Принимайте новичка [11 часть]

[Кукусенька]

52 минуты назад, Tatiana46 сказал:

выбираем что-то новое

Татьяна, а почему что-то новое надо выбирать? Получается, что у любого средства есть только один шанс быть использованным? В смысле и негормональные препараты вызывают привыкание? 

 

55 минут назад, Tatiana46 сказал:

психологическая

Да, я тоже считаю это очень важным. По сути человек остаётся один на один с проблемой. Особенно те, кто в первый раз столкнулся с псориазом. Но стадии отрицания и принятия нужно пройти по любому, их не миновать, и желательно сделать это как можно безболезненней. 

 

На самом деле психологическая сторона это единственное что меня сейчас волнует, потому что рядом нет человека с такой проблемой, которому я могу просто взять и позвонить и поговорить. Мои знакомые не в теме и обсуждать с ними не имеет смысла по большому счёту, они не поймут. Потому что у них этого нет. 

[Tatiana46]

1 минуту назад, Кукусенька сказал:

В смысле и негормональные препараты вызывают привыкание? 

Ну тут 2 гипотезы возможны.   
1я. Обще-принятая, что иногда (не обязательно всегда) любой препарат (средство) "срабатывается". И даже врачи рекомендуют иметь некоторый cnиск средств на замену...  т.е. привыкнуть к тому, что лечение периодически нужно менять.
2я. Гиппотеза, что лечение никогда не помогает, просто оно позволяет чем-то себя занять в то время как ремиссия приходит сама по себе или в результате других - неведомых причин. В этом случае нельзя думать, что препарат вызывает привыкание. Он и в первый раз не работал и во второй тоже не должен сработать...  просто вы ошибочно связали положительный эффект от действия препарата когда его применение по времени совпало с улучшением. 

Эмоционально хочется верить в первую гипотезу... но принятие второй к.м.к. позволит достичь просветления.  

р.s. Протопик у меня за ушами например помогает всегда на 100%. За два-три дня полностью здоровая кожа, что 2 года назад что 1 год назад, что на прошлой неделе.

[Кукусенька]

3 минуты назад, Tatiana46 сказал:

лечение никогда не помогает, просто оно позволяет чем-то себя занять

Я просто думала, что негормональные препараты нужны не для лечения (это же не лечится), а для того что бы убрать побочные эффекты в виде например зуда и шелушения. Ну может косметически чуток помочь если повезёт. Именно для лечения я не рассматриваю вообще ничего, только как вспомогательные средства. 

 

Так что только и остаётся сидеть и ждать, когда же "его величество чертов псор" соизволит свалить нафиг. Что я и делаю и буду делать. Я Ждун Но просто другого варианта и нет. Ждать и мазаться негормональными кремами что бы облегчить себе ситуацию

[Tatiana46]

1 минуту назад, Кукусенька сказал:

Так что только и остаётся сидеть и ждать, когда же "его величество чертов псор" соизволит свалить нафиг.

По статистике форумчан мази на основе солидола так или иначе помогают очень многим. Это негормональное средство. 
Те кому помогает море и солнце - таких не мало...  им не нужно ждать неопределенное время  ...  им нужно ждать лета!  Зимой им можно на UVB-311 навалится... 
Лечения вообще не существует, но существуют негормональные способы воздействия на уровень поражения кожи...  на скорость роста корок, на скорость распространения бляшек по телу...   Т.е. под лечением мы должны понимать методы улучшающие комфорт жизни. Это реальная цель и негормонами она достижима.  

 

9 минут назад, Кукусенька сказал:

Ждать и мазаться негормональными кремами что бы облегчить себе ситуацию

Мой план на ближайший месяц точно такой-же. + Куплю себе лецитин и начну принимать Lasics по 10мл в сутки. 
Если обострение остановится и псор перейдет в стационарную фазу добавлю в схему магнипсор. Это те "киты" на которых удалось добиться самой крутой ремиссии за свою жизнь, но я держу в голове гипотезу №2 которая гласит что возможно всё это было случайным стечением обстоятельств, и если в этот раз не сработает - не страшно... просто нужно жить.
 

[Оляля34]

Два года назад были первые высыпания псора,я уже тогда заподозрила неладное,но врачи в голос: это себорейный дерматит и аллергия, тогда высыпаний было конечно, поменьше и я благополучно об этом забыла, не дав ему расползтись как раз таки с помощью гормонов, но тогда -то я не знала, что это он и что такое гормоны.

А ПУВА то чем плоха??? 

[Кукусенька]

34 минуты назад, Tatiana46 сказал:

кому помогает море и солнце - таких не мало...

Я пока не знаю, поможет ли мне море, надеюсь что да. Но и если хуже станет - не сильно удивлюсь уже.

 

24 минуты назад, Оляля34 сказал:

дав ему расползтись как раз таки с помощью гормонов, но тогда -то я не знала, что это он и что такое гормоны.

 То есть вы мазались гормонами и при отказе от них никакого обострения у вас не было? 

[Оляля34]

Ничего не было,на 2,5 года благополучно забыла обо всём,поэтому сейчас когда пришла первый раз к врачу, она мне и сказала: не бывает таких ремиссий после гормонов, у вас не псориаз... Как же она ошибалась....

Вообще сейчас анализируя свою жизнь,я вспоминаю,что в детстве у меня на голове лет в 8-9 были огромные бляхи жёлтые, я росла в неблагополучной семье и испытывала стрессы очень сильные, росла в страхе, и сама замечала,что они появлялись после переживаний, родители естественно на это просто забили. Может это уже тогда был он. Но потом дремал,считайте 25 лет почти.

И в прошлый раз высыпания появились летом, врачи тоже говорили: лето нехарактерное для псора время года, это не он... А я и рада была это слышать...

[Тереза]

1 час назад, Оляля34 сказал:

пришла первый раз к врачу, она мне и сказала: не бывает таких ремиссий после гормонов, у вас не псориаз..

 

1 час назад, Оляля34 сказал:

И в прошлый раз высыпания появились летом, врачи тоже говорили: лето нехарактерное для псора время года, это не он...

 

Гнать таких врачей поганой метлой. Они вообще о псориазе хоть что-то знают?

[RedMen]

7 часов назад, Серый сказал:

Ваша проблема в том, что вы слишком близко принимаете это все,

 

10 часов назад, Серый сказал:

глупо

Это наша общая проблема, все через это прошли. И не только псориазники, а вообще все заболевшие. И по-другому и не бывает.

Поэтому нет смысла прессовать новичков - надо понять их и помочь им. Упрёки в "глупости" не помогают ничем, а только вредят; вредят тем, что воздвигают барьер между "новичками" и "не-новичками". Через глупость и отчаяние прошёл почти каждый из нас; нам, с высоты многолетнего опыта, легко вещать и прорекать истины - но это совсем не то, что нужно.

Если мы вглядимся в посты новичков - мы увидим себя.

Развивайте эмпатию.

 

7 часов назад, Оляля34 сказал:

Так уже три месяца не проходит,а только хуже стало, диета не помогла , я все это время ее соблюдала ,практически , не нарушая... Уже паника пришла,если честно,что это никогда не закончится...

Это на самом деле невероятно сложно не переживать и успокоиться, я даже не знаю,как к этому можно привыкнуть?

Три месяца - это не тот срок, за который следует ожидать улучшения. Трижды три месяца, тридцать три месяца - мы тут пасёмся годами. Устраивайтесь покомфортнее, борьба не будет быстрой.
Привыкнуть - запросто. Человеки имеют свойство адаптироваться к неблагоприятным условиям; это одно из отличительных видовых особенностей.
Привыкнуть не только можно, но и нужно; отрицание проблемы отягощает, но признание проблемы облегчает.
А привычка преодолевать вызовы пригодится в жизни ещё не раз .

 

[Серый]

измените отношение к ситуации, раз нельзя изменить саму ситуацию

[Елена_А]

,

9 часов назад, RedMen сказал:

Развивайте эмпатию.

Спасибо!! Спасибо за терпение. Тут было высказано мнение, почему мы уже давно (я-полгода) тусуемся в теме для новичков. А что не понятного? Здесь хотя бы отвечают, 18 подписчиков. У меня скопилась уйма вопросов, но в темах, созданных для этого, 0 подписчиков. Отвечает только админ, спасибо ему. Но хочется узнать опыт как можно больших людей. Дневники тоже перечитала не один раз, спасибо кто их ведёт, можно там вопросы задавать.

8 часов назад, Серый сказал:

измените отношение к ситуации

В точку. Только себя можно изменить. Иногда с помощью психотерапевта. Здесь опубликован опыт форумчанки Каргаполка. Ремиссия 8 лет! 

Изменено 14 апреля 2018 пользователем Елена_А

[RedMen]

Елена_А, ответы-неответы в темах никак не связаны с количеством подписчиков. Старожилы в большинстве читают всё подряд. Не всегда отвечают - дак и не каждый ответ знает, не каждый вовремя заглянул на форум. Т.е. задавайте вопросы в профильных темах, изучайте их - вам ответят .
Заглядывайте на сайт - кнопочка такая есть под шапкой форума - там в статьях собран опыт разных людей в доступной сжатой форме.

 

[Кукусенька]

В одном из дневников прочитала, что врачам (на районном уровне или региональном?) запретили назначать гормоны при псориазе. Это правда? Есть ли какой-либо официальный документ озвучивающий это? Или это все неправда? 

[Оляля34]

Всем привет! Прошли мои 10 дней в дерматологии, бляхи на голове прошли за 3 дня, мазала раз в день лосьоном Элоком, после 3 дня больше не саду,есть ещё шелушение небольшое,но мазать не хочу, купила шампунь Фридерм Деготь,ну и запах у него, и это считается,что он ещё не сильно пахнет... По телу все стало, конечно,лучше. Белосалик мне прописали 2 раза в день,но мажу 1 раз, на верху туловища хорошо бляшки отшелушились и с кожей сравнялись,потемнели только,а вот на ногах мелкие хуже проходят. В пятницу обгорела на ПУВе, живот и спина покраснели и огнем горели, курс капельниц и уколов закончился сегодня, завтра пойду к врачу узнавать, когда на выписку. Ещё делала физиологии расчёску,на лице почти все прошло,на носу осталось,но гормонами мазать не хочу... Все анализы и УЗИ хоть в космос, хочу сделать ещё мазок из горла, если так обнаружат что-то, то настроилась удалить миндалины,вообще у меня хронический тонзиллит. Жду солнца, на улице дубак кошмарный, первый раз в жизни проклинаю,что живу в Сибири...

Белосалика мне выдали аж 2 тюбика,ещё и спрашивают постоянно не закончился ли? Я процентов 15 из тюбика использовала, на те места,что значительно улучшились не мажу, в основном на ногах. Вчера обнаружила,что стали шелушиться стопы, мажу кремом для диабетической стопы с мочевиной... Диету соблюдаю, практически, без косяков, единственно выпила кофе с утра два дня.

[Надежда39]

Солнышка нет сегодня не только в Иркутске, у нас тоже снег, ветер, в Москве передают ураган и .....

 

Миндалины не спеши удалять, в организме ничего лишнего нет. После удаления у меня псору лучше не стало, а со временем и хуже.

 

Удачи в жизни и здоровья!

[Оляля34]

1 час назад, Надежда39 сказал:

 

 

Миндалины не спеши удалять, в организме ничего лишнего нет. После удаления у меня псору лучше не стало, а со временем и хуже.

 

 

Ничего себе! Пока это было мое единственное подозрение на причину псора...

У меня хронический тонзиллит с детства

[Серый]

у меня тоже тонзиллит, удалять не собираюсь

[Надежда39]

Тонзилит лечить надо так же упорно как и псор. После удаления миндалин прошло почти 50 лет, в результате сухость  слизистой носа и рта постепенно появилось. Тоже проблема...

 

У меня без миндалин горло иногда болит, приспособила к этой проблеме жевание кусочка алоэ (у меня алоэ вера на окне).

Глотать не обязательно, кусочек отрезаю от листочка (см.5-10), убираю колючки и  алое жую, выплёвывая кожицу.

Делаю это на ночь иногда и днём. Помогает.

Изменено 22 апреля 2018 пользователем Надежда39

[Эльфа]

Нужно проверять щитовидку, а точнее ТТГ и Т4. Гормоны на лицо мазать нельзя - будет купероз. Вместо гормонов можно протопик, он сосудистую сетку на лице не вызывает. 

