Жизнь в ремиссии (мечты и реальность)

[Stator]

Реду до СПб совсем немного :) .

[RedMen]

Здравствуйте. Женихов не надо искать, сами набигут. Но Статор, кажется, уже всех разогнал.

:P

[Renina]

История из моего дневника от 29.05.2016, в тему про "разогнал". Она реальная на 100%. 

 

Вечерело. Пришла на трамвайную остановку у общежития СПбГМУ им.Павлова. Это спокойное место, людей обычно мало. 

Сижу, жду трамвай,  читаю книжку и созерцаю виды Петроградского района.

Подходит молодой мужчина, встает рядом. Делится вслух, какой прекрасный весенний вечер. Поддерживаю разговор.

Спрашивает, что я читаю и, услышав ответ, предлагает обсудить другую книгу этого автора.

 

Подходят двое парней вида студентов старших курсов. 

Один спрашивает:

- А вы давно трамвай ждете?

- Минут 5, - отвечаю я.

- И мы подождем тогда, - говорит он товарищу. Они садятся рядом и начинают говорить о своем - что-то про про практику, про больницы, про велосипеды и методы протезирования зубов. 

Молодой мужчина делает ненавязчивые попытки продолжить общение и делает комплимент, заранее извиняясь, что так навязчиво обращается. Благодарю. Мне становится даже интересно и думаю в душе, что уже 10 минут нет трамвая и можно еще подождать, раз такая компания. 

 

Подходит женщина, элегантно одетая в деловой костюм, встает рядом со студентами. Спрашивает, давно ли ждем трамвай. 

Студенты ответили в два голоса: "Давно".

Все присутствующие обсудили нестабильность в движении электротранспорта. 

 

Молчание. Тишина. 

Один из студентов, обращаясь ко мне:

- Девушка, а это у вас что? похоже псориаз? зачем вы его прячете, надо наоборот загорать! Солнце пришло! -  и показывает взглядом мне на мою шею и руки.

Я поворачиваюсь к нему и обалдеваю от наглости. Такой прямой вопрос мне впервые в жизни задали! Очень свободно, как бы между прочим. 

Подбираю слова и реакцию, чтобы ответить. 

Другой студент подает голос:

- Ну ты чё человека смущаешь. Подумаешь, псориаз. У меня тоже есть, смотри (заворачивает рубашку и показывает бляшки на руке). А еще на ногах есть, всегда зимой вылезает. А у вас тоже летом проходит? (обращается ко мне). 

Я перевожу взгляд и смотрю, что же это за типы такие смешные. 

Первый отвечает:

- А я не знал, что у тебя тоже псориаз. Чувак! Так и у меня он есть, это сейчас не видно, но я загорал уже. Вот смотри (заворачивает джинсы). 

Начинают оба смеяться. Я тоже улыбаюсь. 

 

Женщина, сидящая рядом вздыхает и приятным голосом говорит:

- Молодые люди, нашли чем хвастаться! Нет в этом ничего особенного. У меня тоже псориаз, но я же не демонстрирую это первым встречным прилюдно.

Студенты и я смотрим на женщину с немым вопросом: "А где Ваш псориаз?"

- Вот на руках еще немного видно, - продолжает она, как будто отвечая нам и показывает руку с прекрасным маникюром, но на суставах пальцев видны остатки розовых бляшек - но после моря и они проходят. Главное - лечиться. 

- А Вы на какое море ездите? - спрашивает студент. Я последний раз на Каспийском был, до этого на Черном и в Испании, не знаю какое там море. 

 

... Молодой мужчина, до этого очень пытавшийся поддерживать со мной диалог, достал телефон, отодвинулся. Потом отошел еще подальше. 

А потом вообще ушел с остановки. 

"Эх, напугали человека. А могла бы выйти легкая приятная беседа!", - подумала я, но стало очень весело от этой ситуации - "4 человека из 5 на одной остановке, знакомые лично с псориазом - это какой же должен быть сбой в "матрице", чтобы нас так собрать!" :D  :huh:

 

Через минуту пришел трамвай. 

Изменено 1 октября 2016 пользователем Renina

[Ариша]

Потрясающе!

[RedMen]

Остановка у общежития СПбГМУ им.Павлова? Это не сбой в матрице, это закономерность.

[Renina]

Остановка у общежития СПбГМУ им.Павлова? Это не сбой в матрице, это закономерность.

Почему закономерность-то? общежитие ведь не клиника, там пациенты толпами не тусуются  :drinks_cheers:

[Надежда39]

На днях во дворе разговорились с молодой соседкой из моего подъезда и невзначай упал мой взор на её шею за ухом, спрашиваю псориаз, она отвечает: да и давно.........

А знакомы мы с ней лет 17......., разговорились...

 

Ехала я из Сочи недавно на поезде и, прогуливаясь на одной из остановок, заметила на ногах у мужчины знакомая картина на ногтях (он был в сланцах на босу ногу), спрашиваю псориаз?, отвечает: да...разговорились...

 

Обоим посоветовала обратиться на наш форум.

 

Мы не одиноки.

НО, такого уродливого псора, как у меня, не встречала.     Хотя в этом году в санатории 2 разные женщины говорили мне, глядя на мои изуродованные руки, что у их мам была такая же картина псориатического п/артрита и обе мамы уже на том свете.   Лечат нас всё так же, как и много лет назад: МТХ, гормоны, НПВСы, витамины ....

Может медикаменты сейчас другого поколения. 

 

Будьте бдительны друзья. Желаю всем вылечиться несмотря ни на что.

 

Спасибо Форумскому братству и организаторам низкий поклон.

[Stator]

За последний год встретил 4-х человек по работе, которые сказали, что у них тоже псориаз. Но он у них какой-то невидимый :) . В общественных местах часто вижу людей, у которых на локтях характерные корочки. Наверное многие из них и не подозревают, что у них за болезнь.

[RedMen]

Почему закономерность-то? общежитие ведь не клиника, там пациенты толпами не тусуются  :drinks_cheers:

Это мистика. Вокруг Дома книги тоже много романтических особ, хотя поэты там не тусуются :).

[Oxic]

Renina, замечательная история! Очень повеселила.
А с психологом динамика правильная :thumbup:

 

За последний год встретил 4-х человек по работе, которые сказали, что у них тоже псориаз. Но он у них какой-то невидимый :) . В общественных местах часто вижу людей, у которых на локтях характерные корочки. Наверное многие из них и не подозревают, что у них за болезнь.

Точно, и мне тоже так кажется, что многие не догадываются об истинных  причинах корочек на локтях.

[chebick]

Я много болеющих псориазом в одном месте встречала только в Ревматологическом центре. (Они стационарные были, а я на дневном). А по жизни - в разговоре с коллегами тоже выяснялось, что у мужа одной - есть периодически, у парня другой - тоже. Не знаю, что там наша статистика говорит, моя личная говорит, что у мужчин встречается чаще.

[Renina]

11 ноября 2016 г. / PASI 6,7

 

Фото 15.10.2016. Эта чудесная радуга показывает, где эльфы спрятали горшочек с золотом :)

 

В сентябре мой PASI был порядка 14-15. В октябре около 10. Сейчас ноябрь, а проявление псориаза снижается.

Так что у меня первая осень за последние 3 года, когда я не впадаю в сумрачное ожидание обострения, а наоборот фиксирую очень медленное разрешение бляшек. 

 

Продолжая тему про людей, живущих с псориазом.... жизнь показала, что нас больше, чем мне казалось :)

Форум - это прекрасное уютное сообщество! Но вот только этой осенью люди с подобным диагнозом нашлись среди знакомых, дальних родственников, соседей, сотрудников банка, магазина, посетителей бассейна, а также у бармена в одном из любимых заведений. Кое-кто из них знает про форум, а кто-то и не слышал ни разу.

 

На 29-ом году жизни наконец-то меня достигло понимание, что вообще псориаз - это особенность здоровья и с ней живут сколько угодно долго, и живут по-разному. Понимание снизило мой внутренний градус напряжения по поводу болезни: "Кто-то болеет и его болезнь не видима внешне, у кого-то она проявляется так, что видно не вооруженным взглядом". 

