Жизнь в ремиссии (мечты и реальность)

[Renina]

В минувшие выходные удалось предметно поговорить с замечательной доктором-гастроэнтерологом из Научного центра здоровья детей.

Только в этот раз о себе любимой и  диагностике целиакии, её возможной связи с псориазом.

 

У меня остается вопрос: "как достоверно понять, что речь идет именно о непереносимости глютена, а не о всяких СРК, болезни Крона, воспалениях кишечника и т.п.? Я уже второй год на диете без глютена, времена жесткой, временами с допущением макарон-пиццы-блинов-печенья-кексов. Но жизнь длинная, в общем-то хочется определиться - есть ли ржаные калитки или радовать себя только овсяными печеньками с бананом?". Вообще вопросов о взаимосвязи состояния кишечника и кожи много. И некоторые ответы-наводки есть. 

 

Целый год я не могу сделать несколько анализов, но поговорив с доктором, прояснилось, что даже с моей прерывистой диетой - их результат будет сомнительным. И у меня остается только генетическое типирование, как более достоверный вариант + можно пересмотреть результаты биопсий, которые брали в 2014, если сохранились стекла. 

Миссия на неделю - добыть стекла и сдать кровь в генетическую лаборатории НИИ им. Отта. 

 

Мне от чего-то хочется даже для самой себя прийти к бОльшей ясности своего состоянии, потому что иначе очень велики сомнения... В выходные съели с подругой лучшую пиццу в Петербурге - прекрасное самочувствие, никаких изменений на коже, с самочувствие живота и т.п. Через 2 дня повторили - снова все прекрасно. 

Больше пиццы не хочется. Но вопросы остаются - это иммунитет? накопительный эффект? Как понимать и как относиться к этому?

 

Относиться понятное дело спокойно, но весьма занимательно поизучать себя дальше :) 

[Ingeborga]

Разве у больных целиакией не было бы сиюминутной реакции после пиццы?

Нет реакции - нет целиакии.

Тут про целиакию пишут - достаточно:

Специфические симптомы — это положительная реакция на наличие антител к глиадину. Достоверность анализа в постановке правильного диагноза приблизительно 100%.

Изменено 30 ноября 2016 пользователем Ingeborga

[Renina]

Разве у больных целиакией не было бы сиюминутной реакции после пиццы?

Нет реакции - нет целиакии.

Тут про целиакию пишут - достаточно:

Специфические симптомы — это положительная реакция на наличие антител к глиадину. Достоверность анализа в постановке правильного диагноза приблизительно 100%.

 

Сиюминутной реакция бывает не всегда... Вообще для врачей-гастроэнтерологов всё оказывается не так очевидно с постановкой диагноза целиакия. Отчасти и потому что, ставя подобный диагноз взрослому человеку, это может иметь социальные последствия и серьезно отражаться на жизни. Доктора очень осторожны и напрямую об этом говорят. 

 

Тот самый тест на IgA к глиадину мне не назначали до диеты, мотивируя тем, что только на его основании диагноз не ставится, нужна биопсия кишечника: "биопсия покажет состояние ворсинок". А во время диеты или после смысл теста на IgA пропадает, так как результат может быть не достоверным. 

 

В зарубежных и российских протоколах представлены довольно многовариантные алгоритмы определения целиакии, со всякими оговорками про тяжелые и мягкие формы, про ложноотрицательные результаты исследований и споры о том, достаточно ли взять 1 образец для биопсии или 2-3-5... 

 

В общем, в ноябре 2014 г. диагноз "глютеновая энтеропатия" мне поставили под вопросом по результатам биопсии кишечника.

Назначением были: диета, сорбент, витамины.

Первые полгода диеты я очень точно чувствовала облегчение в состояние кишечника и вообще организма, а также очень резко чувствовала проявления реакции на глютен. 

Прошло 2 года - реакция на мучные продукты меняется... Но знак вопроса в диагнозе доктор не снимает и объясняет тем, что нужны дополнительные исследования.

