Jump to content

Позитивная история сестры - пустулезная эритродермия.


Guest Тата
 Share

Recommended Posts

Н-да... Есть накопленный опыт (семейный) по реабилитации кардио и онко больных родственников. Исходя из описания эпизодов личной жизни вашей сестры, там много психологических причин. Сейчас должна быть "скорая помощь". Совет может показаться наивным, но он работает. Пусть дети, внуки говорят, что любят ее просто так, ни за что-то, а только за то что она есть на свете, а ты помнишь как мы вместе, возвращайся скорей, мы скучаем, нам без тебя плохо итд. Да, самое главное-никакого страха в глазах ваших. Это нелегко, тренируйтесь перед зеркалом делать улыбки, когда слезы уже близко. Поплачете потом, чтобы она не видела.Сестра должна поверить в победу.

Link to comment
Share on other sites

Полоний да!!!!  Мы тоже его примеряли в прошлый раз. И почти все кожные болезни... И отравление тяжелыми металлами.

Волос не осталось, можно было бы сдать... :huh:
Я читаю историю лытдыбр А_112

Думаю. Вот коленка у неё давно болит. Может и кожа где шелушилась? Оклемается, допрос с пристрастием ей устрою.
У меня в детстве был сильный диатез. Прямо вокруг рта. И, извиняюсь, перхоть сильная. Хорошо, что не было гормонов, а может были и никто не догадался ребенка травить...
Все связали с переходным возрастом и дискенезией желчных протоков. Потом камень мне удалили 25 лет назад. Кожные проблемы возникали еще один раз. Когда на работе неделю ночью работала и каждую ночь съедала по банке гр 250 селедки. Началась страшная чесуха! Дикая! Ночами не спала. С районной КВДшницей повезло. Усе купировали тремя-четырьмя уколами пипольфена.

Печенка реагирует на прием сильных антибактериальных препаратов. Эссливер и эсенциале спасают. Но это может и было два раза за 20 лет.

У Ленки только аппендицит и коленка...

 

 

 Сейчас должна быть "скорая помощь". Совет может показаться наивным, но он работает. Пусть дети, внуки говорят, что любят ее просто так, ни за что-то, а только за то что она есть на свете, а ты помнишь как мы вместе, возвращайся скорей, мы скучаем, нам без тебя плохо итд. Да, самое главное-никакого страха в глазах ваших. Это нелегко, тренируйтесь перед зеркалом делать улыбки, когда слезы уже близко. Поплачете потом, чтобы она не видела.Сестра должна поверить в победу.

Это ваще никому и никогда не мешало! Говорить, что любишь, просто так... Спасибо!

Я успокоилась уже. Когда свет в конце тоннеля имеется, идти легче. Даже если это не псориаз, диета, ЗОЖ и настрой, уход от гормонов, не навредят. Ну и настрой...

У меня племянницы, бабусенция, - всех приходится нагружать делами и отвлекать. Еще собака нервно-паралитическая, одного дома не оставь! Истерика и сердечный приступ. Поэтому в критических ситуациях я пружинка. Потом наступает отходняк..

 

Я Очень, очень!!! всем благодарна! Эти два дня были сложными...

Ничего не бывает просто так: подругу, как оказалось достал псор, сайт оказался полезен. Сама попросила диеты.
У мужа племянницы псориаз с детства и у его отца. Особо не заморачиваются, сульсеной Украинской выводят. Но при этом теперь двое детишек, риск перенять им эту поганку велик. Теперь и племянница читает и на ус наматывает, будет знать, как не делать резких движений, в случае чего... 

 

Link to comment
Share on other sites

На словах: токсикодермия.

...

в/в р-р тиосульфата натрия30% -10,0 +р-р хлорида натрия 0,9%-250, затем р-р тавегила 2,0+р-р хлорида натрия 0,9% 250 6дней

 

Если мне не изменяет память, на форуме минимум дважды были случаи, когда тиосульфат вместо снятия обострения давал именно токсидермию. Может стоит упомянуть врачам в контексте "я вот читала, что в редких случаях от тиосульфата бывает резкое обострение" и послушать, что они скажут в ответ.

