Позитивная история сестры - пустулезная эритродермия.

[Уайта]

Какие новости, как вы там?

[ТатаОхра]

Итак, простите. Много беготни!

 

Мы живы! И глупо было бы уйти в мир иной 29 февраля!

 

Красотка выдала двустороннюю пневмонию и отек. Хорошо, что в реанимации. Интубировали. Заменили все антибиотики и добавили противовирусный препарат.

Вчера уже без доп. дыхания и вечером дочке разрешили взглянуть: розовенькая, улыбается, попросила масла - мазать сухую кожу. 

А я днем поговорила с зав. реанимацией и она сама рекомендовала купить масло персикове или абрикосовое.

На всякий случай купила еще облепиховое. Но пока решила резких действий избегать.

02.03. Раинтубировали и появилась динамика

Сегодня фельдшер утром сказал, что улучшение налицо. Врачи были на конференции.

Соответственно два дня была на голоде. Вчера попросили принести воду и салфеток для тела.

Сегодня отнесла ей протертый овощной суп. И воду.
Зав. реанимацией оч. толковая тетя. Гадает, куда потом "наш хрустальный сосуд" перемещать, после пневмонии.

Имею наглость дать несколько советов родственникам пациентов в такой ситуации:
1)  Займите всех, кто желает помогать делом. Рыдать и истерить в такой ситуации - не выход. Все должны испускать в мир позитив. И только позитив. К примеру: нашу старенькую бабулечку заняли чтением псалмов Давида. Их больше полутора сотен. Очень положительно на неё влияет.   Найдите дело каждому!

2) Записывайте, записывайте и еще раз записывайте каждый шаг. 
Мне лично помогли письма к подруге. Я каждый день писала отчет о состоянии с самого начала заболевания. И письма чудом сохранились. Поэтому имею картину заболевания. Своими словами конечно. Но по дням. Обобщила все в единый документ.

Если бы с сентября месяца прошлого года хоть раз прозвучало бы слово эритродермия, был бы реальный шанс этого не допустить. 

Но! Как справедливо сказано выше: сейчас имеем то, что имеем.

3)  Не давайте сразу много лекарств (которые пациент принимает дополнительно по жизненно важным показаниям и т.п)
Что я имею в виду: Дерматологи назначили неотигазон. Я сдуру отнесла 24 числа сразу всю пачку 30 капсул. Вчера врач мне показала блистер с 1 таблеткой. А назначили их по 2 в день.  Таблеток 15, не меньше исчезло. Закинуть конечно куда-то могли. Кому он нужен? И вряд ли давали вместо 2х - 4 капсулы.
Покупка препарата, в любом случае деньги, время и силы.
Отдали вчера вечером еще 10 штук. Записала. Теперь твердо знаю, когда они должны закончится.

4) Форум и сайт мне очень помогли успокоится и не опустить руки!

 

Спасибо за внимание!!! Спасибо за участие! Мы будем шагать. По шажочку каждый день!

 

Теперь у нас появился некоторый запас времени, которого требует лечение пневмонии. 

 

PS Полной картины состояния кожи не имею. Но со слов санитарки вчера, есть еще несколько проблемных мест.

 

Изменено 3 марта 2016 пользователем ТатаОхра

[ТайВан]

Удачи вам. А кожа нарастет,лишь бы пациент жил, как в народе говорят!

[ТатаОхра]

Прислушайтесь к совету Хелпа, не кидайтесь экспериментировать с разными препаратами, наоборот, лучше, если это будет какой-то ограниченный набор лекарств, которые точно помогают, а не навредят. Но это уже на усмотрение врачей. Хотя если они вдруг начнут загружать какими-нибудь уколами витаминов или еще чего - "навсякийслучайвдругпоможет", то лучше отказаться. Но тут, я чувствую, у вас все под контролем. 

Поехала ближе к вечеру. Вышел доктор под кодовым названием "красавчик", сказал, что на сегодня беспокоит больше всего воспаление легких.  Кожа все лучше и лучше.

Кормить нужно. Рекомендовал купить в аптеке питание "Эншур". Что-то я засомневалась. 14 витаминов. Вкусы банана. Она как выдаст на это питание реакцию, они давай преднизолон повышать, а преднизолон им все карты путает, иммунитет гасит и т.п...

Они пробовали преднизолон снизить, только не поняла когда. Ленка побагровела вся. Они его назад вернули.

Решила не спешить с этим питанием. Завтра поговорю сначала с зав отделения.

Отнесла Агушу с бифидобактериями и творожок детский.

Завтра допытаюсь чем они её кормят.

И доктор должен заступить под кодовым названием "ласковый". Он очень внимательный и картину фиксирует с самого начала. Он Ленчика и принимал 23 числа.

