Принимайте новичка [11 часть]

[Tatiana46]

2 часа назад, Кукусенька сказал:

как понять это заменяемое или просто обычное средство? 

Это гормоносодержащий крем кажется...  
https://www.rlsnet.ru/tn_index_id_518.htm 
(Действующее вещество: Бетаметазон + Салициловая кислота* (Betamethasone + Salicylic acid) )

[Кукусенька]

Татьяна, но ведь по вашей ведь Белосалик (я с него как раз и соскакиваю - гормональный, да). А по моей ссылке крем "Лостер н", я вот про него спрашивала  Является ли "Лостерин" заменителем или нет и по каким признакам определить вообще эти заменяемые крема 

[Tatiana46]

как я поняла - это синонимы.

[Vinogradinka]

Кукусенька, в медицинском справочнике вам будут указывать аналоги, с таким же действующим веществом или из той же группы. Если вы смотрите на гормональную мазь, то аналоги тоже будут гормональными.

[Кукусенька]

Девочки, не могу я понять как смотреть

 

Мне же нужна такая цепочка: гормональная мазь - ее НЕгормональный заменитель. А в справочнике получается гормональная мазь- аналоговые, но гормональные мази. Это кроссворд для меня неразгадываемый, у меня время поджимает, я ж слезаю с гормонов и непонятно что вместо них 

 

Про то, что "Лостерин" аналог "Белосалика" я вообще в шоке, я его наношу и по два раза в день, будучи уверенной что это просто увлажнялка безобидная 

[Tatiana46]

Информация с официального сайта про Лостерин - негормональное средство.
https://www.losterin.ru/about/cream
В других источниках - тоже ничего про гормоны в Лостерине нет, так что похоже можно на него переходить.
 

[Кукусенька]

А бывает что и по три раза день

 

[Tatiana46]

Прошу прощения что ввела вас в заблуждение. 

[Кукусенька]

2 минуты назад, Tatiana46 сказал:

Лостерине нет, так что похоже можно на него переходить.
 

Буквально за минуту я испытала кучу эмоций. Как представила что я безконтрольно наношу гормональный крем, так всё внутри перевернулось.

 

Татьяна, спасибо

[Tatiana46]

Кукусенька, я кстати тоже сейчас ищу на чем обострение пересидеть...  наверно сама этот Лостерин попробую... 

Изменено 12 апреля 2018 пользователем Tatiana46

[FROL]

1 час назад, Кукусенька сказал:

Мне же нужна такая цепочка: гормональная мазь - ее НЕгормональный заменитель.

 

Кукусенька, такого вы не найдёте, чтобы на каждую гормональную мазь был прописан некий официальный негормональный заменитель. К тому же действие всех мазей (как гормональных, так и негормональных) - индивидуальное, что хорошо подойдёт одному, то другому не очень или вообще ноль.

Поэтому "заменитель" - это довольно условный термин. В принципе, слезая с гормонов, вы можете применять любую мазь или крем, в том числе и косметические. Кому что подходит лучше. Например:

 

- Дайвонекс (или Дайвобет, после него Дайвонекс)
- Мази/кремы с мочевиной

- Кремы с дёгтем

- Салициловая мазь 2%
- Ихтиоловая мазь

- Солидоловые мази
- Пантенол (Бепантен)
- Крем Боро плюс

- И др.

См. также много примеров  здесь.

[Кукусенька]

3 часа назад, FROL сказал:

официальный

Я понимаю, что это не официально и отдаю себе отчёт, мне это вообще неважно

 

3 часа назад, FROL сказал:

хорошо подойдёт одному, то другому не очень или вообще ноль.

Вот это я уже поняла на своей так сказать собственной шкуре 

 

3 часа назад, FROL сказал:

Например

Вот! Именно о таком списке я говорила, спасибо, уже сделала скрин 

 

4 часа назад, Tatiana46 сказал:

наверно сама этот Лостерин попробую

Мне в принципе нравится он. Не вонючий. Нежненький. Пятен не оставляет. Только вот цена. Но что делать

[Оляля34]

Ну что побывала я сегодня в стационаре, врач мне нравилась до того момента пока не назначила лечение: на голову Элоком лосьон,на тело Белосалик,на лицо Скин кап... Плюс Пува, расческа, капельницы,уколыЭхххх, сижу думаю, что делать?? Руки тянутся,конечно,намазать все корки. Снимать сейчас обострения и больше не допускать такого распространения или что... Но чувствую ,сила моя слабеет, перехожу на темную сторону гормонов.:)

[Серый]

глупо

[Кукусенька]

1 час назад, Оляля34 сказал:

Руки тянутся,конечно,намазать все корки.

