Когда врачи только калечат

[Iren]

10 часов назад, Mentilla сказал:

но я сильно переживаю и думаю на счет грядущей через 5 мес. ревакцинации.

А вот не надо переживать. От стресса вырабатываются какие-то вредные пептиды,которые вызывают воспаление. Псор.

За 5 месяцев многое может изменится,например короновирус внезапно пропадет. И никакой ревакцинации не понадобится.

[Mentilla]

12 часов назад, Iren сказал:

А вот не надо переживать. От стресса вырабатываются какие-то вредные пептиды,которые вызывают воспаление. Псор.

За 5 месяцев многое может изменится,например короновирус внезапно пропадет. И никакой ревакцинации не понадобится

Дай бог Конечно надо выдохнуть, а не вот это вот все)

Вести с полей:

Я не могу найти протопик ни в онлайне, ни в офлайне, так что буду пробовать выданную в кожвене схему лечения: дайвобет во время и дайвонекс после снятия обострения. У меня плохой опыт с гормонами, но я все равно хочу еще раз попробовать, так как просто не знаю что еще делать сейчас. Слишком свежа память о боли при ходьбе от кровавых трещин. Кормить кожу планирую локобейзом и зорькой. 

Ну и типичные для меня Пегано+ванночки (в кожвене фукают и водные процедуры запрещают, но я вижу от них эффект). Если дело пойдет совсем плохо, то добавлю еще маски с дегтем. 

Обязательно отпишусь через месяц-два о своем эксперименте с гормонами.

[chebick]

45 минут назад, Mentilla сказал:

У меня плохой опыт с гормонами, но я все равно хочу еще раз попробовать, так как просто не знаю что еще делать сейчас. Слишком свежа память о боли при ходьбе от кровавых трещин.

А напомните мне, зачем эти страдания с местными мазилками вместо лечения той же Эфлейрой по льготе? 

[Mentilla]

1 час назад, chebick сказал:

А напомните мне, зачем эти страдания с местными мазилками вместо лечения той же Эфлейрой по льготе? 

Я думаю мне ее сейчас даже не выдадут. Рецедив свежий, площадь и глубина псора намного меньше, чем в 2018-2019. Да и зайди в КВД я с тем состоянием сейчас (а я фото самой жести не выкладывала, у меня был период не заживающих открытых трещин на стопах и ладонях) мне бы все равно назначили сначала курс гормональной мази и уже потом бы со мной говорили. Как и было. Не знаю как я тогда это спокойно переварила, благо как-то сама пришла к ремиссии методом тыка. 

Изменено 22 июля 2021 пользователем Mentilla

[chebick]

26 минут назад, Mentilla сказал:

Я думаю мне ее сейчас даже не выдадут. Рецедив свежий, площадь и глубина псора намного меньше, чем в 2018-2019. Да и зайди в КВД я с тем состоянием сейчас (а я фото самой жести не выкладывала, у меня был период не заживающих открытых трещин на стопах и ладонях) мне бы все равно назначили сначала курс гормональной мази и уже потом бы со мной говорили. Как и было. Не знаю как я тогда это спокойно переварила, благо как-то сама пришла к ремиссии методом тыка. 

Понятно. Хорошо, что меньше. Но Кажется, что Новосибирск город большой. Должны же там быть врачи, которые не зацикливаются на гормональных мазях при современных методах лечения? Поговорить-то можно, сходить к другому врачу,  заведующему в конце концов? Сказать, что я не хочу временного улучшения от гормональных мазей с откатом потом, хочу системного лечения и воздействия на причину болезни, а не на ее кожные проявления. Сколько тут люди не писали, гормональными мазями уже кажется даже и не лечат, на крайняк кладут в больницу, капельницы делают какие-то мудрые, тиосульфат кажется, пробуют фотолечение, в конце концов. А если человеку очень  плохо сами как-то догадываются, что надо по-другому уже. 

[Mentilla]

Новосибирск таки провинция и я сейчас в КВД хожу к врачу, который был хотя бы в состоянии поставить диагноз ладонно-подошвенный псориаз, а не экзема. Поэтому я особенно благодарна форумчанам за то, что делятся своими мыслями и информацией. В том числе вам, думаю так я и поступлю, если не смогу выйти в ремиссию:

24 минуты назад, chebick сказал:

Поговорить-то можно, сходить к другому врачу,  заведующему в конце концов? Сказать, что я не хочу временного улучшения от гормональных мазей с откатом потом, хочу системного лечения и воздействия на причину болезни, а не на ее кожные проявления. Сколько тут люди не писали, гормональными мазями уже кажется даже и не лечат, на крайняк кладут в больницу, капельницы делают какие-то мудрые, тиосульфат кажется, пробуют фотолечение, в конце концов. А если человеку очень  плохо сами как-то догадываются, что надо по-другому уже. 

