Ндаа.... беда

[FROL]

Про лечение энбрелом - см. обсуждение начиная с поста http://psoranet.org/...0#entry93738416 .

----

Ссылка на историю кваа (по поводу ПА+псориаз) добавлена в заметку http://psoranet.org/...ртрит-лечат-r84 .

[Gregory]

А мы не будем остерегаться и будем лечиться дёгтем, солидолом, кремом Зорька и всем тем, что нам подойдёт.

А что касается масок с дёгтем - опыт форума для вас ничего не значит? И масса форумчан, которым эти маски помогли тоже ничего не значит? А у Мышки вообще после них ремиссия много месяцев, если не больше года уже.

-----------

Я советовался с семейным врачом по поводу солидола. Хотел попробовать под влиянием хороших отзывов на форуме. В последний момент он меня отговорил. Не утомляя аргументами, только итог - долголетние последствия не изучены. Это похоже на за и против гормональных мазей. Только там периоды короче. В итоге из мазей оставил самое безопасное, хочется верить - дитро крем после салициловой мази. Все-таки ими пользуются под наблюдением врачей многие десятки лет. Разумеется, право каждого обращаться и в ветеринарные аптеки. Кроме мазей, 99% энергии обратил на здоровый образ жизни + Мертвое море и геотермальные воды.

[кваа]

Кроме мазей, 99% энергии обратил на здоровый образ жизни + Мертвое море и геотермальные воды.

Нет универсальной мази, каждый ищет то, что ему подойдет лучше всего. Кто-то свой поиск основывает на советах друзей, знакомых, людей с аналогичным заболеванием, кто-то слепо доверяет врачам и выполняет все предписания.

Но как отмечено у ddSat: "Мазать псориаз мазью, так же глупо как постоянно белить мокнущий потолок. Задумайтесь, может стоит починить текущую крышу?". Поэтому мне кажется логичным во всем этом лечении начать с общего оздоровления.

Я советовался с семейным врачом по поводу солидола. Хотел попробовать под влиянием хороших отзывов на форуме. В последний момент он меня отговорил.

Мне трудно представить себе врача, советующего солидол или какие-нибудь другие народные средства. Это же "непрофессионально, подрывает престиж врача, "Я же Врач, а не знахарь какой-нибудь" и т.д ... Им же надо утвержденные препараты продвигать и работать по согласованным схемам-алгоритмам :)

Отзывов о применении Энбрела действительно мало, спасибо, Frol - изучила. У одного через 2 недели все ОК, у другого через 4-5 месяцев. Может быть появяться отзывы участников исследования, которое проводиться (или планируется проводить) в России с Энбрелом. Буду ждать и пока делиться своими наблюдениями.

[кваа]

Какая-то непруха :( ...

8 недель колю Энбрел по 25 мг 2 раза в неделю - с суставами все ОК, постепенно перешла на Аркоксию 60 мг (было 120), даже иногда забываю ее выпить. А вот с кожей - :blink: Голова вся горит, зудит и т.д. Пару дней назад - внезапно к кругу проблем присоединилось лицо и зона декольте - ощущение жжения, распухания. Лицо в течении дня как-то успокоилось - помогли прохладные компрессы, только на верхних веках несколько небольших очажков красной воспаленной кожи проявились, но грудь - :resent: вся в красных мелких высыпаниях. Это точно не аллергия, т.к. Зиртек не помогает. Где-то на форуме похожее видела. А сегодня такое же и на обоих предплечиях (особенно на внутренней стороне).

Мнения врачей расходяться - одни предполагают, что виноват Энбрел. Другие считают, что как раз таки надо увеличивать его дозу. Чувствую себя подопытным кроликом...

Главное - не могу понять, чем я поспособствовала такому повороту дел. Ведь третий месяц питаюсь очень правильно. Возможно повлияла небольшая простуда, но простудилась я недели три назад, кашель до сиз пор есть, но реакция такая внезапная! и продолжает расползаться!!!

Как это остановить?

Вопрос скорее риторический :resent:

[FROL]

лицо и зона декольте - ощущение жжения, распухания... грудь - :resent: вся в красных мелких высыпаниях. Это точно не аллергия, т.к. Зиртек не помогает.

Не факт. На Зиртеке свет клином не сошёлся, действие антигистаминов тоже может быть индивидуальным.

Читаем здесь - http://www.psora.net...etanercept.html :

ENBREL (etanercept)

ПОБОЧНОЕ ДЕЙСТВИЕ

..............................................

Иммунная система

Часто:..Аллергические реакции (смотри «Кожа и подкожная клетчатка), образование аутоантител.

[кваа]

Спасибо, Frol! Прочитала еще раз. Задумалась.

