Вопросы и ответы о псориатическом артрите

[Надежда39]

Здравствуйте! У меня ПА уже лет 6. Но были поражены только колени. После родов начали распухать пальцы на руках и ногах. Только что получила результаты рентгена: патологий не выявлено. Кто сталкивался с ПА мелких суставов, подскажите, его рентген не выявляет или у нас просто рентгенолог не очень? Имеет смысл показать снимки другому врачу?

Перепровериться у другого врача никогда не лишне.

У меня при разрушенных суставах врач(?) рентгенолог не заметила(?) изменений. Бывает и такое.

[help]

Здравствуйте! У меня ПА уже лет 6. Но были поражены только колени. После родов начали распухать пальцы на руках и ногах. Только что получила результаты рентгена: патологий не выявлено. Кто сталкивался с ПА мелких суставов, подскажите, его рентген не выявляет или у нас просто рентгенолог не очень? Имеет смысл показать снимки другому врачу?

Ревматологу или ортопеду, а ещё лучше оперирующему врачу, они знают чего смотреть на снимках и без рентгенологов.

[Ingeborga]

Суставы пальцев правой руки начали болеть. Каждый щелчок по мышке отдаётся в суставе болью. ПА? Идти сдаваться?

[FROL]

Сдаваться не надо, можно ревматолога взять в союзники. А вдруг ты щёлкаешь не так, не то и слишком много.

[Ingeborga]

Сдаваться не надо, можно ревматолога взять в союзники. А вдруг ты щёлкаешь не так, не то и слишком много.

Работаю как обычно, много.

[help]

Суставы пальцев правой руки начали болеть. Каждый щелчок по мышке отдаётся в суставе болью. ПА? Идти сдаваться?

Это не обязательно ПА. Это может быть туннельный синдром от длительной работы неудобной мышью в неудобном положении. Мышь для постоянного пользования по работе должна быть довольно большой и с нормальным углом, не слишком горбатой и не слишком плоской. У меня дома коллекция, не сразу удалось подобрать, некоторое время были боли, пока не нашёл подходящую. Все "компактные" мыши для проф. работы по многу часов непригодны. Размер "подошвы" мыши примерно можно прикинуть как длина ладони + первая фаланга пальцев.

[Ingeborga]

Спасибо, help, интересная информация. А как узнать туннельный синдром или нет? К ревматологу записалась.

Я уж подумывала мышь на левшу переключить и работать левой рукой. Но это дома, и только как эксперимент - а вдруг получится и на работе смогу. сомневаюсь, это наверное сложно и медленно будет получаться. Никто (правши) не пробовал?

[Vinogradinka]

Я правша. Всегда и во всём. А мышка у меня слева, с самого первого дня работы. Ну так получилось, что на первом месте работы рабочее место было неудачное и мышку положить можно было только слева. Помучалась может пару недель от силы. :) И при этом функционал клавиш у меня обычный, левая клавиша - она и есть левая, а правая - это правая, просто мышка лежит с другой стороны компа. :)

Ингеборга, пробуй, это не так страшно, как кажется.

И насчет формы-размера согласна с Хэлпычем, от этого тоже многое зависит.

[help]

Спасибо, help, интересная информация. А как узнать туннельный синдром или нет? К ревматологу записалась...

Этим (ТКС) невропатолог занимается.

Я правша. Всегда и во всём. А мышка у меня слева, с самого первого дня работы. ...

У меня как получится, мне всё равно, правая или левая. Привык обеими, мышки без хвостов, перекидываются в любую сторону.

[Vinogradinka]

У меня как получится, мне всё равно, правая или левая. Привык обеими, мышки без хвостов, перекидываются в любую сторону.

Я тоже правой рукой могу мышку вазюкать без проблем. Но мне почти всё время "везёт" с местом на работе, да и привыкла уже. Я вообще с клавиатуры люблю максимально делать всё. А вот тач-пад на ноуте не люблю, бэээ. 

[RedMen]

Ингеборга, ещё одно наблюдение из моей жизни, вдруг пригодится: поэспериментируй с высотой стула/кресла + углом наклона спинки кресла (если оно вообще регулируется). Если я правильно понимаю, высоту стола изменить нельзя.