И это же понимание (неожиданно!) очень мотивирует сохранять приверженность лечению. 

 

Одновременно появились догадки, что мой организм через обострение псориаза пытается защититься: иммунная система активизируется настолько, что атакует сама себя. Тело хочет что-то выразить, но лучший способ - именно воспаление кожи и все последующие процессы. Возможно, потому что по-другому не умеет или не знает как. А надо бы учиться. 

 

Раньше в дневнике я писала про моменты, когда пятна буквально за 1-2 дня становились почти бесцветными и уходили, а потом также быстро "высыпали" за 1 ночь. Знаете, это продолжается. Но уже до смешного. 

 

Например, на прошлой неделе:

Приехала в гости к друзьям, в квартире было жутко грязно, пахло ремонтом и новым домом, было мало свежего воздуха и очень жарко. 

Не стала расстраивать хозяев своими замечаниями, легла спать. Проснулась - лицо в пятнах, тело горит. Ну ё моё... Вчера еще было ОК. 

И так 2,5 дня гостевания: мазала глицерином тело, лицо Протопиком, почти не помогало. 

Вернулась домой, приняла ванну, легла спать ничем не мазавшись, утром просыпаюсь - лицо чистое, тело не зудит, пятна снова бледные. 

 

Из более раннего, "бытовуха:

Хотела высказать спутнику жизни, что он дурак, трус и вообще подорвал мое доверие. Злилась, искала слова. Решила не портить отношения с любимым человеком и потерпеть, подождать. Через день - шелушащиеся бляшки на голове, воспалились старые пятна на теле, стали чесаться. Раздражение нарастало. Собралась со всей злостью, представила, что в крайнем случае - будет развод и высказала супругу "наболевшее". 

Он не удивился претензиям (чем удивил меня), сказал, что и правда виноват, но не ожидал такой сильной реакции, обычно я спокойна и сухо выражаю недовольство.  

Муж сделал неплохое предложение: "Давай ты будешь сразу высказывать свои недовольства, чтобы у меня была оперативная обратная связь. А то теперь мне придется полный огород камней разбирать, а у тебя еще мешок в запасе - я нутром чувствую". 

Через день пятна на теле побледнели, для головы купила шампунь bioderma node k, один раз помыла и там сухие бляшки прошли. 

 

Подобные ситуации вынуждают изменяться: говорить про свои чувства, выражать состояния и мнения, открыто отказать или заявить, что не готова принять определенную ситуацию. Это касается и добрых эмоций: похвалить человека, если искренне удивлена его достижению; поблагодарить; поделиться радостью, выразить поддержку и сочувствие даже если ничем не могу помочь. 

Стрессов меньше не стало. На работе так их вообще прибавилось. Но у меня очень медленное разрешение пятен. Удивительно...

 

***

Я не знаю, сколько в причинах моего псориаза именно психоэмоциальной составляющей, но она занимает место (...больше, чем еда с глютеном). Душевное состояние в моем случае напрямую влияет на состояние кожи. 

Это вообще никакое не открытие! Об этом столько сказано, написано, дано дельных советов в духе "меньше стрессов, расслабляйтесь..."

Слова родителей из детства: "Успокойся, не нервничай, тебе нельзя нервничать, не реагируй на это, не злись, терпи, зачем ты плачешь?, не надо так бурно выражать эмоции, будь сдержанней, будь спокойней" приобрели в таком контексте новый смысл.

Похоже, я перестаралась в какой-то момент настолько, что почти потеряла контакт с широкой гаммой собственных чувств.

Мы даже говорили про это с родителями несколько раз, они помнят эти фразы и ситуации и, конечно, они не имели ввиду ничего плохого. И тем забавнее это вспоминать и осмысливать. 

 

Родители говорят: "мы боялись, что такой эмоциональный ребенок растет, с нежной психикой, все блищко к сердце воспринимает - что же с ней будет в 14-16 лет? А ты стала спокойной, сдержанной, рассудительной, истерики редко устраивала, в отличе от сестренки... Мы прямо радовались за тебя. Ты редко говорила, что что-то не нравится, но если говорила, это было очень серьезно. Сначала делилась с нами всем, а потом перестала. Ну мы и не лезли - вырос ребенок".  

... К слову, папа очень допускает, что какая-то связь между началом псориаза и событиями детства-отрочества есть. А мама считает, что это попахивает эзотерикой, а провокатором стали антибиотики, но оба родителя сходятся на том, что если это важно для меня сейчас, то они готовы говорить и вспоминать.  

Спасибо им за это БОЛЬШОЕ!

Изменено 12 ноября 2016 пользователем Renina

[RedMen]

Приехала в гости к друзьям, в квартире было жутко грязно, пахло ремонтом и новым домом, было мало свежего воздуха и очень жарко. 

Не стала расстраивать хозяев своими замечаниями, легла спать. Проснулась - лицо в пятнах, тело горит.

 

Запахи, затхлый воздух - тоже в числе провокаторов. У меня, к примеру, это некоторые виды духов, смс, лилии с резким запахом, всякоразные улучшатели-очистители воздуха. Однажды тоже вот так "попал", не захотел расстраивать хозяев.

[Renina]

Запахи, затхлый воздух - тоже в числе провокаторов.

хо-хо! не знала, что и такое бывает... :huh: Тогда в моем примере дело было не только в сдержанных эмоциях, но и в объективно плохом воздухе. 

[RedMen]

Ну провокаторы они такие - на одних работают, на других не работают. В числе глобально-общеизвестных "затхлого воздуха" вроде бы нет.

[Renina]

Лечить или не лечить? Вот в чем вопрос. 

 

От знакомого доктора услышала мудрую фразу: "Ухудшение наступает быстро, а выздоровление оно всегда постепенное и медленное."

Она говорила про синусит. Но вообще-то именно это происходит с течением псориаза у меня. 

Теперь я учусь не торопить ремиссию, а спокойно созерцать и радоваться, что кожа изменяется к лучшему. 

 

На днях получила фотографию с мероприятия в октябре 2016 г. Она мне памятна тем, что впервые в жизни ничем специально не замазывала пятна и не прятала. Помню, что сомневалась насчет платья с рукавом 3/4 из-за того, что будут видны пятна на предплечье, но решилась - смотрят ведь все равно больше на лицо спикера, к тому же я активно жестикулирую - будет не заметно.

На деле все-таки другие люди замечали, но из этого получались очень интересные беседы.

Теперь смотрю на фото и понимаю, что все-таки заметны пятна... но меня лично они перестали раздражать фактом своего присутствия. 

И они вот в такой фазе, что даже активно их лечить рука не поднимается... Расходятся сами и слава Богу :)

 

 

а при близком рассмотрении пятна вот такие:

 

Эти фотографии - мое намерение хоть для себя задокументировать изменения. Время покажет, как в ремиссии проживется дальше :)

[RedMen]

Renina, а товарищ спикер - он что э-э-э... спикерит? спикерует? В смысле - что за мероприятие, если не секрет?

[Renina]

Renina, а товарищ спикер - он что э-э-э... спикерит? спикерует? В смысле - что за мероприятие, если не секрет?

Red, не секрет, но довольно узкотематическое рабочее мероприятие - всероссийская конференция для пациентских организаций по муковисцидозу.

Я работаю в благотворительном фонде, который помогает людям с этим заболеванием на системном уровне: обучаем врачей, открываем кабинеты кинезитерии, поддерживаем сообщества пациентов и много-много чего еще, в том числе проводим конференции. О своей работе могу вообще говорить часами )), уж очень она интересная. 

 

Конкретно на фото вещаю про изменения законодательства РФ в сфере некоммерческих организаций.

[Stator]

Renina, кинезитерия - это наклеивание лент на кожу? Вроде как это развод - доказанной эффективности нет.

Хотя нет, погуглил - кинезитерапия, это что-то типа ЛФК - лечебные упражнения.