Link to comment
Share on other sites

Если мне не изменяет память, на форуме минимум дважды были случаи, когда тиосульфат вместо снятия обострения давал именно токсидермию. Может стоит упомянуть врачам в контексте "я вот читала, что в редких случаях от тиосульфата бывает резкое обострение" и послушать, что они скажут в ответ.

Эта выписка из справки перед Новым годом. Её выписали розовенькую, слабую.  Но без каких-то бляшек особых. Голова была корковатая. Кожа очень сухая. Хотя всю, с ног до головы я её не видела. Мы её домой привезли, покормили и дальше дочка её нянчила.

Выписали 25 декабря. А 7 января началось новое обострение. Сначала терпимо. А потом лавиной все...

 

Первый раз такое сильное высыпание и высокая температура при поступлении 27 октября. Ногти на ногах стали сходить.Ступни - живое мясо. Отёки. Пузыри лопались. Тело мокло.

После терапии, которую все время меняли небольшое облегчение, стала появляться кожа. А потом новое, более сильное, числа  24-25 ноября, может раньше. Полезли интенсивно волосы. Ногти сходить на руках. Радовалась, когда соседка по палате подарила белые перчатки стюардессы)

Отеки. Температура. Слизистые. Отделение острого сепсиса.

 

Получается, что спусковой крючок окопался при лечении в районе. 

Но на тиосульфат натрия внимание обратим.

 

Link to comment
Share on other sites

Состояние стабилизировали, носим домашнюю еду. В понедельник собираются выписать. 
Хотим попробовать 122 МСЧ, дочка договорилась утром в понедельник к 9 утра с документами.
Роем землю, интернет.
Дневник А-112 начала читать с самого начала! Потрясающий мальчик!

Еще раз спасибо всем, кто создал, делает, модерирует, отвечает!

Мы будем бороться!
Позже постараюсь разместить имеющиеся у нас фотографии и документы.
Ругаю себя, что с самого-самого начала болезни не стала бить тревогу. Думала: сестра взрослая женщина. Должна соображать.
Надеюсь, что наш опыт тоже кому-то сможет помочь.

По полису ОМС имеет смысл обращаться к страховому инспектору.! Обязательно!
 

Link to comment
Share on other sites

Распределила обязанности.
Выпила валерьяночки и еще раз перечитала все, что было в ответах.
 

 

Псориаз это не кожное заболевание, не лишай вызываемый грибами. Это системное заболевание организма с проявлениями на коже и суставах. Когда внутренние органы не справляются с очисткой организма, в очистку включается кожа.
Дерматологи на практике не лечат псориаз, в  вашем случае они вообще бесполезны, так же как и "помазать" чем либо.
Надо по возможности обследовать все внутренние органы, эритродермия может быть от чего угодно.
 

Поняла, что необходимо настаивать на всестороннем обследовании. ОК

 

 

Медицинская тактика, как мне кажется, может быть такой:

Коли имеем, то. что имеем, а именно эритродермию во всей красе плюс последствия неизветного процесса, то стоит в эту сторону и посмотреть. А именно:

С точки зрения инфекции - поискать в анализах косвенные признаки инфекции, и если они есть, начать искать инфекцию, даже самую экзотическую, чего только не бывает.

С точки зрения интоксикации - посмотреть прежде всего на функциональность почек, состав крови, и прочие признаки отравления, если есть - искать антидот либо зафигачить курс диализных процедур (по-любому будет не лишним, принимая во внимание то, сколько лекпрепаратов влито и съедено за последнее время), конкретный состав процедуры должен врач решить, тот, кто на диализе специализируется.

С точки зрения аллергии - посмотреть на цифры иммуноглобулинов в крови, это косвенный индикатор, если высокие, то искать в этом направлении тоже.

С точки зрения препаратов - лучше оставить то конкретное, что применяется по состоянию + в/в электролиты и микроэлементы, если нет баланса, а побочный мусор "для комплекса" оставить на потом, когда-нибудь, может быть...

С точки зрения перевода в более-менее стационарную стадию псориаза, если другие показатели в норме (что-то не верится мне в это, думаю, не в псориазе тут дело), можно попытаться выковырять хотя бы короткий курс иммуномодулятора, чтобы псориаз не мешал восстановить всё остальное "пострадавшее".