Может имеет смысл попросить врача как-то обойтись без гормональных средств? 

 

Хотя вот меня тоже мучает вопрос, а если обострение, то уже ведь тот же Топикрем (как пример) уже ничем не поможет, что делать если обострение я не знаю,...пережидать?

 

1 час назад, Оляля34 сказал:

тело Белосалик,на лицо Скин кап.

Мне тоже самое прописали, сейчас пытаюсь уйти от этих средств. 

[Tatiana46]

27 минут назад, Кукусенька сказал:

Может имеет смысл попросить врача как-то обойтись без гормональных средств? 

В моем случае пришлось не просить, а умолять...  Когда я попросила, мой врач молча отвернулась и пошла прочь.
В их понимании это нонсенс...  типа зачем легли лечится если не хотите лечится...  

 

13 часа назад, Кукусенька сказал:

Мне в принципе нравится он. Не вонючий. Нежненький. Пятен не оставляет. Только вот цена.

Ну и отлично. Состав там весьма интересный. Если поможет переждать обострение, мы за ценой не постоим   

[Оляля34]

2 часа назад, Серый сказал:

глупо

Серьезно? А вы видимо как заболели псориазом, то ни разу гормонами не лечились, обострения не снимали? 

Я не опытный человек с псориазом,у меня нет стажа, на данный момент я понимаю,что меня из стресса выведет то, что хотя бы с лица это пусть уйдет,я кроме больницы никуда сходить не могу,потому что лицо сплошная красная корка

Прочитала я тему псориаз на лице, кто чем пытается мажет, я даже примерно на себе это представить не могу, типа Бепантен и так далее, у меня кожа лица сама по себе такая жирная, что если я ещё мазь нанесу на лицо или жирнющий крем,то к красной корке добавятся ещё проблемы акне. 

[Серый]

7 минут назад, Оляля34 сказал:

Серьезно? А вы видимо как заболели псориазом, то ни разу гормонами не лечились, обострения не снимали? 

Я не опытный человек с псориазом,у меня нет стажа, на данный момент я понимаю,что меня из стресса выведет то, что хотя бы с лица это пусть уйдет,я кроме больницы никуда сходить не могу,потому что лицо сплошная красная корка

Прочитала я тему псориаз на лице, кто чем пытается мажет, я даже примерно на себе это представить не могу, типа Бепантен и так далее, у меня кожа лица сама по себе такая жирная, что если я ещё мазь нанесу на лицо или жирнющий крем,то к красной корке добавятся ещё проблемы акне. 

слава богу уже лет 10 ушел от гормонов) мне 35 , болею с 15 лет. Ваша проблема в том, что вы слишком близко принимаете это все, но это пройдет, я тоже в школе переживал из-за бляшек на голове, но когда после 20 лет я весь покрылся ими, то школьные переживания показались мне смешными) и вы привыкнете. А зачем снимать обострение? Оно неизбежно пройдет, вот тогда и полечитесь.

Изменено 13 апреля 2018 пользователем Серый

[Оляля34]

Кукусенька, меня тоже этот вопрос мучает: что делать при новом обострении? Пытаться негормонами снимать , опять в дерматологию бежать?Пугает третий вариант, и он ,скорее всего, будет самый верный: пытаться снимать обострения самой методом подбора негормональной терапии, потому что традиционная медицина предлагает только гормоны:((((

2 минуты назад, Серый сказал:

слава богу уже лет 10 ушел от гормонов) мне 35 , болею с 15 лет. Ваша проблема в том, что вы слишком близко принимаете это все, но это пройдет, я тоже в школе переживал из-за бляшек на голове, но когда после 20 лет я весь покрылся ими, то школьные переживания показались мне смешными) и вы привыкнете. А зачем снимать обострение? Оно неизбежно пройдет, вот тогда и полечитесь.

Так уже три месяца не проходит,а только хуже стало, диета не помогла , я все это время ее соблюдала ,практически , не нарушая... Уже паника пришла,если честно,что это никогда не закончится...

Это на самом деле невероятно сложно не переживать и успокоиться, я даже не знаю,как к этому можно привыкнуть?

[Кукусенька]

1 час назад, Tatiana46 сказал:

врач молча отвернулась и пошла прочь

Татьяна, а закончилось все в итоге чем? Она все таки выписала вам порцейку гормонов не смотря ни на что или вы пришли с ней к консенсусу? 

 

34 минуты назад, Оляля34 сказал:

не опытный человек с псориазом,у меня нет стажа, на данный момент я понимаю,что меня из стресса выведет то, что хотя бы с лица это пусть уйдет

Вы мне очень напоминаете меня ровно месяц назад, если вернутся на три станицы назад

 

Правда не скажу, что опыта я набралась. Но кой-чего начиталась уже. 

 

Смотрите в чем дело: Вы сейчас намажете гормональный крем на лицо, пятна уйдут.

 

Проблемы будут две потом:

- привыкание к гормональному крему и как следствие использование всё больших, лошадиных доз. Ну может перейдёте на другой гормональный крем, но и к нему будет привыкание. А потом все это перестаёт работать и в результате возвращается с утроенной силой. То есть вообще может быть так, что 100% кожи тела покроется. Это больно и температура и вообще ничего хорошего. 

- вторая проблема в том, что гормональные примочки сушат кожу и если долго использовать его, то кожа будет без пятен на гормонах конечно, только она будет пергаментной на лице, ну как у старушки лет сто которой

 

Всё что выше я написала - на собственном опыте не проверяла, просто это те выводы, которые я сделала. 

 

Если сейчас вернуться обратно, то я бы начала мазать на лицо не "Скинкапом", который к слову мне не помог. А попробовала бы купить " Протопик" 0,01 и начала бы с него. Сейчас я бы рада так сделать, но я на гормональных мазилках (точнее слезаю с них) и мне предстоит поездка на юг ("Протопик"нельзя использовать на активном солнце), но вы на юг не едете, попробуйте сначала его. Результат я так понимаю от него не быстрый, но лучше потерпеть. 

 

Я осенью планирую прикупить "Протопик" 0,01. А пока вот буду пользоваться "Топикремом" и "Лостерином" 

 

[Tatiana46]

6 минут назад, Кукусенька сказал:

Всё что выше я написала - на собственном опыте не проверяла, просто это те выводы, которые я сделала. 
...  Если сейчас вернуться обратно, то я бы начала мазать на лицо не "Скинкапом", который к слову мне не помог. А попробовала бы купить " Протопик" 0,01 и начала бы с него. ...

Молодец! Абсолютно правильные выводы.
 

7 минут назад, Кукусенька сказал:

а закончилось все в итоге чем? Она все таки выписала вам порцейку гормонов не смотря ни на что или вы пришли с ней к консенсусу? 

Пришлось с мольбой в глазах уговаривать пойти на сотрудничество. Остановились на том, что метатрексат они мне колоть не будут...  Мазилки с гормонами оставляют, но я не ими мазалась просто...  Мазалась цинковой мазью с салицилкой, но главное это больничная диета, уколы с кальцием и препараты для поддержания печени...  Т.е. я как бы из идеи интенсивной терапии перешла в режим интенсивного санатория. Полностью не очистилась, но получше стало однозначно. Но теперь я вообще не надеюсь на стационар. НАШ стационар...  это царство метатрексата и бетаметазона...  Может где и существуют другие протоколы лечения или врачи с пониманием, но я за 25 лет не встречала.
И еще у меня был  один положительный опыт госпитализации... 3 недели в клинике неврозов. У меня там есть знакомая которая устроила для меня очень тихую и отдаленную палату.  Мощные успокаивающие и диета. тихая жизнь и  капельницы с не знаю чем...  вышла вся чистая...  ремиссия была 3 месяца...  Через 2 года решила повторить этот опыт, но такого результата повторно добиться не удалось...  
 

[Кукусенька]

45 минут назад, Серый сказал:

Оно неизбежно пройдет, вот тогда и полечитесь

Я тоже так стала к этому относиться 

 

44 минуты назад, Оляля34 сказал:

Уже паника пришла,если честно,что это никогда не закончится...

Если вы не можете изменить ситуацию, то надо изменить отношение к ней

 

Живите дальше, стройте планы по борьбе с псориазом. Это такая тема - просто плацдарм для всяких идей.

 

Например (это я про себя), вот надо больше двигаться...начала задумываться что и как. Решила: буду ходить в бассейн, параллельно полкоплю на велотренажёр и беговую дорожку на случай, если ситуация станет такой, что с моею мордою лучше из дома какое-то время не выходить и не пугать народ Уж не знаю как все это повлияет на псориаз, но бонус в виде стройных ног и упругой попки обеспечен, что согласитесь приятно 

 

Или: задумалась, как меньше травмироваться кожу? И дома ношу только сорочки из натурального шёлка ( специально не покупала, просто они мне нравятся, у меня есть коллекция с любовью собранная) - кожа говорит спасибо. И сплю ночью только голышом и с открытым окном - тоже кожа благодарна

 

И так - во всем. Все, на что хватит вашей фантазии и обдумывания стратегии.

