История болезни и наблюдения Jumla. 1995-...

[Jumla]

Здравствуйте. Хочу рассказать свою историю. Вкратце сложно, но тем не менее. Диагноз Псориаз поставлен мне официально, когда мне было 14 лет (сейчас мне 33). Наблюдаю за ним и всячески борюсь с тех самых пор, всего 19 лет на сегодня, скоро юбилей. Успеха достигала за все эти годы лишь дважды. Первый раз, так называемое "кодирование", гипноз  или что там точно не могу вспомнить, тогда мне было 19. Ремиссия была чуть больше года (около 14 мес). Сомневаюсь конечно, что дело именно в гипнозе, тк попутно мне была дана инструкция (эх, сейчас бы ее прочесть, имея столько опыта в борьбе), чего не кушать, самовнушение ежедневно и (!) 3 курса валерьянки по месяцу с недельным перерывом. Это все, что я запомнила. ДО этого способа лечения применялась только наружка. Начинали с "фторокорта" (на дворе 90-е, столько лекарств не было как сегодня), затем по мере эволюции в фармацевтике, дошли до Целестодерма. Так или иначе, в состав всех наружек входили глюкокортикостероиды. Поражения всегда были не менее 30 процентов тела, включая голову, в голове это что-то жуткое, даже волосы выпадают:( Следствия - многолетняя депрессия: девочка (теперь уже женщина) не может даже прическу сделать , обнажив тем самым пробор или, упаси бог, уши, чего уж говорить об открытых платьях, если даже "задирания" маечки нельзя было допускать чтобы не распугивать окружающих. Прежде чем напишу о втором случае длительной ремиссии, укажу также о ПИКЕ поражения, когда болезнь перешла в стадию эритродермии (70% тела полностью имело вид бляшки, кожа рвется при натяжении, кровь, адская боль, невозможно даже одежду одеть какую-либо. Кошмар - не то слово! Мне было 27 -28 лет, не записала. Тогда я начиталась в интернете о мазях на основе солидола, и сделала такую: солидол, яичный белок, мед, детский крем. Мазала недели 2, удалось "разбить" эот сплошное месиво на множество полых бляшек (надо сказать, они у меня почти всегда почему-то полые, словно кольца, с неровными краями только). Но на этом дело встало, и пришлось госпитализироваться. Отлежала месяц в дерматолог. диспансере. Результат - доведение до уровня 30% поражения (т.е. как и всегда раньше). Лечение кончервативное как говорят: салициловая мазь (!) всего лишь, тк оказывается в фазе обострения ни в коем случае нельзя мазать, со слов врача. Далее, внутривенно кальция глюконат, натрия тиосульфат, фолиевая кислота, тавегил. Питание - каши: перловка, ячневая, и все!!! Это жесть, так целый месяц. Нарушала это семечками жареными, просила приносить знакомых. Сладкое запрещалось. В общем-то никакое лечение, заметьте. Однако это радовало меня, тк парня-соседа посадили на гормональные капельницы), дали тут же 2 группу инв. , но у него дошло до артирита псориатического. Хорошо что меня миновала участь внутривенного употребеления гормонов... 

В течение всех этих 19 лет помню также, посоветовала одна врач попробовать реамбирин капельницы, эффекта ноль. Всевозможные витаминные комплексы типа группы Б внутримышечно, алоэ подкожно, А и Д в капсулах, печеночный таблетки очень любили назначать, особенно подороже, эссенсиале форте например, -эффекта ноль.Помимо псориаза мой букет: хр. пиелонефрит, хр. гастродуоденит, ВСД, грыжа пищеводного отверстия диафрагмы (свежий диагноз 2014 года), рефлюкс-эзофагит, желчно-каменная болезнь, дискинезия желчных путей. То и дело увеличена печень. 

