Принимайте новичка [11 часть]

[LastHope]

10 часов назад, морошка сказал:

Неприятно и даже пугающе находиться в обществе человека.

 

Вы не правы, друзья от меня отвернулись после ухода женщины, потому-что я автоматически стал не семейным человеком. У всех семья дети, нет времени, а когда я высказался им они просто сказали "ты не семейный тебе не понять". А псориаз я встретил в гордом одиночестве.)

10 часов назад, ddSat сказал:

Что лабаешь на гитаре и каким видом спорта занимаешься?

Молочка, смотря что. Цельное молоко взрослым не полезно.

По поводу медитаций, я сосредотачиваюсь на дыхание и избавляюсь от мыслей, учусь очищать разум.

 

Лабаю РоЦк, потихоньку организовываю студию дома.))По поводу спорта, у меня стала грудь болеть по утрам где-то года два назад, сперва на плавание ходил, а потом начал мышечный корсет спины укреплять, экстензиями подтягиваниями, становыми тягами.)

 

Молоко я стараюсь не пить, только иногда ем мюсли с молоком по утрам. А так стабильно по 500г творога ем каждый день, но последнее время мне кажется, я перегибаю с молочными белками. Про вред знаю, поэтому сейчас думаю, как перестроиться на другое питание. Спасибо большое за поддержку!

[Агата]

Вчера  вечером посмотрела фильм "Любовь не по размеру" , все утро хожу под впечатлением. Всем советую, особенно мужчинам. Может и проблемы свои увидятся в другом свете.

[armickle]

Посмотрим..

[Vertushka]

Всем привет) Вот и вышла я на полную дозу сульфа. Таблеток каждый день набирается целая горсть. 4 сульфа, 2 найза, 1 омез, 4 урсосана.

Еще был глицин, чтобы поспокойней быть, но от него полезли болячки во рту. Как только прекратила прием они тут же прошли. Думаю, реакция какая-то...

Кожа по-прежнему чистая, ттт.

Ничего сильно нигде не болит. Так, крутит по-мелочи. Жить не мешает, но раньше не крутило, кстати!

Расстраивают приступы слабости и какого-то физического бессилия на ровном месте.

Так как в жизни все вроде ок, то списываю это на состояние здоровья.

И очень стараюсь держать хвост пистолетом! Увлеклась всякими самонастроями на здоровье и позитив.

И до кучи решила сменить работу. Уже заявление написала.

Я несколько лет по суткам работала, может этот фактор тоже заболевание запустил.

На 5-дневке будет проще соблюдать режим работы и отдыха, питания. Вставать и ложиться всегда в одно время.

Может и бессонница пройдет. Она реально напрягает!

 

А на днях мне врач позвонила. Сама! Спрашивала, как я себя чувствую. Обсудили кое-какие анализы.

Т.к. у меня ничего серьезного по суставам нет, то в феврале встречаться не будем.

Ну и ладно. Она недешевая так-то. А в случае чего я всегда могу ей позвонить-написать.

 

Желаю всем здоровья и отличного настроения!

 

Изменено 14 января 2018 пользователем Vertushka

[RedMen]

В 12.01.2018 в 12:25, ddSat сказал:

Пару десятков лет назад я бросил употреблять алкоголь, от меня отвернулись почти все "друзья", через некоторое время я понял, что они не друзья, а просто собутыльники. Так что особенно расстраиваться по поводу друзей не стоит. Помни что ты сам себе лучший друг.

Поэтому пить надо с лучшим другом: сам с собой.

[Елена_А]

Vertushka, молодец, очень позитивно. Вообще очень интересна твоя история, как удастся перехватить развитие артрита в самом начале, какими методами. Пиши, не теряйся.

[Агата]

Vertushka, у меня тоже ПА без псориаза. И последние два года я только и помню, что слабость, физическое бессилие и бессонницу.  Правда, на сульфасалозине стало гораздо лучше! Только бессоница оставалась, да депрессия добавилась. Но прошлые посты я писала в отличном даже дурашливом настроении. И весь последний месяц просто летала! ( ну чуть-чуть прихрамывая) . Потому что свет в окошке появился в виде возможности участия в группе исследлвания гуселькумаба.  А до этого, вычитав где-то , что с ПА до 65 лет не доживают, а у меня дочери всего 15, мне 55, вообще сон потеряла и интерес к жизни. А тут планы строить стала! Так радовалась. Хоть и боялась, писала многим здесь в личку, потому что все, что на форуме нашла про биопрепараты заканчивалось 2015 годом. Некоторые тогда уже были в подобных группах, кто-то собирался, но на этом и все, либо я не нашла продолжения. 

