Как быть дальше? (псориаз как приговор)

[Elle]

Ничего!

Мне сегодня сон приснился, что все мы - участники конкурса на выбывыние. И в результате все получаем необходимое лечение. Только кто-то раньше (кто раньше выбыл), кто-то позже... Я уже выиграл очередной этап и выбыл, но из-за тубика пока ожидаю начало лечения.

:-)

Интересно, к чему такие сны?

Только к хорошему. Мысли материальны.

И помни ты - не один. :)

[dunkel]

Только к хорошему. Мысли материальны.

И помни ты - не один. :)

Сегодня сон был другой, но это уже было навеяно ответом доктора Соловьева в личке. Теперь вот думаю, как создать на себе 10% живой кожи. Идеи по этому поводу имеются. :-)

[Alexsovna]

Извините, а dunkel и stim это одно лицо? Или у них просто один дневник на двоих? :)

[dunkel]

Извините, а dunkel и stim это одно лицо? Или у них просто один дневник на двоих? :)

Я не знаю уважаемого stim'а. Но догадываюсь, что данная ветка - его журнал, а я в него влез "грязными башмаками". Если это так, то прошу прошения! И пусть тогда модераторы почистят ее от моих сообщений.

[Vesna]

dunkel, всё нормально :). Не нужно про "грязные башмаки". Вы делитесь своими опытом, мыслями, переживаниями и это очень ценно. А сообщения перенести - ерунда, раз-два и готово :).

[dunkel]

dunkel, всё нормально :). Не нужно про "грязные башмаки". Вы делитесь своими опытом, мыслями, переживаниями и это очень ценно. А сообщения перенести - ерунда, раз-два и готово :).

Я просто пока не могу понять логику и механизмы этого форума. Думал, что проблемы только из-за того, что захожу в него с мобилки. Но на ноутбуке оказалось не намного проще. :-(

[Vesna]

Если Вам трудно разобраться в форуме и есть вопросы по технической части или структуре, вопросы можно задавать здесь: "Форум - техническая часть" - http://psoranet.org/topic/5566/page__st__200

:)

[stim]

5 уколов стелары позади.

Самочуствие отличное. Полет проходит нормально. По коже - осталось несколько маленьких бляшек порядка 5мм 

Чуть опоздал со следующей инъекцией. Внимательно прислушиваюсь к организму. Пока ухудшений невижу.

Изменено 19 марта 2013 пользователем stim

[tailer]

Вчера прочитав о твоем состоянии, stim, честно скажу, впала в ступор и была слегка шокирована, сочувствовала тебе и сопереживала. Но вот с утра, подумав, хочу высказать тебе не только сочувствие, но и примерно следующее - ремня на тебя нету, взрослый мужик, форум читает, умный, замечательный - и так влипнуть из за собственного безразличия к тому чем тебя лечили. Куда смотрела твоя садовая голова когда тебе назначали один за другим гормоны? Ты не читал про опасность применения гормонов? ну и т.д. и т.п. с криками, метаньями тарелок и даже нецензурными выражениями из русского народного фольклора, уж извини за грубость.

Пар выпустила, а теперь по делу. Может и дипросан конечно виноват, но та гремучая смесь, что в тебя попала, да еще за такой короткий промежуток времени - это настоящая взорвавшаяся бомба для твоего организма

трудно что либо советовать в такой ситуации, но если подумать логически, что случилось?

тебя отравили - раз, кору надпочечников посадили - два, устроили гормональную ломку - три - по сути ведь так?

