Жизнь в ремиссии (мечты и реальность)

[Ариша]

это как на отдыхе-пить вино,есть что вздумается-а псориаз все равно уходит)

стресс,все же, составляющая нашей болезни))(хотела написать красоты).

[Ingeborga]

Renina, всё правильно. Люблю твой дневник читать, и я бы хотела, что бы все участники прочитали сегодняшнюю твою заметку и задумались, и кое-что поняли для себя..

[Renina]

7 часов назад, Ариша сказал:

это как на отдыхе-пить вино,есть что вздумается-а псориаз все равно уходит)

стресс,все же, составляющая нашей болезни))(хотела написать красоты).

Ариша, вот-вот! У меня было в жизни, когда два года подряд ездила на одно и тоже Черное море, в одно и тоже место и время, но с разными людьми.

В одной компании пятна прошли полностью уже в первую неделю, в другом случае (с несостоявшимся женихом) никакого улучшения не было, как и ухудшения. Вернулись c моря, с парнем расстались, как-то и пятна прошли сами собой (я объясняла это тогда отсроченным эффектом после моря  

 

7 часов назад, Ingeborga сказал:

Renina, всё правильно. Люблю твой дневник читать, и я бы хотела, что бы все участники прочитали сегодняшнюю твою заметку и задумались, и кое-что поняли для себя..

Ingeborga, с твоими словами у меня появился повод похвалить себя за когда-то храброе решение писать на форуме )) , а не только читать, а личные опыты складировать в письменный стол.

Хотя, именно читая, я вдохновляюсь разнообразием мнений и подходов к теме, историями про поиски, попытки, решения и привратности судьбы, удачи и внезапные вызовы жизни, когда человек оказывается и живет в сложной ситуации.

 

[RedMen]

Цитата

появился повод похвалить

Пиши почаще, у тебя отлично получается наводить вербальные и невербальные мостики .

[ddSat]

3 часа назад, Renina сказал:

с парнем расстались, как-то и пятна прошли сами собой

Есть люди которые находясь рядом могут вызвать обострение псориаза, возможно это такой случай. Где то что-то на подсознательном уровне сработало, организм успокоился и пятна прошли.

[RedMen]

8 часов назад, ddSat сказал:

Есть люди которые находясь рядом могут вызвать обострение псориаза

Это как?

[Тереза]

23 минуты назад, RedMen сказал:

Это как?

 

Это как из знаменитого фильма: " такую личную неприязнь я испытываю к потерпевшему, что кушать не могу "

[RedMen]

В неприязни чаще виноват её носитель, а не объект, на которого эта неприязнь направлена.
А в личной неприязни виноват только её носитель, ибо это личное чувство.
Другими словами: не сваливай свою вину на других.

[ddSat]

3 часа назад, RedMen сказал:

Это как?

Как написано выше

15 часов назад, Renina сказал:

Вернулись c моря, с парнем расстались, как-то и пятна прошли

 

[Renina]

В 2/20/2017 в 16:07, RedMen сказал:

В неприязни чаще виноват её носитель, а не объект, на которого эта неприязнь направлена.
А в личной неприязни виноват только её носитель, ибо это личное чувство.
Другими словами: не сваливай свою вину на других.

Дело даже не в "свалить вину", а в механизме попытаться разобраться:

Как таковой неприязни в моем том случае не было. Любила парня нежной и пламенной любовью, во времена студенчества. Из любви мирилась с рядом черт его характера, даже не симпатичными. Опять же ради любви и отношений. А потом мое терпение, видимо, дошло до какой-то внутренней границы, стало скучно и пришлось сбросить баласт с корабля личной жизни. 

Расстались мы, смешно сказать, из-за того, что я выпросила у него почитать книжку Г.Гессе "Игра в бисер", которую он начал читать первым. Парень заявил, что я наглая и бестактная, даже выше образование мне не поможет, "деревня из человека не уедет". Меня это вдруг никак не задело (а раньше задевало) и в тот момент поняла, что больше не люблю человека. Пожила с эти неделю, пока не дочитала книжку. Потом поговорили, поплакали, покричали и уже окончательно расстались. 

Года через 3-4 стали смеяться над тем, как мы вообще могли друг друг понравиться, понимая абсурдность тех отношений. 

 

Резюме: в тех романтических отношение я испытывала внутреннее напряжение (внутренний стресс), который даже на морском летнем отдыхе не проходил. Ведь поводом для стресса были отношения, которые я и выбрала. А потом от них отказалась. 

