Перейти к публикации

ФОРУМ ЗАКРЫТ. ПОДРОБНОСТИ ЗДЕСЬ.

Жизнь в ремиссии (мечты и реальность)


Рекомендованные сообщения

8 часов назад, Вишенка сказал:

А мне фото очень понравилось, от него исходит такая сила, такая уверенность, такая сдержанность и никаких мимимишностей, ванильности, все по делу!

И мне фото нравится очень. 

И я очень рада,  Renina, твоему появлению, люблю читать твой дневник.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 18.09.2018 в 16:06, ddSat сказал:

сделал какую то гипсовую статую, условно говоря "бабы с веслом" для парка провинциального городка.

ddSat, мне было очень весело прочитать эту строку, ибо у меня именно с образом девы с веслом давние отношения :) 

Как ты умудрился о ней вспомнить? ...Создал мост между образами соцреализма и их отголосками в современной фотографии...

 

Одна из статуй размещена у гребной станции на Каменном острове в Петербурге. Гуляя или на пробежке специально захожу туда. Уж очень красивый пейзаж вокруг, а пышнобедрая спортсменка стоит, взирая на проходящие мимо лодки.

Ниже фото с осени прошлого года.

Тогда я впервые начала бегать и в дождь. На обратном пути заглянула на любимый островок, ну и не удержалась от памятного селфи.

С тех пор мы встречались еще много раз, в разную погоду, но это всегда милая символическая встреча.

Поэтому даже приятно быть с ней ассоциированной ) 

IMG_9446.jpg

IMG_9436.jpg

В 18.09.2018 в 20:56, RedMen сказал:

чёрно-белая и о псориазе можно только догадываться :tongue:

Наверное, это самое удивительное явление в восприятии - человеку с пятнами может казаться, что они очень яркие и заметные. А для стороннего зрителя - еще и поискать придется.

P.S. про цвет звучит как провокация ) Возможно, поведусь и еще выложу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Шуточный стишок про мою мотивацию (к фото выше)

 

Десять бегунов вышли на пробежку,
Но вдруг закапал дождик и их осталось девять.

Все начали разминку,
Чтобы бежать подольше,
Одна ушибла пятку и их осталось восемь.

Бежала больше мили бодрая восьмерка, 
а на второй считаем - теперь их лишь семерка. 

Один бежал последним и как-то потерялся,
Пусть их осталось шестеро,
Зато есть полдистанции.

Вторая половина бежала очень дружно,
Но по пути попались
Турник, скамья и брусья.
И в раз переглянувшись,
Найдя друг друга взглядом,
Аж двое человеков
Покинули команду.

Четыре бегуна бежали в бодром ритме,
Один свернул налево и потерялся в дебрях.

Три славных марафонца держали темп предельный,
Один решил, что хватит,
Пошел в парк на качели. 

Бежала наша пара вдоль речки и канала, 
бежала очень долго,
Конечно же устала,
Но трасса не кончается,
Еще полкилометра
И можно ускоряться,
А где взять сил на это?

И вспомнили те двое
Пропавшую восьмерку,
Ведь начинала вместе
Команда из героев.
У этой зарисовки
Хорошая концовка.
На финиши все 10 - 
В одной паре кроссовок.

 

сент.2017

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 25.09.2018 в 00:19, Renina сказал:

Ниже фото с осени

Вот. Здесь фотограф хороший и девушка на первом плане классная, в меру няшная и мимимишная  :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ddSat, так ты ценитель фото без фильтров и фотошопа - только правда жизни и правда о реальности )

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 2 недели...

В августе в моих встречах с психологом была момент когда терапевт очередной раз обозначила: «На этом, по идеи,  можно завершить терапию. Знание о том, как может быть «по-другому» усвоено психикой и применяется».

Потом мы не встречались 3 недели, а в сентябре решила продолжать.

И возможно, ключевым в этом решении было открытие, что психотерапия может быть и про счастье, и про радость, про то, как жить со всем этим! Не только про болезненные моменты (осознаваемые или не осознаваемые), которые изнутри «подтачивают сердцевину».

Удивительное чудо, что проживая и прочувствовав на собственной шкуре разнообразные страдания и боль, все эти достояния обрабатываются психикой и трансформируются по мере возможностей в ресурсы, в энергию, из которой или с помощью которой есть силы и стремления создавать свою жизнь. Привносить в жизнь больше тепла и радостей, доброты и присутствия.