Теперь второй случай ремиссии. Решила заняться я спортом и похудеть (29 лет). Ремарка: рост 166, вес был 63-65. Сейчас  вес 49,5, но обо всем по порядку. Итак, спорт так спорт, надо все правильно делать, решила я, в т.ч. и питаться. По поводу питания: приправ и пряностей, жареного, соленого, копченого, колбас, полуфабрикатов, майонезов, хлеба, даже картошки не ем с 19 лет. Это видимо из той самой "кодировочной" инструкции. Теперь же в рационе были (повторюсь, в 29 лет, 4 года назад) овсянка либо гречка раз в день, второй раз яичные белки, след. прием куриные грудки, затем 4 раз рыба, и наконец творог. 5-6 раз в день, интервал 2,5-3 часа. Порции - не более 200 граммов. Иногда позволялся фундук или миндаль вместо основного приема пищи, до 90 граммов миндаля и 60 - фундука.Не каждый день, тк дороговато. Плюс сывороточный изолят из спортпита, и иногда - протеиновые батончики в углеводное окно. Ремиссия наступила после где-то полугода такого режима дня (кстати о режиме, на сон - не менее 8 часов, чаще 9). И продолжалась ремиссия эта 2 года. Вес я стала держать 54-53 минимум (из них жира 19%). Затем у меня появились противопоказания к физ. нагрузкам и спорт я забросила, дала слабинку и в питании, а именно: сладости появились чуть ли не через день, а иногда даже и колбаска (где-то раз в месяц, чаще физически плохо после нее было, не могла позволить), а также сыр, кофе и (!) коньяк. Спиртное, надо сказать, мне нельзя всю жизнь, и употребляла я его крайне редко. Но иногда оч. метко (0,5 коньяку) за вечер. Где-то 3-4 раза в год. Снова набрала в весе, дойдя до 58 кг (из них жира 35%, не меньше, т.е в объеме весьма существенно). Сейчас (осень 2014), я вышла из очередной затяжной (2 года) депрессии, но вышла с диагнозом грыжа ПОД (выше писала), рефлюкс-эзофагит хр. Теперь кушать мне практически ничего нельзя из того, что позволяла себе и без того нечасто. В общем, с мая 2014 после постановки этого "голодного" диагноза прошло получается 4 месяца, а псорик лишь прогрессирует и сейчас с 30 процентов кожи снова дошло до 50, и чувствую, снова дело близится к эритродермии. Сегодняшний рацион, точнее нет, первые 2 мес, когда лечилась по новому диагнозу: овсянка и толокно 4-5 раз в день. Сырья для варки начинала с 30 грамм, на выходе получалось 120 гр, больше просто были оч. сильные боли, не могла кушать. Постепенно начала вводить йогурт самодельный (молоко+закваска без ничего) 50 гр. в день, затем и творог 100 г. в день. Сегодня рацион: 2 раза в день каша, 2 раза творог, из них 1 - вместе с йогуртом и 100 гр. банана, 1 раз рыба отварная, ввела еще и морковку, дыню кушала, свежие огурцы (хоть и нельзя в общем-то). В итоге отощала страшно, причем уходили именно мышцы, тк я бездействовала физически (пишу именно бездействоваЛА тк купила эллипсоид чтобы хоть кардио заняться тк без движения тошно, а заниматься тяжестями теперь нельзя, до 6 кг только поднимать и о в виде сумок). Таблеток вообще никаких нельзя. В итоге у меня столько диагнозов, и по каждому свой "стол": с почками нельзя это, в пищеводом это, с желудком вот то, с желчным пузырем вот это, а с псориазом еще и это... Страшно подумать что дальше, ведь несмотря на ограничения, болезнь накрывает...

[Jumla]

Теперь, возвращаясь к истокам сказанного, немного о причинах болезни. У моей мамы тоже был псориаз - раз. НО!!!!! У моей родной сестры даже намека нет на кожные заболевания. Кроме того, у мамы была другая форма совсем, и то в молодости, в зрелом же возрасте (40 и до 51 она умерла потом.... ) болезнь ушла, причем без лечения, по непонятным причинам, оставив лишь дежурное пятно на ноге , одно единственное. Куча хроники мне поставлена уже в 10 лет (почки, тонкий кишечник, желудок) - это два. НО!!!! Не видела ни разу псориаза у желудочников, почечников и тд, а уж сколько я перележала в стационарах с этими диагнозами! Следующие предположения о причинах, это уже исходя из наблюдений, всевозможных случайных статеек и анализа моего собственного опыта (никого либо другого). 1. "Глютеновый протест". Новая версия моя, сегодняшняя, собираюсь проверить на себе.  2. Паразиты. Не подтверждена и не проверена, тк очень дорогостоящее исследование на предмет паразитов, да и паразиты не все выявлены и исследованы в паразитологии.  3. ВСД (вегето-сосудистая дистония). Также не точно, поскольку это может быть СЛЕДСТВИЕМ, а не причиной.    В связи с этим, я составила анкету, которую хочу предложить заполнить всем желающим, чем больше людей, тем лучше, - чтобы выяснить те или иные закономерности в развитии этого диагноза. Таким образом, обозначив что-то ОБЩЕЕ у большинства, а это должно быть именно что-то общее, тк статистика обнаруживает все новые и новые случаи заболевания и рецидивов, то есть все бОльшая часть населения заболевает, стало быть причины скорее экзогенные нежели чем эндогенные в нашей болезни. Итак, давайте вместе найдем источник, и тогда уже можно говорить о 90% успеха!!!

[Львёнок]

  В связи с этим, я составила анкету, которую хочу предложить заполнить всем желающим, чем больше людей, тем лучше, - чтобы выяснить те или иные закономерности в развитии этого диагноза. Таким образом, обозначив что-то ОБЩЕЕ у большинства, а это должно быть именно что-то общее, тк статистика обнаруживает все новые и новые случаи заболевания и рецидивов, то есть все бОльшая часть населения заболевает, стало быть причины скорее экзогенные нежели чем эндогенные в нашей болезни. Итак, давайте вместе найдем источник, и тогда уже можно говорить о 90% успеха!!!

 

Ну отлично выкладывай анкету. Посмотрим может даже какие то вопросы добавим. Хотя подобный опрос уже был. Не смотрела в опросах?

[Jumla]

Ну отлично выкладывай анкету. Посмотрим может даже какие то вопросы добавим. Хотя подобный опрос уже был. Не смотрела в опросах?

Где эти опросы? я посмотрю, может уж есть это все

[Львёнок]

http://psoranet.org/forum/20/

там есть опрос псор и сопутствующие заболевания

[Jumla]

http://psoranet.org/forum/20/

там есть опрос псор и сопутствующие заболевания

спс, пойду посмотрю

[Jumla]

Ну отлично выкладывай анкету. Посмотрим может даже какие то вопросы добавим. Хотя подобный опрос уже был. Не смотрела в опросах?

Львенок, анкету выложу, когда наберется человек 20-30 активных пользователей. Надеюсь, это случится:)

[Ingeborga]

Львенок, анкету выложу, когда наберется человек 20-30 активных пользователей.

И куда они должны набраться? 

[Jumla]

Даже не знаю. Может тему создать, где все желающие отметились бы? И туда же прикреплю затем .doc

Изменено 21 октября 2014 пользователем Jumla

[RedMen]

Сомневаюсь, что будут отмечаться, не видя анкеты. См. тут.

[Jumla]

Ок, отправлю. А сейчас,с вашего позволения, мой супердлинный и одновременно краткий отчет обо всем, чем я лечилась, да простят меня модераторы, но короче никак не получилось

 

Список всех мер, которые я предпринимала за эти годы

 

Для ВЧГ:

 

* репейное масло, смягчало бугры, но лишь 1-2 дня после применения (надоело после 10 лет пустой пачкотни)

* сыворотка несмываемая "серия Репейник". Дает только блеск волосам, немного пачкает

* цветочное масло (90-е гг). Совершенно нереально смыть, но смягчало бугры в голове неплохо

* облепиховое масло. Мазалась вся, был несущественный эффект, но в комплексе с диетой (похудательной обычной)

* "маски" из подогретого кефира. Эффект окисления чтоли, не объясню правильно, но тоже надоело, пользовалась не дольше 2 лет. Смывало шелуху, но буквально послезавтра снова нашелушивается

* окрашивание. Случайно "открыла" этот способ для ВЧГ, когда, впервые "вытравив" челку, обнаружила, что ободок по росту волос сгладился, хоть и остался красным. Добивала это дело наружкой (бетаметазона валерат (БМВ)

* луковая шелуха, настоенная на водке с гвоздикой. Это средство мне вычитала бабушка в газете,от выпадения волос. Периодически у меня очень сильный Hairfall (волосопад), средство неплохо приостанавливало этот процесс, кожа же по-прежнему шелушилась и была бугристой

* втирания отвара корня лопуха. Блеск волос, снегопад не остановил

* ополаскивания после мытья отваром крапивы жгучей ранней, отваром корней лопуха, отваром листьев лопуха, отваром чистотела. Применяла для эксперимента, - ничего не изменилось.

* шампуни: Фри-дерм, Скин-Кап, шампуни на основе дегтя, Низорал, простое дегтярное мыло, и даже хоз.мыло. Низорал немного убирал перхоть (саму шелуху), но после отмены стало еще хуже, к счастью временно. Деготь мне не подходит вообще, даже обострение наблюдается и кожу щиплет с него. Остальное - без эффекта

* маски из голубой глины. Эффекта никакого не обнаружила, немного жестче волосы становятся на короткое время

* решила провести эксперимент и купила по совету приятеля, который эффективно избавился от перхоти, с пастой "сульсеновая 2% ". Кому интересно, сфоткаю состав. С 2-х применений уже не видно перхоти, она не висит на волосах, да и зуда поменьше. Бугры правда остались, и волосы чересчур мягкие, мне это в минус, но кому нужно смягчить свою "проволоку", рекомендую. Минус - противненький запах дешевой парикмахерской. Буду пользоваться пока. По инструкции месяц дважды в неделю, а затем раз в месяц.  Производители разные, процент и доп. ингредиенты могут отличаться.

