Jump to content

ФОРУМ ЗАКРЫТ. ПОДРОБНОСТИ ЗДЕСЬ.

Ремиссия кончается, караул!


Recommended Posts

Болею лет 9 ...но счастливо . Первый раз высыпало на ногах, в году 2003. Мелкая серебристая сыпь. Внимание не обратила. Маленький ребенок, сессия...не до этого было. Второй раз в 2005 обсыпало все тело. Пошла в КВД, поставили диагноз. Начала мазаться дайвонексом. Месяца 2 мазалась...все прошло. И ремиссия вот уже 7 лет! За это время бросила курить, пью алкоголь крайне редко. Вегетарианка вот уже год. Не пользуюсь мылом, только гель с сбалансированным pH и то не везде ладошками растираю.

А так, много чего изменилось за эти семь лет. Но многих с тех времен я вижу тут опять: help, FROL, ddSat...

К сути вопроса , высыпало недели 3 на шее с правой стороны...сначало было как прыщики или аллергия ...и теперь вот переходит в псориазную бляху. Тело пока чистое PASI 1.8, но есть состояние озноба и болезненности какой то. Похоже моя ремиссия подходит к концу. Как я уже отметила, только одно пятно довольно большое, воспаленное...медленно растет на шее. Решила питаться по пациону 2000. Но это все что я могу сделать. Не помазаться, не проколоться ничем у меня нет возможности. Я не живу сейчас в России , а тут система здравоохранения своеобразная. Боюсь я как-то официальных эскулапов с их гормональной медициной. Что посоветуете сотоварищи помимо рациона, спорта ежедневно и полуголодного образа жизни? Пила антигистаминные 10 дней, кларитин...перестала...может плодолжить. Но псору помоему пофиг на них.

Link to comment
Share on other sites

Нюра, привет!

С возвращением на форум, хотя честно сказать, лучше бы ты была в ремиссии еще лет 60-70 и забыла бы про наш форум.

Вегетарианка вот уже год.

Эта позиция для нашего заболевания абсолютно по барабану, иногда даже вредна.

Самое главное - тебе надо успокоиться и перестать переживать по поводу возможного обострения.

Чем то специализированным "бомбить" псориаз на этой стадии не нужно, потому что можно сделать хуже и спровоцировать дополнительные высыпания.

Там у вас в Швеции рыба есть? Попить/смягчить наружно бляшки псориаза рыбьим жиром. Вазелин, аналог детского крема есть?

Кларитин пьют не более 10 дней, потом его прием просто не эффективен.

Link to comment
Share on other sites

хм.. а может ты 2-го малыша ждешь :happybirth:

Привет!

ddSat у нас дааавно в ремиссии, но помогает тем, кто не знаком с этим состоянием :thumbup:. Ну и конечно Фрол и Хелп, правда насчет из ремиссий не знаю, но тащут на себе добровольно сайт (help) и все статьи (Фрол). Так что к псору это отношение имеет косвенное, не думай, что мы все тут привязаны из-за псориаза, не.. скорее добровольные обязанности :essen:.

Посмотри статейки, появились новые ремиссии, история Signal (по Пегано) < дневники>, ремиссия Ерики ( ее прихватывает иногда, но она нашла свою методику). Все будет хорошо :essen:, держись. Ну и всякие новые Пегановские статьи.

Может солидоловые мази попробовать?

Link to comment
Share on other sites

У меня полная ремиссия 7 месяцев. Я обязательно каждый день мажу все тело увлажняющим или питательным кремом. А как только на "любимых местах" появляются хоть малейшие признаки или прыщики смазываю их карталином пару дней и все проходит.

Link to comment
Share on other sites

Всем спасибо огромное за ответ.

Чем всегда отличался этот форум...отзывчивостью , и чувством плеча которое тебя не покидает ни на минуту...как говорится в беде.

Там у вас в Швеции рыба есть? Попить/смягчить наружно бляшки псориаза рыбьим жиром.

Да ddSat есть, у нас полно этой рыбы и рыбьего собственно жира...правда продается он под названием OMEGA3.Там помимо самого жира добавки витаминные и жир сам сильно модифицированный. Но должОн быть чистый. Зуд нестерпимый совершенно...мазала кремами типа детского ...еще больше зудит, а вот рыбий жир идея...за совет спасибо огромное. По поводу вегетарианства , никогда не была мясоедом заправским. Но под этим стоит другой фундамент скажем так , не из за псора вегетарианствую. Да и не строго я это делаю, без фанатизьму. У меня много кожаной обуви, потому что это черт побери удобно, я ем всю молочку и яйцы. Рацион сбалансирован по белкам,углеводам и прочее. Наверно пропью сейчас курс рыбьего жира. Может и рыбы приму внутрь, посмотрим как псор поведет. Правда очень не хочется.

хм.. а может ты 2-го малыша ждешь :happybirth:

Нет к сожалению не жду...хотелось бы конечно.

Правда дурные думы вчера закрались ,по поводу генетического бремени которые понесут бедные дети. На что мой один хороший друг сказал, что страдания делают людей красивыми...и это правда. Я многим благодарна болезни, в свое время она меня заставила вымести из семя много лишнего...шелухи так скажем, вернее с шелухой. Да и форум у нас особенный. Люди на краю, что-то в этом есть. Короче гоним философию нах пока ....

Нету возможности купить карталин тут...надо лететь в Россиию, а по работе ни как. Только месяц назад оттуда вернулась. Работой и репутацией сейчас не очень хочется рисковать. И наверное, пусть это все пока стабилизируется.

Думаю что у меня фаза обострения, как правильно заметил dеdушка, делать что либо бесполезно активно. Главное затормозить процесс расползания и перевести все это в стационарную фазу. Там будем думать. Думала поголодать, но как-то уж очень кардинальная мера. Чтобы хуже не стало.

Анализирую провокаторы.

1) просто вышел срок годности ремиссии..

2) поездка в Москву на две недели месяц назад. Там было очень стрессово...развод все дела. Но стрессы не менее сильные были все эти 7 лет. Так что не знаю. И экология конечно улет в Москве...такое количество миазмов на квадратный см. А ведь жила там 12 лет и все нипочем было. Все таки тяжелая штука наша столица...я совсем отвыкла тут от таких нагрузок сидя в сосновом лесу. Даже грохнулась в обморок в метро. хе...

3)новая любовь готовит с пряностями...может провокаторы? плавно перехожу на рацион2000,как сказала ранее...правда предстоит рассказать про свою болезнь сегодня ибо режим питания станет разный...ну какая есть. Я говорила человеку что хроник, но что именно со мной, не говорила. Да да слабохарактерная такая вот. Правда он сам медик, все поймет быстро.

4) сделала пирсинг месяц тому! стоят титановые гантельки. Может организм так отреагировал. Правда серьги ношу с 15 лет , вроде не было связи с псором никакой.

5)хреновый климат. Нету в стране икеи аббы и тетрапака солнышка...все время паспурно, все время тучки и прохладно. Может за 3 года то тело истосковалось по Московской жаре под 40?

6) Бодибилдингствовала последнее время, после занятий пила изолированные белковые коктеили. Бяка может? и ограничиться бегом?

Сижу думаю...превращаю свое спокойствие в удавское :thumbup:

Edited by Нюра
Link to comment
Share on other sites

7) забыла добавить...страдаю хронически такой очень женской болезнью как цистит...Чуть какое переохлаждение, мокрые ноги иногда пофиг...а иногда может прижать. Собсвенно проявляется стандартно, писать больно пардон. Так вот после поездки моей он вернулся. 10 дней пила палин курсом, плюс каждый день с литр клюквенного морса и много жидкости. До этого было пару обострений, антибиотики (пеницилиновая группа) и антибактериальные (палин) не вызывали каких либо кожных эффектов.

Edited by Нюра
Link to comment
Share on other sites

....6) Бодибилдингствовала последнее время, после занятий пила изолированные белковые коктеили. Бяка может? и ограничиться бегом?

Нюра, привет :happybirth:.

Белковые коктейли бяка. Лучше ограничиться фитнесом и велотренажёром. По поводу бега есть мнение, что он нам не полезен для суставов, но каждый решает сам, что ему делать.

...каждый день с литр клюквенного морса...

Кислый морс и тем более по литру в день, тоже мог спровоцировать. Но вообще трудно сказать от чего именно началось твоё обострение.