Боль и страдания никуда не исчезнут навсегда, но справляться с ними уже воспринимается мной как естественная часть жизни.

 

А ниже цитата, которуя я нашла у коллег и она для меня про еще одно чудо - танец клиента и терапевта.

 

Клаудио Наранхо

«Я полагаю, что большая часть происходящего в психотерапии на самом деле зависит от пациента, поскольку этот процесс внутренний, из которого развивается желание видеть и желание лечить. 

Психотерапию, с одной точки зрения, можно рассматривать как контекст, в котором происходит внутреннее событие: как поддержка для самотерапевтического процесса. Какая бы помощь не предлагалась бытием и навыком терапевта, существует еще такая вещь, как работа над собой психологически, и многие делают ее наощупь, даже и не зная о формальной психотерапии или духовном наставничестве».

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 1 месяц ...

Американский фонд псориаза оповестил об одобрении FDA нового кортикостероидного препарата - Bryhali lotion.

Подробности от первоисточника.

 

В Питере нынче теплый ноябрь, хоть солнца при этом крайне мало. 

Мой внутренний индикатор сигналит «хочу загара». В этот раз оплатила курс фототерапии в частной клинике рядом с работой: 15 сеансов - 18500 руб.

Долго считала, стоит ли... Размышляла, стоит ли бесплатно в КВД попробовать puva вместо привычного uvb... Потом собиралась на плановую госпитализацию, но она сорвалась из-за внезапного ОРЗ. В итоге - пошла на uvb в платную клинику :)

 

Сегодня, к 4 сеансу заметен и выравнивающийся тон кожи.

Как бонус - лучший сон (меня размаривает даже 3-4 минуты в кабинке, поэтому хожу вечером).

 

Новость о новом кортикостероиде настроила меня на оптимистичный лад - стало больше вариантов для лечения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часа назад, Renina сказал:

Новость о новом кортикостероиде настроила меня на оптимистичный лад - стало больше вариантов для лечения.

 

Эээм, а в чем оптимистичность то? :blink: Гормон он и в Африке гормон, хоть новый, хоть старый.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 часов назад, Renina сказал:

Американский фонд псориаза оповестил об одобрении FDA

У-у-у-у-у! Ну они и тормоза :) ... хотя может FDA и правы, что не торопятся сохраняя людям больше здоровья и может быть даже жизнь. Индусы лет 15 назад с этим ДВ мазь выпускали, китайцы - лосьон. Так что кортикостероид не новый, но теперь одобренный FDA и это круто и  оптимистично, особенно оптимистично для дерматологов, будет меньше возни с шелудивыми.

15 часов назад, Renina сказал:

puva вместо привычного uvb..

Длинноволновый ультрафиолет - UVA,  a PUVA подразумевает прием псораленов - веществ улучшающих "загар".

Renina,  для повышения уровня оптимистического лада надо ежедневно кушать шоколад :)

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Халобетазол - могучий гормон (см. таблицу в середине статьи - http://psora.net/?p=2325 ), стопиццот лет уже его применяют. Разница между сортами г...на несущественна. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 1 год...

Сегодня 5 января 2020 г., оказывается не считала PASI больше года. 

На сегодня он 2.7.

 

Про ремиссию в пошедшем году:

Весной-летом 2019 была вообще абсолютно чистая кожа. Считаю, что результатом 20 сеансов uvb-терапии и 2-х недель путешествия по Тенерифе, вдобавок к продолжающейся индивидуальной психотерапии.  

В октябре-ноябре началось так сказать легкое "обострение" с тихо нарастающими бляшками на голове и на туловище.

Прошла курс капельниц гептрала и гемодез-н, 10 сеансов uvb.

 

Бляшки прошли и через 2 недели снова появились. Решила больше агрессивно не лечить до февраля.

 

Обхожусь увлажняющими кремами, точечно на места с шелушением после душа наношу крем с мочевиной. 

Без кремов бляшкам заметно хуже, сильно шелушится.

С кремами минимально шелушится, дискомфорта нет. 

Для головы шампунь и эмульсия ducray kertial pso. 

В течение всего 2019 г. пила урсодезоксихолевую кислоту курсами месяц через месяц.

Ем по настроению всё. Сознательно ограничиваю личную диету в глютене, но без фанатизма. 

 

Серьезно задумываюсь о расческе с uvb-лампами. Уже прицениваюсь и планирую бюджет ) 

 

В декабре пробовала найти материалы по психодерматологии на русском. Их всё еще мало.