Зиртек всегда помогал, а теперь пью двойную суточную дозу и еле сдерживаюсь, чтобы не начать расчесывать все в кровь. Могла ли индивидуальная переносимость внезапно измениться?

На Энбрел бывала местная реакция на месте укола, голос проподал немного, но это быстро проходило в течении дня. Поэтому и дозировку мне изменили на два по 25 вместо одного 50 мг.

Про антитела - проверить можно, я уже писала об этом, но на деле оказывается, что только теоретически. Мое любимое ревматологическое отделение очередной раз ... даже не знаю, какой глагол подойдет сюда :) Они вместо замороженной плазмы отправили кровь в Нидерланды. Пролетела я с определением антител. Следующая возможность будет в январе. В частном порядке не получается, только через фармфирму. До января на мне живого места не будет :67280270:

[Ina]

Есть хорошее лекарство от аллергии Аerius.

[FROL]

Вообще статья про антигистаминные - http://www.psora.net/?p=3883 .

[кваа]

Привет, привет!

Наконец-то созрела опять написать о себе. Как-то псориаз придавил, что заходила только почитать... Но раз высветила свою проблему, надо продолжать...

Эксперимент с Энбрелом не прошел :( Принимала его пару месяцев до 3 декабря. Результат - суставам стало значительно легче, ушли боль и отек. Но кожа... Вся голова была покрыта коркой, которая регулярно мокла. Появились пятна на лице, на веках, вдоль линии роста волос. На теле - зона декольте, грудь, внутренняя поверхность локтевых сгибов. Все это нарастало постепенно, после каждого укола появлялся новый очаг.

После очередной отмены Энбрела сделали комп.томографию легких и обнаружили очередную пневмонию - "на том же месте и в тот же час"! С этого момента местные ревматологи и дерматологи на меня (sorry) положили и велели разобраться с легкими. Побывала на консультации у соседей-ревматологов в Таллине. Там на 100% уверены, что надо удалять поврежденный сегмент легкого. Из традиционного лечения осталась только Arcoxia. По анализам - недифференцированный полиартрит + псориаз :) У которого за это время были пара суперобострений на фоне обострения. Например, я покрасила волосы :67280270: На следующий день с трудом оторвала голову от подушки, кожа на голове напоминала и по виду, и по ощущениям ожог 2 степени...

Но! Мне кажется, что я как-то с этим справляюсь, тьфу, тьфу, тьфу :)

Используя опыт форума, убедилась, что мне помогает снять обострения. Это - диета (овощи без пасленовых, фрукты, мясо, рыба), маски для волос (сметана+деготь) каждый день и регулярное увлажнение, смягчение кожи тела кремом Bioderma atopic и, к моему удивлению, гомеопатический крем - Psoriaten. На теле остались только несколько розоватых пятен сухой кожи в подмышках, голова выглядит значительно лучше, но кожа на затылке пока слезает лохмотьями... Чувствую, что для головы не хватает чего-то жирного. Классно помогает масло мурумуру, от других масел появляется раздражение, покраснение. Надо продолжать экспериментировать.

Убедилась в одном - своими усилиями (без медикаментов) можно значительно улучшить свое состояние!

[Ina]

А каким образом Энбрел влияет на пневмонию? Ослабляет иммунитет?

Тут наверное очень важно какого происхождения пневмония инфекционная или какая другая.

Если она инфекционная, то где источник инфекции?

[кваа]

В моем случае Энбрел косвенно влиял на пневмонию, снижая иммунитет. Пневмония вызвана стрептококом. Источник инфекции и есть легкое, точнее даже один нижний сегмент. Мне Энбрел и подобрали специально из-за частых пневмоний, у него действие короткое - неделя.

Главное обидно - препарат хороший, но не для меня. Это ж надо получить такое обострение псориаза от препарата от псориаза!

[Ina]

А почему этот источник инфекции недолечивается до конца? Или это не возможно?

Да, лекарства не всегда подходят, я тоже столкнулась с тем, что пришлось менять 4 препарата от давления.

Первые 2 вообще пол Литвы принимают, а я от них кашляла. Врач сказала, что это редчайший случай.

По времени получилось год подбирали и по сути я толком ничего не примала, хорошо, хоть это не было очень важно.

[кваа]

А почему этот источник инфекции недолечивается до конца? Или это не возможно?

Слабое звено, там с детства остался дефект - изменение структуры, типа рубца + бронхоэктаз - выпячивание бронхов. Миндалины удалены, которые могли бы служить дополнительным барьером для инфекций и вирусов.

Интересно, что лет 20 вообще не болела, во время беременности получила воспаление легких, как доктор сказал, это слабое звено плохо вентилировалось. Подлечили, но антибиотики выбрали слабенькие и только дней на 5. Через пару недель все повторилось. Ну а после родов, как осень и у людей сопли, у меня сразу пневмония и не одна за сезон. Неадекватная антибактериальная терапия - вот моя главная причина псориаза, я так думаю :)

С индивидуальной переносимостью или непереносимостью лекарств - очень интересно! У меня, например, церукал (применяют,чтобы предотвратить рвоту) наоборот вызывает рвоту!

У врачей часто нет времени (иногда мозгов) индивидуально подбирать препараты, вслушаться, что говорит пациент о своем самочувствии на фоне применения лекарств, у них нет времени даже прочитать все аннотации, уточнить все о совместимости препаратов между собой или лекарств с продуктами питания - это мое "открытие" научило меня быть недоверчивой, дотошной сукой пациенткой.

Изменено 9 февраля 2013 пользователем кваа

[Ina]

А у тебя семейный врач в гос. поликлинике? Или в частной? Просто в гос. поликлиниках у врачей очень мало времени на пациента и зарплаты небольшие, поэтому они как правило там с пациентами очень коротко и не всегда слишком вежливо.

В частных подход другой, конечно надо правильно выбрать заведение. По обычной страховке там семейный врач и набор некоторых анализов и услуг, но остальные специалисты платные (со скидкой для постоянных клиентов). По жизненному опыту. если более менее серьёзная проблема, всё равно приходится обрачаться к платным. Они там и специалистов подбирают самых лучших и самое главное, эти специалисты работают ещё в больнице.

Я всё это к тому, что возможно надо поискать врача и разобраться с этой пневмонией. Не думаю, что это невозвожно, уровень медицины в наших странах достаточно высокий.

А то, что пациент должен быть дотошным и недоверчивым - это правильно. Ведь по сути дела, пациент лечится сам, а врачи дают рекомендации. А как сделать правильный выбор, если не понимаешь сути дела. И потом, никакой врач не может знать о человеке больше, чем человек сам знает о себе.

[FROL]

Энбрел косвенно влиял на пневмонию, снижая иммунитет. Пневмония вызвана стрептококом. Источник инфекции и есть легкое... Это ж надо получить такое обострение псориаза от препарата от псориаза!

Да ну... :huh: Разумнее предположить более простое, а именно - некое "влияние энбрела" преувеличено, а псориаз не уходит просто из-за хронической фокальной инфекции (причём самой вредной при псориазе - стрептококковой). Тогда и лечить надо в первую очередь её. Смотрим http://www.psora.net...rolefactor.html : такой триггер, как "Инфекционные (в том числе стрептококковые) заболевания, фокальная инфекция, вакцинации" - на втором месте по значимости после стресса. Там же: "У 55% больных псориазом тесты на стрептококк дали положительные результаты, а у 68% – выделен стрептококк из очагов хронической инфекции".

[кваа]

А у тебя семейный врач в гос. поликлинике? Или в частной?

А у нас нет государственных семейных врачей - все частные, со своими частными практиками. Просто некоторые продолжают сидеть в помещениях поликлиник, арендуют площадь. У государства договоры с ними на оплату, компенсацию определенных услуг или на предоставление услуг определенным группам пациентов.

Со мной вообще случай осложненный. Все мои врачи - лучшие в Латвии :) , т.к. муж мой тоже врач, очень хороший врач. Все вокруг вроде из кожи вон лезут, чтобы помочь, но... :resent:

[Ina]

Да, мы навряд ли лучшие советчики, чем лучшие врачи Латвии :) хотя, этот псориаз такая коварная штука, что никакой врач не знает, что поможет ....

Так всё же с этой пневмонией есть возможность бороться?

[кваа]

Да ну... :huh: Разумнее предположить более простое, а именно - некое "влияние энбрела" преувеличено, а псориаз не уходит просто из-за хронической фокальной инфекции (причём самой вредной при псориазе - стрептококковой).

О влияние стрептококка на псориаз я знаю. Но мой псориаз обострился на фоне применения Энбрела и с каждой инъекцией распространялся со страшной силой. Как отменили Энбрел в первый раз - псориаз стал уходить. После перерыва повторили Энбрел - ситуация моментально повторилась, только проявления псориаза стали страшнее и больше. Опять сняли Энбрел - псориаз уходит (на теле практически не осталось, вот только голова...). А фокальной инфекции на моменты применения Энбрела не было, т.к. это проверялось - анализы, комп.томография, даже бронхоскопия с посевами и т.д.

У Энбрела есть такое побочное действие - способствует возникновению псориаза или усиливает уже имеющийся псориаз. По мнению моих лечащих врачей - это мой случай.