Это действительно адекватный совет и свежий взгляд на ситуацию.

Очень интересно какое лечение получают больные псориазом в Москве\Спб. Я всерьез думаю о переезде после нормализации ситуации с ковидом. Не из-за псора, конечно (ему лучше на юга), а из-за общего уровня жизни и зарплат (по моей специальности) в Мск в сравнении с регионами. И я еще не в самом мелком городе живу, да  

 

[Mentilla]

В жизни и голове хаос, никак на форуме не могу нормально и вдумчиво отписаться. Все вышенаписанное было относительно ситуации с ухудшением состояния. Конечно с кровавыми трещинами на ладонях и стопах я в долгосрочной перспективе жить не хочу и не смогу. В такой ситуации буду колоть биопрепараты, даже за свой счет. Но сейчас диета и мази. Вообще спасибо за встряску, все-таки решила исключить дайвобет и зайти с дайвонекса или, если не поможет, эпидела. Ну и процедуры+Пегано.

5 часов назад, Mentilla сказал:

Новосибирск таки провинция и я сейчас в КВД хожу к врачу, который был хотя бы в состоянии поставить диагноз ладонно-подошвенный псориаз, а не экзема.

Это в смысле что он не самый плохой спец, хотя если не в том же КВД, то в других можно найти лучше. Но это все потраченное время и нервы. Будет совсем плохо - да, сейчас пока терпимо - оно того не стоит. Я хочу верить, что в этот раз смогу сама снять обострение 

[chebick]

11 часов назад, Mentilla сказал:

В жизни и голове хаос, никак на форуме не могу нормально и вдумчиво отписаться. Все вышенаписанное было относительно ситуации с ухудшением состояния. Конечно с кровавыми трещинами на ладонях и стопах я в долгосрочной перспективе жить не хочу и не смогу. В такой ситуации буду колоть биопрепараты, даже за свой счет. Но сейчас диета и мази. Вообще спасибо за встряску, все-таки решила исключить дайвобет и зайти с дайвонекса или, если не поможет, эпидела. Ну и процедуры+Пегано.

Это в смысле что он не самый плохой спец, хотя если не в том же КВД, то в других можно найти лучше. Но это все потраченное время и нервы. Будет совсем плохо - да, сейчас пока терпимо - оно того не стоит. Я хочу верить, что в этот раз смогу сама снять обострение 

Удачи! И в достижении ремисии и в налаживании контактов с врачами!

[Mentilla]

3 часа назад, chebick сказал:

Удачи! И в достижении ремисии и в налаживании контактов с врачами!

Спасибо, и вам здоровья

[Ольгуня]

У протопика есть аналог- элидел.

Я на нем загнала ладонно- подошвенный. До него был Форкал.

 Масла, мочевина.

Да и чего только не было.

[Mentilla]

10 часов назад, Ольгуня сказал:

У протопика есть аналог- элидел.

Да, спасибо, я по вашим сообщениям из темы Элидел и Протопик на него и сориентировалась:

По вашем дневнику мне кажется, что у нас похожим образом псор реагирует на препараты..

10 часов назад, Ольгуня сказал:

Масла, мочевина.

Да и чего только не было

У меня пока только 2 обострение по ладонно-подошвенному, так что надеюсь повторно войду в ремиссию с вот этим вот всем)

Для Пегано нашла красный вяз в таблетках на айхербе, надо будет о нем в профильной теме отписаться.

[Ольгуня]

2 часа назад, Mentilla сказал:

Для Пегано

Я у себя не увидела прям сильной связи еда-псориаз. Перестала парится. Ем просто здоровую еду. Но без фанатизма.

 

Обязательно добавьте масла и тонкие тканевые перчатки. И на ночь. Очень работает.

[Mentilla]

26.07.2021 в 14:41, Ольгуня сказал:

Я у себя не увидела прям сильной связи еда-псориаз. Перестала парится. Ем просто здоровую еду. Но без фанатизма.

Интересно, а продуктов-провокаторов тоже нет? У меня с этим просто - во время обострения краснеет псор после употребления кофе, шоколада или глютена. Вне обострения дежурные бляшки никакой реакции не дают. Еще результат после 3х дней на яблоках у меня видимый. 