Короче, вчера поехала к своему ревматологу посоветоваться насчет гуселькумаба.  Она вначале сказала, что это хорошее лекарство, третья фаза испытаний, и что она сама хотела мне предложить участие. Потом, я даже не поняла почему, может потому что я сказала про депрессию, она стала меня отговаривать и назначила все-таки метотрексат.  Я очень расстроилась, сегодня почти не спала, а не поспишь, так все болит. В общем " три счастливых дня было у меня...", плачу.

Елена_А, как я поняла, вы не так давно принимаете метотрексат,  как вы на нем? 

По ссылке здесь прочла одну статью, там написано , что метотрексат назначают не более чем на 9-12 месяцев и смотрят нет ли фиброза или цирроза печени. Ужас! 

Почему тогда люди по 10 лет его пьют? На ремиссию не выходят? Спосила у врача, нельзя ли начать с маленькой дозы 5мг, может она будет помогать-нельзя. А можно ли потом будет уменьшить-ну на полтаблеточки... 

С этим и домой приехала. Нет, я не отказалась от эксперимента, меня в другой клинике берут, в дерматологии. Но , наверное, надо врача своего слушать...

 

 

 

 

[Елена_А]

Агата, милая, да мы внуков ещё вынянчим! Я здесь читала пост человека, принимает МТХ 30 лет. У меня есть знакомая с РА, принимает МТХ 15 лет по 15мг, чувствует себя замечательно, очень активна, 67лет. Друг имеет псориаз с 14 лет, последние 4 года на МТХ по 30мг (симптомы ПА появились), 62 года, личная автомастерская, работа тяжёлая по 12-15 часов, а он огурчик. У меня сегодня 3 месяца приёма МТХ. Сдвиги уже заметны. Поднимаюсь на 7-й этаж, могу делать полуприседания под 90 градусов, если присесть совсем, то встать ещё не могу - мышцы ослабли. Но колени-то уже сгибаются!! Локти совсем не болят. В самом плачевном состоянии была правая кисть: сковывало, боли, 3 пальца увеличились в суставах и искривились.. Сейчас в течении дня почти не сковывает (почти- потому что если пальцы в одном положении, на мышке, например, то сковывает маленько, разминать надо), искривление пальцев начало выправляться. Кисть ещё не сгибается под 90 градусов, опереться на неё не могу, но надеюсь что всё впереди.  Нимесулид ещё пью по 1\2 на ночь, но это уже не 2 таблетки в день.

Изменено 18 января 2018 пользователем Елена_А

[Агата]

Тогда почему эти люди принимают метотрексат годами, если активны и чувствуют себя хорошо? Нельзя прерваться на время и , если обострение опять начать ? 

Он не будет действовать больше? 

Кстати, доктор сказала все время принимать куркуму и рыбий жир, что это реально помогает.

Но она не знает, что такое ванны Залманова. Я так удивилась, думала, все ревматологи знают. Сказала, греть нельзя, грязи нельзя.

[armickle]

Мне,вот,грязи в Нальчике тоже не помогали..(хотя может не дождался).. а солнце и море - всегда..

[Елена_А]

Агата, псориаз и ПА на сегодня заболевания неизлечимые, т.к. не известен механизм, их запускающий. Что происходит? Начинается неконтролируемое деление клеток, клетки кожи обновляется со скоростью 2-3 дня при положенных 28. Наслаиваются друг на друга, возникают утолщения, шелушение. ПА - то же самое, но в соединительных тканях. Природой предусмотрен вывод из организма отмирающих клеток, но при таком стремительном делении они просто не успевают выводиться. Суставы распирает, возникают вывихи и подвывихи, соседние ткани страдают от сдавливания, воспаляются, поэтому кожа гипермирована и горячая. Понятно, почему страдают в первую очередь мелкие периферические суставы: хуже кровоснабжение, далеко лимфоузлы. Ну и раз вылечить пока ПА нельзя, облегчают нашу жизнь цитостатики, они внедряются в процесс деления клеток и тормозят его. Таким образом, и бесконтрольное деление меньше, и организм успевает выводить  всё лишнее. Возвращается подвижность суставов, уходит воспаление. У цитостатиков накопительный эффект, полностью говорить об эффективности можно через 6 мес приёма. И теперь понятно, что если их не принимать - всё вернётся. Пока опять накопится, пройдёт время, а это могут быть ещё вывихнутые суставы. 

[Агата]

Елена _А, вы так понятно и просто все описали, что даже если бы это было не совсем так или даже совсем не так, я бы вам все равно поверила безоговорочно! 