Опять кажись что-то наворотила с цитатой.

Почитаю еще диеты. Может лучше кормить питанием для грудничков её сейчас.

 

[Vinogradinka]

Мне кажется кормить надо обычной едой, только максимально нейтральной в плане аллергичности и всяких там острых/кислых и прочих вредностей.

[ТатаОхра]

Мне кажется кормить надо обычной едой, только максимально нейтральной в плане аллергичности и всяких там острых/кислых и прочих вредностей.

Мне тоже так кажется.

Я бы и фррутоняню не носила. Но она её хорошо ест.

Я не сразу поняла, что и во рту у неё была  эта бяка. С самого начала нужно было делать протертую еду.

Ситуация дурацкая, когда человека видишь только изредка через дверь и сложно оценивать состояние. А доктора не всегда подробно обо всем удается расспросить.

А вчера её еще и от двери, в которую было видно, переложили в другой конец палаты...

Вывод: регулярно спрашивать врача про еду, выделительную систему, а не только про основное заболевание и состояние кожи.

 

[Уайта]

У меня есть печальный опыт  разговоров с врачами или точнее  "испорченный телефон". Будьте дважды осторожны.

После операции на желчном пузыре у отца, было осложнение на глаза.  Офтальмолог назначил капать лекарство  в глаза, каждые полчаса. Когда врач был у папы, меня не было рядом. Я (молодая и наивная) пришла и спросила лечащего доктора как капать лекарство. Тот сказал капать 3 раза в день, что мы пунктуально и делали 3 дня. Как раз достаточно, что бы увидеть нет динамики и.. потерять зрение навсегда. Потом были операции на зрение, но поздно. Офтальмолог хватался за голову и говорил, ну я же сказал, каждые пол часа..

 

Не бойтесь показаться назойливыми, глупыми, не доверяйте, переспрашивайте. Речь идет о жизни, плевать на внешнюю атрибутику. Спрашивайте других, не верьте одному.

Держитесь, при такой заботе все будет хорошо!

[ТатаОхра]

У меня есть печальный опыт  разговоров с врачами или точнее  "испорченный телефон". Будьте дважды осторожны.

После операции на желчном пузыре у отца, было осложнение на глаза.  Офтальмолог назначил лекарство капать  в глаза каждые полчаса. Когда врач был у папы, меня не было рядом. Я (молодая и наивная) пришла и спросила лечащего доктора. Тот сказал капать 3 раза в день, что мы пунктуально и делали 3 дня. Как раз достаточно, что бы увидеть нет динамики и.. потерять зрение навсегда. Потом были операции на зрение, но поздно. Офтальмолог хватался за голову и говорил, ну я же сказал, каждые пол часа..

 

Не бойтесь показаться назойливыми, глупыми, не доверяйте, переспрашивайте. Речь идет о жизни, плевать на внешнюю атрибутику. Спрашивайте других, не верьте одному.

Держитесь, при такой заботе все будет хорошо!

 

Переспрашиваю. Даже список вопросов составляю перед выходом из дома постоянно. Пока с назначениями там все строго:

Доктор делает назначения. Расписывает их.

Медсестра или фельдшер исполняет.

Санитарка осуществляет кормление и общий уход.

 

Сегодня с утра был великий врачебный обход перед праздниками. Никак час целый, человек 20 зависали в палате.

Резюме: живем в ней до среды. Состояние кожи улучшилось. Гормоны снижают. Пневмонию лечат. Назначили ингаляции до среды.

Лена написала записочку с пожеланиями. Это уже радует само по себе.

Заведующая говорит, что пациентка хочет движения, надоело лежать, капризничает. А ведь была несколько дней назад бессловесной коровкою. Желания появились, как коже стало легче.

Нашлись наши пропавшие таблетки.

Сварила легкий овощной супчик, положила в него несколько колобков из индейки. Взяла пару баночек детского питания. Воду.

В забегах и разговорах прошел еще один день.

В планах писать некий конспект форума и сайта с наиболее важными советами и раздать его дочкам, нашей маме, ну и конечно Лене.

На первое время это будет маленький универсальный справочник. (Может коряво выражаюсь... но от усталости уже плоховато сообража)

PS Уважаемые модераторы, не пора ли сделать название темы хоть немного позитивнее? Благодарю!

Изменено 4 марта 2016 пользователем ТатаОхра

[ТатаОхра]

Накануне праздника, хочу поздравить всех барышень форума!
(барышни - это диагноз!)

Пусть будет солнышко, тепло и мир в душе! Здоровья всем!

 

Два дня дежурили доктора немногословные и со своими "прибамбасами". Одна сказала "не хуже", второй "лучше" , - это все, что удалось из них вытащить.