Для чего это важно. Обрати внимание на положение кисти относительно предплечья и локтя (сустава локтевого). Возможно, если локоть будет выше либо ниже запястья, боли исчезнут.

[Ingeborga]

Спасибо. Кисть, локоть, плечо не болят. Болят только указательный и средний пальцы. Я сомневаюсь что это туннельный синдром, я на этом рабочем месте давно работаю, ничего не менялось. Начались проблемы всего недели две как.

ПА вроде с мелких суставов не начинается?

К ревмотологу давно направление лежит, по другим проблемам. Наконец схожу.

[Гость Гость]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!

 

Поскольку без регистрации писать можно только сюда, хочу описать вам последствия применения Метотрексата (с медролом) и Хумиры у моих близких людей.

 

Случай 1. Женщина, 54 года. Кожный псориаз, тяжелая форма, 90% поражения (чистые только ладони и ступни). Псориатический полиартрит, тяжелая прогрессирующая форма. Стаж болезни: кожа - 12 лет, суставы – 2 года. Лечение до метотрексата не описываю (применялось все, о чем упоминается на вашем форуме, включая нетрадиционную и народную медицину, строгая диета), без положительного эффекта. За все годы такого лечения было лишь облегчение симптомов, без ремиссии. Назначен метотрексат 25 мг (раз в 5 дней) + медрол (начали с 45 мг в сутки, через 2 недели постепенный уход на 20 мг/сут). За 1,5 года применения значительное улучшение со стороны кожи (остались лишь небольшие пигментные пятна), а артрит облегчился уже через месяц лечения (но деформация суставов осталась). В конце такого лечения на фоне искусственно созданного иммунодефицита метотрексатом и медролом - тяжелейшая двусторонняя бактериальная пневмония, экстренная госпитализация, тяжелые антибиотики и, в итоге, отмена метотрексата и медрола (постепенное снижение доз и уход). Через пару недель после отмены кожные проявления начали возвращаться, а артрит вернулся месяца через 2...

 

Случай 2. Женщина, 52 года. Кожный псориаз с детства ("дремлющие" бляшки на локтях). В 42 года, после курса похудения в крайне подозрительной Славянской клинике (манера а-ля доктор Мак - все засекречено и все не запатентовано), получает тяжелые гормональные расстройства, ранний климакс и активацию псориаза на коже. За 10 последующих лет поражение кожи 80% (чистое лицо, ладони, ступни), а за последний год - ПА (мелкие суставы кистей, стоп, голеностопы, колени, ребра, шея). Была практически прикована к постели. Лечение до метотрексата также не описываю (применялось все, о чем упоминается на вашем форуме, включая нетрадиционную и народную медицину, соблюдение диеты), без положительного эффекта. И в этом случае лечил тот же самый врач: метотрексат 25 мг (раз в 5 дней) + медрол (начали с 45 мг в сутки, через 2 недели постепенный уход на 20 мг/сут). Ровно через два месяца лечения (добавлю, что уже через две недели после начала лечения появились признаки токсического гепатита) - диффузный двусторонний токсический альвеолит (температура 39,5-39,8, кашель без мокроты, одышка, серое (в прямом смысле этого слова) лицо, СОЭ – 68, СРБ и иммунные комплексы не помню сколько, но впечатляюще зашкаливают), критическое состояние, реанимация, 5 суток на аппарате искусственной вентиляции легких, почти 10 тыс. долларов за выведение из этого состояния (не считая "легкого" испуга). Консультировать и лечить отовсюду приезжали такие люди (в большом количестве), что подумать страшно, причастность метотрексата доказана (явно кто-то напишет диссертацию). Метотрексат отменен сразу, медрол постепенно. На фоне лечения (я имею в виду те 2 месяца приема метотрексата и медрола) - ПА «убежал» уже через неделю, а корки отпали к концу месяца. Сейчас все отвоеванное возвращается и, к сожалению, в агрессивной манере. Безумно больно…

 