[Ольгуня]

1 час назад, Mentilla сказал:

Интересно, а продуктов-провокаторов тоже нет? У меня с этим просто - во время обострения краснеет псор после употребления кофе, шоколада или глютена. Вне обострения дежурные бляшки никакой реакции не дают. Еще результат после 3х дней на яблоках у меня видимый. 

Сахар и сладкое. Но это я без проблем исключила.

Ещё клубника и виноград. По винограду я не страдаю. На вино, кстати, реакции нет. А клубнику в сезон ем и чешусь и мажусь). Очень люблю и не могу отказаться. Да и сезон ее короткий слишком, чтоб урон от нее был очень значительным.

На паслёновые реакции нет. Хотя картошка- единственный гарнир, который я признаю.

Помидоры, перец и баклажан люблю только в сезон. Зимой пластиковые не ем. Не нравятся. Люблю еду по сезону. Может потому нет и на них реакции.

[Mentilla]

44 минуты назад, Ольгуня сказал:

Сахар и сладкое. Но это я без проблем исключила.

Ещё клубника и виноград. По винограду я не страдаю. На вино, кстати, реакции нет. А клубнику в сезон ем и чешусь и мажусь). Очень люблю и не могу отказаться. Да и сезон ее короткий слишком, чтоб урон от нее был очень значительным.

На паслёновые реакции нет. Хотя картошка- единственный гарнир, который я признаю.

Помидоры, перец и баклажан люблю только в сезон. Зимой пластиковые не ем. Не нравятся. Люблю еду по сезону. Может потому нет и на них реакции.

У меня вот тоже нет реакции на пасленовые, но есть все равно боюсь) Ем немного во время ремиссии, а при обострении ни-ни

[Ольгуня]

1 час назад, Mentilla сказал:

У меня вот тоже нет реакции на пасленовые, но есть все равно боюсь) Ем немного во время ремиссии, а при обострении ни-ни

Учтите и психологические моменты. Мы должны быть расслаблены и спокойны. А бояться съесть кусок - это стресс.

[RedMen]

6 часов назад, Ольгуня сказал:

Хотя картошка- единственный гарнир, который я признаю.

А рис, гречка, кускус, салат настрогать какой-нить, ну или хотя бы миску чёрной икры на бесхлебье - не?

[Ольгуня]

7 минут назад, RedMen сказал:

А рис, гречка, кускус, салат настрогать какой-нить, ну или хотя бы миску чёрной икры на бесхлебье - не?

Салат это обязательно и часто вместо гарнира.

Дальше - рис - только в плове и голубцах

Гречка - только если в плове вместо риса гречка). Мы так иногда делаем.

Остальные крупы я не прочувствовала. Ни киноа, ни кус-кус - не картошка на мой вкус).

Икра мисками сейчас дааа- только заморская, баклажанная).

 

 

[RedMen]

51 минуту назад, Ольгуня сказал:

Икра мисками сейчас дааа- только заморская, баклажанная).

Щас я вам расскажу всю правду про икру.
Каждый год в конце лета миллионы кабачков и баклажанов прут в верховья порожистых рек на нерест. Тысячи их гибнут по дороге, ибо врагов в дикой природе у них предостаточно; они знают, что в конце пути они все погибнут, но остановиться не могут, ибо могучий, первобытный инстинкт гонит их вперёд.
Зрелище незабываемое, когда река буквально кипит тёмно-синими спинками баклажанов; они выпрыгивают из воды, сверкнув на солнце лоснящимся боком, и снова теряются среди собратьев, подчиняясь единой цели: вперёд, в верховья, выполнить своё предназначенье!
Там их уже поджидают жестокие люди: перегородив реку сетями, ждут, когда они наполнятся, с надсадным стоном переваливают в лодку и везут на берег. На берегу вспарывают тёмно-синие животы и собирают драгоценную добычу... которая позже появляется на нашем столе в качестве деликатеса.

Изменено 29 июля 2021 пользователем RedMen

[Ольгуня]

1 час назад, RedMen сказал:

Щас я вам расскажу всю правду про икру.
Каждый год в конце лета миллионы кабачков и баклажанов прут в верховья порожистых рек на нерест. Тысячи их гибнут по дороге, ибо врагов в дикой природе у них предостаточно; они знают, что в конце пути они все погибнут, но остановиться не могут, ибо могучий, первобытный инстинкт гонит их вперёд.
Зрелище незабываемое, когда река буквально кипит тёмно-синими спинками баклажанов; они выпрыгивают из воды, сверкнув на солнце лоснящимся боком, и снова теряются среди собратьев, подчиняясь единой цели: вперёд, в верховья, выполнить своё предназначенье!
Там их уже поджидают жестокие люди: перегородив реку сетями, ждут, когда они наполнятся, с надсадным стоном переваливают в лодку и везут на берег. На берегу вспарывают тёмно-синие животы и собирают драгоценную добычу... которая позже появляется на нашем столе в качестве деликатеса.

