Позитивная история сестры - пустулезная эритродермия.

[help]

Ну вот, всё постепенно налаживается. Что с волосами?

[Elle]

Тата, вы молодцы! :give_heart:

Чем Лену сейчас лечат?

[ТатаОхра]

Ну вот, всё постепенно налаживается. Что с волосами?

 

Волосы - легкий пушок. Ногти после реанимации вроде были ниче. А сейчас все испортились. Попробую сфотать.

Шелушится. Кожа на попе (простите интимные подробности) нарастает медленно. Лежит то она еще много...

 

Тата, вы молодцы! :give_heart:

Чем Лену сейчас лечат?

На сегодня 5 таблеток преднизолона (было всю неделю 6)  + 2 раза в день омепразол + витамин В в/м укол, супрастин или тавегил укол на ночь.  Больше ничем.

Оставили как ветерана реанимации только для того, что бы научилась ходить, а так она уже больше "не нужна" для лечения  :rolleyes: 

С преднизолоном не спорю. Нам сейчас рецидивы ни к чему. Дальше думаю консультации доктора, снимающего с преднизолона.

Гормональные мази я все унесла домой. Оставила масла, детский крем и Липобейз.

 

[Уайта]

Скоро Лена здесь появится сама :), устроим "добро пожаловать" вечеринку с Пегановскими закусками :)

[Надежда39]

А как дела с зубами?

У меня в период длительной эритродермии пострадали не только волосы и ногти но и зубы пострадали, эмаль зубов была чувствительной и постепенно зубы укротились.

 

Здоровья Лене и её замечательной сестрёнке  :give_rose: .

[ТатаОхра]

Скоро Лена здесь появится сама :), устроим "добро пожаловать" вечеринку с Пегановскими закусками :)

Ой! Я очень надеюсь, что появится!

А сегодня выписали из больницы. Выпускной у нас... практически бал!

До такси доехали на коляске. Дома по лесенке до лифта донес зять. Слабая она, ходит с трудом.

Перед выпиской получила инструкции от спортивного инструктора.  Надо качаться.

 

Я решила сегодня составить меню на неделю. И продумать распорядок дня.  И потихоньку, полегоньку, по шажочку... Но по плану...

 

А как дела с зубами?

У меня в период длительной эритродермии пострадали не только волосы и ногти но и зубы пострадали, эмаль зубов была чувствительной и постепенно зубы укротились.

 

Здоровья Лене и её замечательной сестрёнке  :give_rose: .

Спасибо, Надежда! Три дневника я прочла целиком. Один из них ваш!

Зубы проверим. Нам бы ходить научиться.

В выписке куча рекомендаций. Все проверим, что написано.

Спасибо форуму и его участникам! У меня врачи несколько раз спрашивали, имею ли я отношение к медицине :67280270:

Некоторым докторам тоже было бы не лишним почитать...

 

Здоровья всем!!! Солнышка! Тепла!

[roman2010]

Ой! Я очень надеюсь, что появится!

А сегодня выписали из больницы. Выпускной у нас... практически бал!

До такси доехали на коляске. Дома по лесенке до лифта донес зять. Слабая она, ходит с трудом.

Перед выпиской получила инструкции от спортивного инструктора.  Надо качаться.

 

Я решила сегодня составить меню на неделю. И продумать распорядок дня.  И потихоньку, полегоньку, по шажочку... Но по плану...

 

Спасибо, Надежда! Три дневника я прочла целиком. Один из них ваш!

Зубы проверим. Нам бы ходить научиться.

В выписке куча рекомендаций. Все проверим, что написано.

Спасибо форуму и его участникам! У меня врачи несколько раз спрашивали, имею ли я отношение к медицине :67280270:

Некоторым докторам тоже было бы не лишним почитать...

 

Здоровья всем!!! Солнышка! Тепла!

