Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

[help]

Да. Это позиция мне понятна. 

Если принять во внимание, что форум в  чем-то не отличается от доски объявлений, ...

 

 

Исконно английское название интернет-форума, как явления - message board. Что переводится как "доска для сообщений". 

[RedMen]

По факту прекратили испытания. Якобы из за суицидов. (А может и из за других осложнений- кто знает?)

Дак я потому и говорю: ты не в теме :). Вообще не в теме, от слова совсем.

Первое имело место быть. Второго не было. Третье лежит целиком в области твоих фантазий.

Ты сейчас стал говорить "якобы". Ранее ты говорил утвердительно и даже вещал о безнаказанной гибели людей. Дак как же оно обстоит на самом деле? - м.б. есть смысл ознакомиться с положением дел, прежде чем выступать с заявлениями/предложениями?

Испытания не прекращены, а были приостановлены, временно. Препарат не отозван, лицензия ни у кого не отозвана. Вышедшая из программы Amgen писала не о суицидах, а о суицидальных мыслях/суицидальном поведении. Бродалюмаб будет разрабатываться - и испытаваться - АстройЗенекой в сотрудничестве с Валеант Фармасьютикалз Интернэшнл Инк.

Доктор Соловьёв, на которого ты пытаешься навести тень, ни в чём не виноват: он такой же участник программы, как и получавшие лечение пациенты.

Где пострадавшие, защитой которых ты оправдываешь свои фантазии? Где суицидники? Кому форум должен скидываться, для чего?

Ты не имеешь представления о вопросах, на которые рассуждаешь - и не пытаешься даже понять их. Ты не задаёшь вопросы, не пытаешься разобраться, не спрашиваешь знающих людей - ты выносишь определения и определяешь дефиниции. Ты обвиняешь, не имея к тому ни малейших оснований. Поэтому все твои фантазии суть спекуляции.

 

Не отслеживал пристально Бродалюмаб - ну приостановили испытания и приостановили, нормальная рутинная работа - и потому не могу сейчас уловить: а на каком именно этапе данные о суицидальных мыслях вдруг переросли в реальные случаи? В ру-тесе есть N-ное количество перепостов о 2 (двух) случаях суицида, при этом:

а) нет никаких подтверждений, ни ссылок на научные публикации, ни на Амжен/АстраЗенеку; не дают ничего, кроме голословных утверждений. Спекуляции?

б) 2 случая - это много или мало? Не отслеживал пристально Бродалюмаб, не могу сказать, сколько пациентов принимало участие в исследовании; встречал цифры от Амжен - 3500 человек. Даже если мы согласимся с названными числами и самоубийства действительно имели место быть - то это 0,05714%. По существующим рубрикам классифицируется как "редкое".

 

Дак "был ли мальчик-то"? Классический случай спекуляций - вместе с водой выплеснули ребёнка.

 

Собственно, а чего я пишу второй пост уже, ведь мог бы и мимо пройти?

А потому что мне не нравится, когда люди, не разбирающиеся в каких-либо вопросах, спекулируют на них и на эмоциях. Потому что здесь в теме не только на полном серьёзе обсуждают твои спекуляции несколько страниц, но и говорят спасибо (! - sic) за... защиту! В голове не укладывается.

 

 

 

[Ариша]

Ребят,не спорте.Могу сказать только одно,когда шла на эти испытания,то была уверена,что все будет Ок,так и было,но если бы я знала что будет такой откат,то не пошла бы.Испытания нужны,но сейчас приходит прозрение,что за все надо платить,и это мой опыт.Скажу еще,что я знаю по крайней мере еще 4человека из нашей группы,у которых откат еще серьезней моего,я то сейчас прихожу в форму,ну я так считаю,врач думает по другому,а другие лечат экссудативный псориаз,который не берет пока никакие лекарства .Мое личное мнение,такие лекарства должны быть пожизненные.

Проблемма как оказалось именно в отмене препарата,а не в его применении.

[help]

Такие препараты и есть "пожизненные". Энбрель применяют уже довольно много лет, и те, кому он "подошел", давно о псориазе/ПА и думать забыли, живут, как обычно, женятся, рожают детей и, как максимум видят неудобство в периодических инъекциях, да необходимости таскать при поездках с собой сумку-холодильник с парой доз препарата. Остальные средства этого направления - то же самое. Отменил - всё "проснулось". Нельзя заранее знать "а как бы оно было, если бы не было препарата", лучше, хуже, есть примеры и спонтанных ремиссий и лавинообразных осложнений, непредсказуемая штука. У меня от ММ был прямо противоположный лечебному эффект, поди знай что и где выстрелит.

[Очередной]

....Скажу еще,что я знаю по крайней мере еще 4человека из нашей группы,у которых откат еще серьезней моего,я то сейчас прихожу в форму,

А эти 4, из вашей группы, тоже как ты не в чём себя не ограничивали при применения препарата?

В форму с помощью чего приходишь( "хомячить" перестала всё подрят?) :)

Изменено 10 марта 2016 пользователем Очередной

[Ариша]

Да ем))просто ничем не лечила псориаз,кроме ванны с горячей водой и салицилкой,детским кремом...а ПА-два месяца обезболивающие,месяц метрексата...псор счас есть и повсюду,но пятна наполовину белые изнутри,сейчас пошла в КВД,статистику то надо обновлять-врач выписала,уколы тиосульфат натрия в вену,кальций клюконат в задницу,бифидум бактерин и эслидин(гетопротектор) и мазюкаюсь солидолом очищенным(по инету заказанным)....я врача просила меня по минимуму лечить,вот начала курс ,второй день пошел...форма сейчас стационарная,добью потихоньку,правда сколько времени пройдет не знаю.

 

диету в принципе держу,ем все,но не вредное...вот только от сладкого не могу отказатся,но все равно динамика видна.

По поводу 4-х:кто то сразу на голод,но не помогло,остальные сразу в больницу и у них такого времени нелечения не было,их лечили по серьезному сразу -и гормоны и метротрексат и плазмоферез и что-то еще,но результаты пока не очень.На препарате жили как все люди,и пили и ели что хотели..

если честно мне тогда не до псориаза было,ПА меня обездвижил,вот сейчас две недели не пью метротрексат,обезболивающие тоже не пью-сижу и думаю...что это было?такая острая реакция ПА?и сейчас успокоилась?типа сбила метротрексатом?...короче организм полный загадок)

я почему очень спокойна и верю что он пройдет,все же жизни чистой около трех лет меня сильно спозитивили,и верю что все пройдет и я опять буду чистой))

Мама вот картошку выращивает и не понимает как я ее игнорю уже лет 5))

или 10,забыла уже.

[RedMen]

Скажу еще,что я знаю по крайней мере еще 4человека из нашей группы,у которых откат еще серьезней моего,я то сейчас прихожу в форму,ну я так считаю,врач думает по другому,а другие лечат экссудативный псориаз,

Ариша, у товарища развился экссудативный псориаз на фоне приёма бродалюмаба? После отмены препарата?

 

 

У тебя самой, уточни пожалуйста, состояние стало хуже, чем оно было до начала приёма бродалюмаба?

[Пронь]

Как тема оживилась,даже не ожидал.Эх энергию б эту да на ремиссию).Вставлю свои 5 копеек как бывший испытуемый .Как принимал решение и во что  верил и что предполагал?Конечно ни о каком лечении при приеме данного типа препаратов речи  не шло  "розовых очков" не было.т.к до этого принимал такого же типа препараты типа Хумира и Ремикейд и процесс отката всегда был.Но при моем всесезонном типе медленно прогрессирующего псориаза не влияющего ни на климат,ни на ПУВу ,ни на гормоны,ни на солидол,ни на другие препараты (для себя исключил на тот момент  тяжелые аналоги по по последствиям типа неотигазон и метотрексат) данный вариант был оптимален.Какова была цель- улучшить качество жизни  и выиграть  время,для того  чтобы 1)возможно  на рынок вышли бы более дешевые биоаналоги,доступные для кошелька 2)попасть под другую программу и см выше. 3)принципиально подошел бы другой эффективный метод лечения,благодаря науке.Да в группе были оптимисты кто считал  что  препарат  может именно излечить,да социально  и экономически люди  не смогли бы получить лечение такого  качества и эффективности.Да это было исследование когда объективно ухудшалось  периодами состояние,когда уменьшалась концентрация или давалось  плацебо и морально несколько человек на этом этапе отказались от  испытаний,но опять же возможно люди надеялись вечное исцеление.У меня было четкое понимание-есть концентрация препарата в организме,блокатор ФНО-действие будет,нет откат неизбежен,вопрос времени и скорости процесса,что и наблюдал у все группы уже в июле 2015г. после июньской последней инъекции.Еще раз повторюсь препарат уже в процессе действия не сильно помогал по суставам,но отлично действовал по коже,поэтому был удивлен когда собрали группу по псориатическому артриту.Поэтому резюмируя на такие исследования конечно  идешь не от хорошей жизни,если что то  помогает типа диеты или мазилок, климата или как у знакомой укола дипроспама раз  в год -конечно лучше оставаться на таком уровне.И конечно,  когда находишься даже на исследованиях биоперпаратов лучше не терять  того времени, а попытаться используя улучшение качества жизни  подлечить  все побочные болячки с надеждой удалить  провокатор  псориаза.в моем случае найти за 3 года его не удалось.По поводу суда с производителем считаю что  энергию лучше направить на лечения себя,больше уйдет энергии ,нервов и  самого драгоценного это времени).

[Ариша]

Ред,по поводу товарищей,у двоих девушек экссудативный псориаз развился после отмены и лечения нашими препаратами.

 

По поводу меня-такого обострения у меня сроду не было,состояние мое в ноябре,декабре было намного хуже ,чем до употребления бродалюмаба.

Помимо того ,после отмены добавился ПА(остро как начался) и подошвенная форма проявилась,а также ногти на ногах испортились,на руках точки на ногтях(на руках и раньше периодически было).

Сейчас подошвенных проявлений нету,
ногти на ногах испорчены (особенно с левой стороны,где ПА начался),пальчики на левой ступне еще опухшие.,ну и обострение остановилось.

А до препарата был обычный вульгарный псориаз -большие пятна.

[RedMen]

Ред,по поводу товарищей,у двоих девушек экссудативный псориаз развился после отмены и лечения нашими препаратами.

 

Наверное, наоборот: после лечения препаратом (бродалюмабом) и отмены препарата? А то если после отмены было лечение чем-то ещё, причинно-следственная связь, и без того неясная, становится ещё более запутанной.

 

Я вам сочувствую, ситуация сложная. Наверное, вы обращались к своим лечащим/ведущим врачам из программы, что они вам сказали? Если ты уже писала об этом где-то, напомни пожалуйста, где?

[Ариша]

Ред,после отмены пошли обострения и люди соответственно пошли по врачам и там они стали назначать лекарства,но ситуация не улучшалась,а наоборот ухудшилась.

по поводу обращения к врачу,когда пошло обострение,то конечно общалась с Соловьевым А.М.,но в не в мере лечения меня,а в мере информации,конечно он предлагал лечится средствами известными медицине и еще там должна была открытся программа очередная и он обещал нас всех взять.

Лечить псориаз в стадии обострения бесполезное дело,поэтому я его и не лечила,занималась ПА.

уточню-после отмены препарата бродалюмаб.

[RedMen]

В такой ситуации очень трудно установить причинно-следственную связь :)

А как до вышедшей из программы Амжен достучаться, даже не догадываюсь.

[Мурлышка]

Я тоже бывшая испытуемая. У меня отката после отмены бродалумаба не было вообще в течение 3 мес. Осенью я сделала 2 укола Стелары, это затормозило процесс появления псора. После отмены Стелары резкое ухудшение - зуд на голове , новые бляшки посыпали на ногах, испортились ногти. И это в течение одной недели после планового, но не сделанного, укола Стелары.

Неделю назад (7 марта) я сделала первый укол Хумиры. Купила в Москве за 44 тыс. На след день зуд на голове абсолютно исчез, воспаление на бляшках прошло. К сегодняшнему дню псор медленно отступает. Все новые бляшки исчезли, ногти стали лучше.

Мой вывод - кто хоть раз посидел на иммуномодуляторах вряд ли найдет что-то более эффективное. Это я поняла по себе. Может у других и по-другому.

Следующий укол Хумиры 21 марта. Отпишусь позже о состоянии.

 

 

<Продолжение рассказов о лечении Хумирой см. в профильной теме: http://psoranet.org/topic/6409/?do=findComment&comment=93854763. Модератор>

Изменено 8 июля 2016 пользователем RedMen

[help]

...

Следующий укол Хумиры 21 марта. Отпишусь позже о состоянии.

 

Отписывайся, как дела, был очередной укол?

[Ilya]

когда я попал на программу бродалумаба, у меня уже был ПА, после отменты препарата все вернулось, а через пол года после отмены начало ухудшаться , но тут сложно сказать, вина это препарата или просто ПА идет своим чередом, на фоне не лечения

[RedMen]

Часть сообщений о лечении Хумирой переехала в профильную тему: http://psoranet.org/topic/6409/?do=findComment&comment=93854763

 

Мурлышка, пиши, пожалуйста, в правильной теме :)
Твой последний пост здесь: http://psoranet.org/topic/6409/?do=findComment&comment=93856891

[Мурлышка]

Ок!

[Belych]

Ну и всем моим собутыльникам и не Московским, Московским, кто у Антона Михайловича лечился трямс ! :) Как и положено я расскажу свою историю. Можно ?

Я Алкоголик, тьфу псориатик хочу поведать вам мою историю. Можно ? Лечился в месте с Аришей, Сашей-Мурлыка. Та и все меня могут представить в своем сознание. :)

[Elle]

Рассказывай уже. :)

[Belych]

У меня из группы испытуемых, после полугода когда начались дозы нормальные. Препарат вызывал такое ощющение то что ты болеешь гриппом.

Ломят суставы, дипрессия ад короче. Потом все нормуль. Три дня воздействия.

Я потом принял решение, когда перевели на самостоятельное плавание. Ныкать бяны с лекарством в холодильник. А бахаться раз месяц или в полтора.

И такое решение при моем разгульном образе жизни меня устраивает.

Остался мешок с бянами в холодильнике, пока я счастлив. Простите мой пьяный русский. Всем здоровья и счастья.

[Ариша]

Протянешь до третьего тысячелетия?

[Львёнок]

Угу. Вот самый правильный испытуемый. Во первых продлил кайф нормальной жизни, во вторых не перегрузил кровь излишней концентрацией препарата, в третьих, скорее всего, выйдет тоже плавно, "растягивая" последние дозы, и в результате не будет жесткого отката.

Учитесь!

Ариша, ты как там? Отпустило?

Изменено 22 июля 2016 пользователем Львёнок

[RedMen]

Протянешь до третьего тысячелетия?

Этта... дак мы же уже 16 лет в ём живём :P

[Львёнок]

Препарат вызывал такое ощющение то что ты болеешь гриппом.

Ломят суставы, дипрессия ад короче. Потом все нормуль. Три дня воздействия.

Да. Вряд ли они выйдут на рынок с таким препаратом.

Не ты один получал такой депрессивный эффект. Некоторые с жизнью расстались.

Удивительно, что испытания продлились так долго.

Изменено 22 июля 2016 пользователем Львёнок

[RedMen]

Я потом принял решение, когда перевели на самостоятельное плавание. Ныкать бяны с лекарством в холодильник. А бахаться раз месяц или в полтора.

И такое решение при моем разгульном образе жизни меня устраивает.

Остался мешок с бянами в холодильнике, пока я счастлив. Простите мой пьяный русский. Всем здоровья и счастья.

И совершенно напрасно. Эти препараты не для самолечения.

Вы вообще для чего в испытаниях участвовали? Или это просто пьяная болтовня? О_о

 

 

Угу. Вот самый правильный испытуемый. Во первых продлил кайф нормальной жизни, во вторых не перегрузил кровь излишней концентрацией препарата, в третьих, скорее всего, выйдет тоже плавно, "растягивая" последние дозы, и в результате не будет жесткого отката.

Не ты один получал такой депрессивный эффект. Некоторые с жизнью расстались.

 

Львёнок, ты вообще понимаешь, какую ерунду тут несёшь? Весенняя история в этой же самой теме тебя ничему не научила? :67280270:

Для безответственного трёпа есть большущий Оффтоп.