 

Для тела:

 

* из наружки помогают только солидол и БМВ. Конкретно из БМВ применялись в хронологическом порядке с самого раннего: Фторокорт, Флуцинар, Белосалик, Дипросалик, Целестодерм, Элоком, сейчас Акридерм чисто для ушей, ободка по росту волос, на крыльях носа, шее. Если мазаться всей, разоришься, да и побочки для почки :) Солидол - вонючка-липучка. К слову сказать, я против наружки, тк лично для меня эффект невелик, кроме БМВ, а пачкаться просто так неинтересно, еще и всю жизнь, да и сплю я не одна

* УФО в стационаре (не ПУВА). Как завершительный этап лечения в КВД. Ооочень сглаживает, но бесплатно мало назначили, всего 5 процедур.

* солнце и солярий. Отлично, но только не в прогрессирующей стадии.Сейчас не загораю, появились противопоказания (не по псориазу). И это огорчает, тк солярий суперсредство для меня. Конечно, если лампы своевременно меняются и обслуживаются в агрегате.В противном случае были ожоги. Будьте осторожны с солярием в этом отношении. И обязательно защитный крем.

* Карталин. Самый первый Карталин, который появился, - липучка-вонючка. Только шелуху убирал, воспаление и зуд оставались. Бросила

* примочки из перекиси водорода 3%. Несколько раз в день, терпения хватило на 2 недели. Бррр, холодно. Эффекта за этот период не  обнаружено

* ванны с отваром корня лопуха. Не помню, сколько, но недолго. Не было улучшений

* ванны с отваром чистотела. Не менее 10 ванн. Не было улучшений

* ванны с еловыми или сосновыми иглами (свежесорванными и запаренными предварительно), что-то вроде отвара. Эффекта не было

* ванны с морской солью. Довольно долго, особенно зимами, чисто с целью расслабления. Не было улучшений

* ванны с поваренной солью. Ах, как драло кожу. Одной хватило, чтобы бросить

* ванны с марганцовкой. Эффект не помню. Тк делали это у бабушки на каникулах, я не всегда следила за состоянием кожи дОлжным образом, а в 14-18 лет особенно (глупо-зелено)

* медовые обертывания. Вернее сказать, медово-сахарные. Смешивала мед липовый с медом "липовым", чтобы не выкидывать подделку. Делала для похудения, следила за эффектом заодно. На псориаз не повлияло никак (ни лучше, ни хуже)

* обертывания голубой глиной. То же самое, хотя в первые 2 раза уменьшился зуд. Может показалось, тк очень ждала эффекта?..

 

Внутрь:

 

* капельницы Реамбирин. 15 штук. Эффекта ноль.

* плазмаферез и УФО крови, но было мало процедур, - всего 3 и малым кол-вом крови. Мне их назначил даже не дерматолог, а гинеколог, когда наблюдалась в стационаре по поводу...другого в общем. Планирую пройти УФО крови полный курс, после чего отчитаюсь. К слову сказать, дерматологи никогда даже не исследовали анализы крови, кроме как на вич и сифилис перед госпитализацией. Это странно. И соскобы с папул тоже никогда не брали.

* Эссенсиале форте. По 2 капс. не помню сколько дней, тогда по инструкции врача принимала. Эффекта ноль

* Витамины группы B. Из последних помню Мильгамма уколы. Хочу повторить сразу после УФО крови, о чем также отчитаюсь

* Кальция глюконат, Натрия тиосульфат, Тавегил, Фолиевая кислота в комплексе в КВД, вместе с остальными мерами, эффект - возврат к стационарной стадии

* энтеросорбенты: активированный уголь 1 таб. на 10 кг массы тела за час до приема пищи, Энтеросгель (противная вещица, не проглотить), не помню дозировку, пробовала 1 раз, первый и последний. Эффект - запор, и как следствие, обострение.

* диета (не Пегано, о ней узнала только после выписки из б-цы нынешним летом), см. отчеты выше, если интересно, распишу конкретнее, что ела-пила, чего не ела совсем и чего - мало.

 

* ааааа, вспомнила еще 1 случай ремиссии, правда кратковременной, и не 100%, но практически. Длилась она ок. 3 мес. Сейчас понимаю, что так недолго от... а впрочем, не знаю от чего :) Итак, наступил этот случай после такой "терапии": полный отказ от соли и солесодержащих продуктов, кроме природных, шрот расторопши 1 ч.л. 3 р.в день вместе с едой, иммуномодуляторы - элеутерококк и аралия манчьжурская. Не подойдет гипертоникам! Схема была моя такая: 20 капель на ст.ложку воды, за полчаса-40 мин. до приема пищи. Трижды в день (самое позднее 17-00 чтобы уснуть). 2 недели элеуткрококк, 2 недели аралия. И так 2-3 цикла. К сожалению, не припомню конкретно 2 или 3. Это было в 2006 году.

 

* рыбий жир жидкий. Эффект - уменьшение выпадения волос. Употребляла несколько лет где-то месяц/через 3. На псориаз никак не повлияло.

* Перфектил. Считается средством для волос и ногтей, и попутно написано от псорика. Но нет, эффекта нет, тошнит жутко. На ногти эффект оказало, на волосы - нет

* лецитин порошок. Подсолнечный. Месяц. 5 дней в неделю, 3 р.в. день. Но не по ст.л., а по чайной. тк калорийность громадная, чистый жир считай. Эффекта не обнаружила. Бросила, тк начала поправляться. Правда, позже сделала вывод, что поправлялась от "липового" творога, где вместо молока при производстве применялось пальмовое масло. Оно, кстати еще на псориаз пагубно влияет, читала где-то когда искала инфу о пальме этой. Итого: пачка творога все равно что 4 шоколадки по энергетической ценности, а по питательной - пшик

Изменено 21 октября 2014 пользователем Jumla

[help]

 1. "Глютеновый протест". Новая версия моя, сегодняшняя, собираюсь проверить на себе.  2. Паразиты. Не подтверждена и не проверена, тк очень дорогостоящее исследование на предмет паразитов, да и паразиты не все выявлены и исследованы в паразитологии.  3. ВСД (вегето-сосудистая дистония). ...

 

1. Тема глютена всплывает регулярно, варианты влияния на псориаз - от "вау" до никакого, вот прямщас как раз обсуждается.

2. А какой именно - "дорогостоящий" анализ? Паразитическая теория не нашла ни малейшего подтверждения, участники травили паразитов всем, вплоть до кофе и коньяка.

3. Нет такого заболевания. Эта аббревиатура используется для двух случаев: "незнаючоикаклечить" и "нечеголечитьнонадочётонаписать".

[Уайта]

Jumla, насчет ВЧГ.

А маску Ами ты не пробовала? Вроде бы дает прекрасные результаты. Почитай на форуме.

Удачи!

[Jumla]

Уайта, про маску Ами пока не в курсе. Сейчас я собираюсь экспериментировать с диетой Пегано, читаю по 2 стр. в день книгу, дошла пока до раздела 6, ночером гляну. А то работа, зараза, мешает лечиться:) Специально хочу  без всяких наружек, кроме как сульсеновая паста (надо закончить курс и отчитаться), и даже без сафлора и скользкого вяза, тк однажды (в самом первом сбщ написано) была самая стойкая ремиссия от диеты, правда там безуглеводка практически была, а у Пегано, как я поняла, окисляющих продуктов не более 20-30%, у меня же было все наоборот: белковых (окисляющих) 80%, углей (ощелачивающих) 20%

Я еще одно небольшое откровеньице напишу, как закрою срочные заказы (работа). Освобожусь так сказать, поплАчусь , и к тому времени, надеюсь, книга будет дочитана, план составлен, и начну отчитываться. 

[Elle]

Уайта, про маску Ами пока не в курсе.

 

Про маски Ами здесь. http://psoranet.org/topic/6303/

[Jumla]

Elle, спасибо!

 

1. Тема глютена всплывает регулярно, варианты влияния на псориаз - от "вау" до никакого, вот прямщас как раз обсуждается.

2. А какой именно - "дорогостоящий" анализ? Паразитическая теория не нашла ни малейшего подтверждения, участники травили паразитов всем, вплоть до кофе и коньяка.

3. Нет такого заболевания. Эта аббревиатура используется для двух случаев: "незнаючоикаклечить" и "нечеголечитьнонадочётонаписать".

Help, 

1. Прямщас почитать было бы здорово, я только 1 тему видела, так много всего, не сориентируюсь. Я отменила овсянку и отруби, пока ждала выделения темы, некуда было отчитаться. После 3 дней краснота уже ушла. На груди  кольца мои стали какие-то не то розовые, не то оранжевые, и стали рассасываться на меееелкие-мелкие точки, но в области желудка и низа живота пока все в силе, хотя не так ярко, зуд ушел. Связь с глютеновым протестом устанавливать я, само собой, не буду, тк  во-первых, уже с Пегано определилась, а одновременно применяя эти 2 способа, трудно будет истиную причину определить. Правда, я запорола довольно быстро этот быстрый результат. Это и будет откровение небольшое в следующем сообщении. А во-вторых, результаты одного человека - это очень мало, чтобы сделать вывод для всех

2. Дорогостоящее обследование это вот как.  Групп паразитов человека 3: круглые, ленточные и плоские (сосальщики), наверняка имеются и "накожные" или подкожные, вот на предмет последних пока не видела анализов. Так вот, видов паразитов в каждой группе много (в совокупности из популярных и изученных не менее 200). В Инвитро например, анализ крови на 1 из видов стоит от 390 до 740 (и это по Иваново, тут ниже цены у лабораторий), если по минимуму брать, 5 штук анализов, то это в сумме 2840 руб. А посчитайте на 200? Есть, правда, косвенный анализ, эозинофиллы в крови, они у меня повышены. Узнала, когда сдавала клинический анализ крови. Это, в общем-то, может считаться "лакмусом" на паразитов. Далее рассуждаю так: ежегодно у меня глистогонка немозолом. Ничего при опорожнении не выходит, а эозинофиллы повышены. Вот поэтому и задалась вопросом про возможность именно паразитарной природы (формы-то бляшек, заметьте, разные у всех псориатиков). Так что это по-любому нужно в отдельную тему выносить, а то меня забанят за длинные ответы.

