Псориатический артрит и беременность, роды,

[АнютаНт]

Девочки, у меня ПА обострение после родов, на ГВ. Можно ли скипидарные ванны на ГВ и помогают ли, кто пробовал?

[Айлин]

Я не пробовала, но вы уверены, что ребенку понравится запах скипидара? сильно же воняет. Может и отказаться от груди, если вы целиком залазить будете. Если можете терпеть - потерпите, как закончите ГВ, легче будет. 

[Valera_007]

у меня после отмены хумиры через 2,5 года распухло колено, положили в больницу, узи показало несколько кист Бейкера в обоих коленях. "взрывались" колени с периодичностью раз в 2 недели, просто утром вставал и не мог толком ходить, так 2 месяца, в итоге бабуля моя дала мне банку золотого уса настоянного на спирту, каждую ночь на оба колена я делал компресс обматывал ногу пищевой пленкой и спать, через месяц забыл о коленях, до сих пор тьфу тьфу, но через год уже начался ремикейд, потом симпони...

1 простой вопрос: есть ли мужчины на форуме которые во период зачатия принимали биологические препараты типа хумиры, ремикейда, симпони итд...? Кто то говорит что стоит отменить лечение на пол года даже у мужчин, кто то говорит что в Европе многие женщины не отменяют препарат при зачатии ребенка, только после 3 месяца беременности. Есть опыт у кого-нибудь. Спасибо, всем здоровья и добра. 

[KseniaLim]

Привет форумчанам!

Псориаз 5 лет, 2 года ПА. Но диагноз ПА поставили месяц назад, ревматолог говорит, что изначально, т.е. два года был он. После первого посещения ревматолога начала пить метипред и кетонал дуо. От Кетанала просто летаю, но курс ничем не помог, только постоянный прием. Метипред так же не о чем. Ревматолон настаивает на МТХ и уколах в сустав дипроспана. От мтх отказалась сразу, от уколов почитав форум. Отказалась, так как хочу детей, планирую в ближайшие полгода. Рекомендуют идти на метипреде и плаквенили. Плаквенил назначали кому? В инструкции пишут, что при псориазе с особой осторожностью. 

По итогу чтения форума, от медикоментов отказалась совсем. Но боли дикие. Пью настойку сабельника (от него чешится псориаз?), диета Пегано, лист брусники вместо чая. пока неделю, без результата. Но на быстрый эффект и не раситываю.

У меня вопросы: ПА передается по наследству детям? я так понимаю, что да, но вероятность не большая, верно? Кто вынашивал с ПА, тяжело? Была реммиссия в период беременности? 

[FROL]

12 часа назад, KseniaLim сказал:

У меня вопросы: ПА передается по наследству детям? я так понимаю, что да, но вероятность небольшая, верно?

 

В литературе есть разные данные, хотя в целом - да, вероятность небольшая (у псориаза на коже эта вероятность выше: "при наличии одного больного родителя — 14,5-16,7%" - здесь). Косвенное представление о наследственности при ПА дают результаты опроса в нашем форуме - у 11% был ПА у родителей или у одного из них. Именно косвенное, т.к. это вопрос, обратный заданному, кроме того, у родителей может быть несколько детей (не у всех же м.б. ПА) и т.д.

 

 

12 часа назад, KseniaLim сказал:

Была ремиссия в период беременности? 

 

Можно найти в форуме и в ЖЖ: по псориазу на коже - как правило, значительное улучшение, часто вплоть до ремиссии (см. здесь), по ПА - тоже обычно улучшение, но ремиссия реже, т.к. ПА-процесс более растянут во времени по сравнению с псориатическим. Бывают исключения - не улучшение, а ухудшение, но редко. Все неприятности обычно начинаются после родов, но опять же это наиболее заметно для собственно псориаза, а не ПА.

[Tusya]

20 часов назад, KseniaLim сказал:

У меня вопросы: ПА передается по наследству детям? я так понимаю, что да, но вероятность не большая, верно? Кто вынашивал с ПА, тяжело? Была реммиссия в период беременности? 

 

У меня у деда был псориаз с небольшими поражениями и артрит на старости лет. У отца с молодости высыпания и значительные на голове и теле и лет с 60 артрит средней тяжести. У его брата тоже псориаз и легкая форма артрита. У меня с детства высыпания на голове и лет с 30 артрит в достаточно тяжелой форме (поражены в разной степени большинство крупных суставов и множество мелких). У племяшки сейчас в 16 лет появились похожие на псориаз высыпания и часто жалуется на боли в суставах. Я решила не рожать. Сомневаюсь, что ближайшие лет 20-30 откроют причину этой беды и изобретут лекарство без тяжелых последствий для организма. Если мой ребенок будет болен, я буду чувствовать себя виноватой, так как знала, что такое может быть. Вероятность, как мне кажется, в моей семье большая. Кроме того неизвестно смогу ли я физически быть хорошей матерью, учитывая мое состояние. Я уже весьма ограничена в некоторых действиях, особенно без обезбаливающих. Если бы забеременела случайно, то конечно бы рожала. Если возникнет сильный материнский инстинкт и будет физическая-материальная возможность, то буду усыновлять-удочерять. Сурогатное материнство (ребенок только мужа) наверное тоже вариант, но зачем, если есть столько деток без семьи. В моей семье не было какихто особо примечательных личностей, чтобы переживать, что какието хорошие гены пропадут, хотя гениальные люди наверное и в обычных семьях рождаются. А то что просто кто-то будет на меня или мужа похож, неочень меня стимулирует иметь собственного ребенка по сравнению с вероятностью, что этот ребенок может получить мои болячки по наследству. Муж меня поддерживает, по крайней мере сейчас, возможно лет через 5-10 передумает, тогда будем как-то решать вопрос. 

Написала лично мое мнение, не уверена, что буду отвечать на критику

[peter]

17 минут назад, Tusya сказал:

Сомневаюсь, что ближайшие лет 20-30 откроют причину этой беды и изобретут лекарство без тяжелых последствий для организма.

А я, наоборот, считаю, что к тому моменту, как родившийся сегодня человек дорастёт до среднестатистического возраста появления псориаза, это перестанет быть проблемой.  Излечение в смысле cure, может, и не успеет появиться, но treatment'ы будут всё эффективнее и безопаснее. Успехи последних 20 лет очевидны, а прогресс в медицине только ускоряется.

[KseniaLim]

Fhol, спасибо за ответы и ссылки. В моей семье незначительный псориаз у папы, можно сказать дежурные пятна всю жизнь и из 4 детей этот подарочек достался только мне. К ухудшению после родов готова, наверное тогда сразу МТХ. 

 

Tusya, вы говорите, те мысли, что страшно произнести в слух, но конечно  в моей голове они тоже есть. В этом плане стараюсь все же мыслить позитивно, ведь один ребенок у нас уже есть.

 

peter, пусть ваши слова будут пророческими и медицина по нашей проблеме шагнет далеко вперед.

 

И меня все таки интерисует Плаквенил пил кто-то?

[FROL]

7 часов назад, Tusya сказал:

Если возникнет сильный материнский инстинкт...

 

Вероятно, неудачное выражение (?). Что ему возникать, инстинкт либо есть, либо нет.

[chebick]

8 часов назад, Tusya сказал:

 

Я решила не рожать. Сомневаюсь, что ближайшие лет 20-30 откроют причину этой беды и изобретут лекарство без тяжелых последствий для организма. Если мой ребенок будет болен, я буду чувствовать себя виноватой, так как знала, что такое может быть. Вероятность, как мне кажется, в моей семье большая. Кроме того неизвестно смогу ли я физически быть хорошей матерью, учитывая мое состояние.  А то что просто кто-то будет на меня или мужа похож, неочень меня стимулирует иметь собственного ребенка по сравнению с вероятностью, что этот ребенок может получить мои болячки по наследству. Муж меня поддерживает, по крайней мере сейчас, возможно лет через 5-10 передумает, тогда будем как-то решать вопрос. 

 

Несмотря на некоторые разногласия у нас тут на сайте, и мои высказывания, иногда меняющиеся и противоречивые,  по данному вопросу раньше здесь же, эти слова (процитированные выше) просто с языка моего сняты. Чуть ли не дословно. Вопрос: как к этому относятся люди из окружения, те, кто в теме болезней? Все-таки другая страна и менталитет другой. И родные? 

[Tusya]

 

1 час назад, FROL сказал:

 

Вероятно, неудачное выражение (?). Что ему возникать, инстинкт либо есть, либо нет.

 

Возможно. Имелся в виду родительский инстинкт, котрый в один период жизни может полностью отсутствовать, а в другой период резко возникать. 

[Tusya]

1 час назад, chebick сказал:

 

Несмотря на некоторые разногласия у нас тут на сайте, и мои высказывания, иногда меняющиеся и противоречивые,  по данному вопросу раньше здесь же, эти слова (процитированные выше) просто с языка моего сняты. Чуть ли не дословно. Вопрос: как к этому относятся люди из окружения, те, кто в теме болезней? Все-таки другая страна и менталитет другой. И родные? 

 

Мои родители периодически пытались завести разговор на тему, а может быть надо родить и вдруг все будет хорошо. Но "вдруг" меня абсолютно не устраивает. Родителям я конечно объясняла про наследственность, но для них это что-то неочень реальное, хотя вот же я живой пример. Но их впечатляет мое плохое физическое состояние и с учетом того что я живу в другой стране и помочь они мне ничем не смогут (ну и вообще пожилые уже очень, сами б как-то держались). Поэтому они идею про внуков уже оставили хотя периодически размышляют на тему моей старости. Родители мужа не в курсе моей болезни, вернее они знают что у меня что-то с суставами и я вообще слабая и болезненная особа. Лично меня они спрашивать стесняются, а муж просто сказал что мы решили без детей и все. Периодически они тоже начинают сокрушаться по поводу внуков, но там есть другие внуки, так что не все так плохо, ну и бывает намекают на усыновление, видимо подозревают или меня или в мужа в неспособности иметь ребенка.  

В окружении получилось так, абсолютно случайно, что есть большое количество людей, у которых нет детей в силу жизненной позиции или медицинских показаний. Это в Украине. В США с этим двояко. Местные очень толерантны. Они будут уважать твою позицию и никогда ничего лишнего или осуждающего не спросят и не скажут. Могут спросить конечно, а есть ли у вас дети, но на этом все. Кроме того у них нормально не иметь детей, а те у кого они есть, как правило, после школы вместе не живут и часто видятся только на праздники, потому как американцы очень мобильны и часто уезжают от родителей в другие города и штаты. Это не значит, что они друг друга не любят, просто такая ментальность. Если кто-то живет с родителями - это или полные неудачники или физически-психически неполноценные люди. Мало того, пожилые люди, когда становятся недееспособными, то переезжают жить в специальные учреждения и живут там с большим комфортом (конечно зависит от благосостояния). Для нас это звучит страшно, сразу в голову приходят наши дома престарелых и покинутые старички, но в США это нормально и люди в старости там живут очень даже хорошо. А вот наши люди конечно осуждают. Я заметила, что после переезда в США все стараются родить. Наверное часть по меркантильным соображениям, так как ребенок получает автоматическое гражданство. Но конечно есть и более естественная причина - молодой детородный возраст (приехавшие специалисты как мой муж и я в основном от 25 до 35 лет). Наш круг общения в США значительно уже, в основном это бездетные пары или местные, так как наши женщины в основном сидят дома с детьми и много на тему детей общаются. В виду отсутствия детей мне это быстро становится неинтересно. И наши конечно удивляются и распрашивают почему нет детей. По приезду еще пыталась объяснять, что здоровье не позволяет. Потом стала просто говорить, что мы чайлдфри  Народ конечно немного шокирован, но зато не начинают про "надо верить в лучшее" и еще раньше часто приводили пример, что какаято там знакомая или родственница чуть ли не умерла, но родила и вся такая больная, но все равно все силы только на ребенка бросила, так что герой и молодец и что и я должна бы. Теперь в большинстве случаев дальше не расспрашивают, чему я вполне рада. 

[chebick]

В 17.03.2018 в 21:50, Tusya сказал:

Теперь в большинстве случаев дальше не расспрашивают, чему я вполне рада. 

Цитату выбрала просто, чтобы ответить.

Апплодирую стоя! Толерантность в данной ситуации важна и нужна, и я просто радуюсь от души вашему ответу про позиции людей. А можно еще специфический вопрос ввиду эмиграции - какая специальность у Вас и мужа, что оба оказались нужны другой стране? Иностранный опыт всегда интересен на форуме и в принципе. Мне очень.