 

Смущает вид во время интимной близости? Ну тоже, скажите, что вы индеец из Папуа-Новой-Гвинеи и у вас вот такой модный боевой раскрас боевой. Типа ролевая игра. И посмеётесь и "того самого". 

 

Ну будут конечно негативные моменты. Опять же. Это с какой стороны посмотреть.

 

Вот я вчера (каюсь - грешна), не вытерпела, несколько дней бляшка на внешней стороне бедра зудела. И вот вчера я её перед сном сладострастно разодрала ногтями до крови, забив на все последствия. Боже, это такой кайф. Своего рода оргазм. Вот и думай после этого негативный это момент или новый способ получить удовольствие?

3 минуты назад, Tatiana46 сказал:

был  один положительный опыт

 

А скажите, как человек опытный. На данный момент, когда у вас случается обострение, вы же используете весь свой опыт наработанный за годы борьбы с псориазом, вы просто пережидаете обострение или что-то делаете? Я имею ввиду есть ли на такой случай у вас отработанная схема?

[Tatiana46]

3 минуты назад, Кукусенька сказал:

Боже, это такой кайф

Этот кайф описан еще Селинджером кажется... У одного из его героев есть псориаз и он описывает этот кайф!
Кукусенька, вы просто прелесть какой чудесный пост написали!!! 
ППКС... 

[Кукусенька]

19 минут назад, Tatiana46 сказал:

он описывает этот кайф!

Не читала, но прониклась полностью Ещё потом так сладко уснула - вообще не было угрызений совести за содеянное

 

 

[Tatiana46]

1 час назад, Кукусенька сказал:

А скажите, как человек опытный...

У меня в общем те-же проблемы что и у новичков....  каждое обострение - паника... мысли что всё пропало...  жизни нет...  платье не наденешь... зуд и боль достали...  в общем остро эмоциональная реакция молниеносно переходящая в стадию глубокой депрессии. Опыт здесь проявляет себя только тем, что в последние годы хватает сил и понимания не хватиться за гормоны. 20 лет - огромный срок чтобы наконец уяснить для себя полную бесперспективность этого похода...  
Очень завидую тем кто способен не тратить 20 лет на понимание такой важной мысли. Что остается...  "звонок другу", т.е. сыну.   
Выговариваюсь...  и спокойно идем на форум и берем с "полочки" что-нибудь не испробованное из коллективного опыта благо этого добра тут завались. Плюс собственные идеи... (не мыться и не мочить пятна хлорированной водой из собственного багажа).  А полочка большая...  То UVB 311, то диета + Lasics, то магнипсор, то Протопик...  , цинковые мази (сын из Киева привозил, у них там в Украине они какие-то другие по консистенции чем российские.). В общем это все больше психотерапия...  выбираем что-то новое из относительно безопасных и пробуем...  По большому счету происходит приход к идее, что лечить псор в общем-то бесполезно, но смягчать протекание обострений как-то нужно. Получать приемлемый косметический эффект возможно. 
Самая важная мысль про псор которая помогает с ним жить - в отличае, от скажем ,ампутации конечности - псор потенциально на 100% обратимый процесс. Случаев полного исчезновения псора после долгих лет болезни очень не мало. Сама не раз встречалась с такими людьми.  Да обострение...  да очень сильное...  но эта кожа - она не потеряна навсегда...  просто однажды вдруг всё начинает само исчезать...  Мы придумываем себе идею почему это происходит...  думаем, что мы узнали почему началась ремиссия, но по честному - это никто не знает. Простое повторение условий не всегда дает результат...  а значит нужно просто исходить из того ты отдельно, а болезнь - отдельно. Поэтому ПУВА + Гормоны в стационаре - это 100% нанесение вреда организму ради 3х недель как-бы чистой кожи... Нет... всё о чем нужно думать - не навреди.  А псор... он сам по себе... 
За все время болезни у меня было примерно 4 больших ремиссии. От 3х месяцев до года. Все они были в период когда я отказалась от гормональной гонки по кругу и по большому счеты все они были как-бы непонятно почему.  Такие классические варианты как курорто-терапия на меня не действуют...  с моря всегда приезжаю с ухудшением. 
Я понимаю, что получилось сумбурно и с повторами мыслей...  но как смогла идею описала.
В моем протоколе борьбы с обострением строго прописаны 2 пункта, 1- звонок сыну (психологическая и информационная поддержка), 2 гормоны не помогут.