1 час назад, RedMen сказал:

Щас я вам расскажу всю правду про икру.
Каждый год в конце лета миллионы кабачков и баклажанов прут в верховья порожистых рек на нерест. Тысячи их гибнут по дороге, ибо врагов в дикой природе у них предостаточно; они знают, что в конце пути они все погибнут, но остановиться не могут, ибо могучий, первобытный инстинкт гонит их вперёд.
Зрелище незабываемое, когда река буквально кипит тёмно-синими спинками баклажанов; они выпрыгивают из воды, сверкнув на солнце лоснящимся боком, и снова теряются среди собратьев, подчиняясь единой цели: вперёд, в верховья, выполнить своё предназначенье!
Там их уже поджидают жестокие люди: перегородив реку сетями, ждут, когда они наполнятся, с надсадным стоном переваливают в лодку и везут на берег. На берегу вспарывают тёмно-синие животы и собирают драгоценную добычу... которая позже появляется на нашем столе в качестве деликатеса.

Вы пропустили этап - кидают в костер. Перед тем, как вспарывают тёмно-синие животы).

Пойду поем что ли))

[Mentilla]

29.07.2021 в 18:36, Ольгуня сказал:

Учтите и психологические моменты. Мы должны быть расслаблены и спокойны. А бояться съесть кусок - это стресс.

Какой тут стресс с такими сообщениями в теме:

 

30.07.2021 в 00:12, RedMen сказал:

Щас я вам расскажу всю правду про икру.
Каждый год в конце лета миллионы кабачков и баклажанов прут в верховья порожистых рек на нерест. Тысячи их гибнут по дороге, ибо врагов в дикой природе у них предостаточно; они знают, что в конце пути они все погибнут, но остановиться не могут, ибо могучий, первобытный инстинкт гонит их вперёд.
Зрелище незабываемое, когда река буквально кипит тёмно-синими спинками баклажанов; они выпрыгивают из воды, сверкнув на солнце лоснящимся боком, и снова теряются среди собратьев, подчиняясь единой цели: вперёд, в верховья, выполнить своё предназначенье!
Там их уже поджидают жестокие люди: перегородив реку сетями, ждут, когда они наполнятся, с надсадным стоном переваливают в лодку и везут на берег. На берегу вспарывают тёмно-синие животы и собирают драгоценную добычу... которая позже появляется на нашем столе в качестве деликатеса.

Только положительные эмоции

Я нормально ем на Пегано. Рецептов много на самом деле, страдала первое время по сладостям, но сейчас в веганских магазинах и на полках для ППшников покупаю разные конфеты, халву, печенье без глютена и сахара (сахзам иногда ем). Лишь бы помогло

--

Вообще в этот раз псор выдал дико агрессивную реакцию еще на сливы и сою. Ходила с ярко-красными пятнами после всего этого, хотя вне обострений ела эти продукты спокойно 

Изменено 13 августа 2021 пользователем Mentilla

[Mentilla]

Новости по ладонно-подошвенному:

После ревакцинации двухкомпонентным спутником (нужен был именно 2хкомпонентный для загран командировки) обострения не было. Ежедневный уход все так же ультра улважняющими лосьонами вроде биодермы, топикрем и т.п, особой разницы не вижу, беру что есть по скидке. Под обострения всегда липикар от Ля рош Позе. Из удивительного - VanCao Шици от Мейтан убирает мелкие очажки. Вне обострения у меня бывают небольшие очаги псора на ладонях и стопах. Так же с ними разделывается Элидел

Планирую операцию по удалению миндалин под общим наркозом. Отпишусь будет ли обострение после операции и как вообще она повлияет на течение псора. Решилась на операцию, так как заметила очень положительное влияние тонзилора на псор

Изменено 24 октября 2022 пользователем Mentilla

[chebick]

У меня недавно была операция под общим наркозом - никак не отразилась.

[Mentilla]

1 минуту назад, chebick сказал:

У меня недавно была операция под общим наркозом - никак не отразилась.

Спасибо! Дай бог и у меня так будет

[chebick]

1 час назад, Mentilla сказал:

Спасибо! Дай бог и у меня так будет

да будет так!