[Tusya]

6 часов назад, chebick сказал:

А можно еще специфический вопрос ввиду эмиграции - какая специальность у Вас и мужа, что оба оказались нужны другой стране? Иностранный опыт всегда интересен на форуме и в принципе. Мне очень.

 

Мы оба айтишники, но муж разработчик и уезжали мы по его рабочей визе, а я - маркетолог. Айтишникам несложно найти работу в Европе или США при должном желании. Большинство через аутсорсинговую компанию приезжают. Но и самому можно пробиться, если постараться.

[chebick]

18 часов назад, Tusya сказал:

 

Мы оба айтишники, но муж разработчик и уезжали мы по его рабочей визе, а я - маркетолог. Айтишникам несложно найти работу в Европе или США при должном желании. Большинство через аутсорсинговую компанию приезжают. Но и самому можно пробиться, если постараться.

Спасибо за ответ!

[chebick]

Я не знаю, куда написать по такому вопросу. Не знаю, поднимался ли он или нет.

 

В этой теме отписывались те у кого ситуация, судя по названию,  что как минимум один из родителей имеет аутоиммунное заболевание. Возможно, есть и у кого второй родитель тоже имеет какое-либо аутоиммунное заболевание. Вот производится на свет новый человек. Родители по умолчанию имеют медотвод от прививок, (если нормальных врачей встречали). Задалась этим вопросом, потому что на работе девочка беременна в тупике стоит - у мужа псориаз (легкий), а у нее что-то аутоиммунное с щитовидкой и такой же аутоиммунный язвенный колит. Перед ней сталкиваются люди, которые яростно против вмешательства в иммунитет, и те, кто за прививки. Ситуация в нашей стране накаляется насчет прививок, понятное дело, что каждый решает сам. 

Можно ли как-то узнать, у новорожденного что с иммунитетом, какими-то анализами? Надо ли ему вообще делать прививки или при такой наследственности, они могут запустить процесс аутоиммунный и будет еще один болеющий человек в семье? 

 

[Агата]

Ничего не могу сказать по твоему вопросу, кроме своего мнения.

Если бы я была кем-то из этих родителей, то все равно прививки ребенку решила бы делать, основные, которые на первых месяцах жизни делают, которые делали мне и моим детям. Я бы рассуждала так, коль сейчас многие отказываются делать своим детям прививки, то, возможно, мой ребенок, сталкнется когда-нибудь с какой-нибудь страшной болезнью ( от чего там прививки делали всегда? Я уже забыла и не в курсе, что с этими болезнями на сегодняшний день,  лечаться они или нет и , если лечаться, то насколько успешно). И так как нет гарантии, что без прививок ребенок не заболеет теми аутоимунными болезнями, что и родители, то заболев ими, родительскими болезнями, он будет ослаблен и точно не справится с чем-нибудь более страшным.

Не знаю, насколько с врачебной точки зрения мои рассуждения оправданы.

А новые прививки, например, от рака шейки матки, я бы точно не делала своему ребенку в такой ситуации.

Chebick,  я не поняла " родители по умолчанию имеют медотвод от прививок" , т.е. у этих родителей нет никаких прививок? Прививки же делали раньше в очень раннем возрасте, наверное, они , эти люди, еще были на тот момент без своих диагнозов, не очень поняла тут...

[chebick]

13 часа назад, Агата сказал:

А новые прививки, например, от рака шейки матки, я бы точно не делала своему ребенку в такой ситуации.

Chebick,  я не поняла " родители по умолчанию имеют медотвод от прививок" , т.е. у этих родителей нет никаких прививок? Прививки же делали раньше в очень раннем возрасте, наверное, они , эти люди, еще были на тот момент без своих диагнозов, не очень поняла тут...

Уже и такие бывают прививки? Е-мое!

Ну да, медотвод у них с недавнего времени. Перед планированием беременности многие повторяют прививки от опасных заболеваний (типа кори, которые угрожают выкидышем) женщинам, но ей эндокринолог сказала - строгий запрет на прививки любые.

Детские делали, если кто не с детства болеет. Я например заболела в 2002 суставами, мне было 15. В школе в это время многие прививки дублируются уже по возрастному принципу, уже был медотвод, может, что-то и не повторили. 