[Бест]

23 часа назад, Оляля34 сказал:

Ничего себе! Пока это было мое единственное подозрение на причину псора...

У меня хронический тонзиллит с детства

У меня подозрение с точностью до наоборот. Кода проходил призывную комиссию в армию, то мне предложили удалить гланды. Я согласился. И через некоторое время у меня появился псориаз. Я начал связывать его появление, с удалением гланд.

[Эльфа]

Тонзилит хронический вне обострений не опасен. А обострением считается только с наличием клиники (температура, боль и т.д) заполненные лакуны. Просто пробки не являются обострением. 

Мне кажется, тонзилит к псориазу не имеет никакого отношения.. 

[Оляля34]

Всем привет! Пошла я лечение в дерматологии, оставили мне ещё ПУВУ на 2 недели,расческа. Врач в стационаре ещё на 2 недели выписала Белосалик... Я не стала говорить,что я им первые три дня помазалась, а потом Топикрем, извините, мой друг... Вчера сходила уже в поликлинику к врачу, она хоть и хамоватая такая дама,но кажется,дело мне говорила: тебе надо слезать с гормонов, заменяй сейчас плавно на Адвантан, более слабый гормон ,ещё недельку им пользуйся на явные высыпания и мажься эмолентом и чем-то негормональным.. Вот единственное я понимаю,что сглупила и резко перестала мазаться Белосаликом,а не плавно вышла из гормонального плена.... Проставить глюконат кальция, пить травки для желчегонного эффекта( у меня перегиб в желчн пузыре) и усё.... Закаляйтесь,ведите здоровый образ жизни, раз в три месяца наши двери всегда для вас открыты! 

Голова более-менее отшелушились, я хоть подстричься смогла сходить,а то с таким состоянием и к парикмахеру стыдно соваться. Осталось красное пятно на лбу и линии роста волос захватывает, кремом для лица и Элоком лосьон мажу смешивая, уменьшая гормон. 

И диета я так понимаю мое основное решение проблемы, два дня назад я нарушила, хоть и не критично, у меня на нескольких проходящих бляшках воспалились мелкие папулы, связываю только с нарушением диеты.

[Серый]

у мну тоже кстати перегиб в пузыре

[Кукусенька]

10 часов назад, Оляля34 сказал:

раз в три месяца наши двери всегда для вас открыты! 

 Э...зачем и для чего они ждут вас к себе в гости раз в три месяца? Я тоже новичок и меня это приглашение убило морально. Что они там хотят от вас? 

 

10 часов назад, Оляля34 сказал:

 перестала мазаться БелосаликОм

 

Я постепенно отказываюсь от него, разбавляю обычной водой (так как не смогла найти чем ещё можно разбавить, он же сам по себе жидкость прозрачная), не знаю правильно или нет. Но уже начала так делать. Посмотрим что будет Но морально готовлюсь к обострению даже после плавного отказа от гормоналок. Не представляю пока в чем это будет выражаться, но на данный конкретный момент у меня старые пятна посветлели в сердцевинах, но стали появляться новые. И два из них зеркально на локтях. На спине новое появилось. На попе. Небольшие пока, но...

 

10 часов назад, Оляля34 сказал:

диета я так понимаю мое основное решение проблемы

 

А у меня ПОКА вот то что я ем на псориаз не влияет Зато четкая взаимосвязь с внутренним моральным состоянием. Новые пятна на локтях выступили на следующий день после сильного нервного перенапряжения. И я главное знаю, что нервничать не надо, а вот когда удар наносят внезапно - неконтролируемо. 

[Оляля34]

6 часов назад, Кукусенька сказал:

6 часов назад, Кукусенька сказал:

 Э...зачем и для чего они ждут вас к себе в гости раз в три месяца? Я тоже новичок и меня это приглашение убило морально. Что они там хотят от вас? 

Это я спросила на выписке: как часто люди у вас снимают обострения? Мне ответили: раз в три месяца имеете полное право, но обычно хроники раз в год. Для меня сейчас раз в год-это часто

 

6 часов назад, Кукусенька сказал:

6 часов назад, Кукусенька сказал:

Зато четкая взаимосвязь с внутренним моральным состоянием

Эмоциональный фон у меня тоже в топе