Случай 3. Мужчина 32 года. Псориаз на коже появился внезапно (первые бляшки на лице), распространялся сверху вниз быстро, агрессивно и за пару лет покрыл практически все тело. ПА нет. Консервативная и народная медицина практически не помогала. От метотрексата категорически отказался. Предложили по экспериментальной программе лечение Хумирой. В общей сложности прошел 2 курса по 12 инъекций каждый. Дозировки, к сожалению, я не знаю. Первые 6 инъекций бесплатно, остальные 18 за свои деньги. Эффект пошел после 3-й инъекции 1-го курса, кожа постепенно очищалась и к концу курса (12 инъекция), как мы шутили, стала чистой, мягкой и гладкой как у ребенка. Единственно, что обращало на себя внимание – это необычная бледность кожи (именно кожи, а не губ или других слизистых). Когда он сидел спокойно, можно было подумать, что это фарфоровая статуэтка, а не живой человек. Полная ремиссия длилась ровно год. Все были очень рады. Но… Рецидив начался опять с лица, потом покрыло шею. Решено не ждать и пойти еще на один курс, тем более, что первый курс прошел без сучка и задоринки. Второй курс тоже шел гладко (все 11 инъекций), а вот после 12 инъекции (вечером) взлетела температура практически до 40, к утру увеличились лимфоузлы (затылочные, шейные, подмышечные, паховые), на УЗИ и компьютерной томографии обнаружено увеличение печени и селезенки, общее состояние разбитое. С подозрением на острый лейкоз уложили в больницу и провели полное обследование (включая биопсию костного мозга), диагноз не подтвержден. Вызвали доктора, который проводил лечение Хумирой. Не знаю как, но за месяц он вывел его из этого состояния. Доктор также указал, что именно Хумира обусловила эту аномальную лейкемоидную реакцию и это вполне укладывается в рамки предполагаемых осложнений этого препарата. По итогу - на данный момент принимается метотрексат (по 10 мг в неделю), негормональные мази и нетрадиционная медицина вкупе с диетой. Эффект, конечно, несравним с Хумирой, но это уже хоть что-то…

 

Я ни в коем случае не хотела напугать этими грустными историями никого из форумчан, тем более, что вы не из пугливых и такие молодцы. Просто на моих глазах происходили вот такие вещи с дорогими мне людьми и я подумала, что такой опыт может быть вам полезен. Первые две леди не сильно дружат с компьютером, да и вряд ли станут писать, а третий  джентльмен пребывает в состоянии уныния и депрессии, с которой помогает ему бороться именно ваш форум (я все внимательно читаю и распечатываю ему). Он нехотя читает, но в глазах появляется блеск. Возможно, он и присоединится к вам. У меня лично вызывает восхищение ваша сила духа, воля к победе, да и в целом, вы такие интересные люди! На вашем форуме чувствуешь себя как дома - такая невероятная теплота, отзывчивость и доброжелательность. Я искренне желаю вам всего хорошего.

[FROL]

Спасибо, Гость, за пожелания. К лечению Хумирой относится только случай 3 из трёх. Всякое бывает. А про опасности, связанные с применением метотрексата (два остальных случая), форум давно знает и обсуждает их - есть, например, спецтема о МТХ - http://psoranet.org/topic/813/ (существует 9 лет, раньше она называлась "Метотрексат. А вам не страшно?..").

Гость, а близких или не близких людей с какими-либо положительными результатами лечения у Вас нет? (не обязательно на базе МТХ или Хумиры, пусть с применением чего-то другого - нам всё важно и полезно знать). Хорошо было бы услышать и такую информацию, тем более что для нас важно - стиль изложения у Вас ясный, конкретный, близкий к профессиональным описаниям, чего нельзя не заметить.

[help]

Гость, это полностью прогнозируемо, то, что вы описали в этих трёх случаях. Абсолютно прогнозмруемо.

Во-первых, медрол - это преднизолон, им нельзя "лечиться" бесконечно. Как и другие стероиды при псориазе/ПА у его применения совершенно прогнозируемый сценарий, а именно, тот, который вы и описали. Среднесрочное улучшение, затем привыкание, затем ситуация становится хуже, чем была. Прелести добавляет MTX, который не очень понятно зачем, комбинируется со стероидом на длительный срок. 