здравствуйте ,если что надо я могу ответить по поводу пустулезного псориаза.Я тут где то писал свою историю о нем ,если хотите то могу рассказать о своих иледованиях на эту тему и как меня лечили если не найду что писал в 2010 году

здравствуйте ,если что надо я могу ответить по поводу пустулезного псориаза.Я тут где то писал свою историю о нем ,если хотите то могу рассказать о своих иледованиях на эту тему и как меня лечили если не найду что писал в 2010 году

опишу что было в 2010 .Попал я с обычным псориазом в квд.У меня на дату поступления была температура и примерно поражено 50 процентов кожного покрова.Врачи начали лечить меня ,вроде как лечить.Ибо псориаз это такая болезнь что ее не надо лечить , за ней надо наблюдать и делать коррективы в свое рационе поведении итд.Почему я так пишу .Потому что любое лечение влечет за собой неизбежное обострение.Мой псор обострился из за применения флуцинара.После чего я и попал в больницу.Мне там сразу начали пихать пиницилин ,потому что при псоре неизбежно интоксикация,далее все как по схме тиосульфат и тд ,витамин а и е ,потом неотигазон.Состояние все хуже и хуже было .Видя все это мне назничили ампицилин ,после него еще какой то антибиотик ( он не пошел мне ),потом назначили клафаран ,и преднизолон .В итоге полное поражение всего покрова ,ногтей ка к не бывало ,и до сих пор их нет .Это первый раз я лежал в 2010 году.

Изменено 9 мая 2016 пользователем roman2010

[roman2010]

Ой! Я очень надеюсь, что появится!

А сегодня выписали из больницы. Выпускной у нас... практически бал!

До такси доехали на коляске. Дома по лесенке до лифта донес зять. Слабая она, ходит с трудом.

Перед выпиской получила инструкции от спортивного инструктора.  Надо качаться.

 

Я решила сегодня составить меню на неделю. И продумать распорядок дня.  И потихоньку, полегоньку, по шажочку... Но по плану...

 

Спасибо, Надежда! Три дневника я прочла целиком. Один из них ваш!

Зубы проверим. Нам бы ходить научиться.

В выписке куча рекомендаций. Все проверим, что написано.

Спасибо форуму и его участникам! У меня врачи несколько раз спрашивали, имею ли я отношение к медицине :67280270:

Некоторым докторам тоже было бы не лишним почитать...

 

Здоровья всем!!! Солнышка!

второй раз я лежал спустя месяц ,сразу после рыбалки у меня на руках пошли волдыри ,после чего пошло на руки и тд , по всему телу опять.Моя ошибка я лег опять в больницу чтобы не допустить поражения всего тела ,но это мне не помогло на этот раз не все тело ,кроме головы и небольших участков кожи.лечение было тоже самое что и прежде кроме преднизолона ,я от него отказался.Кстати между первым разо и вторым у меня было покраснение кожи ,появление маленьких пустул под кожей ,и потом все это прошло само .Оно быстро появилось и в течении нескольких дней прошло.Значит во вротой раз вбольнице делали все что и раньше всякие мазилки на основе гормон ,белосалик дермовейт ,цинковая паста и мази ,серная мазь ,непомню как называется мазь в красных маленьких тюбиках она была типа что синафлана ,да поcмотрел фото это она.Я эту мазь разбавлял с вазелином 1 к одному .В больнице мне еще давали странные вонючие мази непомню их названия уже .Но суть в том что они то особо не помогали .А вот еще фукарцином мне мазали кожу .По поводу фукарцина .После его применения на отдельном участке кожи появилсчя отек и покраснение с последующей пустулезацией.так же на зеленку я заметил .