Тот человек не виноват, но в нем/через него был повод для моих стрессов. Он такой, какой есть. А рядом с ним у меня псориаз. Я могла бы долго еще копаться в себе, но было легче "выйти из игры". Тем более любовь прошла, а с ней и обострение ) 

Еще одна история:

Мануальный терапевт рассказывал, что была у него клиентка с псориазом, у которой он всегда проходил, когда она уезжала на море. И ездила она по 3-4 раза в год. Жила таким образом в долгой "почти ремиссии". Терапевт спросил меня: "Думаете это море помогает? Я думаю, что просто женщина уезжает от источников и причин стресса - знаете, жить со своими пожилыми родителями и родителями мужа в одном доме, а еще своих 2-е детей, даже если дом 3-х этажный и есть домработница, тот еще стресс. Поэтому людям с псориазом часто помогает "уехать на море, уехать ОТ... Понимаете?".

Не могу полностью согласиться с такой логикой. Но допускаю.  

Изменено 21 февраля 2017 пользователем Renina

[RedMen]

1 час назад, Renina сказал:

Дело даже не в "свалить вину"

Renina, мои слова " не сваливай свою вину на других" относятся только и исключительно к фразе " такую личную неприязнь я испытываю к потерпевшему, что кушать не могу ".

 

Цитата

Поэтому людям с псориазом часто помогает "уехать на море, уехать ОТ... Понимаете?"

Что-то в этом есть. Но уехать "от себя" не получится никак. Я всегда со мной .

[Renina]

В 2/22/2017 в 00:08, RedMen сказал:

Что-то в этом есть. Но уехать "от себя" не получится никак. Я всегда со мной .

... с такой фразы может начинаться рубрика "сам себе психолог" с подтемой про принятие себя )

 

Разрешение "не любить себя".

 

Однажды, стоя перед зеркалом в примерочной магазина, я была так недовольна пятнами и чешуйками, и плохим освещением, делающим пятна еще ярче, что крикнула шепотом: "Чтобы не писали в умных книжках, я не готова "принять" и любить себя такой! Нет, даже не уговаривайте! Это будет ложью и самообманом. Бессмысленные аффирмации. Принять этот ужас, боль и воспаления? Нет.

Но я готова принять себя, не принимающей и не любящей себя. Потому что это правда. "Любить себя" - это правильно, полезно, так нужно. Но я не люблю себя. Я думаю, что люблю, покупая вещи, еду, организуя себе комфорт, потому что это такие внешние проявления. И остается какая-то горечь в душе, прекрасное платье её закроет лишь на время. Очень жаль и грустно.  Прости Оля, я не могу заставить себя принять себя и сказать, что я в порядке. Зато принимаю себя вот такой недовольной собой, с этими странными красными пятнами, такой вот больной и грустной" .

 

Механизм "я принимаю себя не принимающей себя" мне стал помогать с тех пор. Получила сама от себя очередное внутреннее разрешение и с ним даже радость для сердца, что так можно. Оказывается. Не любить себя и не стыдится этого, не скрывать. Вот такие у меня отношения самой с собой. Без близости, без любви, с попытками ухаживания. И это правда.

 

"Ок, если я не довольна сейчас, то  каких отношений с собой хочу?" - такой вопрос сначала привел меня в стопор. Потом стал пробуждать творчество и фантазию . 

К лечению это имело прямое отношение - ведь тоже часть взаимодействия с собой.  

Изменено 24 февраля 2017 пользователем Renina

[RedMen]

Да тут целое непаханное поле для психологов, океаны смыслов!
"Я принимаю себя принимающей себя как не принимающую себя".
"Я принимаю себя принимающую себя принимающей себя как не принимающую себя".
...и далее всё глубже и глубже в глубины психологии.

[Renina]

Не потерять бы за игрой слов смысл.  Можно долго-долго иронизировать на тему глубин самопознания =)

Предлагаю на этом остановиться. 

И так слишком много о внутренних процессах написано. Меру надо знать.

Изменено 24 февраля 2017 пользователем Renina

[ddSat]

9 часов назад, Renina сказал:

Однажды, стоя перед зеркалом в примерочной магазина,

В примерочных бывает несколько зеркал, если смотреть  в зеркала расположенные друг напротив друга можно увидеть бесконечность, здесь важно остановится вовремя, достаточно до момента: " Я оглянулся посмотреть не оглянулась ли она, чтоб посмотреть не оглянулся ли я". Иначе специализированным санитарам будет трудно вернуть человека в существующую реальность. Это я про самопознание. Остановилась - молодец!