Во-вторых, Хумира НЕ применяется "курсами", это препарат постоянного применения. Постоянного - это означает постоянного, но почему-то в историях часто проскакивает это "курсом", это неправильно и малоосмысленно. "Курсом" принимается то, что лечит, а Хумира, как и прочие препараты этой группы, снимает симптомы, и не более. Соотв-но, после отмены препарата всё приходит обратно, год отсутствия симптомов после отмены - это даже много, в описаниях препаратов говорится о куда меньших сроках. Как вариант (спорный, но вариант) может быть за время применения "переход на правильные рельсы" с точки зрения смены образа жизни, ликвидации провокаторов и прочего, с постепенным увеличением интервала применения препарата. Но в случае с ПА это довольно спорно, с псориазом - есть шанс, как мне кажется.

Удачи вашим близким, тащите их сюда. :)

[Гость Гость]

Гость, а близких или не близких людей с какими-либо положительными результатами лечения у Вас нет? (не обязательно на базе МТХ или Хумиры, пусть с применением чего-то другого - нам всё важно и полезно знать). 

 

 

Да, такой опыт имеется, хотя в данном случае (это мой муж), псориаз не агрессивен и, вероятно, чудеса «исцеления» обусловлены именно этим. Я кратко опишу наш образ жизни и назову несколько названий фирм, которые, если Вы сочтете рекламой, просто удалите.

 

В 5 лет появилось несколько бляшек на волосистой части головы, которые всегда обострялись (становились ярче, больше в размерах и покрывались корой) каждую осень-весну. Ремиссия достигалась морем, обычным советским детским кремом, советским детским шампунем и чемеричной водой (как ни странно, но это средство от педикулёза). И все.

 

В 22 года добавились бляшки в области паха, внутренней поверхности бедер и на гениталиях. Схема «лечения» оставалась прежней.

 

Потом, в какой-то момент, мы поняли, что обострение вне периодов весна-осень провоцируется стиральными порошками (на некоторые марки был сильный зуд кожи, покраснение и, соответственно, активация бляшек на голове и в паху), жареной пищей (любой) и синтетической одеждой.

 

С этого момента началась «новая» жизнь. Из прошлой схемы «лечения» остались море и чемеричная вода. Но этого было недостаточно. Советский детский крем и шампунь через некоторое время после прекращения существования СССР стали историей.

 

Средства для кожи. Долго искали альтернативную замену советским средствам и нашли – очень уважаемая немецкая марка экологически чистой органической косметики Weleda (в частности, миндальная серия – миндальное масло и миндальный крем). Детский шампунь с календулой этой же марки также хорошо подошел. После распаривания в ванной с бляшек аккуратно снимаются корочки, кожа вытирается насухо полотенцем и наносится сначала миндальное масло, а после миндальный крем. Голова моется сначала шампунем, потом удаляются корочки, а после наносится миндальное масло и крем (если никуда не нужно идти) или просто моется шампунем (если надо). Раньше эту косметику нам привозили из Германии, сейчас она свободно продается в аптеках (крупных). Пользуемся ею уже 8 лет.

 

Стирка и мытье посуды. Результатом длительного поиска и тестирования средств для стирки и мытья посуды стали мыльные орехи сорта Sapindus Mukorossi. Наиболее качественные мыльные орехи, на мой взгляд, привозит фирма ЭкоЭра. У них есть сайт, на котором есть все инструкции по применению этих орехов. Единственно, при стирке белых вещей добавляю органический кислородный отбеливатель немецкой фирмы Sodasan. Стираем и моем посуду мыльными орехами уже 5 лет.

 

Одежда. Полный переход на одежду из 100% хлопка.

 

Приготовление пищи и диета. Одним словом – все натуральное, ничего «противоестественного» (майонезы, колбасы, копчености и т.д.), ничего с «золотистой корочкой», алкоголь по праздникам (без фанатизма). Часто готовим еду в пароварке (рыбу, мясные рулеты с овощами, каши и т.д.). Пароварка немецкой фирмы Braun (сборка Германия, а не Китай (как у остальных фирм)), «двухэтажная». Мы полностью отказались от металлической посуды - абсолютно вся посуда у нас керамическая (глиняная). Посуда для еды и питья – дело рук отечественных народных умельцев-гончаров (покупается на гончарных ярмарках), посуда для приготовления пищи – тоже ручная работа, но не отечественных мастеров, а французских (старейшая гончарная мастерская Emile Henry).