 

между вторым и третьим лежаниями в больнице прошло месяца 2 ,за это время у дома пару раз переболел ,В больницу я попал чтобы купировать болячку на начальной стадии.Но не получилось.Попал я без температуры ,после первого укола тиосульфата  я на след день уже имел 39 температуру и опять всего посыпало ,а пришел к ним у меня на спине и на теле были отдельные прищики типа пустулы.Лечение было все тоже самое кроме неотигазона ,его небыло в то время в россии,я его покупал в германии,пачка стоила тогда 8000 рублей.Мне начали давать метотриксат,после его применения я его пил несколько дней мне было очень хреново ,я его просто сам себе отменил а врачам сказал что пью .Ибо как я вижу на эту тему ,что он делает это метотриксат,он вроде должен уослаблять имунку чтобы та не била по коже,но это если этиология псора аутоимунная.А ведь это еще не доказано.Но факт того что когда я пил метотриксат мне только становилось все хуже и хуже ,так еще я все время тошлял чихал и тд ,при том что это было все в авгуте месяце 2010 ,тогда стояла анамальная жара под 40.В итоге после отлежки уже не 21 день а почти месяц меня выписали ,и после недели дома все по новой.

Изменено 10 мая 2016 пользователем Vinogradinka
излишнее цитирование

[roman2010]

потом я поехал в частную клинику мне там сказали так .типа ты тяжело больной и тебя не возьмем ищи бабушек .После чего я уже в больницу не ложился я понял что все эти квд идут по проторенной неправильной дорожке.типа на коже что-то вскоччило и они начинают мазать всяким дерьмом.А это дерьмо попадает в кровь и начинается процесс обострения псора и он гад привыкает к этому и потом его уже ни чем не убить.Я еще дома за эти годы переболел раз 20 .Первый год самый сложный был.Но дома я болел быстрее чем в больнице ,без всякой террапии.Потому что тут палка о двух концах .Пустулы приводят к тому что в кровь попадает инфекция и это приводит к увеличению лимфоузлов ,врачи начинаю давать антибиотики ,а они противопоказаны при псориазе так же как и салицилки ,так же как и литол ,и многое другое чем лечат псориаз.В это году я болел свинным гриппом и он вызвал обострения пустулезного потому что поднялась температура тела .У меня как поднимется температура так сразу начинает сыпать пустулами ,но они начинают тут же ппроходить через несколько днгей и за неделю максимум 2 все проходит.Значит до лечения псориаза в 2010 я имел зимнюю форму псора а сейчас я имею ее круглогодичную .При том что летом мне хуже.Обратил внимание что псосриаз начинат сыпать весной ,сейчас меня посыпало ,были отдельные участки кожи гже были пустулы но они прошли/(я их всех одним ногтем сцарапал и потом обрботал перекисью и ввсе )Так они быстрее заживают чем когда там гной и они сами прорывают.И второе обострение это начало августа до примерно 10 числа сентября,и потом в декабре до 10 чисел января.Вот у меня примерно 3 обострения в год.Значит из лечения что у меня есть ?А ничего нет ,я его не лечу ,когда температура сильная была я пил раньше парацетамол, но после приема его я обратил внимание что краснею и пустулы появляются.Если температура то я пью нимесил,вам надо все теперь проверять ,что можно а что нельзя ,теперь для вас все как бы начинается в чистого листа ,утром выпил четвертинку ,вечером посмотрел ,на след день опять четвертинку и посмотрел ,если нет ничего то пол таблетки попробовать.Кстати еще нельзя кукурузу жрать ,на нее у меня сыпет,еще сыпать может на йод ,зеленку ,ацетилсолицловую кислоту,салициловые мази ,дермовейт ,пиницилин и на основе их антибиотики.


кстати со мной еще лежал дедушка у него такая же фигня была ,обострился он от алкоголя .И девушка лежала до меня у нее тоже самое было ,я хотел в ней поговорить но долбанные врачи мне не разрешили ,и даже телефон не взял у нее .Из мазей я чего тольконе наэкспериментировал  всякие народные травы какие не пил от псора и от интоксикации ,для отчищения крови .Потом травяные ванны делал ,солевые ванны ,на ванну 1 кг соли бросал .нифига не помогает .Пока сам он по  себе не пройдет ничего ему не может.А чем вы можете помочь так это то что надо кушать правильно и избегать повокаторов ,типа солнце,красная хавка ,посленовые и тд .любая диета для обычного псориаза подойдет.Из мазей я использую только вазелин без добавок,но не пустулы и на красную кожу (она сама пройдет по себе,пустулы вскроются а кожа слезет и все ,новая кожа вначале покроется прищками они потом пройдут .Старую кожу можно помазать вазелином она так быстрее слезет.Еще из наблюдения при обостренни я наблюдаю почему изжогу ,нарушения стула ,но с этим я не борюсь ибо тут нужны врачи ,ну клизму я могу сделать но тоже не делаю,боюсь