3. ВСД имеется у всех псориатиков. Я и не писала что это заболевание, это "симптом неравновесия". Конечно, может быть не у всех диагностирован. Мне ВСД поставил кардиолог, но может любой врач заподозрить, если ему это интересно. В Иваново, например, врачи -  это обычные рабочие, которые ждут-не дождутся окончания рабочего дня, и механически листают амбулаторные карты, опросы - по минимуму, внимания - ноль с минусом. Или просто двоечники, в любом институте они есть, в тч и медицинском. Вопрос в итоге в том, ВСД причина или следствие. Надо тоже отдельно обсуждать. Итого пожалуйста, подкинула темы. Можно и повнимательнее к себе отнестись, нам же это нужно больше, чем дерматологам (за редким исключением исследователей, но человек пытлив должен быть по природе, а не по должности врача, чтобы что-то искать и найти). Вот поисками и предлагаю заняться. конкретными. реальными. действовать. каждый. вместе.

Еще в отдельный вопрос хотелось бы вынести мотивацию, и внести предложение по мотивации.

Изменено 22 октября 2014 пользователем Jumla

[морошка]

Jumla, зачем делать УФО крови? Об этой процедуре ты узнала из интернета? Это довольно агрессивная процедура. Я понимаю твое желание поставить эксперимент( сама грешна), но тут я уверена , что такие процедуры могут спровоцировать очень сильное ухудшение . По поводу мильгаммы- витамины группы В   - известный провокатор псора, их дефицит лучше восполнять продуктами. В любом случае хвататься за любую идею и воспринимать ее в качестве панацеи весьма опасно. И уж точно не стоит делать это во время обострения. У тебя , как я поняла , площадь поражения увеличивается- идет обострение. Есть тема о методах снятия обострений .

[Львёнок]

Jumla

добавлю свои три копейки.

В прошлом году я довольно длительный период сидел на "раздельном беглютеновом питании продуктами из списка Дж. Пегано."

Существенных результатов не было.

Раз ты склонна к экспериментам, то где то через месяц-два окончательно будет дописана статья про расширение системы Пегано.

Так что ты смело можешь принять в ней участие и поставить безопасный эксперимент. На самой себе.

 

Не забудь заглянуть на сайт в это время. Результаты будут просто волшебные.

Даже какое то чувство странное охватывает. Неужели он проходит совсем? - задаешь себе вопрос. И накатывает какое то странное чувство...

[Львёнок]

 

3. Нет такого заболевания. 

 

Как это нет? Есть. А как лечить точно не знают.

[help]

Как это нет? Есть. А как лечить точно не знают.

 

Нэт. Открой МКБ-10, суперофициальный перечень, такого заболевания не существует. Причину написания такого диагноза (он не единственный, такой "ниочём", кстати) я озвучил выше.

Соотв-но, что "чем лечить, не знают" совершенно справедливо, ибо, как лечить то, чего нет?

3. ВСД имеется у всех псориатиков. 

 

Это ни на чем не основанное утверждение. Нет такого такого диагноза (кроме "псориаз"), который был бы однозначно поставлен "всем псориатикам". Не существует, хотя попыток таковой обнаружить было много.

3...Мне ВСД поставил кардиолог, но может любой врач заподозрить, ...

 

Смените кардиолога. Это было простительно 20 лет назад, сейчас - нет. Если он до сих пор ставит такие диагнозы, то и лечить будет методом тыка "проколем это, это, и это курсом" плюс 5-6 препаратов "ниочём".

Есть, правда, косвенный анализ, эозинофиллы в крови, они у меня повышены. Узнала, когда сдавала клинический анализ крови. Это, в общем-то, может считаться "лакмусом" на паразитов. 

 

Нэт. Само по себе повышение уровня эозинофилов в отрыве от других исследований ни о чем не говорит вообще, кроме того, что они повышены. Есть масса причин, почему они м.б. повышены, напр. некоторые виды воспалительных процессов или даже аллергия на лекарства или, скажем, аутоиммуные заболевания. Но сама по себе "цифра" не говорит ни о чем без картины прочих исследований.

.... ежегодно у меня глистогонка немозолом. Ничего при опорожнении не выходит, ...

 

Но зачем ежегодно травить то, чего нет?? Противопаразитарные препараты совсем не безвредны, зачем их пихать в себя без оснований?