 

Результатом применения всего вышеперечисленного стало полное исчезновение бляшек в паховой области (3 года ничего не появляется даже весной-осенью) и «дремлющее» состояние бляшек на волосистой части головы (без обострения весной-осенью). Единственное обострение на голове было год назад (июль), когда я на месяц уехала в командировку. Муж сказал, что это результат моего отсутствия и добавил: «Я вообще не представляю, что со мной произойдет, если с тобой что-нибудь случится и я останусь один…». Так что, смею предположить, что и я оказываю на него благотворный эффект тоже.

 

Остальным членам моей семьи, о которых я писала выше – к сожалению, не повезло с псориазом. Он очень активен и агрессивен. Многие доктора такое тяжелое течение заболевания видели впервые. В первых двух случаях (женщины) – «тяжелая артиллерия» назначалась практически по жизненным показаниям, а в третьем (мужчина) – помимо тяжелого мучения с кожей, прибавилась и тяжелая душевная травма. Я случайно стала свидетелем его расставания с любимой женщиной и она, перед тем, как хлопнуть дверью, сказала: «Я не хочу жить с ящерицей…». После её ухода мы долго стояли и смотрели друг на друга в полном молчании, а потом он подошел ко мне, обнял и заплакал… Этот мужественный, сильный и умный мужчина сломался…

 

Стиль жизни, который ведем мы, ведет и вся наша большая семья. Я не скажу, что результаты у этих троих потрясающие, но облегчение состояния и, как сейчас модно говорить, качество жизни, очевидно лучше.

 

Буду очень рада, если моя писанина принесет кому-то пользу. Еще раз спасибо вашему форуму за все. Искренне желаю всем здоровья.

 

 

[FROL]

Гость, прекрасно описано, спасибо! :) Было бы полезно, чтобы Ваш рассказ на известную тему "Псориаз: наш путь решения проблемы" не пропал, поместить его в Советы или в ЖЖ... Вы не против? 

(Однако неудобно писать, что автор материала - Гость... вот бы хорошо было, если б Вы зарегистрировались - это несложно). Кстати (если не секрет, конечно), Вы из какого города?

[Гость Гость]

Гость, прекрасно описано, спасибо! :) Было бы полезно, чтобы Ваш рассказ на известную тему "Псориаз: наш путь решения проблемы" не пропал, поместить его в Советы или в ЖЖ... Вы не против? 

(Однако неудобно писать, что автор материала - Гость... вот бы хорошо было, если б Вы зарегистрировались - это несложно). Кстати (если не секрет, конечно), Вы из какого города?

 

 

Нет, не против.

Регистрироваться не буду (если это сделаю я, то моя родня точно не сделает этого).

Имя "Гость" меня абсолютно не смущает, поскольку именно им я и являюсь.

 

[Гость Ника]

Форумчане!

Прошу совета. Кто лечился гомеопатией от псориатического артрита? Может помочь или пустая трата времени?

Заранее спасибо!

Ника

[help]

Форумчане!

Прошу совета. Кто лечился гомеопатией от псориатического артрита? Может помочь или пустая трата времени?

Заранее спасибо!

Ника

 и денег тоже.

[Гость Ver]

Здравствуйте, напоминаю свою историю. 31 год псора (на сегодня ремиссия, так, на локтях). Суставы ноют 10 лет. Но уже не воспаляются, т. к. делаю суставную гимнастику, пью Артру. Никогда на опухали. Так, поднывают после нагрузок. В ревмоцентре диагностировали артроз 10 лет назад, форма самая гнусная - коленный и тазобедренный. Но на днях была у своего проверенного остеопата, так он уверен, что это ПА. Почему? Не распухали ведь никогда.

[help]

Скорее всего, потому что увидел псориаз. Попробуй теперь опровергни его. :)

[Гость Ленв]

в чем разница артрита обыкновенного и ПА?

[FROL]

Различия РА и ПА - в разделе "VI. ДИАГНОЗ, ДИФФЕРЕНЦИАЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ" - статья http://www.psora.net/?p=3014 .

[OLzenizin]

При артрите, по моему мнению, самое разумное - скоординировать свои действия с ревматологом, чем раньше - тем легче и успешнее будет последующее лечение; поэтому поход к врачу обязателен :unsure: