Ищут ли лекарство от псориаза?

[володя]

Володя у нас на форуме есть испытывающие эти препараты уже по году)) все это хорошо,но цена на них заоблачная(ну если сравнивать со Стеларой,окончательно  неизвестно пока),а значит нам не по карману...

Это  понятно.

[help]

И если не считать ещё , что это серия ударов кувалдой по башке собственного иммунитета с весьма туманно предсказуемыми отдалёнными последствиями ... 

 

Ничего подобного. Во-первых, эти препараты не действуют "на иммунитет вообще", во-вторых, о части их можно сказать, что их последствия хорошо изучены. Например, Энбрель применяется довольно давно.

[Aly187]

Ничего подобного. Во-первых, эти препараты не действуют "на иммунитет вообще"

Знаю , конечно ...  :)

 

Ну так я про "иммунитет вообще" ничего и не говорил -- А говорил я лишь про то , что "отключение" "куска" иммунитета не может гарантированно пройти без последствий ... :)

 

 во-вторых, о части их можно сказать, что их последствия хорошо изучены. Например, Энбрель применяется довольно давно.

Ну Энбрел -- так Энбрел ...  :)

Читаем :

Побочные действия Энбрел :

Побочные реакции в зависимости от частоты возникновения были сгруппированы следующим образом: очень часто (>1/10), часто (> 1/100, < 1/10), нечасто (>1/1000, <1/100), редко (>1/10 000, < 1/1000), очень редко (<1/10 000), единичные случаи (частоту определить невозможно).

Инфекции и инвазии: очень часто - инфекции (включая инфекции верхних дыхательных путей, циститы, инфекции кожи); нечасто - серьезные инфекции (включая пневмонию, флегмону, септический артрит, сепсис); редко - туберкулез, оппортунистические инфекции (включая инвазивные грибковые, протозойные, бактериальные и атипичные микобактериальные инфекции).

Со стороны системы кроветворения: нечасто - тромбоцитопения; редко - анемия, лейкопения, нейтропения, панцитопения; очень редко - апластическая анемия.

Со стороны иммунной системы: часто - образование аутоантител; редко - аллергические/анафилактические реакции (включая ангионевротический отек, бронхоспазм); в единичных случаях - синдром активации макрофагов.

Со стороны ЦНС: редко - судороги, симптомы демиелинизации в ЦНС, сходные с наблюдающимися при рассеянном склерозе или состоянием локальной демиелинизации, такие как неврит зрительного нерва и поперечный миелит.

Со стороны дыхательной системы: нечасто - интерстициальные заболевания легких (включая пневмонит и фиброз легких).

Со стороны пищеварительной системы: редко - повышение активности печеночных ферментов, аутоиммунный гепатит.

Со стороны сердечно-сосудистой системы: редко - ухудшение течения застойной сердечной недостаточности.

Со стороны кожных покровов: часто - зуд; нечасто - рак кожи, не относящийся к меланоме, крапивница, сыпь, псориаз (включая дебют заболевания и пустулезное поражение, в основном, подошв и ладоней); редко - кожные формы васкулита (включая лейкоцитокластический васкулит), синдром Стивенса-Джонсона, многоформная эритема; очень редко - токсический эпидермальный некролиз.

Со стороны костно-мышечной системы и соединительной ткани: кожные проявления подострой красной волчанки, дискоидная красная волчанка, волчаночноподобный синдром.

Общие нарушения и реакции в месте введения: очень часто - местные реакции после инъекций (включая кровотечение, образование подкожной гематомы, эритему, зуд, боль, припухлость); часто - лихорадка.

 

Ну и хрен ли с того , что всё это изучено вдоль и поперёк , Хелп ?? 

 

И скажите мне ещё теперь , что Энбрел -- безопасный препарат ??  :D  :67280270: 

 

Я лично уже чё-то не хочу Энбрел и бесплатно ... ))

 

Я как-то чё-та не хочу сдохнуть от пневмонии или рака кожи ... ))

[help]

Вы не писали про "избирательный" иммунитет, следовательно про иммунитет "вообще".

Вы писали про "туманно предсказуемые отдалённые последствия". Они прозрачны, препараты этой группы не первый год на рынке.

Если речь конкретно об Энбреле, есть масса опыта, статистики, отзывов. Длинный список побочных страшных действий есть у всех препаратов, начиная с парацетамола. Почитайте не инструкции к лекарству, а артритные форумы и сайты ассоциаций артрита. Обнаружите совершенно обычную картину, существенные побочные действия намного более редки, в отличие от традиционных цитостатиков, зато качество жизни изменяется кардинально. Люди живут нормальной жизнью, рожают детей, что невозможно, к примеру при применении МТХ. Вообще, эта тема не про существующие био иммуносуппрессоры, это обсуждалось в оф.медицине ранее.