Изменено 10 мая 2016 пользователем Vinogradinka
излишнее цитирование

[roman2010]

Что я ем.С утра я кушаю каши любые кроме кукурузных и ячневых.В основном это овсянка  бананом,пшеничная тоже с бананом,пшено с сыром делаю себе.Супы только куринные ,редко говядина.Из напиткой только чай ито очень слабенький и без сахара.Из офощей и тд я ем яблоки зеленые не кислые (кислятину вообще нельзя есть ) желательно полу сладкие ,красные яблоки ем мало ,желтые много .ем салат ,капусту петрушку в супах и кроп так же ,кинзу не перевариваю на запах не ем.Молочку пью только кипяченное молоко(мало),пью кефиры  1 процентные ,ряженку,сметану все это с хлебом .От хлеба не могу отказаться ем его много.Печенье без добавот типа галетного ем ,кстати во время обострения могу позволить покушать сладкого немного ,все рано это сильно на процесс не повлияет ,главное ничего в кровь не лить и не делать уколы лекарств.Соки вообще пью ,только воду и чай слабый.Из работы стараюсь сильно не потеть ,если купаюсь (когда кожа не поражена )  исполльзую только банное мыло без добавок.Никакие духи и тд вонючки Я не использую.Из обтирания кожи во время обострения использую только перекись водорода ,и очень мало борный спирт,раньше использвал муравьинный.Из мазилок только вазелин без добавок.У вас сейчас сложное время ,кстати вам как и м не нельзя быть на солнце ,никакие пува терапии никакие солярии это вообще противопоказанно .Вам надо сейчас пережить сложное время а дальше все устаканится ,пустулез он не уйдет он все равно будет в вас ,но с каждым разом будет проходить быстрее ,и потом вообще может уйти.Пока не будет провокатора.Я не знаю но я врачам не верю .Ибо на мне много чего проверили и ни чего не помогло.Ксати при полном пораженнии кожи могу почки пострадать ,надо за ними еще смотреть ,у меня камень уже вышел один,это был кальцинат из за пиелонефрита .Удачи вам ,все будет хорошо.

А это для всех,прежде ЧЕМ лечиться и вам назначили лечение поликлинике ,не поленитесь почитайе отзывы о припарате поговорите в людьми .Ибо можно полечить одно и навредить другому .

Изменено 10 мая 2016 пользователем Vinogradinka
излишнее цитирование

[FROL]

Я тут где то писал свою историю о нем , если хотите то могу рассказать о своих исследованиях на эту тему и как меня лечили если не найду что писал в 2010 году. 

 

Ваш опыт тут в статье - http://psora.net/?p=597. Но добавим кое-что из этих постов.

[roman2010]

Ваш опыт тут в статье - http://psora.net/?p=597. Но добавим кое-что из этих постов.

Что еще я делал ,это я вел дневник где записывал что кушал ,что пил что делал днем и тд.И тогда когда начиналось обострение я мог спокойно отследить что я сделал не так .у меня есть еще мои фото тела что было со мной как выглядит именно пустулезный генерализованный псориаз,и что с кожей происходит.

 

я просто пытался найти то что писал так и не нашел.Тогда когда в 2010 ваш сайт мне помог ,хоть почитал что пишут,что я не один такой ,с такой бедой.Спасибо вам .

Изменено 10 мая 2016 пользователем roman2010

[ТатаОхра]

Здравствуйте!

Давно хотела написать на форум о наших делах. 

Итак, выписали Лену в марте. 

Она еле вставала и садилась. На ногах держалась неуверенно. Мышцы ног совсем ослабли. Училась ходить с ходунками. 

На домашней еде стала быстро набирать мышцы. Через несколько дней стала забывать ходунки. 

На дом приходила участковая врач. И дерматолога из районного КВД прислали. 

Все охали и ахали и спрашивали, всегда ли она такая красная и синяя. Сетовали, что случай госпитальный и они могут только консультироваться у профессора и больше ничего.

У нас к дерматологу было три вопроса:

- как снижать преднизолон - выписали с 6 таблетками.

- как пить неотигазон, уж больно побочки там противные. А слизистые все были совсем не фонтан и губы сохли. Сухость кожи была.
- как получить инвалидность.

Участковая терапевт практически без скрипа выдала направление на ВТЭК, которое нужно было заполнить специалистам.
Преднизолон было сказано по пол таблетки убирать в 3-4 дня. Выписали рецепт.
Неотигазон пить и только он спасет. Давали телефон какого-то чела, который его может доставать. Но он был в аптеке и я его свободно покупала.
Насчет инвалидности спрашивали с каких пор ПА. На наш ответ, что никогда не было и псора тоже, сомневались, но бумажку заполнили. А фактически переписали из справок больничных.
С тех пор дерматолога мы больше не видели.

Участковая врач стала пригонять специалистов. Все так медленно, вяло текло с заполнением справок. Окулист и ЛОР категорически отказались на дом идти.

Потом случилось происшествие, которое нас очень напугало. 

Утром Лена встала с постели и пошла на кухню. И отключилась. Нашла её дочь, лежащей на полу в крови. Перепугалась. Сама вся перепачкалась. Вызвала скорую. По всей видимости был какой-то спазм сосудов. Падая, она наткнулась на угол плиты или батареи, не ясно. Разбила лоб, ранка на затылке, рука, бедро. От госпитализации Ленка отказалась. Сняли кардиограмму.  Проверили давление. Обещали прислать неотложку для контроля.

Неотложка тоже сделала кардиограмму и осмотрела. Замазали ранки зеленкой. Несколько дней мы боялись оставлять красотку одну.

Вообще при любом малейшем ударе возникал синяк. Кожа тонкая, прозрачная. Да и кардиоаспирин свое дело вероятно делал.

 

Пропили курс все препаратов, которые были назначены в больнице.  Съездили на консультацию в 122 МСЧ. Это был наш первый выход на улицу. Все прошло нормально.

Людмила Руслановна нам очень понравилась. 
Внимательно осмотрела. Прочитала наши справки. Расписала подробно какие продукты исключит (список традиционный - паслёновые)
Посоветовала снижать преднизолон на 1/4 раз в неделю. И как можно меньше вмешательств в организм. Ему нужно время на восстановление. Сказала прийти через 3 недели с анализом крови.

 

Потихоньку заполняли справки для инвалидности. Организм восстанавливался. Стали отрастать ногти и волосы. Появились ресницы и брови.

Я сначала отходила сама от пережитого. Потом занялась своими делами и домом.

8 июня были на комиссии и получили 3 группу инвалидности. Ленка сама съездила в пенсионный фонд со справками и в "одно окно". А потом понеслось!

Она тихушница. Дочь заметила, что прячет руки только на прошлой неделе. в четверг опять были на консультации в 122МСЧ. Обострение. 

Пустулы расползаются. Началось на руках. Теперь уже и по телу и на ногах.

Засели опять читать форум. А сегодня дошла до "своей странички". Жаль, что я на неё не зашла раньше.

 

 

Что еще я делал ,это я вел дневник где записывал что кушал ,что пил что делал днем и тд.И тогда когда начиналось обострение я мог спокойно отследить что я сделал не так .у меня есть еще мои фото тела что было со мной как выглядит именно пустулезный генерализованный псориаз,и что с кожей происходит.

 

я просто пытался найти то что писал так и не нашел.Тогда когда в 2010 ваш сайт мне помог ,хоть почитал что пишут,что я не один такой ,с такой бедой.Спасибо вам .

Роман вам большое спасибо! 

Мы конечно надеялись, что так быстро, да и при соблюдении режима питания, да и при еще существующей дозе в 1,5 таблетки преднизолона не будет обострения так быстро.

Началось все с красных точечек на руках еще до 8 июня, как оказалось. Потом пошли пустулы. За последние дни все краснеет и на ногах высыпания и на шее.

Все накатывается очень быстро и вчера уже температура появилась 38.

Еще раз сейчас внимательно перечитаю ваши советы.
 

 

 

 

 

[Уайта]

Всей душой болею за вас! !Держитесь!

 

Думайте, что могло спровоцировать. Солнце? Весьма возможно, мы тут делимся на 2 категории, солнце помогает или усугубляет.

И не пропадайте, пожалуйста... пишите.

[ТатаОхра]

Всей душой болею за вас! !Держитесь!

 

Думайте, что могло спровоцировать. Солнце? Весьма возможно, мы тут делимся на 2 категории, солнце помогает или усугубляет.

И не пропадайте, пожалуйста... пишите.

Спасибо!

Солнце было но в связи с тем, что кожа имеет "странные цвета кожи", от солнца она была прикрыта, ну может кроме лица и кистей рук. 

Еще было несколько пищевых провокаторов (это на мой взгляд). Да.

Роман очень прав про дневник. Но в силу того, что я не могу жить с Ленкой, проконтролировать это сложно. 

 

 

Я еще дома за эти годы переболел раз 20 .Первый год самый сложный был.Но дома я болел быстрее чем в больнице ,без всякой террапии. Потому что тут палка о двух концах .Пустулы приводят к тому что в кровь попадает инфекция и это приводит к увеличению лимфоузлов ,врачи начинаю давать антибиотики ,а они противопоказаны при псориазе так же как и салицилки ,так же как и литол ,и многое другое чем лечат псориаз.В это году я болел свинным гриппом и он вызвал обострения пустулезного потому что поднялась температура тела .У меня как поднимется температура так сразу начинает сыпать пустулами ,но они начинают тут же ппроходить через несколько днгей и за неделю максимум 2 все проходит.Значит до лечения псориаза в 2010 я имел зимнюю форму псора а сейчас я имею ее круглогодичную .При том что летом мне хуже.Обратил внимание что псосриаз начинат сыпать весной ,сейчас меня посыпало ,были отдельные участки кожи гже были пустулы но они прошли/(я их всех одним ногтем сцарапал и потом обрботал перекисью и ввсе )Так они быстрее заживают чем когда там гной и они сами прорывают.

 

Если можно, напишите немного подробнее, как вы справляетесь с обострением.

У Лены сегодня еще и на лицо насыпало.

[володя]

Я почему то думаю это отмена гормона преднизолон,  очень быстро ушли с 6 таблеток до 1,5 шт.  

[ТатаОхра]

Я почему то думаю это отмена гормона преднизолон,  очень быстро ушли с 6 таблеток до 1,5 шт.  

Да. Возможно. Зав.реанимацией мне подчеркнула, что Ленка очень преднизолонозависимая.

Были на консультации у дерматолога. Вернулись к 3 таблеткам. Снижать будем медленнее.

Нынче картина пустулезного псора во всей красе. 

[ddSat]

ТатаОхра, все люди без исключения гормонозависимые и наркозависимые, просто надо осторожно слазить с гормонов, у нас топик есть про лечение гормонами http://psoranet.org/index.php?showtopic=3048

Есть статья http://psoranet.livejournal.com/30367.html

[ТатаОхра]

ТатаОхра, все люди без исключения гормонозависимые и наркозависимые, просто надо осторожно слазить с гормонов, у нас топик есть про лечение гормонами http://psoranet.org/index.php?showtopic=3048

Есть статья http://psoranet.livejournal.com/30367.html

Спасибо! Я давно уже изучила топики про гормоны.  И понимаю как они действуют. И, что слезать с них нужно. 

[Татьяна 1983]

Добрый день! Подскажите хорошего врача по псориазу в Питере . Подруге очень нужно.