Одновременно нашла сайт Psoriaz.life, с любопытной навигацией и разнообразными справочными материалами. 

Там же есть пара опросников для оценки влияния псориаза на качество жизни. 

Сохраняю здесь себе для заметки. 

 

Про стрессы:

Мне кажется, что стрессов в моей жизни не стало за 2018-2019 г. меньше, но справляться с большинством из них стало легче. 

И личными, и рабочими. 

По рабочим более заметно, так как количество и объем задач растут, большее число делегирую и надо контролировать. Ощущаю, что развиваются какие-то новые личностные навыки и профессиональные компетенции.

Последний раз капельницы было легче сочетать с работой. Я всех оповестила о проходящем лечении. Самой уже не стыдно, что должна уделять больше внимания себе и здоровью (отношу это к результатам встреч с психологом). 

У такой политики информирования показалась и обратная сторона. Одна из коллег решила, что я стала требовательней к исполнению ей задач и связала это с моими "проблемами со здоровью". Пришлось расставить границы: спокойно и детально поговорить о каждой её задаче, о доверии и контроле, о целях нашей работы. Вскоре после этого случились кадровые изменения. Одни люди уходят, другие приходят. Сейчас для меня это воспринимается спокойно, а пару лет назад я скорее бы переживала о том, что могла сделать лучше, как-то иначе.

Так хорошо жить во внутреннем спокойствии и без нарастающей тревоги по рабочим поводам! 

 

Пожелания!:)

В 2020 г. желаю себе справлять с задачами легко и эффективно, заботиться о себе и реализовывать намеченные личные планы.

Замечать случаи самопожертвования, бесполезного (как бы интеллигентного) терпения, исключить бы их совсем. 

Быть смелее в реализации своих желаний!

 

Желаю себе и каждому доброго года, благополучного и богатого! 

Ура!

large.1957944799_copy.jpg.837994774fd736e3c6decf4a978a569c.jpg

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 часов назад, Renina сказал:

Пожелания!:)

В 2020 г. желаю себе

Оля! С Новым годом! Желаю тебе, чтобы все твои пожелания сбылись!!!

 

Заинтересовало вот это

9 часов назад, Renina сказал:

случаи самопожертвования, бесполезного (как бы интеллигентного) терпения, исключить

А как исключить это терпение? Я часто замечаю за собой такое, потом изъедаю себя мыслями о том, как следовало БЫ себя вести, но если я взрываюсь и стало быть обхожусь без этого терпения, мне еще неприятней, но уже от того, что я так себя повела. Где найти ту грань, чтобы это было комфортно? Как ты с этим справляешься?

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

О, студентка, комсомолка и просто красавица, мы скучали-с :).

ЗЫ: а что такое "бесполезное терпение"? :blink:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

06.01.2020 в 06:15, Oxic сказал:

А как исключить это терпение? Я часто замечаю за собой такое, потом изъедаю себя мыслями о том, как следовало БЫ себя вести, но если я взрываюсь и стало быть обхожусь без этого терпения, мне еще неприятней, но уже от того, что я так себя повела. Где найти ту грань, чтобы это было комфортно? Как ты с этим справляешься?

 

 

Oxic, ведь хорошие вопросы про грань и ни фига не простые! У меня нет достоверного метода как справляться. Есть подход, подсказанный психологами 

Стараюсь, в первую очередь, замечать своё состояние и определить "что я чувствую?". Проговорить себе.

Однажды это звучало так: "Сейчас я очень злюсь, видя столь неуместное и дерзское поведение. Внутри меня всё закипает, негодует, челюсти сжимаются. При этом я молчу и стараюсь не показать своё негодование. Если скажу или покажу, то развернется конфликт. Я не хочу расходовать силы на конфликт. Не люблю конфликты. Почему? Есть риск потерять нынешние отношения. Получается, что избегая прояснения сейчас, я расходую свои силы на терпение и удержание злости. Злость изначально направленная на внешний фактор, теперь ищет где бы разместиться внутри меня, моего тела. Выразить я ее не могу. Или могу? Для своего же блага. Подберу ли слова и действия, чтобы обозначить что мне неприятно поведение человека, не хочу с ним молча мириться? И обозначить одновременно, что мне важен контакт с человеком, хотелось бы прояснить причины поведения?".

В итоге подбираю слова, действия адекватные ситуации. Стараюсь выразить свои чувства. Или принимаю решение, что не выражу прямо сейчас, сохраню пассивную агрессию и надо её безопасно "спустить".

