные заболевания? Вы работник вредного производства с многолетним стажем?

Все это и многое другое вам желательно обсудить с врачом, а статей в википедии еще очень много. Хоть про псориатический артрит, хоть про спондилоартрит, с картинками даже.

[Paramon]

06.11.2019 в 14:29, Pobeditel сказал:

Спасибо всем, кто делится здесь) Я читал, читал и сам созрел на лечение. Обратился в КВД, прошел обследования, получил разрешение от дерматолога на лечение и уже заказал себе 3 упаковки препарата. Сейчас чувствую небольшое волнение - вдруг, мне не поможет. Скажите, кто уже на терапии, у вас полностью кожа очистилась? Или что-то осталось еще?

А удалось ли Вам получить рецепт от дерматолога с печатью "Для налоговых органов Российской Федерации"? Это большая проблема в наших южных широтах. О таком чудо-чудном и диво-дивном бланке со сказочной печатью врачи и слыхом не слыхивали. Цена вопроса: в год требуется примерно 185 тыс рублей на уколы. На 120 тыс даётся налоговый вычет 15600 руб (один укол оплачивает Родина). Но только при наличии рецепта по форме 107-1/у. А вот с этим загадочным (для врачей, с которыми я общался) набором букв и цифр - проблема. 

Изменено 8 ноября 2019 пользователем Paramon

[Ingeborga]

3 часа назад, Paramon сказал:

только при наличии рецепта по форме 107-1/у. А вот с этим загадочным (для врачей, с которыми я общался) набором букв и цифр - проблема. 

Обратитесь к главному врачу, к заведующему отделением и прочему руководству. Если отказывают в выдаче рецепта и прочих документов для налоговых органов - пусть письменно ответят по какой причине. Далее в Министерство Здравоохранения. Это всё не сложно, двигаться полезно. И им, и нам.)

[Aspartate]

Сделал небольшой коллаж спина 
Вставить изображение сюда у меня не получилось

Изменено 9 ноября 2019 пользователем Aspartate

[Ариша]

Отлично)процесс превращения сколько занял по времени?

Вопрос снимаю,маленькие буковки не увидела под фото

[Kalina623]

Доброго времени суток. Хотелось бы уточнить, у тех кто принимает или принимал биопрепараты, когда вы заболевали простудными заболеваниями, как вел себя псориаз? У меня прошло 2 инъекции гузелькумаба, были неплохие результаты, но сильно простудилась и псориаз начал возвращаться. Просто интересно, после выздоровления псориаз будет отступать или только после следующей инъекции биопрепарата? Заранее благодарю за ответы.

[vdim]

при простуде не наблюдал ухудшений

[Strelok]

04.11.2019 в 10:04, Роман123123 сказал:

Меня останавливает только это

Один из главных мифов о биолгоии, что она может вызывать рак. У современных препаратов (в тч Эфлейры) такой эффект не был установлен. Почитайте инструкции таких препаратов - есть вероятность инфекционных обострений, но рак в побочке не значится ни у кого.

[Tatiana46]

29 минут назад, Strelok сказал:

Один из главных мифов о биолгоии, что она может вызывать рак.

Советую Вам еще потренироваться в развеивании "мифов".

 

Цитата

Опухоли (НР типа D). Для изучения данной проблемы в 2006 году был проведён мета-анализ РКИ с использованием информации из базы EMBASE, MEDLINE, Cochrane Library, электронной базы абстрактов ежегодных научных совещаний Европейской лиги против ревматизма (European League Against Rheumatism) и Американского колледжа ревматологии (American College of Rheumatology) [11]. На тот момент наиболее полная информация была представлена для двух БП, относящихся к антителам к фактору некроза опухоли (анти-ФНО), а именно Ремикейда и Хумиры. Пациенты с ревматоидным артритом принимали эти препараты в течение 12 недель и более. Оказалось, что риск развития злокачественных новообразований был значительно выше у участников, получавших высокие дозы ЛС по сравнению с теми пациентами, которые принимали низкие дозы анти-ФНО. Основываясь на результаты данного мета-анализа, а так же ряда других, FDA в 2009 году обязало производителей анти-ФНО (инфликсимаб, этанерцепт, адалимумаб, цертолизумаб, голимумаб) внести изменения в инструкции по их применению. Дополнительная информация содержала предупреждения о риске развития онкологических заболеваний у детей и подростков, получающих эти препараты для лечения ювенильного ревматоидного артрита, воспалительных заболеваний кишечника, болезни Крона и других. Согласно результатам анализа данных раковых заболеваний у детей и подростков, получавших лечение анти-ФНО, риск развития онкологических заболеваний возникает в среднем после 30 месяцев лечения, при этом практически половина выявленных заболеваний была представлена лимфомами [12].