[кваа]

Да, мы навряд ли лучшие советчики, чем лучшие врачи Латвии :) хотя, этот псориаз такая коварная штука, что никакой врач не знает, что поможет ....

Так всё же с этой пневмонией есть возможность бороться?

Я думаю, что вы лучшие советчики для меня. Вы и научили, например, сомневаться. Не тупо ваполнять указания, а думать что, куда и зачем мажешь, пьешь и т.д.

А со всякими лучшими врачами - слышала от них не раз, что хотим как лучше, для своих расстаровываемся, а получается только хуже :(

Возможность бороться есть. Сейчас пропью атибиотики, сгоняю в Сингапур на конференцию, вернусь и в начале марта пойду сдаваться хирургам. Хотя хирурги считают, что дефект небольшой, чтобы его резать, пульмонологи думают, что повторяющиеся превмонии, возраст до 40 лет, что-то еще, а! кровохарканье (фу! слово то какое) в анамнезе - это все индикации к операции. Ну и ревматологи считают, что надо от этого избавляться, чтобы спокойненько назначать другие биологические препараты, например хумиру, а еще они тихо надеются, что и артрит и псориаз рассосется после операции :)

[Ina]

Будешь в Сингапуре Генычу привет передавай :)

и артрит и псориаз рассосется после операции :)

а логика в этом есть, ты должна в это верить :)

[кваа]

Будешь в Сингапуре Генычу привет передавай :)

Да! Я видела, что есть здесь и из Сингапура люди - это вдохновляет. Мы - везде!!! Если встречу - обязательно передам.

[FROL]

Опять сняли Энбрел - псориаз уходит... У Энбрела есть такое побочное действие - способствует возникновению псориаза или усиливает уже имеющийся псориаз. По мнению моих лечащих врачей - это мой случай.

Понятно, это другое дело, кваа, поскольку такая закономерность. Однако есть ведь и другие препараты того же класса. Раз такой случай, то энбрел - не твой случай (препарат), врачи правы.

[кваа]

Привет всем!

 

Псориаз отступает! Это радует и немного пугает одновременно, т.к. уже не раз было подмечено - псориаз затихает, а суставы обостряются...

Что было главным толчком к улучшению - не знаю. А были и антибактериальная терапия пневмонии, и поездка на 10 дней в Сингапур (солнце, море, позитивные эмоции), и соблюдение диеты, и маски Ами, масло мурумуру и т.д. В начале марта оставались только проблемы на голове - шелушение и небольшой зуд.

В марте сделала операцию и рассталась с 1/3 правого легкого. После операции состояние кожи на голове по-тихоньку нормализуется. Корки и стянутости нет, шелушение уменьшается, зуд пропал, волосы не выпадают. При этом я больше не делаю масок с дегтем (ну не могу я больше выдержать этот запах...) и прекратила в еде ислючать пасленовые, алкоголь и пр. Питаюсь по принципу - все в меру, но каждый день пью по литру! томатного!!! сока :)

Вот только боли в суставах начали возвращаться + новые суставы болят и пока все это ничем не снимается :(

[FROL]

Питаюсь по принципу - все в меру, но каждый день пью по литру! томатного!!! сока  :)

 

Пегано не рекомендует (даже запрещает) томаты и при псориазе, и при псор. артрите. Цитата из книги, стр. 79:

 

... Я заметил, как вредны помидоры пациентам, и исключил их из диеты. И сразу началось медленное, но заметное улучшение их состояния... Поэтому помидоры и любые продукты из них (сок, кетчуп, соусы и т.д.) занимают одно из первых мест в списке запрещённых.

[Kulau-leprous]

. Питаюсь по принципу - все в меру, но каждый день пью по литру! томатного!!! сока :)

Вот только боли в суставах начали возвращаться + новые суставы болят и пока все это ничем не снимается :(

 

 

Пегано не рекомендует (даже запрещает) томаты и при псориазе, и при псор. артрите. Цитата из книги, стр. 79:

FROL прав - Пегано подметил это на тыщах больных, да и мы вопрос с соланином уже много раз затрагивали.

 

И не удивительно, что болят, это классика - соланин яд, вызывающий боли в суставах. Это гликозид, вырабатываемый в томатах. Псориаз отступает, но и мы не дремлем, пьем сок томатный, соланином подманиваем его обратно. И пьем, хорошо зная, что наукой доказано, что у страдающих артритами различной этиологии, отсутствует «биохимическое приспособление» для нейтрализации соланина. Напрочь.

 

А что же делать, как жить? А заменить этот томатный сок с его соланином, овощами-фруктами для нашего брата с артритом чрезвычайно полезными – морковью, апельсинами-мандаринами, арбузами, сливами, абрикосами …, всеми теми продуктами, где много каротиноидов.

 

Здоровья