 

Думаю, что она [грань] нащупывается именно в процессе взаимодействия с другими людьми. И грань всегда подвижна.

Я свои границы однозначно лучше понимаю и представляю, когда они касаются, заходят в интересы других людей. 

Стараюсь проговаривать себе, насколько я осознаю контекст и причины своего терпения или взрыва.

Виню я себя за свое поведение или уверенно оправдываю ища поддержки на самом деле? Для чего? 

Что я получаю во взаимоотношениях/в ситуации, когда намеренно терплю, коплю негодование? А что теряю? 

Что я приобретаю, когда взрываюсь? А что теряю? Чего лишаюсь? 

Такие вопросы задаю себе. Отвечаю внутри себя или иногда в записках, зарисовках. Ситуация проясняется.

Бывает очень некомфортно видеть правду про себя. 

 

***

Сейчас напишу лирическое отступление, в нем будет отсылка к психологической науке.

 

Почти уверена, что еще 2-3 года назад я жила в соответствии с убеждением, что есть эмоции и чувства приятные/комфортные и неприятные. За приятными надо стремиться и собирать - радость, нежность, вдохновение, благодарность, уверенность и т.д. Неприятные стоит избегать - гнев, злость, обида, печаль, грусть, уныние, бессилие и т.д.

Убеждение звучало примерно так: "Интеллигентный, сознательный человек намеренно учится избегать неприятные эмоции и уж тем более не выражать их."

Если я испытывала злость, то могла стыдить себя за это. А если мою злость увидели другие, то еще больше неприятно, стыдно. Потому что показала свою уязвимость, потому что вынуждена защищать свои границы, потому что демонстрирую слабость (кто-то или что-то влияют на меня через злость). 

Жить с таким убеждением мне было тяжело. Почти невозможно, но я очень в него верила. Дойдя до крайности, стала пересматривать многие свои жизненные ориентиры. Как раз в процессе психотерапии.

Очень быстро дошла до тезиса "для психического здоровья важно избегать неприятных эмоций". 

Он разбился с треском. 

 

Оказалось, что все эмоции и чувства естественны! И комфортные, и некомфортные. Переживать их все - нормально и не стыдно. Искать формы для их выражения - адекватно для здорового взрослого человека! 

Пишу с восклицательными знаками, потому что года 2 назад это звучало для меня как озарение. Как позволение и возможность дышать глубже, проявлять свои состояния ярче, меньше тревожиться. Да и сейчас вспоминаю с облегчением :yahoo: 

Сходу для подробного раскрытия темы в интернете нашла статью "Миф о плохих и хороших эмоциях". А научными словами есть почти у каждого деятеля психологической науки - зарубежного или отечественного.

 

Завершу личный пример про убеждение.

Задвигая с детства свою злость, я намеренно лишила себя сил и энергии открыто защищать свои интересы в подростковом возрасте. Без возможности выражения, гнев уходил на саму себя (плюс стыд за гнев), ну и "привет" психическому напряжению, переутомлению, а однажды и псориазу. 

Потом включились механизмы компенсации и нормально жилось. До личного кризиса, в процессе которого и пошла брать помощь профессионального психолога. 

В том кризисе я узнала, что способность переживать чувства и эмоции дуальна.

Если я могу переживать большую радость, то наверняка буду знать и глубокую печаль. Только печаль неприятное состояние, уязвимое... с ним надо уметь обращаться, в нем надо тоже уметь пребывать моменты жизни.

Если способна быть очень доброй, то и злой до ярости. Только в злости я неприятная самой себе. Потому терпела, прятала(сь). Но у психики есть предел внутреннего напряжения. 

 

Замечаю, что понимание собственного эмоционального состояния влияет на течение аутоимунного заболевания, да вообще на здоровье.

Об этой взаимосвязи желаю узнать еще больше в 2020 :). Для хорошего самочувствия! 

 

-------------------------

7 часов назад, RedMen сказал:

О, студентка, комсомолка и просто красавица, мы скучали-с :).

ЗЫ: а что такое "бесполезное терпение"? :blink:

Я тоже скучала, поэтому зашла :)

 

Под "бесполезным [для себя] терпением" я имела ввиду, когда оно создает внутреннее напряжение. Отягощает эмоционально ситуацию, не ведет к разрешению.

Бытовой пример: Бесполезно терплю нудятину о жизни от водителя такси. Из привычки терпеть или из вежливости, не осознавая для себя своих же потребностей ехать в тишине. Стараюсь абстрагироваться вместо того, чтобы сказать: "Простите, но я не готова поддерживать диалог. Давайте пожалуйста поедем в тишине, я устала".