 

[RedMen]

В 25.02.2017 в 01:12, Renina сказал:

Предлагаю на этом остановиться.

Остановимся; я совсем не против.

[Renina]

Давненько не заходила на форум, но вспомнила, что пора рассчитать свой PASI и вписать в личную историю - калькулятор показал около 2. 

 

У меня продолжаются сеансы психотерапии, всё также пишу дневники, читаю книги, при хорошей погоде бегаю, изредка хожу на танцы. 

Продолжаю курс витамина D, курсы Зоостерин ультра, пару пятен на лице раз в неделю мажу Протопиком 0,03, а после ванны всегда глицерин или камфорное масло 

Как мне кажется, много работаю, но вот в конце апреля съездила в Барселону на 5 дней и была очарована... В Соборе Святого Семейства пережила неизъяснимое откровение, все пять дней вкусно ела, пила шампанское и вино, наслаждалась весенним солнцем, успела загореть и влюбиться в каталонскую румбу и местные хороводные танцы. 

 

А когда вернулась, решила участвовать в конкурсе заметок и эссе пациентов о том, как им помогла доказательная медицина. 

Конкурс проводила редакция Telegram-канала "Намочиманту", а я очень люблю их не навязчивые подборки новостей, читаю канал с первых недель запуска (когда-то там было только 50 человек, а теперь почти 30 тысяч). 

 

И к своей радости выиграла конкурс, получила в подарок пару занимательных книжек про сон

 

Такая виртуальная победа стала для меня почти общественным признанием )) и дала вдохновение продолжать налаживание отношений с собой, а заодно и со своим окружением. 

 

Мне хочется, чтобы заметка, которая скоро потеряется в потоке новостной ленты соцсетей, осталась здесь в дневнике и постараюсь как-то её прикрепить в pdf.  Например, через гугл-диск. 

Изменено 30 мая 2017 пользователем Renina

[Львёнок]

Умница! 

[Renina]

Львенок, спасибо! )

 

***

"За три шага до инициативы"

или 

Обрывочные размышления об адвокатировании интересов пациентов

 

Есть такая тема "пациентские организации", "сообщества пациентов", зарубежом они часто представлены в виде фондов, на просторах СНГ как ассоциации.

Тема увлекает меня профессионально, но относительно другого заболевания.

А вот относительно "родного" псориаза стала глубже интересоваться с прошлого года. Ведь форум - это и пространство общения, и хранилище информации, в общем-то вне политики и вне взаимодействия с системой здравоохранения... А мне так хочется, чтобы кабинка для  uvb-терапии появилась рядом с домом - в поликлинике или квд  "ищу компашку или впишусь для кипиша по сему поводу" - такие мысли переодически мелькают. 

Но потом представляется пропасть между реальным положением дел и желаемым, представляются объемы вложения сил и времени, инициатива успокаивается.

Сейчас я как пациент понимаю, чего мне не хватало 10 или даже 5 лет назад, могу выразить свои вопросы к российской системе здравоохранения и врачам.

Кажется, что у нас даже получается эффективно взаимодействовать... если спокойно платить за сеансы фототерапии) и не представляться, что по омс могли бы и оплатить. 

 

И при этом я с оптимизмом, легкой завистью и умеренным вдохновением смотрю вебинары американского фонда  псориаза, например вот этот про женщин с п. и па - https://www.psoriasis.org/webcasts/women-and-psoriasis

 

Это сколько же нам в России надо пройти, чтобы вот так открыто врач вел диалог с пациентами и обе стороны были во взаимодействии? 

А может это уже наступило, но я не в курсе? 

 

Вопросы в поостранство. Взгляд на уровне горизонта. 

В душе надежда, что будет такой диалог в России, будет больше счастливых людей в стране. 

 

P.s. Впервые пишу заметку в дневник с телефона. С обновлением форума, эта функция стала удобней!

[ddSat]

1 час назад, Renina сказал:

А мне так хочется, чтобы кабинка для  uvb-терапии появилась рядом с домом

А зачем с домом? Купи лампу(-ы) и  прямо дома принимай процедуры, летом выйди утром на балкон топлесс - бесплатная uvb-терапия. Не понимаю зачем отвлекать систему здравоохранения РФ и врачей от их работы? Они же систему охраняют здраво :).