 

Хочется довести личную историю до ясности :)  Явно у меня не тяжелая форма целиакии. И вообще есть ли она? Ну, не гонюсь за диагнозом ) Мне бы понять свой организм лучше. Продолжаю доверять доказательной медицине и верить в психосоматику. Целиакия ведь как и псориаз - аутоимунная патология... интуитивно кажется, что даже как-то связаны. 

 

О результатах генетического HLA-типирования обязательно напишу в дневнике. 

[Уайта]

 

Если честно, то замечаю, как моя внутренняя планка к степени проявления псориаза очень изменилась за годы - она снизилась. Представления об идеальной кожи перестали быть мега актуальными. Но заметно это лишь обернувшись назад. Теперь озабоченное внешностью сознание больше занимает вопрос "А удастся ли сесть на поперечный шпагат к 30 годам? Ну даже из любопытства и упорства." 

- Розоватые пятнышки на шее и белая кожа без пигмента?

- Фигня вопрос. Раз не шелушатся, не чешутся, бледнеют - уже прекрасно! 

 

 

Прекрасно, радует правильное настроение! Молодец! Интересно, что все, ну или почти все,  с разной скоростью приходят к этому пониманию. Конечно, хочется быть супер гламурным, но.. ерунда все это. Глаза блестят, на лице улыбка.. и твоя кожа отступает на последнее место. Все любят приятных собеседников в хорошем настроении :).

[Renina]

Уйта, спасибо за эти слова! И подпишусь сотню раз под

 

...все, ну или почти все,  с разной скоростью приходят к этому пониманию. Конечно, хочется быть супер гламурным, но.. ерунда все это. Глаза блестят, на лице улыбка.. и твоя кожа отступает на последнее место. Все любят приятных собеседников в хорошем настроении :).

 

 Хотя вот сказали бы мне это в другое время, я бы прислушалась, но не поверила до конца (так и было).  Слава Богу, мы - люди, меняемся  :rolleyes:

В тему про изменения и идеалы есть стихотворение. Для меня очень символичное ).

 

Глина

 

Беря мокрую липкую глину,
Бог играл в сотворение мира.
Гибкость форм и подвижность сознания
Он замыслил для мироздания.

С каждым вдохом идут изменения!
Мы наполнены сотнями мнений...
Они стихнут под силой молчания,
Открывая для духа дверь знаний.

Нас слепили из мягкой глины,
Чтобы люди пластичными были.
Идеалы как мнения - пустые.
Мы счастливей, когда мы живые!

 

Изменено 2 декабря 2016 пользователем Renina

[FROL]

Мы счастливей, когда мы живые!

 

Спорный тезис.. :)

[Renina]

Будничная заметка о своем состоянии, для истории дневника. 

 

На 6 февраля 2017 г. PASI - 2,6. Пересчитала на 2 раза. Как-то самой не верится. 

Ведь при этом по всему телу есть остатки пятен, но они не чешутся, едва ли шелушатся, дискомфорта не доставляют, мееееедленно расходятся.

Как осенью начали, так и продолжают расходиться.

На uvb пока не хожу. Супруг обещает собрать домашнее устройство из ламп Phillips к лету. Мне любопытно, что за домашний солярий из этого получится. И запаслась терпением на три года 

 

Продолжаю много наблюдать за собой и своими внутренними состояниями. 

Продолжаю психотерапию, продолжаю танцевать и иногда играю на саксофоне. 

Продолжаю эксперименты с питанием, отказавшись от жестких запретов. Но лучше всего состояние живота на гречке с огурцами, на зеленых салатах с печеной белой рыбой, на ряженке, домашнем твороге и ацидофилине. Полюбила всё это с новой силой!

И особенно полюбила чаи-улуны и свежеобжаренный кофе. 

Продолжаются изменения в общении с близкими людьми и с самой собой. 

 

Продолжаю пить витамин Д, уже по 8-10 капель\день.

Пью фолиевую кислоту, почему-то хочется её до трясучки, хотя она безвкусная. 

Пью курс гептрала на месяц. А до этого пропила Зоостерин 14 дней. 

После душа все также мажусь глицерином или камфорным маслом. Моюсь детским мылом. 

Изредка зимними вечерами бегаю. 

 

Пишу себе всё это, чтобы как-то запечатлить или увидеть самой взаимосвязь между действиями и результатом. 

Но никакой прямой связи установить не могу. Как-то уже и все равно, желание найти "тот самый способ лечения" утихло. 

Пью вино, сидр, иногда виски. В доброй уютной компании или одна. 

Есть желание жить счастливой жизнью, желание близкого общения с приятными сердцу и интересными людьми, желание самовыражаться в работе, в творчестве, в отношениях.

Между всем этим есть внимание к себе, есть понимание, что здоровье - это процесс, что в жизни всё меняется. 

 

Я перестала стесняться звонить друзьям со словами: "Я хочу тебя увидеть", "Мне хочется с тобой поговорить", "Давай встретимся, хоть мимолетом в обед", "Я соскучилась и часто думаю о тебе", "Я люблю тебя".

И также перестала винить себя за раздражение, нежелание общаться, дискомфорт в близких отношениях, за злость и гнев. 

 

Начала читать стихи вслух, по совету Константина Райкина  Получаю от этого огромный кайф - Самойлов, Заболоцкий, Рождественский, Вознесенский, Окуджава, а также Пушкин, Тютчев, Фет, Боротынский и все все все. Как заново раскрываются. 

Еще читаю на ночь Ролана Барта "Как жить вместе" - про жизненный ритм внутри монашеских сообществ. 

Почему-то мне хочется верить, что эти простые вещи тоже влияют на состояние здоровья. И их доля тоже есть в PASI 2.6, но оценить её не могу. 

 

Я влюбилась в мужчину и им оказался не супруг. Я смогла об этом открыто говорить - и с мужем, и с новым другом. И вдруг мир не рухнул. Вдруг люди оказались лучше, чем я даже думала: чуть безразличней, прагматичней, внимательней и доброжелательней. 

Я была в жутком стрессе и мне казалось, что вот-вот обострится псориаз "это ведь такая нагрузка на психику". Я искренне много плакала, много радовалась, многое переживала. И что-то внутри неожиданно "отпустило". А шелушашиеся пятнышки медленно продолжают расходиться, местами только белая кожа напоминает об их появлении. 

 

Остаюсь приверженной мнению, что внутреннее состояние (и кишечника, и психики) напрямую влияют на внешнее состояние моей кожи. 

 

Об этом говорится уже давно, и много раз, но личное подтверждение как открытие - каждый раз приятно осознавать  

 

Зимнее стихотворение - это первая зима за долгий срок, когда я радуюсь и не боюсь морозов и отсутствия солнца в Петербурге. 

На Гоа медузы
белые пески 
а на мне рейтузы
тёплые носки

На Бали +30
фрукты и слоны
а на мне ушанка
варежки шарфы 

[RedMen]

30 минут назад, Renina сказал:

Я перестала стесняться звонить друзьям со словами: "Я хочу тебя увидеть", "Мне хочется с тобой поговорить", "Давай встретимся, хоть мимолетом в обед", "Я соскучилась и часто думаю о тебе", "Я люблю тебя".

Такое классное чувство, да?

[FROL]

12 часа назад, Renina сказал:

Начала читать стихи вслух, по совету Константина Райкина

 

Константин, удушенный "цензурой", плохого не посоветует... это самое главное - свободный выбор стихов.

[Norma]

Ур-р-ра! Найден рецепт! Описала своему мужу, он сказал:"Начни, пока-что, со стихов". Вот, хитрый какой! Спасибочки!

[Надежда39]

Цитата

Начала читать стихи вслух, по совету Константина Райкина  Получаю от этого огромный кайф - Самойлов, Заболоцкий, Рождественский, Вознесенский, Окуджава, а также Пушкин, Тютчев, Фет, Боротынский и все все все. Как заново раскрываются.

Я тоже с осени читала вслух и старалась с выражением это делать. Да всё воспринимается по иному. Читала Пушкина, потом Гоголя и после Гоголя как-то отошла совсем от чтения, Гоголь вообще оказался такой ерундой в наши дни, что и ....забросила это дело. Здоровье что-то катится куда то.

А псориаз такой зануда, имея его приходится изобретать и менять подходы к его устранению регулярно. Не соскучишься.

Надо начинать чтения снова.

[RedMen]

Пора новую тему открывать - Чтение стихов вслух как профилактика псориатических высыпаний.

[Надежда39]

12 часа назад, RedMen сказал:

Пора новую тему открывать - Чтение стихов вслух как профилактика псориатических высыпаний.

Чтение вслух полезно вероятно не только как отвлечение от своих мыслей, но и концентрирует внимание на тексте, что положительно влияет на мыслительную и интеллектуальную деятельность мозга. Полезно для стариков также.

[Stator]

Чтение вслух сильно снижает скорость чтения. Раз в 10 примерно.

[Oxic]

56 минут назад, Stator сказал:

Чтение вслух сильно снижает скорость чтения. Раз в 10 примерно.

Вряд ли это относится к чтению стихов. Не представляю, как их читать не вслух со скоростью в 10 раз быстрее. )) Нет, ну технически можно конечно, только бессмысленно.

[Тереза]

5 часов назад, Stator сказал:

Чтение вслух сильно снижает скорость чтения. Раз в 10 примерно.

 

А куда спешить?

[Renina]

В 2/7/2017 в 01:33, RedMen сказал:

Такое классное чувство, да?

Удивительно классное, ага. Как из анекдота про девочку, загадывающую желания: "А что, можно было?" 

 

13 часа назад, Надежда39 сказал:

Чтение вслух полезно вероятно не только как отвлечение от своих мыслей, но и концентрирует внимание на тексте...

Отвлечение или переключение! Точно подмечено.

После работы, когда интеллектуально-эмоциональный перегруз вот-вот подступает, почитать вслух отвлекает и расслабляет меня лучше, чем лежать и смотреть в потолок или слушать музыку. И горящие сроки, десяток "подвисших" проектов спокойно уходят на задворки внимания, даже не высовываясь. 

6 часов назад, Тереза сказал:

 

А куда спешить?

Если текст или беседа приятны, то хочется даже замедления.

[Ingeborga]

А почему только вслух? Меня чтение и так расслабляет. И не то чтобы отвлекает от своих забот, а так увлекает, что можно забыть где ты и что.

А вот чтение вслух напрягает.

Стихи читать вслух не пробовала..

Млжет быть зависит от характера человека? Интраверт-экстраверт. Тем, кто направлен во вне - лучше вслух читать. И наоборот. 

[Надежда39]

Чтение вслух или просебя хороши сами по себе. Можно разнообразить.

Завидую тем у кого хорошие издания: на качественной бумаге, с хорошим шрифтом. А у меня вся библиотека с перестроечных времён, была спешка в издательствах чтоб насытить голодного покупателя литературой. Некоторые экземпляры с мелким шрифтом читать просто затруднительно.

[ddSat]

В 09.02.2017 в 05:00, Renina сказал:

Если текст или беседа приятны, то хочется даже замедления

Если слово текст поменять на секс, то это утверждение применимо и к сексу

 

[Renina]

В 2/8/2017 в 23:06, Ingeborga сказал:

Млжет быть зависит от характера человека? Интраверт-экстраверт. Тем, кто направлен во вне - лучше вслух читать. И наоборот. 

Интересная мысль про интровертов и экстравертов.

Вслух я быстрее переключаюсь "на себя", с первых строк. А если в электричке читаю или вечером перед сном, то все равно где-то на заднем дворе сознания идет параллельный монолог, который по мере продолжения чтения затихает совсем. Эффект тот же, но чуть длиннее путь. 

 

В 2/9/2017 в 06:23, Надежда39 сказал:

...вся библиотека с перестроечных времён... Некоторые экземпляры с мелким шрифтом читать просто затруднительно.

Так знакомо... я купила пару лет назад собрание А.Дюма и давай перечитывать, потому что те, что были в детстве и живут в родительском доме, очень приятны на ощупь, но типографская печать расплывается, мелко и больше напряжения, чем удовольствия. После этого поняла, что книги - дорогое удовольствие, стала пользоваться библиотекой или покупать что-то б\у

 

10 часов назад, ddSat сказал:

Если слово текст поменять на секс, то это утверждение применимо и к сексу

... и к сексу, и к еде... начали с обсуждения интеллектуальных потребностей, дошли до базовых

[Надежда39]

Да, вот массовая литература издаётся у нас как попало, лишь бы бабки срубить. Наши издательства экономят на бумаге, на краске для нормального шрифта, а ещё лучше печатают в Китае. Китайские издания легко определить по запаху, также как и их вонючую обувь.

В наших районных библиотеках обновление книжного фонда идёт медленно.

Читаю то что есть в шкафу, думаю не успеть дочитать...

[Ingeborga]

Надежда, купите себе электронную книгу. Шрифт будете делать какой захотите, ничего не пахнет, скачаете любое произведение и в библиотеку ходить не надо.

[Надежда39]

Электронка хорошая вещь, согласна.

[Renina]

19 февраля 2017 г.

Заметка про душевное состояние, спорт и пятна

 

В один день, среди насыщенной рабочей неделе, мне вдруг надоело делать зарядку, стало прямо бесить: "одно и тоже - растяжка, размять суставы, отжимания, приседания, рястяжка, ну пробежка, хотя какая пробежка в снегопад с ветром...".

Даже если разные упражнения, внутри вообще всё против. И танцы надоели, и вообще двигаться лень. 

Разозлилась, успокоилась и решила ничего не делать несколько дней, чтобы себя насильно не уговаривать.

 

Прошла неделя. 

Проснулась и понимаю, что ритмичную зарядку со счетом не хочу совсем, а вот под музыку сободно подвигаться - согласна.

Включила что-то спокойное , потанцевала - растянулась - суставы размялись, даже вспотела и тело проснулось. Думаю "а теперь отжимания!" Но нет... сильное внутреннее сопротивление. Вздыхаю и все равно довольна.

 

При чем здесь псориаз? 

... а мне кажется, что я нередко в своей жизни перегружала сама себя, не чувствуя в чем именно тело нуждается. Например, ленилась и осуждала себя за это. Или ходила на тренировки из стыда, совести и под большим личным давлением. И это гигантский стресс на самом деле. 

Задачи на работе, волнения за близких, переживания - это тот стресс, который могут видеть окружающие. 

Но, по-честному, внутренний стресс от осуждения себя или неприятия себя ленивой, грустной, не принимающей себя, от навязчивых мыслей "ну почему именно у меня псориаз?" - этот стресс не видим окружающим, но его влияние на состояние моей кожи высоко. 

 

Пока писала, поняла, что еще осенью я стала замечать, как идя на тренировки через "не хочу, но надо", остатки пятен воспалялись и становились заметнее. Замечала и все объясняла приливом крови к кожи. Потом заметила, что на первой тренировке (менее охотной) приливает кровь, а на второй более динамичной, сложной и более охотной кровь не приливает. Тогда же поняла, что просто мои интересы изменились - современный танец стал интереснее, чем классический, но не признавала это, пыталась убедить себя, что "люблю", но тело не обмануть ).

Всё это оставляет в душе послевкусие радости. Ведь механизм "заставить себя полюбить" он применялся мной и в других сферах. 

А тут разрешила себе не любить. И градус внутреннего стресса снизился.