[Carcagnosso]

Скрытая анемия при ПА.

Несколько человек в этой теме отписались о пониженном гемоглобине. У меня гемоглобин был на нижней границе нормы. Но когда я из интереса сделала анализ железа, оно оказалось 2,9 вместо минимальных 9 единиц.

Я сходила к гематологу, которая прописала мне 3 капельницы с железом. Эффект был потрясающий. После первой капельницы я вся отекла на 2 дня, так что еле ходила. Потом отек спал, и я стала себя намного лучше чувствовать! До капельницы на пятки было не наступить, и еле ноги таскала. После капельницы бегать не стала, но хотя бы хожу получше, и пятки почти не болят.

Сейчас пью месяцами препараты железа, но оно у меня как стало после капельницы год назад 5,6, так и не растет. Думаю ещё капельницу сделать может быть.

Гематолог сказала, что надо ориентироваться на анализ железа. Ферритин в случае воспаления при ПА не показатель.

Девочки, перед беременностью проверяйте у себя уровень железа. На гемоглобин не надо ориентироваться, он может быть в норме, как у меня, был по нижней границе нормы, а железо в разы понижено. И недостаток железа сильно ухудшает самочувствие.

[chebick]

12 часа назад, Carcagnosso сказал:

Сейчас пью месяцами препараты железа, но оно у меня как стало после капельницы год назад 5,6, так и не растет.

Бессмысленно что-то пить, если дальше не поднимается. Вам не назначили колоноскопию, чтобы проверить кишечник? Одна из причин неусваиваемости железа и невозможности поднять выше определенного уровня - проблемы в кишечнике. Эту процедуру должен даже хороший гематолог посоветовать

[Carcagnosso]

3 часа назад, chebick сказал:

Бессмысленно что-то пить, если дальше не поднимается. Вам не назначили колоноскопию, чтобы проверить кишечник? Одна из причин неусваиваемости железа и невозможности поднять выше определенного уровня - проблемы в кишечнике. Эту процедуру должен даже хороший гематолог посоветовать

Нет, не назначили. Мне кажется, опытному врачу виднее, какие анализы назначать. А проблемы с кишечником есть у всех псориатиков.

И смысл принимать железо есть, так оно хоть частично, но усваивается.

[chebick]

2 часа назад, Carcagnosso сказал:

Нет, не назначили. Мне кажется, опытному врачу виднее, какие анализы назначать. А проблемы с кишечником есть у всех псориатиков.

И смысл принимать железо есть, так оно хоть частично, но усваивается.

Ну проблемы есть не у всех, все-таки. Но и врач обычно не единственный.

Ну пейте тогда дальше впустую,  раз единственному и неповторимому врачу виднее, удачи!

[Carcagnosso]

5 часов назад, chebick сказал:

Ну проблемы есть не у всех, все-таки. Но и врач обычно не единственный.

Ну пейте тогда дальше впустую,  раз единственному и неповторимому врачу виднее, удачи!

Врач очень хороший, и мой ревматолог тоже самое говорит. А вы себя, смотрю, самой умной считаете, не видя человека и его анализов раздаете по интернету назначения )

[chebick]

В 20.05.2019 в 23:58, Carcagnosso сказал:

Врач очень хороший, и мой ревматолог тоже самое говорит. А вы себя, смотрю, самой умной считаете, не видя человека и его анализов раздаете по интернету назначения )

Я знаю, что всем моим знакомым при назначении препаратов железа и при наблюдении в динамике рекомендовали сделать колоноскопию, потому что проблема частая. И врачи, с которыми я общалась, так же рекомендуют проверять кишечник даже перед началом приема железа, чтобы не тратить впустую деньги на таблетки. 

[Агата]

Девочки, благодаря вашему спору почитала про ферритин, обязательно сделаю анализ, может найду и причину своей проблемы, у меня лет десять уже как иногда синеют губы, спрашивала у многих врачей, никто не ответил почему, кардиологи, терапевты - нет,  у гемотолога не спрашивала вроде. Так вот, прочла, причиной может быть низкий ферритин, и может он быть при высоком гемоглобине, у меня очень высокий. Попутно статья одна показалась интересной, " Железо в организме, неучтенные факторы и нераспространенная информация" 

https://inna-sharfik.livejournal.com/90698.html