[Львёнок]

спикер - спикает. Ду ю спик инглиш? Ай дую пиво эври дей!

 

Предполагаю, что кинезитерия и кинезотерапия это две разные вещи.

 

Вторая - это силовые физические упражнения с целью нарастить мышечную массу в терапевтических целях.

 

А чем занимается ренина, я не знаю. Никогда не слышал ни о подобном заболевании, ни о методах его лечения.

[help]

Не, полагаю спутались два слова. Кинезиотерапия - упражнения. А кинезиотейпинг - приклеивание резиновых липучек на кожу. :)

[RedMen]

Скорее всего это кабинеты ЛФК, подвижных игр, массажа, вытягиваний etc, всё в одном флаконе.

[Renina]

Хм... Когда писала, не думала, что именно слово кинезитерапия вызовет микродискуссию ).
 
Просто в России нет такого понятия в медицине как "кинези(о)терапия", нет такой специальности - но есть направление "лечебная физкультура", врач ЛФК, инструктор ЛФК.
Некоторые из этих специалистов владеют методиками кинезитерапии для больных с легочными заболеваниями.  
 
Кинезиотейпинг (приклеивание лент на кожу) отчасти может применять в ЛФК. И даже среди российских врачей ЛФК-кинези(о)терапевтов есть те, кто используют ленты-тейпы для решения конкретных лечебных задач. 
 
P.S. опечаталась выше в слове "кинезитерия", речь идет, конечно, о кинезитерапии  :rolleyes:  Если бы Stator и Львенок не подметили, я бы тоже не заметила. Внимательные ребята :neo:
 
А вот видео про один из 15 кабинетов кинезитерапии (он же ЛФК, но специально для детей с заболеваниями дыхательной системы):

 

[Renina]

Такие разные идеалы у пациента и врача про состояние здоровья... 

 

Говорила на днях с доктором про свой псориаз. "Может не лечить?" - спросила я - "Смотрите, постепенно проходит".

"Это смотря с чем сравнивать. А может лечить? Разве Вы боитесь ремиссии или не верите в неё?" - поддержала доктор - "Пятна заметны, хоть и лучше, чем 2 месяца назад. У Вас ведь довольно мягкое лечение, можно аккуратно попробовать UVB 1-2 раза в неделю и плазмоферез ввести, только никаких гайморитов на это время. Также подмазывайте Протопиком пару раз в неделю". 

 

Если честно, то замечаю, как моя внутренняя планка к степени проявления псориаза очень изменилась за годы - она снизилась. Представления об идеальной кожи перестали быть мега актуальными. Но заметно это лишь обернувшись назад. Теперь озабоченное внешностью сознание больше занимает вопрос "А удастся ли сесть на поперечный шпагат к 30 годам? Ну даже из любопытства и упорства." 

- Розоватые пятнышки на шее и белая кожа без пигмента?

- Фигня вопрос. Раз не шелушатся, не чешутся, бледнеют - уже прекрасно! 

 

И интересно самой себе отметить, что чувство "ситуация под контролем" нынче весьма слабое.

Скорее "сдалась" жизни. Ну какой контроль? Сил на ежедневный контроль много лет подряд у меня нет. Когда функция жесткого контроля включается, начинаются "качели". Сначала все хорошо, почти идеально, режим соблюдается, позитивные эффекты на лицо, за ними следуют моменты послаблений, а за ними начинается легкий откат, самоедство и стыд за "не сдержалась. ну что тебе стоило? не последний кофе ведь в твоей жизни? и не последнее пирожное?".

Псориаз не ведет к сокращению жизни, а вот нервное истощение - да. 

 

И думая об UVB возникает мысль "Пойти бы погреться под лампами! Сейчас зимой будет так приятно косточкам дать тепла!". Это как вдохновение ), а не только мотивация "Надо на фототерапию... давно не была... ". 

 

Закончу сообщение словами благодарности к доктору - спасибо за веру, за диалог и перспективу!

[RedMen]

Псориаз не ведет к сокращению жизни, а вот нервное истощение - да.

В рамку и на стену.