[Jumla]

Jumla, зачем делать УФО крови? Об этой процедуре ты узнала из интернета? Это довольно агрессивная процедура. Я понимаю твое желание поставить эксперимент( сама грешна), но тут я уверена , что такие процедуры могут спровоцировать очень сильное ухудшение . По поводу мильгаммы- витамины группы В   - известный провокатор псора, их дефицит лучше восполнять продуктами. В любом случае хвататься за любую идею и воспринимать ее в качестве панацеи весьма опасно. И уж точно не стоит делать это во время обострения. У тебя , как я поняла , площадь поражения увеличивается- идет обострение. Есть тема о методах снятия обострений .

Морошка, я же написала: мне назначал тогда врач, но мало, чтобы понять каков эффект, необходимое количество процедур - 6-8, мне же делали, повторюсь, только 3. Поскольку бесплатно, делали для галочки. Про Мильгамму неплохо бы сослаться на источник, почему известный? Кому известный? Я не знала, хоть и колола, ухудшений не было (так жаль, что вы невнимательно читаете, а у меня уж клавиатура стерлась:) ) Обострение да, есть, к сожалению

Jumla

добавлю свои три копейки.

В прошлом году я довольно длительный период сидел на "раздельном беглютеновом питании продуктами из списка Дж. Пегано."

Существенных результатов не было.

Раз ты склонна к экспериментам, то где то через месяц-два окончательно будет дописана статья про расширение системы Пегано.

Так что ты смело можешь принять в ней участие и поставить безопасный эксперимент. На самой себе.

 

Не забудь заглянуть на сайт в это время. Результаты будут просто волшебные.

Даже какое то чувство странное охватывает. Неужели он проходит совсем? - задаешь себе вопрос. И накатывает какое то странное чувство...

 

Львенок, не поняла ничегошеньки, особенно последний абзац

[Jumla]

Help, я не умею выборочно цитировать, ответить вам будет непросто)

Но в 2 словах так: от вас тоже в общем-то нет ни одной ссылки на источник всех этих утверждений (кроме МКБ-10), подкрепленных опытами на себе хотя бы, или  чьими-то наблюдениями в дневниках на форуме. Вы говорите обо всем с такой уверенностью, но без аргументов. Критерий истины - практика, или хотя бы наблюдение, собственными глазами.Про глистогонку:  я не знаю, есть или нет, что травить, а  анализы, см.выше, дорогостоящие, факторов провоцирующих появление паразитов, немало: кошка, много овощей-фруктов, съемное жилье...А уж у любителей речной рыбы и раков, а также тех, кто неоднократно бывал в жарких странах и кушал все, что там подают, и вовсе риск велик заразиться, и никто до сих пор не заинтересовался. Про ВСД то же. Проблема диагностики как раз и первоочередная, а не лечения. И вообще я заметила, Help,что бы я ни написала, вы стремитесь это оспорить, в связи с чем я повторю свой вопрос к вам: вы врач? Практикующий врач (что также важно)? Я говорю глупости? Кто из вас за 10 лет сдвинулся вперед, почему "а воз и ныне там" в таком случае?  Посмотрела у некоторых в профилях, что уже с 2004 года здесь, и по-прежнему невеселые отчеты. Так может все-таки отбросить то, что прежде считали догмой? Абстрагироваться от прежних "знаний" и поглубже изучить проблему, это же уникальная возможность, нас тут так много! Начать сначала, понять, что сделал не так. Я думала, вам интересно...

В общем, дневник этот о том, как лечиться, а не кто кого переспорит. Дальше буду писать что обещала, а то совсем в итоге от темы уведете :)

Изменено 22 октября 2014 пользователем Jumla

[help]

Help, я не умею выборочно цитировать, ответить вам будет непросто)

Но в 2 словах так: от вас тоже в общем-то нет ни одной ссылки на источник всех этих утверждений (кроме МКБ-10), подкрепленных опытами на себе хотя бы, или  чьими-то наблюдениями в дневниках на форуме. Вы говорите обо всем с такой уверенностью, но без аргументов. 

 

Помилуйте, на что я могу сослаться, если предмета нет? Ну хорошо, МКБ-10 не аргумент, попробуйте найти диагноз, о котором мы говорим в любом "текстбуке" по внутренним болезням. Харрисон, Келли, Сесил, любой, какой больше нравится. Полагаю, что это не удастся. Вдаваться в причины существования таких диагнозов, наверное, за пределами этого дневника, тема о другом совсем.

 

 

Кто из вас за 10 лет сдвинулся вперед, почему "а воз и ныне там" в таком случае?  Посмотрела у некоторых в профилях, что уже с 2004 года здесь, и по-прежнему невеселые отчеты. Так может все-таки отбросить то, что прежде считали догмой? Абстрагироваться от прежних "знаний" и поглубже изучить проблему, это же уникальная возможность, нас тут так много! Начать сначала, понять, что сделал не так. Я думала, вам интересно...

 

Вы удивитесь, но "воз и ныне там" (я имею в виду псориаз) уже не 10 лет, а пару тысячелетий, похоже. Ибо описан ещё в "святых книгах". И по сегодняшний день живет себе, не поддаваясь никому. :)

Абстрагироваться от прежних знаний не получится, они есть, имеют под собой основу (практическую или доказательную) и от этого никуда не деться. Повторить всё, что известно медицине и смежным наукам, а также гигантскому опыту, о псориазе, и построить всё с нуля - дело благородное, но бесполезное, увы. Более того, с годами существования форума и мои взгляды изменились, и, к примеру, цель я вижу не в "излечении от псориаза", а в максимально комфортном существовании с ним, с внешними проявлениями или без них (в идеальном варианте). Об излечении на сегодняшний день речи не идет и надо отдавать себе в этом отчет. В связи с этим и круг теорий принципиально меняется. Вариант "вот найду бактерию/вирус/паразита/токсин/аллерген/ген/белок/грибок/цепь ДНК и пр. и пр., устраню, починю и всё, победа! Нет, пока такое не найдено и в более подходящих для исследований условиях, и поиск "клинического излечения" - трата времени. Кардинально иное - поиск путей ремисии, поиск путей облегчения состояния, поиск вариантов подавления внешних признаков, поиск способов повышения качества жизни. Это важно, это цель, это, собственно, и задача форума. Естественно, есть сотня тем и сотня теорий в них, но пока в деле поиска "причины для устранения" ничего кардинально не сдвинулось и не имеет тенденции сдвинуться, поэтому и взоры обращены в более реальном направлении.

... повторю свой вопрос к вам: вы врач? Практикующий врач (что также важно)? ...

 

Нет, я не врач. В разные периоды жизни имею некоторое отношение к медицине. Сейчас очередной такой период.

...Про глистогонку:  я не знаю, есть или нет, что травить, а  анализы, см.выше, дорогостоящие, факторов провоцирующих появление паразитов, немало: кошка, много овощей-фруктов, съемное жилье...А уж у любителей речной рыбы и раков, а также тех, кто неоднократно бывал в жарких странах и кушал все, что там подают, и вовсе риск велик заразиться, и никто до сих пор не заинтересовался. ...

 

Отчего же, интересовались, я писал, что темы про паразитов в форуме есть, и не одна. И истории травли тоже. Что же касается "неизвестных паразитов", то это имеет мизерную вероятность. Эта часть достаточно хорошо изучена, а подавляющая часть участников (и я, например, тоже) в "экзотических странах" никогда не была, а предки и подавно не выезжали. Тем не менее, "форма пятен" замысловата и разнообразна. Известные и бытовые паразиты не настолько "незаметны", чтобы ни у кого нельзя было их обнаружить, равно как и ликвидация их ни к чему не приводила. 

[Медведица]

Но зачем ежегодно травить то, чего нет?? Противопаразитарные препараты совсем не безвредны, зачем их пихать в себя без оснований?

 Я читала где-то советы собачникам и кошатникам травить раз в год себя за компанию с братьями меньшими для профилактики :D

Наверное, это жестко для человека, особенно если животина не уличена. Но когда мои коты попались на описторхах, протравила всю семью, отказалась только бабушка. Лучше регулярно травить скотинок ИМХО.

 цель я вижу не в "излечении от псориаза", а в максимально комфортном существовании с ним, с внешними проявлениями или без них (в идеальном варианте)

help, отлично сформулировано ;)

[морошка]

 Jumla, конечно, влияние витаминов группы В как провокатор псора не отмечено "документально". Как и многие другие факторы ,так или иначе влияющие на течение псориаза . В  этом

убеждаются участники форума на собственной шкуре  опыте . Доктор в поликлинике назначает анализы и схему лечения утвержденную раз и навеки, где гормоны - наше все.

  Лично у меня было ухудшение как раз от мильгаммы.Впрочем, смотря что считать ухудшением - у меня это легкое покраснение, а у кого-то увеличение высыпаний на 50%.

 А по поводу УФО , плазмофереза и т.д. -  может не не стоит прописывать самой себе  процедуры в целях эксперимента. Я знаю , что плазмоферез в стационарах входит в схему лечения при ПА, но также слышала , что он и может спровоцировать ПА. Я сама  несколько лет назад делала дважды плазмоферез ( по8-10 процедур) . Эффекта нет. Ухудшения тоже(на том спасибо). До УФО крови не докатилась, вовремя одумалась.

  Вообще иногда назначения врачей надо рассматривать через призму здравого смысла - а не будет ли хуже. Кто его знает , этого доктора , может он на мне захотел опыт поставить. :) . Это ведь не ему потом жить с одной почкой.