 

Может быть есть и другое описание для такого поведения? Я к нему была склонна. В 2019 заметила сей факт, стала чаще говорить про свои потребности. 

Изменено пользователем Renina
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 часов назад, Renina сказал:

Если я могу переживать большую радость, то наверняка буду знать и глубокую печаль.

 

Хм. Интересно.

А можно сдвинуть нейтральную точку? В "положительную" сторону?

То есть жить в постоянном позитиве. В случае негатива уходить в безэмоциональную зону, а в случае позитива радоваться, так радоваться?

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 часов назад, Renina сказал:

У меня нет достоверного метода как справляться. Есть подход

Спасибо, Оленька, за подробное объяснение. Я конечно и предполагала, что нет определенных действий, но как всегда мечталось, а вдруг...  Просто в последнее время меня как раз мысли на эту тему одолевают. Я неприятна прежде всего себе за ту, "взорвавшуюся", а терпеливо делать вид, что ничего не происходит, тоже не так дешево дается. Заметила, что с возрастом  вредная привычка самоедства стала просто параноидальной, порой клинит на каких-то ситуациях и трудно заставить себя даже просто перестать думать об этом. Обязательно почитаю статью, думаю, накопление полезных знаний, когда-то даст свой положительный эффект.:D

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 минут назад, ТайВан сказал:

Вы из человеколюбия это терпите?

А кто ж знает... Очень сомневаюсь, что это любовь к людям. Вот и пытаемся разобраться, как бы этого не делать, но чтоб это не стало поводом для недовольства собой. Тут уж если любовь, то к мазохизму, в одном случае себя коришь за молчание, в другом за "взрыв".

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 минут назад, Oxic сказал:

А кто ж знает... Очень сомневаюсь, что это любовь к людям. Вот и пытаемся разобраться, как бы этого не делать, но чтоб это не стало поводом для недовольства собой. Тут уж если любовь, то к мазохизму, в одном случае себя коришь за молчание, в другом за "взрыв".

Вот уже понятней!)) А что вам мешает сказать человеку прямо, куда ему надо идти? Он родственник ? А если чужой, то вы думаете он будет так же анализировать и расстраиваться, что вот,мол, как она могла,как она посмела, примерно сколько минут или часов?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часов назад, ТайВан сказал:

Вот уже понятней!)) А что вам мешает сказать человеку прямо, куда ему надо идти? Он родственник ? А если чужой, то вы думаете он будет так же анализировать и расстраиваться, что вот,мол, как она могла,как она посмела, примерно сколько минут или часов?

Нет, это совсем не из-за переживаний за кого бы то ни было и не из сострадания к ближнему. У меня это скорее неумение адекватно и быстро реагировать на неприятные для меня ситуации, я либо стараюсь промолчать, сделать вид, что это меня не трогает, но это только видимое спокойствие, либо в случае, если я скажу что-то типа "заткнись и иди в..."  внутреннего спокойствия я тоже не обрету :D Поэтому мне стало интересно, как Ренина справляется с этим. Я до сих пор не научилась, и неизвестно успею ли научиться:)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Oxic сказал:

Нет, это совсем не из-за переживаний за кого бы то ни было и не из сострадания к ближнему. У меня это скорее неумение адекватно и быстро реагировать на неприятные для меня ситуации, я либо стараюсь промолчать, сделать вид, что это меня не трогает, но это только видимое спокойствие, либо в случае, если я скажу что-то типа "заткнись и иди в..."  внутреннего спокойствия я тоже не обрету :D Поэтому мне стало интересно, как Ренина справляется с этим. Я до сих пор не научилась, и неизвестно успею ли научиться:)

Сначала определись,что ты хочешь больше всего:молчать,быстро реагировать или потом не переживать? С последним могу помочь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, ТайВан сказал:

Сначала определись,что ты хочешь больше всего:молчать,быстро реагировать или потом не переживать? С последним могу помочь.

Из 3х пунктов определенно выбираю - быстро реагировать. Это по-любому необходимо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну с этим только ты себе сможешь помочь! Вспомнился один анекдот: Ты на работу собираешься? Нет! Меня уволили. За что? За культурное обслуживание. Как это? Клиент надоел, я ему сказала: Я пошла на х.й,  а вы быстренько за мной.))Не бойся обидеть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...