PS. (моё мнение неспециалиста - искать отравление, аллерген или инфекцию, уж очень быстрый процесс был, да и волосы при псориазе не выпадают сразу все, такое при отравлениях часто бывает)

Законспектировала все пункты.
 

Почитала сколько могла ссылки по пустулезному псориазу и эритродермии. Поняла, что все знания необходимо систематизировать и список вопросов и неясностей составлять.
Завела дневник, куда записываю все. Контакты. Вопросы. Назначения. Что узнаем о состоянии. Что передаем из еды. Жаль, что не проконтролируешь чем там кормят. Но при наличии терапии наверное это большой рояли не играет.
Дневник всегда со мной.

Перевели все документы в электронную форму, а файлы мне не прислали, пока только фотки. И Каждому в руки еще по комплекту бумажных справок распечатали.
Попытаюсь собрать документы со всех инстанций с самого начала.

 

Племяшка отвезла приготовленную мной еду: кусочек кур. грудки, брокколи, цветная капуста, немного морковки.
Видела маму в приоткрытую дверь. Вроде выглядит получше. Но Вечером вчера была температура 38,0
Сегодня утром 37,2.

Вопрос: станут ли они выписывать её с температурой?  По моему мнению на сегодня: лучше перевод в обычную терапевтическую палату и обследование нефролога, терапевта, спеца по ЖКТ. Оборудование у них есть... Всё в одном флаконе. 
122 мсч за деньги. Полное обследование боюсь, что не потянем.
 

 

 

 

 

Link to comment
Share on other sites

Страшная история, что говорить. Сочувствую!

 

Изумительно правильный подход! Каждое лекарство записывать, отмечать состояние на тот момент и пытаться выявить что подходит, что нет, и что провоцирует обратный эффект, вызывает обострение. Сделать это трудно, так как все идет вместе, но если самому отслеживать все есть шансы понять.

Link to comment
Share on other sites

Законспектировала все пункты.

...

Завела дневник, куда записываю все. Контакты. Вопросы. Назначения. Что узнаем о состоянии. Что передаем из еды. Жаль, что не проконтролируешь чем там кормят. Но при наличии терапии наверное это большой рояли не играет.

Дневник всегда со мной.

+1 за систематизацию.

 

Сестра моя 23 февраля оказалась в шоковой реанимации Мариинской больницы СПб.

Видела маму в приоткрытую дверь. Вроде выглядит получше. Но Вечером вчера была температура 38,0

ТатаОхра, так кто там у вас болеет - сестра или мама?

Link to comment
Share on other sites

Почитала сколько могла ссылки по пустулезному псориазу и эритродермии...

 

ТатаОхра, ещё у нас есть несколько статей по пустулёзу и эритродермии, там в основном опыт форума, см. раздел на сайте http://psora.net/?page_id=652 .

Link to comment
Share on other sites

+1 за систематизацию.

 

ТатаОхра, так кто там у вас болеет - сестра или мама?

Это племянница днем ездила, дочка моей сестры - она и видела.

 

Я заехала в 18-30. Передала пару банок детского питания яблоко-груша. Яблочно-грушевый сок 0,5 л детский без сахара. Воду я вчера  2 бутылки отнесла, сегодня не стала. Сделала дома пюре из брокколи, цветной и кабачка (своего, домашнего)+ немного курятинки.  Попробовала пюре, что-то в нем не так, не вкусно мне. Может кабачок все дело испортил. Расстроилась.

Вышел мальчик-санитар. Наверное студенты по выходным дежурят. Принял передачу. Сказал, что Лена отсыпается. В палате свет приглушенный. Врача я звать не стала. Утром поговорю.

 

Вот думаю, каши наверное не стоит носить. Каши им и так дают. Домашний творог свежий не делала. Купила кусочек парной говядины.

Котлеты паровые может сделать с овощами? Мне овощи на пару понравились. Или соорудить овощной супчик, а в него добавить немного мяса отдельно отварив?  И какой-нибудь легкий творог в упаковке - давно себе его не покупаем... Не знаю. В таблицах вроде на кисломолочку реакция в большинстве наманая...