Соответственно, что остаётся? надо как-то помочь организму очиститься, то есть помочь выделительной системе - раз, надо как-то поддержать защитные функции кожи, восстановить её эластичность и по возможности снять воспаление - два

Давай вместе с тобой попробуем составить схему выхода из твоего состояния, я начинаю, добавляй, что считаешь нужным, когда есть план действий, намного понятнее что делать:

ПО ОЧИЩЕНИЮ:

1. Питание. Лучше чаще, но маленькими порциям. Возможно даже под наблюдением врачей и голод на несколько дней. Соответственно диета. Не поленилась,посмотрела советскую книгу о диетах, мне кажется наиболее подходящие- лечебное питание при болезнях печени и желчного пузыря, или лечебное питание при язвенной болезни. Пегано не признают, может хоть в понятных для себя терминах, что нибудь с больничной кормежкой подкорректируют или родные помогут. В любом случае - пищеварительный тракт должен работать "сквознячком" - наиболее легко для организма, но при этом обеспечивать поступление белка, жира и углеводов, витаминов А,В и С - не в задницу витаминов (!) а с пищей (!), чтобы было из чего твоей коже восстанавливаться, из чего строить мембраны клеток.

2. Поступление достаточного количества жидкости в организм. Причем достаточное это не просто эфемерные 2-3 литра в день - это вот конкретно - каждые полчаса по 10 глотков например. То есть - постоянно (!) хоть немного жидкости должно поступать. Хорошо бы подключить, если есть возможность, соответствующую минеральную воду перед приемами пищи, это не только стимулирует работу ЖКТ, но и поддержит минеральный обмен в организме. Что нам дает жидкость - она дает главное - увлажнение изнутри (!) организма твоего больного органа - кожи, ну и плюс - выделительные системы кожи начинают работать легче. Если нет возможности пить родниковую воду, то пей ту уж, какая есть, можешь иногда разбавлять ее парой капель лимонного сока - намного легче питься будет.

3. Сорбенты. При отравлениях нужны сорбенты. Сейчас нарушены все возможные балансы в твоем организме - так что без них никуда. Энеросгель - прекрасный препарат. Да в принципе любой пойдет.

4. Фиточаи для улучшения работы почек и печени

5. Что ещё? думай! Не перекладывай все на головы врачей, жить-то тебе

ПО УВЛАЖНЕНИЮ и ПОДДЕРЖАНИЮ ФУНКЦИЙ КОЖИ:

Ты напиши что САМ думаешь, прям по пунктам, я вот накидать могу такое только:

ванны (с крахмалом, с ромашкой и дубом, быть может и со слабым раствором марганцовки, без соли это точно, это слишком больно), после ванны ополаскиваться кипяченой водой (остуженной конечно), а если ванны нельзя, может можно обливаться настоями трав?

растительные масла (миндальное, персиковое, кунжутное, кедровое. Очень хорошие - таману, аргана, но их лучше в разбавлять) тут есть засада, в количестве, но выход есть и с этой засады

мыться наверное не разрешают тебе, но когда можно будет, то хорошо подойдет или совсем нейтральное мыло, например, кастильское, или дегтярное, а еще хорошо на растительной основе с натуральными эфирными и жирными маслами, они снимают воспаление и пленочку дышащую оставляют на теле, она как костыль помогает коже восстановиться

конечно крем детский, салицилка, нафталановая мазь, тот же топикрем в конце концов

и главное потихонечку, чутко к себе прислушиваясь, понимаешь, тут думать то придется, кроме тебя самого, никто тебя из этой беды не вытащит, тут сплошные минные поля, держись

а с гормонами надо завязывать...их мнимое недолгое облегчение, такого страшного состояния не стоят, ты главное не отчаивайся, думай, ты найдешь выход.

ух какие вы все здесь умные. Чего ты на него накинулась (АРГУС). Легко рассуждать и давать советы,когда чувствуешь себя легче чем этот человек. Когда такое -дьяволу душу продашь,не то что гормоны начнёшь колоть. Один помажется простой водой и у него все проходит,а другой чем только не мажется и что только не принимает -эффект нулевой.Я болею 12 лет. и что только не пробовал. Вот пишут про Дипроспан,что и отёки лица,и лунообразное оно становится. Так ты воды утром попей и может лицо так опухнуть, как  будто ты неделю водку с пивом пил. STIM здесь советов быть не может. Единственное что могу тебе посоветовать,ты когда решишься на какое то ещё лечение,любое, сходи в церковь,подойди к батюшке,попроси благословение на лечение, и потом с Богом начинай.Крестик в церкви купи,постой возле икон, и могу тебе сказать,что хуже тебе точно не будет. Про врачей пару слов- я бы у половины по забирал дипломы. Им на нас плевать.Если врач старый,мы думаем- о класс,раз старый,значит опытный. Хрена лысого,простите за точность,они врОсли корнями в свои кабинеты,на семинары по кожным заболеваниям не ездят,за новинками не следят,прописывают СССРовские мази и уколы. Говорят- меньше стресса,питание и т.д. и т.п,а у самого руки в псориазе. Ещё молодые врачи что-то знают,они молодые ,свежие и действительно что-то познают,ещё не обленившиеся,что то читают,за чем то следят. Простите за резкость.БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ ЗДОРОВЫЕ,ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ И НИКОГДА НЕ БОЛЕЙТЕ БОЛЕЗНЫЕ. И ВООБЩЕ- МЫ НЕ БОЛЬНЫЕ ТЕМИ ИЛИ ИНЫМИ БОЛЕЗНЯМИ,МЫ ВСЕ ВЫЗДОРАВЛИВАЮЩИЕ. ЗДОРОВЬЯ НАМ И НАШИМ СЕМЬЯМ.

[stim]

7 уколов стеллары позади. жалоб нет

[Pol1]

7 уколов стеллары позади. жалоб нет

Уважаемый stim , а что у вас, нет вообще проявлений псориаза сейчас?

[stim]

Добрый день всем. Решил обновить тему. 

Прошел курс лечения стелларой, 3 года с лишним года. Около 15 инъекций. Первая инъекция 3.02.2012 года. Состояние было очень плохое. Эритродермия %80

За время лечения высыпаний не было. Было одно дежурное маленькое пятнышко, и самую малость в ушных раковинах

Последнюю инъекцию сделали в мае 2015 года. Потом с довольствия сняли, в связи с кризисом в стране

После отмены препарата резкого обострения не произошло. Псориаз возвращался достаточно медленно. Единичные высыпания по всему телу. Мелкие бляшки, постепенно увеличивающиеся в размерах. В целом год я продержался без проблем, подмазывал гормоналкой неудобные места. Еще через полгода пятен стало больше и они стали крупнее. Особенно страдает волосистая часть головы. Но в целом опять же особого дискомфорта не доставляет пока. По случаю удалось попасть под очередную раздачу пряников, на этот раз колят Энбрел. Не особо удобно, инъекции автоматическим шприцом в плечо, каждую неделю. Пока сделали одну инъекцию. За неделю изменений в лучшую сторону нет. Но из воспоминаний стеллара то же подействовала далеко не сразу. Видимо необходимо накопление препарата в организме. Обо всех изменениях , по возможности, буду докладывать

[help]

Про Энбрел тоже, вроде, читал, что на первые одну-две-три инъекции реакции со стороны псориаза не было, артрит начал отступать первым, потом кожа улучшилась.

[stim]

Да это так. Параллельно со мной колят знакомому. У него колени перестали болеть практически сразу. По коже пока улучшений он особых тоже не заметил.

[stim]

Сделано три инъекции. По коже улучшений нет.

[help]

А сколько всего времени прошло? Врач как-то комментирует отсутствие динамики?

[stim]

Инъекции сделаны 26.12, 4.01, 9.01

Сказали что эффект по коже  не сразу появится. Вначале реагируют суставы. Но поскольку у меня суставы не затронуты, эффекта не видно

[help]

Ну.. фигзнает, времени же совсем немного прошло, моё мнение - через месяц-полтора после первой инъекции стоит начинать задумываться, что тут не так, если совсем никакой динамики нет, а к исходу второго-третьего принимать решение, а надо ли продолжать, если ничего не меняется, либо менять препарат. 