 

[ТайВан]

И вас с сестренкой вашей с праздником! Пусть все будет хорошо!

[Elle]

Спасибо! Вам с Леной тоже всего наилучшего! :give_heart:

[Renina]

ТатаОхра, спасибо за поздравление! 

Желаю Вам и сестре вдохновения, созидания, радостей букет! Сестрёнке вообще повезло с Вами! Сестринство - это сила! :)

Изменено 8 марта 2016 пользователем Renina

[RedMen]

ТатаОхра, терпенья и здоровья сестре и вам.

:give_rose:

[ТатаОхра]

Итак! Гемоглобин 75. Решили переливание крови сделать. Динамика в легких слабая. Формула крови не айс.

Видела в створку двери. Лежит розовенькая и помолодевшая. Но кислая, на мой взгляд. Даже голову не повернула в мою сторону. А может не слышала...

На терапию с таблетками рановато, порешили еще придержать. Может оно и к лучшему.

Заведующая просила по возможности сдать кровь. Молодежь завтра сдаст. А я только руководить... и бегать могу.  :sad_new: 

[Уайта]

Да уж.. как же ей тяжело бедной. Держитесь!

[ТатаОхра]

Вчера перелили кровь. Вечером доктор разрешил младшей дочке зайти в палату и поговорить.

Очень слабенькая. Даже мои записочки прочитать была не в состоянии. Расстраивалась, что не перевели на терапию.

 

А сегодня после утреннего обхода перевезли таки в соседний корпус в терапевтическую реанимацию.

Такая "движуха" на настроение, мне кажется, должна благотворно повлиять.
Поговорила с новым доктором. Пока ничего определенного не говорит. Да я и не просила. Но с историей болезни уже ознакомился.

Похоже больше всего на сегодня беспокоит гемоглобин...

В новой Интенсивной палате гораздо больше пациентов. Они лежат в раздельных боксах. И персонала больше среднего и младшего.

 

Интенсивная терапия продолжается однако. В шоковой однако отлежала  красотка 16 дней.

Неожиданно выглянуло солнышко. Давненько его не было.  Как-то сразу запахло весной...
 

Изменено 10 марта 2016 пользователем ТатаОхра

[Манечка]

Держитесь, скорейшего выздоровления. 

[ТатаОхра]

Движение продолжается: вчера вечером перевезли красотку в терапию.

Капельницы капают. И сегодня еще крови добавят.

Говорит, что её осматривал очень внимательный доктор на отделении.

Слабая. Худая. Но улыбается. По телефону поговорила с дочками.

При мне, с капельницей,  с удовольствием съела тарелку больничного борща.

Я туда добавила мясную паровую котлетку из дома.

 

Сказала ей про булку, сахар и картошку. Говорит: "Как же без этого жить?"

Ну это всё фантики. Разберемся с режимом питания. Пройденное она повторять явно не желает.

 

Еще рассказала про 29 февраля, как я понимаю: " Говорят, что людям видится белый коридор.... А у меня был цирк, яркие краски и клоуны"

 

Здоровья вам всем, девочки и мальчики!!!

Изменено 12 марта 2016 пользователем ТатаОхра

[Уайта]

Ну все, т-т-т.. Не переживайте,  будем теперь о весне и солнышке, все будет хорошо.

Я вот думаю будет ли ей лучше на солнышке? Может и правда на месяц куда-нибудь н море и на солнышко Лену отправить после всех ужасов. Стройте планы на будущее, это помогает :). Лене повезло с семьей, вы все молодцы!

[ТатаОхра]

Ну все, т-т-т.. Не переживайте,  будем теперь о весне и солнышке, все будет хорошо.

Я вот думаю будет ли ей лучше на солнышке? Может и правда на месяц куда-нибудь н море и на солнышко Лену отправить после всех ужасов. Стройте планы на будущее, это помогает :). Лене повезло с семьей, вы все молодцы!

ТТТ я научилась на форуме.  :) 

Планы я строю в глубине души. Строю!

Но пока мы продолжаем двигаться вперед не спеша и обдуманно.

Вот, говорит, что вчера была абсолютно гладкая кожа. А сегодня зашелушилась. Пока не криминально.

Есть три места требующие особого внимания (пятки, попа и под грудью).  Где-то совсем нет кожи, а под грудью трещины.

Она мне днем на радостях ничего не сказала об этом. А я шляпа, сама не догадалась спросить.

Намазала почти всю маслом. Что смогла обработала пока винилином. Я его в сумке с вещами принесла.

Думаю завтра на пятки и попу сделать не надолго повязочки солкосерила. Посмотрю, как затянется и не будет ли плохо.

Кожа на стопах, как пергамент.

Спина-живот-руки-ноги ТТТ

 

Побеседую в понедельник с врачом. Надеюсь, узнаю как легкие. И проч. органы.

Заказала мне ленивые голубцы без мяса. ОрганизЬм измученный нарзаном капельницами мяса не хочет.

Зато три раза спросила про кофе. Ага. :67280270:  Вместо кофе будет у нас травяной чай, вода и детский сок без сахара.

Самое главное, что мы её видим. Она улыбается. Шутит. И мы можем за ней ухаживать. Это уже маленький праздник! :give_heart:

[help]

Вместо кофе можно цикорий, "почти похоже" по вкусу-запаху, если прям навязчивая идея с кофе.

[-Inna-]

Прочитала все. Закрыла глаза и воспоминания затянули меня назад, в мою реанимацию. Мда...

Очень печально все это, Тата.

Жалкая какая-то у нас медицина. Но, как говорят, из песни слов не выкинешь.

Вы хорошо справляетесь, но... и о себе не забывайте, ладно?!...

Я бы не рисковала с кофе и цикорием, а также с традиционным чаем.

Пока не стабилизируется состояние. Трава - ромашка, календула...

И еще бы убрала из рациона глютен.

Сил Вам и терпения. Много.

P.S. При некоторых дерматитах исключается прием йодосодержащих продуктов или препаратов. И, от обратного, йод в последних, впрочем, и как при наружном применении, может провоцировать аллергические реакции и некоторые дерматиты.

Изменено 12 марта 2016 пользователем -Inna-

[ddSat]

Зато три раза спросила про кофе.

ТатаОхра, кофе вреден в повседневной, стационарной жизни и то он относительно вреден. По моему мнению небольшие дозы кофеина в таком состоянии принесут больше пользы, чем вреда.

Спросите у лечащего врача, можно кофе - нельзя? Если разрешит, то надо просьбу удовлетворить.

[ТатаОхра]

Вместо кофе можно цикорий, "почти похоже" по вкусу-запаху, если прям навязчивая идея с кофе.

Для меня её желание кофе, означает, что "пациент" имеет желания!

НО! Как сказал Андрей А_112: "если ты не можешь себе в чем-то отказать..."

 

Прочитала все. Закрыла глаза и воспоминания затянули меня назад, в мою реанимацию.

Я бы не рисковала с кофе и цикорием, а также с традиционным чаем.

Пока не стабилизируется состояние. Трава - ромашка, календула...

И еще бы убрала из рациона глютен.

Сил Вам и терпения. Много.

P.S. При некоторых дерматитах исключается прием йодосодержащих продуктов или препаратов. И, от обратного, йод в последних, впрочем, и как при наружном применении, может провоцировать аллергические реакции и некоторые дерматиты.

 

Она по жизни более зависима от еды, чем я. Но ведь это дело привычки. А привычку и воспитать моНо. :)

Про йодосодержащие буду иметь в виду. Спасибо.

Медицина может не самая отсталая, а вот работают иногда удивительно странные люди. К сожалению.

ПРи этом не может не радовать то, что все чисто, отремонтировано, по возможности оборудовано и приспособлено. Сравнивать могу только с советским прибыванием себя в этой же больнице 25 лет назад в 18 местной палате)

Еще хочу заметить, что помощь оказывают даже бомжам. Отмытые и причесанные лежат, лечатся.

 

 

ТатаОхра, кофе вреден в повседневной, стационарной жизни и то он относительно вреден. По моему мнению небольшие дозы кофеина в таком состоянии принесут больше пользы, чем вреда.

Спросите у лечащего врача, можно кофе - нельзя? Если разрешит, то надо просьбу удовлетворить.

Врач будет в понедельник. Хочу беседовать. И выяснять по возможности все...

Потому как в терапевтической реанимации информации было 0 за двое суток.

 

Побежала. Мы справимся! Если честно, то я думала застать её в более пессимистичном настроении. И побаивалась этого.

Но вроде в этом смысле пока все ТТТ.

Изменено 13 марта 2016 пользователем ТатаОхра

[ТатаОхра]

Вчера сделали первые шаги с ходунками. Ноги очень ослабли и сосуды отвыкли от вертикального положения.

Три раза занимались с физкультурным инструктором.

Кажется на следующей неделе домой.

Температура нормальная. Чувствует себя хорошо. Шелушится потихоньку. Каждый день меняем простынку. :rolleyes:

Пылесос бы!

Капельницы отменили.

Ест прекрасно! На стопах кожа наросла. Сухая. Тоненькая.
Целая неделя ушла на то, что бы встать и пойти. :67280270:

Да!

Из Диспансера привезли три справки. Одна с с датами из будущего декабря :thumbup: