Не знаю, что делать

[Elena_V]

Вот и еще неделя прошла. Первые ее дни прошли в раздумьях по поводу метотрексата, потом у меня вылезло пятно на нижнем веке прямо по ресничному краю, и последние сомнения отпали. В среду меня укололи минимальной дозой. Читала, что все по-разному переносят, у меня опять все пошло не как у людей. К вечеру заболели локти, утром добавилось плечо. К вечеру второго дня суставы перестали болеть, начало мутить, но на ужин дали соленый огурец, и он меня от тошноты спас. Сегодня после завтрака закружилась голова, зазвенело в ушах. Полежала часа полтора, все прошло. Бедная девушка-ординатор, которая меня ведет. Она так счастлива была, когда я согласилась на метотрексат, и тут столько сюрпризов. Впрочем, я после этого благополучно сходила на фототерапию и на этом мое лечение на этой неделе закончилось, если, конечно, не считать мазей.

Теперь о хорошем. Процесс, похоже, пошел. Красноты уже нет, шелушения гораздо меньше, зуд сильно уменьшился. Во многих местах светлые островки, только почему-то на этих островках множество мелких папилломок. Очень заметно улучшились уши, корок уже нет, а то я уже боялась, что одно ухо совсем закроется. Неожиданно для меня хорошо реагируют ноги ниже колен, там совсем небольшие ободочки остались, а кисти рук идут наоборот плохо. Ну и почти совсем нет успехов на пояснице, где у меня огромная зона от одного бока до другого и по высоте от копчика сантиметров 7, до лопаток не достает сантиметров 10. Хотя и она, как мне кажется слегка изменила цвет.

Время сеансов фототерапии постепенно увеличивается, на следующей неделе жду прорыва  Может быть, и метотрексат сработает

2 часа назад, Horizont сказал:

 Может у вас индивидуальная реакция на УФО. За 33 года ни одно пятна псориаза не сгорело от УФО, солнца или узкополосной фототерапии. Хотя бывало, что здоровая кожа подгорала. Покраснеют после сеанса, а на утро опять готовы новую порцию УФО получать.

Может быть, у вас он не был такой агрессивно-красный, как у меня

[Stator]

Это хорошо, что процесс пошёл к улучшению. 

 Меня после укола метотрескатом мутило в тот же день, через несколько часов после укола. Чтобы отвлечься, смотрел фильмы в интернете. На следующий день неприятных ощущений уже не было. 

[Elena_V]

 В понедельник у меня 28-й день госпитализации, и меня выпишут, дольше теперь не держат. Успехи есть: я перестала шелушиться, мало чешусь, высыпания почти все плоские, цвет коричневеет, только кое-где красноватые ободки. На лице и вовсе почти все прошло, появился легкий загар. Но до чистой кожи еще ой как далеко. Было у меня уже 12 процедур фототерапии, но мне сразу сказали, что надо будет минимум 20, так что я еще амбулаторно буду продолжать.

Убивает меня то, что все врачи в унисон настаивают, что мне надо продолжать метотрексат, пугают, что в противном случае пойдут новые высыпания. Одно у меня сегодня уже появилось, опять веко и почти на слизистой. Может, это не псор все-таки? У кого-нибудь было, чтоб прямо в глаз лезло?

Вообще, пребывание в стационаре очень познавательно, многие лежат далеко не первый раз, соответственно опыт богатый. Большинство стремится туда ради ПУВА, один человек вообще не помнит, который раз он пришел на ПУВА, вроде бы 8-й, еще один с Украины ездит, говорит, у них нет ПУВА вообще, а больше ничего не помогает...

Еще, поскольку это не больница, а научное учреждение, там проходят испытания практически всех препаратов, и люди из набранных групп приходят к нам в отделение на процедуры. Много ходит на ремикейд, т.е., может их не больше, чем на другие препараты, но они заметные, потому что приходят надолго, некоторые ложатся в стационар на пару дней. С одной женщиной я немного поговорила, которая на энбрел ходит. Я также познакомилась с девушкой, которая всех пациентов на испытуемых препаратах сопровождает, девушка контактная, на все вопросы отвечает. В мае у них начинается программа какого-то таблетированного препарата, подробностей пока не знаю. Если интерес есть у кого-то, спрошу.

[peter]

43 минуты назад, Elena_V сказал:

В мае у них начинается программа какого-то таблетированного препарата, подробностей пока не знаю.

Это апремиласт, скорее всего. Он только что появился в РФ.

[FROL]

1 час назад, Elena_V сказал:

Одно у меня сегодня уже появилось, опять веко и почти на слизистой. Может, это не псор все-таки? У кого-нибудь было, чтоб прямо в глаз лезло?

 

Целая тема есть про псориаз на веках - http://psoranet.org/topic/920-псориаз-на-веке-глаза/

Фото поражений на веках, лечение и др. - здесь.

 

[Elena_V]

14 часа назад, FROL сказал:

 

Целая тема есть про псориаз на веках - http://psoranet.org/topic/920-псориаз-на-веке-глаза/

Фото поражений на веках, лечение и др. - здесь.

 

FROL, спасибо. Проштудировала обе ссылки, поняла, что на нижнем веке точно псор, собственно, мне и врач это сказала, а вот вчерашнее какое-то другое. Завтра посмотрим, что доктор скажет.

[Elena_V]

Меня выписали из стационара, по этому поводу пересчитала PASI, получилось 10,9. Один из товарищей по несчастью из нашего отделения недавно рассказывал, что раньше с псориазом клали на 45 дней, лечили очень постепенно, выходили все чистые, а теперь я его встречаю на процедурах, он амбулаторно долечивается. Я тоже еще 2 недели амбулаторно похожу на фототерапию, а там видно будет.

Я поменяла мазь на кисти рук с нафталановой на ихтиоловую, процесс пошел веселее. Может, вообще с Нафталана уйти? Очень уж трудно отмываться, площадь-то большая...

У меня есть мечта помыться мочалкой и лечь спать без всякой мази, как раньше.

 

[Сашка]

В 17.04.2017 в 21:48, Elena_V сказал:

У меня есть мечта помыться мочалкой и лечь спать без всякой мази, как раньше.

 

О дааа. Добавлю от себя. Лечь на свежевыстиранное белье благоухающее свежестью. И крепко уснуть, не почесываясь.

Очень рад за результаты.

[Elena_V]

10 часов назад, Сашка сказал:

О дааа. Добавлю от себя. Лечь на свежевыстиранное белье благоухающее свежестью. И крепко уснуть, не почесываясь.

Очень рад за результаты.

Спасибо! А у вас-то как успехи? У меня ноги(задняя поверхность бедра) и поясница не хотят сдаваться вообще, только от корок избавилась и чешется меньше. Ни единого светлого пятнышка, даже крапинки посветлевшей нет.

Хотя то, что корок нет, уже здорово, хоть двигаться легче стало намного

[Сашка]

То, что нет корок - это уже очень здорово! У меня просветление крапинками на туловище начались, мееедленно. А таблетки то заканчиваются

[Elena_V]

6 часов назад, Сашка сказал:

 У меня просветление крапинками на туловище начались, мееедленно. А таблетки то заканчиваются

Главное, что процесс пошел. Очень трудно с места стронуть, дальше - легче.

А у меня все застопорилось, вот уже почти неделю не вижу положительной динамики. И даже нашла несколько новых пятнышек, они, конечно, чахлые по сравнению с теми, которые привели меня в стационар, но все равно нерадостно

[Elena_V]

У меня очередной рубеж – 20 процедур фототерапии позади. Не все пока удалось. Большие сплошные зоны на пояснице и задней поверхности бедер изменились мало: стали не такими выпуклыми и слегка поменяли цвет, на ощупь более гладкие, но просветов не вижу. Внутренние сгибы локтей красноватые, местами красные, частично инфильтрированные.

Успехи все же есть. Я уже в одежде хорошо выгляжу, потому что уши совсем хорошие, лицо чистое и кисти рук хоть и не дошли до идеала, но уже не пугают окружающих. Но больше пока открывать ничего не хочется, потому что внутренняя поверхность рук и туловище все в темном пигменте с просветами светлой кожи и кое-где красноватые пятнышки. Щиколотки и голени пятнистые от пигмента, внутренняя поверхность бедер сохраняет красноватые ободки вокруг пигмента.

На этой неделе планирую сделать еще 3 процедуры, дальше видно будет.

[Elena_V]

Здравствуй, дорогой дневник. Пришла тебе пожаловаться после значительного перерыва. Перечитала последние свои сообщения, стало ясно, что  сейчас дела у меня не так ужасно, как год назад, но это единственное, что можно сказать хорошего

Все лето и начало осени я не замечала новых высыпаний, но темный пигмент не уходил. Теперь пигмент почти не виден, а псор активизировался. Ем полисорб (ненавижу!), карсил, диету жесткую не держу, но провокаторы не ем. Когда поняла, что темпы роста высыпаний сильно увеличились, позвонила врачу, которая меня в стационаре вела. Она мне по телефону назначила утром витамин Е, вечером А, внутривенно глюконат кальция и тиосульфат натрия. Половину сделала уже. Нафталанку я теперь под пленку на всю ночь кладу, правда не на все тело, а туда где большие сплошные зоны. Утром под душем все отвалившиеся корки смываю, к вечеру тоненькие уже нарастают. Ну кроме поясницы, где корка толстая и победить ее я не могу пока. На лице высыпает с периодичностью примерно раз в 10 дней, главное сразу протопиком намазать, он помогает хорошо. Уши мажу серно-салициловой, корки отваливаются быстро, но быстро и нарастают. Хорошо бы до весны удалось поддерживать баланс, а там, глядишь, что-нибудь поможет к лучшему повернуть ...