[Ариша]

Точно энбрель?а может дженерик?где то читала,что дженерик энбреля не очень удался,азиатские по моему))

[help]

Мы тут обсуждали как-то «биологические аналоги», ну... не знаю. Умом понимаю, что «одинаковое действие и прочие блаблабла...», однако точно знаю, что даже одинаковые препараты у разных производителей отличаются, например антибиотики у разных компаний получаются по-разному, у кого-то одни лучше, у кого-то другие. И поэтому... плохо верю в «дженерики» и «аналоги», сделанные разными странными производителями, типа индусов, турок или югославов. Сталкивался несколько раз. Может, потому что FDA дрючит производителей лекарств нещадно (мало получить там регистрацию, инспекторы имеют право заявиться в любое место производства, упаковки, транспортировки, учёта и управления в любое время и проверить соответствие стандарту любого из процессов и документации; чуть что - остановка производства «до устранения»). А когда нет жёсткого контроля, начинаются слишком большие «допуски». Может, я и ошибаюсь, но, предполагаю, что не намного.

[peter]

Так эти био-аналоги уже вовсю делаются теми же самыми амерскими и европейскими компаниями и проходят через все мытарства FDA и европейского аналога FDA. Загуглите что-нибудь вроде "FDA approved bio-similar" в новостях...

Изменено 13 января 2017 пользователем peter

[help]

Не, я не об этом. Аналог, сделанный Amgen'ом, который специализируется на подобных препаратах и прошедший через ФДА – этот одно, а сделанный неведомо кем по неведомо каким индийским стандартам и неизвестно как проверенный – совсем другое. Одобренные ФДА/ЕМА биоаналоги по пальцам одной руки можно пересчитать, их выпускают известные фармгиганты Сандоз, Новартис, Амджен.

[Львёнок]

Мы тут обсуждали как-то «биологические аналоги», ну... не знаю. Умом понимаю, что «одинаковое действие и прочие блаблабла...», однако точно знаю, что даже одинаковые препараты у разных производителей отличаются, например антибиотики у разных компаний получаются по-разному, у кого-то одни лучше, у кого-то другие. 

 

Прозиводитель патентует лекарство, точнее его химическую формулу, и когда истекает срок действия патента, то начинают производить дженерики.

Но технология производства - это коммерческая тайна. Чтобы произвести точно такой же препарат надо повторить технологию, что само по себе не просто. 

А если не знаешь из чего делают оригинал, до какой температуры греют и тд и тп, то получаешь аналог. Формула вроде та, и действие вроде то...

Бывают очень редкие случаи, когда дженерики работают лучше оригиналов. И производители пытаются раструбить о таком факте. Чаще дженерики менее эффективны. Но зато дешевле.

Израильская ТЕВА, которая изначально позиционирует себя как компания, производящаяя дженерики особой критике не подвергается.

Хелп, что у вас про препараты тевы говорят? Если есть препарат от тевы, то ввозят оригиналы или нет?

[help]

Ввозят дофига, в аптеках есть, в базе разрешённых тоже. Но политика больничных касс (ака медстрахования), как везде – использовать местные препараты, они чуть дешевле для внутреннего рынка, ну и дженерики тоже. С учётом того, что концерн Тева скупает по миру всё, что видит, оно и есть практически оригинал, этого не узнать, потому что Тева сохраняет названия купленных контор и на упаковках ничего не меняется, не узнаешь, что это принадлежит Тева. Есть и дофига других местных производителей, но они в т.ч. экспортируют продукцию, поэтому контроль там жёсткий. Часть снадобий, которые невыгодно везти издалека, европейские, навскидку, думаю, из рецептурных пополам, а из ОТС местных процентов 80. Можно поискать статистику, где-то видел.

[stim]

Сделано 4 инъекции. По коже эффекта пока нет. У знакомого 5 или 6 инъекций, по коже тоже изменений нет. Он разговаривал с врачом, говорят нужно 12-16 недель. Насчет дженериков - на упаковке написано Энбрел. Я думаю, что дженерик имел бы другое название в любом случае. По возможности сделаю фото упаковки и самого шприца.