Взято отсюда...  https://www.clinvest.ru/jour/article/view/179?locale=ru_RU
Без труда могу накидать других источников.

Изменено 19 ноября 2019 пользователем Tatiana46
форматтрование

[Aspartate]

2 часа назад, Tatiana46 сказал:

Без труда могу накидать других источников.

 

 

Ваши ссылки вводят в заблуждение, т. к. в них всегда идет речь об  ингибиторах ФНО и эти статьи абсолютно никак не указывают на возможную онкогенность ингибитора ИЛ-17А или же на онкогенность низких уровней ИЛ-17.
Замечу, что сегодня есть сведения о канцерогенности самого ИЛ-17 (некоторых его типов) и влиянии ИЛ-17 на устойчивость к химиотерапии. 

 

Изменено 19 ноября 2019 пользователем Aspartate

[Paramon]

Прочитал тревожно-набатные выдержки из умных статей и понял: "А-А-А-А! Мы все умрём!!!"

"Быть иль не быть? Вот в чем вопрос?". Точнее жить или не жить, а если жить, то как именно жить.

Псориаз 15 лет. Уже 15 лет я, в принципе, не живу, а существую. Вся моя жизнь превратилась в "и вновь продолжается бой" с этой мерзостью. Было перепробовано и испытано на себе всё, что только можно: бабкины заговоры, народные и аптечные мази, ванны, УФ и ПУВА, санатории в родной стране и в забугорье, соли и грязи, комплексы витаминов всех групп и разрядов, гормоны, истязающие диеты и прочая и прочая и прочая. Единственное от чего я отказался почти категорически – метотрексат. Почти, потому что был уже готов и к этому чудо-чудному и диво-дивному препарату, который наши врачи дерматологи назначают на голубом глазу как "последнее средство" и статей на эту тему не пишут.

Я сделал первый укол Эфлейры 15 ноября и первый результат почувствовал на утро: исчезли боли (нельзя сказать что они были невыносимыми, но были) в суставах. Да, возможно это самовнушение, возможно это эффект плацебо или ещё что-то, не знаю. Но это факт. Бляшки, нет бляхи, в пол живота и спины сровнялись, по высоте, с остальной кожей и "растянулись", порозовели и перестали шелушиться. Я перестал чесаться и засыпать округу «снежком». Прошло всего 5 (!!!) дней и результат такой же, как от витаминного комплекса при жёсткой, "бухенвальдской" диете на 20-30 день и при трезвом понимании того, что ремиссия будет месяц-полтора, а потом всё заново. Возможно я сам себе навнушал и подогнал свой "любимый и родненький" псорик под "ах, как хорошо". Но – хорошо ведь!

Да, средство новое. Опасно? Страшно?

Конечно. Я же просто человек. Не медик, нет у меня статистических данных и многолетних наблюдений. Кстати, в этих, вышеприведённых статьях я их тоже не увидел и что такое "был повышенный риск" я не понял. Это сколько единиц (десятков, сотен) на сколько сотен (тысяч, миллионов)? Что это за "не ешьте много копчённого, а то может быть рак"?

А УФ облучение – не страшно? А ПУВА – не страшно? А гормональные инъекции и мази или просто внутримышечный загон десятка витаминов при жесточайшей диете это что, приятные выходные для организма?

Впрочем, нам, коллегам по несчастью, спорить, обсуждать и делиться информацией о всякого рода панацеях и "последних линиях обороны" нужно и полезно. Лично меня убедили перейти на Эфлейру именно оптимистичные посты этой темы.

Удачи Вам всем!