Спасибо большое. Если вы не учитель, может пора менять профессию?

Еще я хотела сказать LastHope, что  не нужно переживать насчет хобби. До болезни я любила вязать, а когда заболела, перестала как отрезала. 

Где-то через полгода с удивлением подумала, что не вяжу и вряд ли спицы в руки возьму. 

Появились другие увлечения . Когда ходить больно, занимаюсь английским, здорово отвлекает. Скачала на телефон Дуолинго , попробовала испанский, французский и немецкий. Про последний всю жизнь  думала, что самый трудный, а показался самым легким. Нет, у меня никакой склонности к языкам нет и намерения выучить их тоже,  чисто из любопытства. Хоть бы один английский одолеть. Недавно ролик видела, как кубинцы поют Владимирский централ на русском. Хохотала! Точно мое произношение! На английском.  В Дуолинго, если сомневаешься в ответе, можно почитать , что другие люди по этому поводу пишут. Интересно.

Полюбила кино. 

Так что не надо расстраиваться наперед, все меняется.

 

 

[Андреи]

Принимаите ещё одного болезного ))

 

44 года, в прошлом году появилась первая болячка на брови. В начале думал, что просто болячка, но в течение трех месяцев не заживала, потом вторая бровь, на голове. Порылся в инете понял, что похоже псориаз. В клинике подтвердили - бляшечныи. Сеичас и на голове и на лице, и на спине, ногах, в паху, локтях коленях.

 

Пытался лечить даивомедом, как прописала врач 1 мес, потом переити на даивонекс - 1 мес, а затем увлажняющие крема. Толку нет, оно и понятно. 

 

Даивонекс убирает обострение, бляшки становятся плоские, помогает на всем теле, но пятна остаются. Но проблема в том, что пока мажешь ежедневно 2 раза в день, псор идёт на убыль, как пару днеи не помазал, так сразу обострение. Понятно, что мазь не выход из ситуации - дорого и время много занимает мазюкать по всему телу дважды в день

 

Параллельно пытался мазать Солидол Ж. Экспериментирую так сказать. Сегодня купил ихтиоловую мазь намазал лицо -брови подбородок. Утром проверю что получилось.. Что заметил. Если мазать солидол тонким слоем, то не помогает совсем, даже если оставлять на ночь. Мазал ноги, спину несколько днеи - фигня.  Хорошии результат применения солидола на локтях и колене. Мажу густо, обматываю пленкои на ночь. Бляшки размягчаются, лишняя кожа сходит, они становятся плоские уже под утро. Два-три дня мазания дают ремиссию на неделю, т.е. воспаления нет, не чешется, не покрывается коростои, бляшки остаются плоские. Но пятна не ушли.. Но и мажу пока только две недели с перерывами - дня три, потом перерыв на несколько днеи. КОжа становится нежная, как попка младенца )). Намазал сегодня первыи раз голову, одел шапку. На утро посмотрю что получится. И буду мазать локти ежедневно. На локтях результат пока удовлетворяет, учитывая продолжительность. Если будет результат хорошии, то буду мазать все тело на ночь густо.

 

 

Из лекарств пока только даивонекс для лица. 

 

Ну а чем спровоцирован, может нервы, может образ жизни последнии год - редко сплю, много работаю, стрессы, хотя раньше бывало и похуже. А тут летом в прошлом году поимал менеджера на воровстве, ну и в этот период выскочила первая болячка. Поживем, пока не критично, но беспокоиство доставляет. Попробую Фенибут - пишут, что для мозга хорош, успокаивает  и сон хорошии  ) 

Изменено 20 января 2018 пользователем Андреи

[ANa Pa]

Андрей, у Вас в Новосибирске можно попробовать обратиться в Клинику Иммунопатологии НИИФКИ, Институт фундаментальной и клинической иммунологии.

Адрес Клиники иммунопатологии:

630047,г. Новосибирск, ул. Залесского 6, корпус 9, а вдруг помогут. Но там не дешево.

[Stator]

5 часов назад, Андреи сказал:

44 года, в прошлом году появилась первая болячка на брови.

Обычно псориаз по молодости вылазит, очень редко, когда за 40. Видимо в молодости совсем здоровый образ жизни вел .

Не увидел про питание в твоем посте. А это самое главное при псориазе. Мазюки - это вторичное.

[Львёнок]

Для лица протопик, на остальное забить! А потом съездить на море на 2-3 недели и посмотреть на реакцию.

 

Вот так всегда. Они воруют, а псор у тебя.

 

Под бровями протопик тоже убирает видимость болячек, только потом в глаза попадает , что не гуд.