 

Link to comment
Share on other sites

ТатаОхра, прочитала историю развития событий за прошедшие пару дней и радостно увидеть добрые новости о стабилизации самочувствия Вашей сестры! Берегите и Вы себя! 

 

Про анализы крови - верхнюю бумажку видно плохо.

А та, которая А4, слева указаны реальные значения анализов, в скобочках диапазон нормы. Компьютер отметил "+" только увеличение лимфоцитов. Вообще, это расширенный анализ крови. Разъяснить его, конечно, должен врач. Потому что имеет значение не только количественные, но относительные показатели. Например, соотношение эозонофилов и базофилов... 

 

Про питание: всё, что Вы указали обычно хорошо воспринимается организмом - овощи на пару, овощной суп, парная говядина (вареная или на пару). Если в больнице помогут подогреть еду, то вообще здорово. 

Link to comment
Share on other sites

ТатаОхра, прочитала историю развития событий за прошедшие пару дней и радостно увидеть добрые новости о стабилизации самочувствия Вашей сестры! Берегите и Вы себя! 

 

Про анализы крови - верхнюю бумажку видно плохо.

А та, которая А4, слева указаны реальные значения анализов, в скобочках диапазон нормы. Компьютер отметил "+" только увеличение лимфоцитов. Вообще, это расширенный анализ крови. Разъяснить его, конечно, должен врач. Потому что имеет значение не только количественные, но относительные показатели. Например, соотношение эозонофилов и базофилов... 

 

Про питание: всё, что Вы указали обычно хорошо воспринимается организмом - овощи на пару, овощной суп, парная говядина (вареная или на пару). Если в больнице помогут подогреть еду, то вообще здорово. 

Пора мне капитально успокоится. Я только сейчас поняла, что за два дня выпила 2 литра кофе и литр сока. Голова перестает соображать! Это какая-то совсем не та бумага загрузилась. Мне казалось, что должен быть анализ на аллерген. Извиняюсь!!!

 

Я не знаю, могут ли они разогреть. Больница 20 минут на маршрутке от дома. Иногда получается даже быстрее. Заворачиваю в фольгу, потом в пару газет, ставлю в шапку вязанную и в рюкзачок. Перекладываю горячим, прямо из мультиварки. Довожу горячим. Если сразу не открыть, все равно будет еще теплым. У меня принимают этот пакет, без шапки ес-но! Беспрекословно принимают. Если что-то еще нужно, говорят.

Она конечно попала в очень крутое, на мой взгляд, место. Отделение состоит из палаты на 4х. Днем два врача и зав отд. , м.сестра, санитарка, ночью дежурит врач.  В дверь стучишь, через минуту кто-то выходит.  Попросишь выйти врача, выходит врач.

Собак доел остатки овощного пюре. Он обожает вареные овощи в любом виде. :rolleyes:

 

 

 

 

Ага... вот кажется то, что можно подкинуть врачам:

http://www.ntpo.com/patents_medicine/medicine_3/medicine_60.shtml

Как бы только это потактичнее сделать...

Link to comment
Share on other sites

Никак.

Врачи лечат по утвержденным протоколам. Никто не будет брать на себя ответственность за применение "изобретения".

Можете конечно спросить слышали ли они об этом, но скорее всего это будет бесполезно...

Link to comment
Share on other sites

Не надо "подкидывать".  Контрикал - препарат с эээ.... "недостаточно доказанной эффективностью", скажем тактично, был запрещён в Европе из-за тяжёлых побочных эффектов, насколько я помню. Лучше не экспериментировать.

Наверное не стоит делать резких движений и кидаться из стороны в сторону. Насчет плазмафереза или иной диализной процедуры - выше упоминал. 


UPD: увидел, что новая ссылка на метотрексат. О нем можно не напоминать, доктора прекрасно знают, это широко применяемый препарат, в форуме минимум несколько тем о нем.


UPD2: В последней ссылке речь о препарате Галавит. Это средство сидит в списках препаратов, о которых медицина за пределами ех-СССР не догадывается. Не стоит экспериментировать с неведомыми снадобьями.

Link to comment
Share on other sites

Никак.

Врачи лечат по утвержденным протоколам. Никто не будет брать на себя ответственность за применение "изобретения".