Изменено 19 ноября 2019 пользователем Paramon

[Kalina623]

Полностью согласна с Paramonom. После начала лечения биопрепаратом( не Эфлейра) жизнь заиграла новыми красками)). У меня видимые результаты пошли где-то через месяц. Это прекрасное ощущение, когда ты не шарахается от того, что задрался рукав и все увидят твои болячки или рядом насыпался целый сугроб шелухи... Перепробовала тоже всё, в том числе и метотрексат, который особенно и не помогал, несмотря на увеличение дозировки... Биопрепараты-это временное облегчение больным, которым особенно не помогают стандартные способы лечения. Лучше принимать биопрепарат и чувствать себя уверенно, чем нервным комком.

P.S. Если после окончания своего участия в испытательной программе не попаду ещё куда-нибудь, перейду на Эфлейру.

[Tatiana46]

6 часов назад, Aspartate сказал:

Ваши ссылки вводят в заблуждение, т. к. в них всегда идет речь об  ингибиторах ФНО и эти статьи абсолютно никак не указывают на возможную онкогенность ингибитора ИЛ-17А или же на онкогенность низких уровней ИЛ-17.

Зато в приведенной статье есть анализ уровня и качества отечественных исследований. 
Я отвечала на конкретную цитату "Один из главных мифов о биолгоии, что она может вызывать рак". Где в этой цитате хоть слово про ИЛ-17? 
Все эти биопрепараты относятся к группе иммуносупрессоров. 

 

7 часов назад, Aspartate сказал:

эти статьи абсолютно никак не указывают на возможную онкогенность ингибитора ИЛ-17А или же на онкогенность низких уровней ИЛ-17.

С интересом ознакомлюсь с Вашими источниками, описывающими результаты исследований показывающими отсутствие онкогенности ИЛ-17.

Думаю, что реальные данные об онкогенности  Эфлейры мы или получим не скоро или вообще не узнаем. 
То, что сейчас этих данных нет, не удивительно. Слишком рано и слишком мала база пациентов.
Я сама очень надеюсь что всё с Эфлейрой прекрасно, но надевать розовые очки и обманывать себя не в моих правилах. 
Для громких заявлений нужны серьезные аргументы.

 

3 часа назад, Paramon сказал:

Кстати, в этих, вышеприведённых статьях я их тоже не увидел и что такое "был повышенный риск" я не понял.

Если Вас интересуют конкретные цифры из конкретной статьи, то они там есть, можете сами посмотреть, включая графики. 
Вот источник ( это другой линк на полную версию той статьи )...  https://cyberleninka.ru/article/n/bezopasnost-biopreparatov-i-malyh-molekul-suschestvuyut-li-razlichiya/viewer
 

3 часа назад, Paramon сказал:

А УФ облучение – не страшно? А ПУВА – не страшно?

Если вы спрашиваете мое мнение - любой загар, а уж тем более ПУВА - чистое зло. И я очень сожалею, что когда-то надеялась и доверяла врачам по поводу ПУВА. 

Я хочу пояснить свою позицию. Да...  заболевание очень отравляет жизнь. я болею почти 30 лет. От псора фактически умер мой папа. Очень тяжелая форма была...  
Поэтому почти все наши "лекартва" - это по сути набор ядов разной степени ядовитости. Да, приходится сдерживать болезнь тем что есть, но я пока не вижу причин для ликования. Если вы видите - то искренне за вас рада.

[Kalina623]

7 часов назад, Tatiana46 сказал:

Да, приходится сдерживать болезнь тем что есть, но я пока не вижу причин для ликования. Если вы видите - то искренне за вас рада.

Так никто и не ликует. Это именно способ эффективно сдерживать болезнь на текущий момент. Пува, кстати, единственный способ, который помог мне добиться ремиссии (к сожалению, только на 3 месяца) за долгое время болезни (болею с 1998 года).

 

7 часов назад, Tatiana46 сказал:

Поэтому почти все наши "лекартва" - это по сути набор ядов разной степени ядовитости.

Полностью согласна. Переход на биопрепараты был сделан не от хорошей жизни, а когда "припекло", а остальные способы оказались не эффективны. И взвесив все за и против было принято именно такое решение. И это решение принимает каждый сам.