Изменено 21 января 2018 пользователем Львёнок

[ANa Pa]

9 часов назад, Stator сказал:

Обычно псориаз по молодости вылазит, очень редко, когда за 40. Видимо в молодости совсем здоровый образ жизни вел

    

          А у меня после сорока вылез именно от безалаберного образа жизни. Ушатал печень - появился псор. До сорока считал себя совершенно здоровым человеком, думал ,что болезни - это не про меня. и вот уже 18 лет сражаюсь с этими двумя недугами  с переменным успехом.

[tris]

Всем добрый день, зарегистрировалась я, а болеет у меня сын, ему 25 лет. Диагноз псориаз поставили 2 месяца назад, а началось все с пятнышек на голове, сейчас есть точечные высыпания на спине, руках, ногах, ягодицах, увеличилось количество на голове, но самое болезненное-это кутикула на ногтях рук. На самом первом приеме (это когда только на ВЧГ было) были ему назначен белосалик крем и лосьон, эссенциале Н, антигистаминные, витамины аевит. Мы и лечили голову, потом неожиданно так показал спину, а там россыпь мелких прыщиков, что ли. Полезла я в интернет читать, думаю, может найду народные средства какие-то, нашла этот сайт, читаю регулярно, то бишь каждый вечер как настольную книгу. Купили карталин, мажем неделю, пошла вторая, а пятна увеличиваются количеством, мелкие 2-4мм. Сын психует конкретно, сегодня поехал к очередному дерматологу с соседний город. Диагноз подтвердился, псориаз, а от лечения я в шоке. Сижу и тихо подыхаю, жалею, что не было рядом. Вкратце, если разобрать рекомендации врача, назначение выглядит так:1. УЗИ органов ЖКТ, б/х крови (развернутый) глюко... печен.пробы липидный профиль, 2. ОАК, ОАМ 3. гормоны мужские, гормоны щитовидной железы мази: момат С, элоком С, элидел. таблетки никсар, уколы В12 в/м -10, фолиевая к-та 1х2 14 дней. Ему внушили, что гормональные мази сейчас нового поколения, а мои "народные" рецепты засунуть подальше, потому что карталин надо применять, когда стабилизировано, а не при обострении. Что делать то?? Прям крик души, он злится, я нервничаю. Анализы надо, сдадим, проверим все, но гормоны?? Тут еще как назло медкомиссия у него, профессиональная, раз в год, а тут "счастье" привалило((((( 

Изменено 30 января 2018 пользователем tris

[Tatiana46]

20 минут назад, tris сказал:

Что делать то??

Тут пока сами не пройдете ад с гормонами, не поймете. Тут врачи или сын будут уговаривать, но рано или поздно попробуете. Очень трудно при этом заболевании удержаться от соблазна "быстро вылечить" гормонами. Чужой опыт хорошо помогает постфактум, когда он начинает совпадать с вашим уже реальным опытом. А пока...  набивайте собственные шишки. Зачем столько анализов - не очень понятно. Здесь на сайте много хороших публикаций на тему психологии данного заболевания. Настоятельно рекомендую почитать. Чем больше будете читать тем быстрее пройдет паника и ужос. Не унывайте и удачи.

[tris]

Мне  пальцы ему вылечить в первую очередь, больно, трещины, работа грязная, и не хотелось бы менять на данный момент работу эту, я уже ему и Зорьку, и бальзам спасатель, и тот же карталин, чем еще заживить быстро трещины кутикулы??

[Elle]

Tris, от гомонов нужно отказаться, после них будет ещё хуже.

Успокойтесь сами и попробуйте успокоить сына, душевное спокойствие - это самое главное при этом диагнозе.

 

Посмотрите здесь темы про снятие обострения. http://psoranet.org/forum/24-обострения-псориаза-причины-и-методы-снятия/

 

И здесь про псориаз на ладонях. http://psoranet.org/topic/290-псориаз-на-ладонях-и-на-стопах-ног/

 

[Tatiana46]

14 минуты назад, tris сказал:

заживить быстро трещины

На мой опыт - чем быстрее работает метод тем он опаснее. Гормонами, если замотать на ночь под пленку - за одну ночь заживут...   только это дорога в ад. Настраивайтесь, что быстрых и при этом хороших решений тут нет...  

[Львёнок]

на гормонах тоже написано, что при обострении их применять не особенно нужно.

 

Нервничать нельзя. Ничего не поможет, если нервничать. 

 

Анализы сдайте.  Все будет в порядке, но почему бы и не сдать?

 

Тут надо понимать, что мальчику уже 25 и вы ему помочь не сможете. 

