Перейти к публикации

ФОРУМ ЗАКРЫТ. ПОДРОБНОСТИ ЗДЕСЬ.

Рекомендованные сообщения

провел полное обследование у ревматолога и дерматолога, сам уверенно шел на прием эфлейру. (мрт, снимки кистей стоп спины, анализы крови). Но приняли решение начать с метотрексата ( выбрали инъекции методжет ) начну с 10 мг, потом 15мг и на постоянку 20мг. Анализы крови постоянно. Терапия назначена на год.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Была аналогичная ситуация, в итоге отказался от метотрексата и начал сам колоть Эфлейру. Гоняли по анализам около двух месяцев, в итоге надоело. Ходил по нескольким врачам, в итоге один согласился наблюдать удаленно. Сегодня второй укол был, улучшения есть. Более явно улучшения пошли по суставам (колени).

Изменено пользователем vdim
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часов назад, omen420 сказал:

провел полное обследование у ревматолога и дерматолога, сам уверенно шел на прием эфлейру. (мрт, снимки кистей стоп спины, анализы крови). Но приняли решение начать с метотрексата ( выбрали инъекции методжет ) начну с 10 мг, потом 15мг и на постоянку 20мг. Анализы крови постоянно. Терапия назначена на год.

Я бы ещё 100 раз подумал

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

18 часов назад, vdim сказал:

Была аналогичная ситуация, в итоге отказался от метотрексата и начал сам колоть Эфлейру. Гоняли по анализам около двух месяцев, в итоге надоело. Ходил по нескольким врачам, в итоге один согласился наблюдать удаленно. Сегодня второй укол был, улучшения есть. Более явно улучшения пошли по суставам (колени).

метотрексат не помогал по суставам или коже? как долго колол и по сколько? как побочки?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 минут назад, omen420 сказал:

метотрексат не помогал по суставам или коже? как долго колол и по сколько? как побочки?

 

Нет, отказался вообще принимать метотрексат. По мне так дрянь знатная

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29.10.2019 в 11:01, omen420 сказал:

провел полное обследование у ревматолога и дерматолога, сам уверенно шел на прием эфлейру. (мрт, снимки кистей стоп спины, анализы крови). Но приняли решение начать с метотрексата ( выбрали инъекции методжет ) начну с 10 мг, потом 15мг и на постоянку 20мг. Анализы крови постоянно. Терапия назначена на год.

 

А что смущает в Эфлерейре? Почему отказались? 

 

Сегодня будет третья порция уколов (третья неделя), псориаз проходит на глазах. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Explosion сказал:

 

А что смущает в Эфлерейре? Почему отказались? 

 

Сегодня будет третья порция уколов (третья неделя), псориаз проходит на глазах. 

Как утверждают врачи, это с их слов- что мне стоит попробовать другой метод лечения (более безопасный) это мтх. ПА особо не беспокоит, но он есть (это показало мрт и снимки) +манту показал положительный результат- даскинтест отрицательный, значит нужно было бы проводить профилактику по туберкулезу, а мне уже хочется начать лечение. Все таки есть подтвержденный повышенный риск онко заболеваний, это около 10% на 5 лет употребления био, а может мне просто сказали не правду хз. Вообще голова чуть не лопнула, когда выбираешь одно из мега зол. Без врача, все таки не то не другой не стоит употреблять, нужен контроль.

Изменено пользователем omen420
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

туберкулез является противопоказанием для Эфлейры. То что онкология от био - это бред, общался по этому поводу с местным профессором.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, omen420 сказал:

Как утверждают врачи, это с их слов- что мне стоит попробовать другой метод лечения (более безопасный) это мтх.

С каких это пор мтх стал более безопасным? Это всё равно что утверждать, что аналоговые сиги безопасней вэйпов. Если нет чётких и понятных обоснований у врачей, которые стопудово можно подтвердить достаточно достоверным источником, значит они преследуют свои цели. Может не хотят связываться с новым препаратом. Если вы настоите на эфлейре, и врачи не смогут убедительно аргументировать свои предостережения, то максимум чем вы рискуете, это только опасностями, связанными с небольшим сроком существования эфлейры, для подтверждения отсутствия скрытых серьёздных побочек. Зато в теории она должна работать гораздо лучше и безопаснее всего остального, поэтому не смотря на давление, я бы выбрал эфлейру. На данном этапе выводы ваших врачей больше похожи на догатки, а не на реальные рекомендации.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

По поводу онкогенности новых препаратов всегда есть дефицит исследований.
Мнения у разных людей могут быть разные, но неплохо-бы найти хоть одно сравнительное исследование онкогенности МТХ и Эфлейры.  Нужны объективные данные, а не мнения...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

...а ещё могут иметь место тёмные силы например. В лице фирмачей, пытающихся последний раз вдохнуть перед смертью, на фоне ускользающего рынка. А ещё у врачей может быть секретный указ, кормить определённый процент населения МТХами, на случай если эфлейра окажется дико убийственной, что'б хоть кто-то выжил. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

50 минут назад, Tatiana46 сказал:

По поводу онкогенности новых препаратов всегда есть дефицит исследований.
Мнения у разных людей могут быть разные, но неплохо-бы найти хоть одно сравнительное исследование онкогенности МТХ и Эфлейры.  Нужны объективные данные, а не мнения...

Так Тальтц и Эфлейра только около десяти лет как появились, рановато для статистики. Вроде как ни одного случая с онкологией как побочным действием не было. Сравнивать нечего.

Изменено пользователем Владимир
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да нихрена у них на уме нет.

И наплевать им на вас.

По мтх существует протокол. И и попа врачей прикрыта.

По новому лекарству скорее всего не все бумаги написаны. Допуск к продажам это первый шаг.

Результат врачам пока неизвестен.

А брать что либо на себя лишнее никто не хочет.

Зачем?

Медицина консервативна по своей сути.

 

 

Изменено пользователем Львёнок
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Нет,Львёнок,все банально просто,МХТ дёшев,а био дороги,поэтому их и не выписывают.

Когда меня прихватило,после отмены бродалюмаба,я спросила-почему МХТ,а не хумира например,ответ-сказали дорого и только инвалидам и то не всем. По поводу эйфлеры может ситуация будет получше,она дешевле, но все равно постоянные квоты и надолго у нас как-то не очень работают... Но может что измениться, надеюсь...

И ещё,эфлейра уже не только в допуске к продажам,но и включена в жизнинеобходимые лекарства и уже начали собирать бумажки для назначения больным,чтоб на сл.год оформить квоты.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да о чем вы говорите, в моей нищей области бесплатно только пару человек получают биопрепараты

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Таки почему просто всем больным спориазом, в т.ч. на этом форуме, сразу не переходить на этот препарат "Эфлейра"? Если всё остальное либо не помогает, либо слишком дорого? Или что-то смущает и останавливает? 

Изменено пользователем Роман123123
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Модераторское. Господа участники, выяснение отношений и прочие разборки - в личные сообщения.  В следующий раз выдам предупреждение за нарушение правил форума

 

Цитата

2.3.6. Запрещено использование мата, в том числе скрытого.
2.3.7. Запрещено оскорблять других участников Форума. Посты такого рода удаляются модераторами без предупреждений.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Роман123123 сказал:

Таки почему просто всем больным спориазом, в т.ч. на этом форуме, сразу не переходить на этот препарат "Эфлейра"? Если всё остальное либо не помогает, либо слишком дорого? Или что-то смущает и останавливает? 

Думаю, твой вопрос и есть ответ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

с нового года Эфлейру включат в список жнвлп, кто-нибудь на инвалидность вставал уже с псорой и ПА? по идее им бесплатно будут выдавать...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 часов назад, Роман123123 сказал:

Таки почему просто всем больным спориазом, в т.ч. на этом форуме, сразу не переходить на этот препарат "Эфлейра"? Если всё остальное либо не помогает, либо слишком дорого? Или что-то смущает и останавливает? 

 

Так помогает же!

 

Био не панацея. Имеет свои негативные стороны.

Био дорого.

Можно даже на стоимость "дешевого" препарат слетать раз в год в средиземноморье недельки этак на три.

А при паси менее пяти, на мой взгляд, можно вообще не напрягатьсья.

Или напрягаться в лайтовом режиме: почесывая и сдирая корки.

Кто то заметил, что это одно из главных удовольствий псора.

 

Просто ваш псор не такой как у других. Поэтому не всем другим не стоит применять био.

 

А как дела у вас и надо ли это вам никто не знает.

 

Люди же продолжают ходить в очках, хотя операции по корректировке зрения массово доступны лет десять/двадцать. Им так нравится.

Изменено пользователем Львёнок
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сегодня у меня была 3 инъекция, опять делал самостоятельно. В этот раз ставил в ногу и могу сказать, что это немного сложнее, чем инъекция в живот. При одновременном защипе кожи и давлении на нее инжектором, удержать захваченный участок кожи мне было непросто. Понял что желательно проводить защип не двумя пальцами, а пальцами всей руки. 

Собственно, про эффект. Заметный сдвиг в состоянии наступает где-то на 3-4 день после инъекции. После первого введения препарата бляшки стали бледнее, перестали шелушиться, кожа стала приятно гладкой (до сих пор удивляет эта гладкость кожи, особенно на лице). Полностью стали невидимы бляшки на лице и практически все на шее. Исчезло чувство стянутости и сухости на коже после душа. После второй инъекции бляшки стали светлыми и много где исчезли. Меньше всего эффект заметен на ногах, внутренней стороне рук и ВЧГ, но он есть и не малый. 

До терапии и практически на всем ее протяжении придерживался диеты, но пару дней назад на фоне радости от эффекта терапии позволил себе шоколадный коктейль и еще и пару чашек кофе. Результат - на следующий день заметное покраснение бляшек. Что и следовало ожидать. Сглупил, конечно.

Не могу сказать, что вижу однозначную связь, но в дни инъекций хочется спать. В первый раз сон был где-то 12 часов, второй раз - пришел домой вечером, поел и лег спать. Проспал весь вечер. Затем как обычно. 

Самочувствие хорошее, отмечаю изменение даже в поведении. Особенно радует собственный вид в зеркале. Перестал замечать боли в суставах на руках, а вот один крупный сустав продолжает беспокоить, хотя еще до терапии я его вроде бы  успокоил.


Немного напишу о том, как дошел до эфлейры. Псориаз у меня почти 25 лет. В лечении перепробовал многое, начиная от квдшных методов и глюкокортикостероидов, бредовых "народных" методов, нафталана (помогал, но очень некомфортные процедуры) и до самых эффективных в моем случае - курортотерапии и диетотерапии (одно без другого не работает). Но, честно говоря, я устал тратить свой отпуск на загорание и купание по расписанию, на фоне косящихся взглядов, различные физиопроцедуры и постоянные ограничения всего. К тому же, заниматься всем этим, зная, что это все даст временный эффект - так себе удовольствие. 

Впереди маячил метотрексат, но изучив его воздействие на организм, я не спешил. Ревматолог советовал начинать терапию метотрексатом только в случае, если я не планирую заводить детей во время терапии и 2 года после ее окончания, что меня еще больше настораживало. Мой дерматолог также был сторонником ограниченного воздействия на организм через биопрепарат, либо же начинать ПУВА как альтернативу.

Изучив множество информации на тему биопрепаратов в лечении артритов и псориаза, я выбрал меньшее из зол - моноклональные антитела против противовоспалительного цитокина интерлейкина-17а. А затем уже из финансовых соображений остановился на нетакимабе. Дерматолог был за.

Перед началом терапии пролечил миндалины, сделал операцию на носу, чтобы убрать потенциальный очаг инфекции, полностью обследовался у гастроэнтеролога, сдал диаскин тест и полный комплект анализов (значительно больший того, что рекомендовал дерматолог). Так спокойнее.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 часов назад, Aspartate сказал:

сделал операцию на носу, чтобы убрать потенциальный очаг инфекции, полностью обследовался у гастроэнтеролога, сдал диаскин тест и полный комплект анализов (значительно больший того, что рекомендовал дерматолог). Так спокойнее.

И это правильно. Я мучился с носом всю жизнь, думал, что у меня хронический гайморит или насморк хотя бы, но только этим летом врач-лор раскрыла мне всю правду - оказывается у меня искривлена перегородка и подрезать надо какой-то клапан, точно не помню. Записали на операцию аж на 1 апреля 2020 г.

А сколько времени у тебя прошло после операции на носу?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, Stator сказал:

И это правильно. Я мучился с носом всю жизнь, думал, что у меня хронический гайморит или насморк хотя бы, но только этим летом врач-лор раскрыла мне всю правду - оказывается у меня искривлена перегородка и подрезать надо какой-то клапан, точно не помню. Записали на операцию аж на 1 апреля 2020 г.

А сколько времени у тебя прошло после операции на носу?

Мне тоже только в этом году хороший лор раскрыл всю правду :)  До этого не мог дышать, постоянная заложенность и прочие проблемы были. Постоянно болел. Операцию сделал в начале сентября, за месяц восстановился. Первая инъекция вроде 17 октября.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 часов назад, Stator сказал:

- оказывается у меня искривлена перегородка и подрезать надо какой-то клапан, точно не помню. 

 

Извиняюсь, а перегородка искривлена с рождения или после травмы?

9 часов назад, Aspartate сказал:

Мне тоже только в этом году хороший лор раскрыл всю правду :)  

Извиняюсь, а перегородка искривлена с рождения или после травмы?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

45 минут назад, ТайВан сказал:

Извиняюсь, а перегородка искривлена с рождения или после травмы?

Не знаю. Бывало в детстве нос разбивали, хотя внешне нос ровный.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.
  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...