Можете конечно спросить слышали ли они об этом, но скорее всего это будет бесполезно...

Я ко вчерашнему вечеру "перегрелась" немного от тревог, беготни и замаячившего риска  в понедельник "уехать" назад в КВД. 

 

 

Наверное не стоит делать резких движений и кидаться из стороны в сторону. Насчет плазмафереза или иной диализной процедуры - выше упоминал. 

Да. Я уже отошла.  Спасибо!

Рекомендация родственникам тяжелых больных (это я для себя больше) : аутотренинг, сон и здоровое питание для родных - залог выздоровления пациента!

 

 

Link to comment
Share on other sites

Еще, пока не забыла: в ноябре, перд Джанелидзе, когда усилилось все, слизистая была вся в плохом состоянии. В носу проблемы хорошо помог снять "винилин".  Назначала ЛОР ГорКВд. Очень быстро он с нарывами и корками справился.

Link to comment
Share on other sites

Отчет за сегодня:

отвезла Агуша сок, пюре, сделала овощи и паровые котлетки. Поговорила с доктором. Опять пляшет температура. Попросила бумажку для завтрашней консультации.

 

Съездила в КВД. Оказалось, что там три сумки с вещами... Пришлось везти их домой. Справок и документах в вещах нет.

Получила заключение о пересмотре двумя профф. стекол биопсии от 18.02.

Резюме:  состояние можно расценить, как генерализованный пустулезный псориаз (тип Цумбуша).

 

Приехала в реанимацию. В этот момент доктор с сестрой крутили Ленку, переворачивали, смазывали-протирали.  Дождалась пока освободится доктор. Не знаю, что бы мы без такого ухода делали?

 

Поговорила еще раз. Сделаны посевы, ответа пока нет. Назначили еще противовирусный препарат. Начали снижать преднизолон.  Ест без энтузиазма. Еще очень слабая. Выдал мне результаты обследования при поступлении: эхокардиография, УЗИ вн. органов, кровь , моча.
И сегодняшнюю кровь. 
Похоже по состоянию, что лежим еще в этой палате и не дергаемся. Согласился, что она тяжела для КВД.
Но племянница завтра все равно едет к дерматологу в 122 МСЧ со всем имеющимися бумагами. Лишним это не будет.

 

Приехали мои дети наладить оргтехнику. Я без сканера-принтера и прочих прелестей зашиваюсь.
Немного отвлекли.

Завтра будет завтра. Двигаемся потихоньку... вперед! Только вперед!

 

PS По дороге домой купила на завтра для передачи бутылку воды. И забыла её в магазине. Поняла, что её нет в руках только дома)))

Поэтому все записываю и протоколирую.

 

Link to comment
Share on other sites

Ситуация сложная. Держитесь! Я представляю состояние вашей сестры. Это физически очень тяжело... Здоровья Лене! 

Сложно даже написать что-то дельное... Прислушайтесь к совету Хелпа, не кидайтесь экспериментировать с разными препаратами, наоборот, лучше, если это будет какой-то ограниченный набор лекарств, которые точно помогают, а не навредят. Но это уже на усмотрение врачей. Хотя если они вдруг начнут загружать какими-нибудь уколами витаминов или еще чего - "навсякийслучайвдругпоможет", то лучше отказаться. Но тут, я чувствую, у вас все под контролем. 
Главное сейчас пить воду - выводить токсины и не допускать обезвоживания. Смягчать кожу, но это скорее всего в больнице все делается (надеюсь. потому что вспоминая моё пребывание в стационаре с токсикодермией, не могу сказать, что кто-то был озабочен подбором мази для меня, и мне давали подсушивающую кожу мазь, когда ее нужно было смягчать и увлажнять...)

А потом, после окончания интенсивного лечения и стационара, предстоит долгий процесс восстановления, полгода - год. Там понадобится поддержка и внимание. 
Это хорошо и правильно, что вы пишете на форуме, мне в трудной ситуации он сильно помог. Советы людей, испытавших на своей коже похожие проблемы и накопивших уже немалый опыт жизни с псориазом, думаю, могут быть полезны. 
Еще раз скорейшего выздоровления вашей сестре!

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...