... просто вышел срок годности ремиссии..

Интересно ты сказала :thumbup:. Теперь нужно "купить" новую, годную ремиссию :essen:.

Link to comment
Share on other sites

2) поездка в Москву на две недели месяц назад. Там было очень стрессово...развод все дела.

Этого уже достаточно и дальше можно не искать причин.

Что на родине ABBA, принимают успокоительного? Ну что бы тебе не идти к врачу и не выписывать химию. Валериана есть в свободном доступе?

Link to comment
Share on other sites

Этого уже достаточно и дальше можно не искать причин.

Что на родине ABBA, принимают успокоительного? Ну что бы тебе не идти к врачу и не выписывать химию. Валериана есть в свободном доступе?

Есть, даже Форте! Ща собираюсь в тутошнюю чудную аптеку, где из лекарств только памперсы продаются без рецепта. Может и хорошо, низкий процент самолечения глупостями. Вот все таки грешу на пирсинг...может вынуть его все же? Типа аллергия, реакция на инородное тело...или пустяк это.

Питание четко поменяю конечно, сейчас проглотила пару орешков кешью, лицо стянуло сразу, бляха зачесалась...еще ноги посыпались сегодня белой шелухой...прогресс так сказать. Значит есть сильная пищевая зависимость, коррекция рациона должна помочь. Через неделю или 2 пойду на голодание если все стабилизируется. Посмотрим.

Нюра, привет :happybirth:.

Белковые коктейли бяка. Лучше ограничиться фитнесом и велотренажёром. По поводу бега есть мнение, что он нам не полезен для суставов, но каждый решает сам, что ему делать. :thumbup:.

Да вопрос питания надо пересмотреть, все трескать максимально натуральное...а то я забылась маленько. Бег на беговой дорожке менее травматичен, нет спусков , подъемов...но если станут беспокоить суставы перейду на орбитрек. А велотренажер не нужен...я и так на велике гоняю по городу прилично (скорее по окультуренному селу).

Link to comment
Share on other sites

Нюра, почитай тему Тату, пирсинг и псориаз

Пирсинг не полезен нам даже не потому, что инородное тело, а потому что травмирует кожу и при обострениях в местах пирсинга возможны не проходящие бляшки.

Пирсинг - не пустяк, надо любую мелочь учитывать, даже ту которая кажется пустяковой.

Link to comment
Share on other sites

Нюра, почитай тему Тату, пирсинг и псориаз

Пирсинг не полезен нам даже не потому, что инородное тело, а потому что травмирует кожу и при обострениях в местах пирсинга возможны не проходящие бляшки.

Пирсинг - не пустяк, надо любую мелочь учитывать, даже ту которая кажется пустяковой.

Спасибо за сцыль, но уже с позавчера все штудирую тут...буду вынимать сегодня. Потом по результатам отпишу в эту тему конечно. В копилку экспириенсов. Пока на месте проколов ничего нет. Но это пока конечно.

Сережки из ушей вынимать...ну просто не знаю даже. Может подыщу силиконовые или тефлоновые сережки. На время. Вроде бы максимально неитральные.

Link to comment
Share on other sites

5) хреновый климат. Нету в стране икеи аббы и тетрапака солнышка...все время пасмурно, все время тучки и прохладно.

Это да, климат хреноватый.. ты переехала из страны с 2-3% распространённости псориаза в страну с 7-8%, см. заметку Статистика распространенности псориаза. Поэтому ещё больше надо обратить внимание на провокаторы и (по возможности, конечно) их исключать.

Link to comment
Share on other sites

Это да, климат хреноватый.. ты переехала из страны с 2-3% распространённости псориаза в страну с 7-8%, см. заметку Статистика распространенности псориаза. Поэтому ещё больше надо обратить внимание на провокаторы и (по возможности, конечно) их исключать.

...спасибо за сцыль FROLушка. Кто ж знал ...вот оно покарание за отступничество от форума! Но деваться пока некуда...солярить буду зимами. Еще 2 с половиной года мне тут тарабанить по контракту. Вот...потом придеться валить ближе к Кувейту по ходу. Правда экология супер...но в наших лесах средней полосы не хуже скажем так.

Link to comment
Share on other sites

оффтопик. Посмеялась хорошо ща...сосед по оффису спрашивает, че грустная сидишь такая. Да говорю хроник я, вот обострение. Он а че за боляка, до говорю ничего приятного - псориаз. Он мне , не расстраивайся, у меня эпилепсия...и это тоже не лечится. Посмеялись с ним...надо же три года сидели в одном кабинете и не знали что такие болявые...хотя выглядим молодцем.

И еще по поводу процентности заболевания в Скандинавии. Безусловно отсутствие большего количества солнечных дней это немаловажный фактор, однако Британия и Канада тоже не могут похвастаться высокими показателями. Да и Россия матушка далека от Кувейта. Необходимо учесть индекс генетического здоровья населения. Я эту информацию анализировала, и оно увы очень низкое здесь. Скандинавы жили изолированно, было много если не внутрисемейных, то близкородственных браков. Поэтому очень высокие проценты генетически наследуемых заболеваний...в том числе ментальных , врожденных уродств и тд. Правда действительно высокий уровень жизни, и повсеместная культура занятия спортом и ЗОЖ дает свои плоды. Средние показатели продолжительности жизни и ее качества высоки.

Link to comment
Share on other sites

В Британии процент псориаза и ПА один из самых высоких и сильно много тяжёлых случаев

Судя по этому списку (ссылка от FROLa ) среднестатистическая по Европе, и в почти четыре раза ниже чем в Скандинавии.

* Скандинавия - 7-8%

* Дания - 5-6%

* Германия - 4%

* США - 2-3%

* Канада - 2-3%

* Россия - 2-3%

* Северная Европа - 2-3%

* Великобритания - 2%

* Китай - 0,37%

* Кувейт - 0,11%

Германия тоже высоко забралась, хотя там значительно теплее и солнечнее. Immortal я анализирую этот список, другой информации у меня нет.

Edited by Нюра
Link to comment
Share on other sites

к сожалению нет статистике по тяжести течения болезни. по срокам ремиссии. по восприимчивости к лечению.

Link to comment
Share on other sites

Я с врачами общался, которые часто на конференциях общаются с иностранными коллегами. Как раз последние пару лет в Британии активный рост заболеваемости.

Link to comment
Share on other sites

Привет всем кто читает тему. Собственно отчет на текущий момент.

Медленно но верно мне становится хуже. Налицо прогрессирующая стадия. Меры которые предпринимаю на данный момент: упорядочиваю тело, душу и мозг. PASI 3.

По поводу тела, перехожу на диету конечно, за основу беру рацион 2000 с некоторыми корректировками и послаблениями. Конечно же полное нет алкоголю и куреву. Абсолютно исключила кофе чай и кофеин содержащие препараты. Нет пасленовым. Мясо не ем, но принимаю по капсуле в день обогащенный рыбий жир. Нет сладкому за исключением кленового сиропа (на мед аллергия). Хлеб в виде бездрожеввых полу ячневых ,полуржанных хлебцев из диет магазина , не более 2-3 штучек. Нет молочному, но оставила сыр рикота которые содержит очень малую долю казеина . Также принимаю пищевую добавку в виде лецитина и аминокислот из сыворотки (очищенный изолят спец для аллергиков). Стараюсь сбалансировать питание в пользу медленных углеводов. Но конечно не забываю про белки. Довольно велика доля разнообразных салатов и свежих фруктов. Гречка пшено и тп естественно...

Мажу кожу , а она невероятно сухая сейчас и горит как от ожога крапивой, смесью собственного приготовления - 1 доля рыбьего жира, 1 доля масла из виноградных косточек, три доли детского гипоаллергенного крема. Дезик без алюминиевый , на основе органических сахаров, правда дорогой и держит всего 12 ч. Мылом тело не мою вообще , и очень давно ...только для интимной гигиены хехе ...использую специальный, низкощелочной гель. Голову мою шемпунем из серии натурел местного аптечного производства. Минимум химии, простой недорогой, мягкий...

Воспаления снимает неплохо фексофедингидрохлорид . Всегда помогал , нашла его сейчас. Принимаю 180 мг в сутки, сразу чувствую облегчение. Считаю что это все таки плохо, ибо химия.

Упорядочиваю режим сна и бодрствования. Много гуляю. Поговорила с близкими и объяснила ситуацию. Мама хоть и болею я около 10 лет до сих пор не знала, не хотелось ее огорчать. Стараюсь убедить ее ,в том , что псориаз это не приговор и это намного лучше алкоголизма или какой нибудь социальной болезни которых не 3 -5 процентов а все 35...МЧ отнесся к новости прохладно, сказав что слава богу псориаз, а я мол испугался вдруг действительно что-то сущесвенное.

Пытаюсь направить ситуацию на работе в менее травматичное для психики русло. Сняла пирсинг, но не из ушей. В уши вставила серебро.

Занятия спортом менее интенсивные но тело держу в форме. Ежедневная аэробная нагрузка, прохладный душ.

Собственно все пока, собираюсь постепенно урезать калораж, и в при выходе на стабильную фазу начать солевые ванны...А там посмотрим. Вариантов много начиная от продолжительной диеты и курортотерапии до разумного голодания. Как что-то измениться отпишу. А так читаю форум, размышляю...

Edited by Нюра
Link to comment
Share on other sites

.МЧ отнесся к новости прохладно, сказав что слава богу псориаз

Это так бывает с близкими. :) У меня жена и не помнит, что у меня псориаз считая его незначительными "парой прыщиков", хотя 80% эритродермии и обширные поражения бляшками которые были, трудно не заметить когда спишь с человеком в одной кровати.

Нюра, держись! Помни, что после черного периода наступает светлый, надеюсь что до задницы которая у зебры (как в анекдоте) тебе еще далеко...далеко.

Link to comment
Share on other sites

Это так бывает с близкими. :happybirth: У меня жена и не помнит, что у меня псориаз считая его незначительными "парой прыщиков", хотя 80% эритродермии и обширные поражения бляшками которые были, трудно не заметить когда спишь с человеком в одной кровати.

Нюра, держись! Помни, что после черного периода наступает светлый, надеюсь что до задницы которая у зебры (как в анекдоте) тебе еще далеко...далеко.

Держусь, конечно держусь! На борту порядок, самочувствие отличное, полет проходит нормально. Интересная работа, любимые люди и синеющее, хоть и "вражеское" :blush: небо над головой . Разве можно оказаться в заднице в таком камуфляже . Прорвемся!

Благодарю за теплые слова, хвалить не к месту , ты сам знаешь степень своей клевости (самое целомудренное что удалось подобрать из слов) :)

Link to comment
Share on other sites

Мясо не ем, но принимаю по капсуле в день обогащенный рыбий жир.

Нюра, так называемый "обогащенный рыбий жир" - БАД, представляющий собой обычный рыбий жир (к-рый в 50 раз дешевле, на 1 г), засунутый в капсулы. В рыбьем жире столько же Омега-3, сколько и в т.н. обогащенном, всякие слова типа "обогащенный" - это обычные штучки БАД-производителей.

Link to comment
Share on other sites

Нюра, так называемый "обогащенный рыбий жир" - БАД, представляющий собой обычный рыбий жир (к-рый в 50 раз дешевле, на 1 г), засунутый в капсулы. В рыбьем жире столько же Омега-3, сколько и в т.н. обогащенном, всякие слова типа "обогащенный" - это обычные штучки БАД-производителей.

Ты прав, но частично. Его обогатили витамином E. Он так и называется, рыбий жир с витамином E. Есть мнение что рыбий жир и E антагонируют малость.

Состав:

Рыбий жир 1000 mg

в том числе omega 3 кислоты 540 mg

EPA/DHA 450 mg

Витамин E 5 mg

Link to comment
Share on other sites

Ты прав, но частично. Его обогатили витамином E. Он так и называется, рыбий жир с витамином E.

Не могу с вами согласиться. Вот производители пишут названия "Рыбий жир, обогащенный Омега-3 полиненасыщенными жирными кислотами" или "Рыбий жир, обогащенный комплексом ПНЖК Омега-3" (см. здесь и здесь). Зачем его обогащать, когда он и так уже обогащён (потому и считается источником ПНЖК). Что до витаминов, то они и нафик не нужны (тоже БАДовская извечная мантра...).

Link to comment
Share on other sites

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...