Если надо заживить быстро и на время, то это гормоны.

Кстати почему бы гормонами пару недель не полечиться? Не более. Если вернется, то повторять не стоит. Но недельку другую  нервы успокоятся. 

Вообще успокоительные таблетки на основе зверобоя псору точно не вредят. якобы даже помогают. Деприм попейте. Хуже не будет.

[Eric]

Приветствую Псорианцы !!!  

Принимайте новичка, вернее не совсем новичка, т.к. на протяжение 3-5 лет периодически читаю форум. Но зарегестрироваться решился только сейчас.

Нужна помощь, дельные советы от бывалых, особенно от Help-а, Frol-a, Gap, ddSat и других.

Кстати как и куда тут фото можно выложить ?

 

Ситуация следующая (предыстория): 

 

стаж 12 лет, из KZ, раньше лечился всем подряд, включая гормоналки, скинкап и др.

но по мере накопления опыта, убилал гормоналки, методику менял регулярно и пришел к выводу, что мне кроме солнца практически ничего не помогает.

Последние лет 5 вообще забил на псор, т.к. высыпал на теле, которое всегда под одеждой, не видно. Летом ездил на оз. Алаколь (это у нас в KZ) на 1,5 месяца, жарил там себя с утра до вечера под солнцем, и результат был отличный, уходило все на 100% практически, только пигментные пятна оставались. Причем поразительно, что и курил и диету не держал, а эффект все равно супер. Минус в том что хватало только на пару месяцев и по новой высыпания. Ближе к зиме, когда тело обсыпет, билет в Индию, Тайланд, Египет на месяц под солнце (эффект не как в Алаколе, но все же он был) и опять жду лета чтоб поехать в Алаколь. Так и жил.

Дорого, долго, но результат меня устраивал.

Теперь с наступлением фин кризиса, задумываюсь об альтернативном лечении.

В сентябре лег в кожную больницу (лечение: тиосульфат натрия, мазь гидрокортизон+10% салицилка 1:1, какойто там сироп и таблетки антигистаминные и все.) 

Результат очень слабый, выписался через 10 дней, вернее выписали с рекомендациями к дальнейшему лечению. В общем разочаровался в медицине KZ,  зато после выписки на 2-3 день на что-то началась аллергия, оттек квинке (подозреваю пищевая) да так, что по ночам дышать тяжко было, в итоге в одну из ночей забрала скорая.

ни супрастин ни тавегил не помогал. Кучу анализов сдавал, общий анализ показывал аллергию, а на что именно отдельные анализы не показали. В итоге когда в скорую забрали, прокапали декстаметозон + горячий укол. И о чудо !!! за полчаса удушенья и аллергических высыпании нет. Беда в том что хватало только на сутки, каждый вечер по новой. Походы по врачам и сдача анализов результатов не давали, поэтому сидел на декстаметозоне+горячий укол 1,5 месяца, пока аллергия не прошла сама по себе . Примечательно что от декстаметозона ушли и псор. бляхи по всему телу, радовался, хоть и набрал кило 15. Счастье было не долгим через пару месяцев, то есть сейчас в январе, обсыпало так, как никогда. Бляшки покрыли все тело, включая стопы ног и ладони, хотя раньше там не было никогда. И тенденция продолжается, бляхи увеличиваются в геометрической прогрессии с каждым днем. 

 

Я в панике, что делать не знаю, штрудирую форум, решил сесть на полный голод на неделю с завтрашнего дня+ бросаю курить. А дальше что ? К гормонам возвращаться не хочу, а салицилка и гидрокортизон (тоже гормон, но врачи уверяли что слабый) уже эффекта не дают, антигистамины (супрастин, тавегил, карталин) зуд не снимают, пропил тиосульфат как тут рекомендуют утром натощак и вечером, результата тоже нет.

Область покрытия почти 100%, по индексу PASI наверное все 72.

Куда выслать, выложить фото, чтобы "бывалые" могли посмотреть на площадь моих высыпаний и порекоммендовать мне дальнейшие мои действия?

Боюсь что такими темпами обострения я заработаю себе ПА, хотя может он уже и развивается у меня, я к сожалению с медициной на "Вы"...

НУЖНА ПОМОЩЬ И СОВЕТЫ !!! ПОМОГИТЕ ПЛЗ...

[Львёнок]

Ванны с солью.

В местной больнице есть большой солярий 311 нм?

Гречка, а не голод.

Успокоительное и больше спать.

Увлажнять коду маслом/кремами.

 

Паси огромное, необходимо наблюдение врачей и, возможно, "серьёзные" препараты.