1 час назад, Renina сказал:

А может это уже наступило, но я не в курсе? 

Конечно не в курсе. Это время давным-давно наступило. Хорошая компания, хорошая обстановка, коньяк, водка, вино, вкусная еда и открытый диалог врача и пациента обеспечен с великолепным взаимодействием между ними! Я этим иногда пользуюсь, хотя сам не употребляю, но интересно послушать. что у пьяного на языке...

 

[help]

Так ты шпиён?! Хочешь выведать тайное средство от псориаза, которое сами врачи пьют применяют, а от пациентов скрывают?

[Renina]

В 06.06.2017 в 05:39, ddSat сказал:

выйди утром на балкон топлесс - бесплатная uvb-терапия. Не понимаю зачем отвлекать систему здравоохранения РФ и врачей от их работы? Они же систему охраняют здраво :).

 

ddSat, почти идея для публичной акции, внимание привлечет наверняка ). Балкона у меня нет, но это технические мелочи. Можно выйти на пляж Петропавловской крепости , даже поставить рядом пояснительную табличку. Только стандарты амбулаторной помощи от этого не изменятся...

А если серьезно, то "северное солнце" мне никак не улучшает состояние кожи, простые солярии, пусть и со свежими лампами, тоже не улучшают, а вот UVB с длиной волны 311 - совсем другое дело .

 

Цитата

Хорошая компания, хорошая обстановка, коньяк, водка, вино, вкусная еда и открытый диалог врача и пациента обеспечен с великолепным взаимодействием между ними!

ха-ха, знакомо ) Правда в хорошей беседе вопросы псориаза уже отходят на второй план, есть темы интересней )

 

[ddSat]

11 час назад, Renina сказал:

"северное солнце" мне никак не улучшает состояние кожи

То что загорать можно под "северным солнцем" я испытал на своей шкуре, правда это было давно когда город назывался Ленинградом, возможно в связи с переименованием поменяли и солнце.

По uvb-311, как бы сама длина волны не лечит и не является лечебной, просто при одинаковой экспозиции и мощности излучения на условный квадратный сантиметр кожи, УФ данного диапазона дает меньший побочный эффект в частности эритемы (фотодерматоза) поэтому и применяются в фототерапии.

Поэтому жизнерадостное утверждение:

11 час назад, Renina сказал:

а вот UVB с длиной волны 311 - совсем другое дело

в переводе на русский язык: "Питерское солнце - говно, а лампы Phillips - супер круто" я ставлю под большое сомнение с технической точки зрения.

С психологической - да, эффект положительный однозначно, здесь главное верить в то что веришь. Стоит посмотреть на раздетого чукотского оленевода, у него лицо морды очень загорелое, а тело белое белое, а солнце у него куда уже севернее, следовательно северное солнце дает такой же загар как и южное, все дело в времени пребывания открытой кожи на солнце, так как мощность излучения светила в северных широтах меньше, то экспозиция должна быть больше. То что в Эйлате можно лежа под тентом на солнце получить лечебную дозу за 15 минут, в Питере наверное потребуется 3-4 часа. Понимаю что в плотном повседневном жизненном трафике взять время что бы раздеться, прикрыть соски и лобное место фиговыми листиками для соблюдения социальных приличий, просто не откуда, то искусственные лампы рядом с домом удобнее.

Следовательно формулировка должна быть приблизительно  такая: "Питерское солнце улучшает состояние кожи, но у меня нет столько  времени подставлять ему задницу для появления лечебного эффекта".

Ну и как не странно, летом в Питере в отраженных лучах солнца можно загорать даже ночью.

 

[Львёнок]

"Питерское" солнце!

 

Вот интересно, а на марсе загар полезен или вреден для псора?

 

[Renina]

15 минут назад, Львёнок сказал:

"Питерское" солнце!

 

Вот интересно, а на марсе загар полезен или вреден для псора?

 

)) ну, блин, ребята, давайте не разводить фантасмагорию. 

 

ddSat'у можно сказать "спасибо" за перевод моих мыслей о том, как бы сделать себе жизнь и лечение еще комфортней, с обыденного языка на недвусмыленно открывающий истинные намерения - хотя я их и не скрываю: "хочу для себя лучшего результата за меньшее время и деньги, а жизнь уже предлагает разного рода компромиссы".