[evilmutant]

А почему бы видимые места не мазать лайтовыми глюкортикостеройдами? Понятно, что это не панацея, но какое-то время можно спасаться, я вот на лице и ладонях мажу Элокомом, и то не регулярно, в целом помогает. Если опыта их применения нет, то точно хорошо поможет (первый раз-то :))

[Elena_V]

Вопрос в том, какое время спасаться можно, и что потом. В прошлом году у меня на внутренних сгибах локтей были сильные поражения, а поскольку место очень неудобное, все время ведь сгиб-разгиб и задевается одеждой, мучали они меня сильно. Кровавые трещины на правой руке особенно досаждали, я три раза помазала моматом, причем не подряд, а как бы с постепенным выходом. Ясное дело, все быстро на улучшение пошло. Но сейчас у меня на левой руке в этой зоне нет ничего, а на правой довольно плохо.

А про лицо я написала - протопик мне помогает хорошо и быстро, только не надолго.

А вообще сегодня заметила, что кожа уже не сухая, мелкие высыпания сейчас выглядят как веснушки, а крупные побледнели. Похоже, работает терапия. Осталось мне 2 укола и 2 капельницы.

[Elena_V]

Закончила вчера внутривенные. Изменения к лучшему мне, наверное, померещились. Витамины продолжаю, но энтузиазма нет. Сегодня перебирала аптечку и нашла тюбик карталина, которым давно не пользовалась. Намазала руки на несколько часов, теперь дико чешется там, где мазала. Раньше такого не было

[help]

Если корки продолжают нарастать с космической скоростью, наверное какой-то провокатор имеет место быть в активном состоянии. На местах уколов ничего не отразилось?

[Elena_V]

Нет, в местах уколов все по-прежнему, вот месяц назад я оцарапалась, когда картину перевешивала, там почти сразу полезло

[Elena_V]

Привет, дневник. Мне есть чем похвалиться. У меня улучшение началось. Уши практически очистились. На руках псор стал плоским и сильно побледнел, шелушение тоже сильно сократилось. Кое-где просветы светлой кожи. Правда, все это не относится к тем зонам, где толстые корки, например, к локтям. Ноги и спина пока плохо.

Не знаю точно, что дало толчок, но подозреваю. Целый год я по очереди исключала из рациона разные продукты, месяц назад перестала пить свой любимый зеленый чай. После этого мази начали давать эффект. Вот теперь и думаю,  может, зря я кофе-машину в ссылку сослала? Кофе я не пью года два уже, а псорику как бы наплевать ...

[Elena_V]

Привет... Я по-прежнему в борьбе. Перестала мазаться нафталанкой, перешла на мочевину. Процесс идет, но медленно-медленно. Кисти рук, на которых зимой не было вообще здоровой кожи, сейчас в горошек. Локти и предплечья тоже начали поддаваться: на внутренней поверхности пятна начали распадаться, на наружной поверхности корки практически ушли, краснота только по краям пораженной зоны. На бедрах внутри больших пятен несколько светлых островков. Голени плохо. На спине корка намного тоньше, чем была, надеюсь на лучшее.

А на дворе-то лето, это сейчас холодно, а через неделю гисметео жару рисует. У меня любимая летняя одежда бриджи-майка. Теперь купила платье до пят с длинным рукавом - это на случай жары как раз Долго думала, можно ли с такими стопами босоножки надеть, решила плюнуть и босоножки носить все-таки, руки-то у меня хуже, а я все равно без перчаток хожу   

Сегодня предавалась разврату: нажарила оладушек из кабачков, слопала пять штук со сметаной, потом полирнула сверху вишневым вареньем, давно мне не было так вкусно...

 

[Elena_V]

У меня нарисовалась новая проблема. Я только что от стоматолога. Пошла, потому что мостик зашатался. Сделали  снимок. Вердикт - два зуба под мостом полностью разрушились, в том числе и крайний опорный. Вариантов(ну кроме ничего не делать) у меня два: импланты и съемный протез... Оба варианта мне не нравятся, но надо какой-то выбрать все равно. А что уважаемое сообщество мне скажет, можно с псориазом что-то внутрь десны пихать? Был у кого-то такой опыт? Стоматолог ответить затруднился, направил на консультацию к имплантологу.

В центре полно футбольных болельщиков, видела шведов, итальянцев, аргентинцев, некоторых не опознала. Умилило, что за помощью они обращаются к себе подобным, хотя логичнее местных спросить, если дороги не знаешь

[help]

Импланты.

Можно.

Есть (такие, кто ставил).

Нет (проблем). 

[Elena_V]

Спасибо, полковник  Вы настоящий Help!

[Elle]

Елена, и у меня есть имплант и никаких проблем.

[Elena_V]

Только что, Elle сказал:

Елена, и у меня есть имплант и никаких проблем.

А сколько лет вашему импланту?