[RedMen]

Что такое "кусок иммунитета" и как его отключить? :blink:

[junkyard]

чота делают) правда вот лекартсва нереал купить = недоступные они очень, не покарману

[help]

Ои не по карману практически любому и в любой стране, если страховка не покрывает. Грубо говоря, потратить на то, чтобы не было проявлений псора, 3-4 тыс. долларов в месяц - это много для "обычного жителя" любой страны.

[Yinga569]

Ои не по карману практически любому и в любой стране, если страховка не покрывает. Грубо говоря, потратить на то, чтобы не было проявлений псора, 3-4 тыс. долларов в месяц - это много для "обычного жителя" любой страны.

 

увы, но это правда...

[Владимир]

Большие дозы натурального витамина Д3 полученого из шерсти животных (из ланолона). Интересно кроме меня еще кто-нибудь тут принимает ?  Сейчас идут испытания и есть много сообщений о успешном применении больших доз Д3 при аутоиммунных заболеваниях. Более того, само название "витамин Д3" уже признано устаревшим и не правильным ! Перед нами не витамин, а гормон, который успешно подавляет аутоиммунку. 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3897595/

Изменено 12 июня 2016 пользователем Владимир

[Вася]

Большие дозы натурального витамина Д3 полученого из шерсти животных (из ланолона). Интересно кроме меня еще кто-нибудь тут принимает ?  Сейчас идут испытания и есть много сообщений о успешном применении больших доз Д3 при аутоиммунных заболеваниях. Более того, само название "витамин Д3" уже признано устаревшим и не правильным ! Перед нами не витамин, а гормон, который успешно подавляет аутоиммунку. 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3897595/

 

Я пробовал после этой статьи: http://psoranet.org/topic/1926/page-3(сообщение 41)

 

Принимал зимой в течении 3 месяцев по 15 000 - 20 000 IU. До начала приема сдал кровь на витамин D. Результаты - 60.9 при норме 30-100. В течении приема контролировал кальций, креатинин и мочевину в моче, а также периодически сдавал кровь на витамин D. По окончанию приема витамин D в крови - 93.1.

 

Влияния приема больших доз витамина D на псориаз не заметил. 

 

Еще уменьшился паратиреоидный гормон с 35.58 в начале до 23.17 в конце (норма 12.3 - 95.2) 

[av_ki]

У меня вопрос к Владимиру - вы, имея два таких заболевания, и живя в Германии, ни разу не рассматривали трансплантацию костного мозга? Есть старые (10+ летние) данные о том, что она дает эффект и в случае с рассеянным склерозом и с псор. артритом.  Не хотели рискнуть? По псор. артриту статистика здесь: http://www.cmbt.su/rus/science/science139.html, типа 2-м пациентам делали пересадку, видимо , в 2004 году. Бывают разные трансплантации (от себя и от донора), есть ли какой-то прогресс за 12 лет? Есть мнение, что трансплантацию костного мозга для лечения всяких артритов свернули с распространением биологических препаратов. Но в моем случае есть загвоздка.  У меня тоже два заболевания - микроскопический полиангиит + псор. артрит, и весьма туманные перспективы одновременного применения двух биологических препаратов (мабтера по полиангиту до конца жизни, и там 70% смертность без нее). Вроде есть около 200 случаев в мире применения двух таких препаратов совместно, но очень стремно, т.к. выкашиваются два звена иммунитета.

P.S  Хочу предостеречь всех (если кто не знает) больных просто псориазом - берегите кисти, особенно пальцы, от любых повреждений. Два вменяемых ревматолога в Москве мне однозначно указали на причинно-следственную связь травм (даже незначительных) пальцев рук и псор. артрита.  Я так и попал.

[garry001]

Японцы и корейцы не болеют псориазом потому, что они не едеят хлеба и мучных изделий. Я прекратил есть хлеб и мучное (вместо хлеба стал есть рисовые крекеры), и у меня полностью исчезло шелужение и зуд. Кожа стала нормального белого цвета, правда, я ещё изредка использую гель (название не помню). Если я случайно съедаю кусочек хлеба или булку, то зуд снова возвращается и не только зуд, но и начинается понос. Врачи говорят правду, что псориаз - это не кожное заболевание и никакие мази здесь не помогут. Возможно не у всех эта реакция на хлеб, поэтому я думаю, что стоит попробовать изменить свой рацион питания, поочерёдно исключая продукты, которые вы привыкли есть. Это может быть всё, что угодно: кофе, чай, шоколад, сахар, цитрусовые, помидоры, молочеые продукты и т.д. 

Изменено 24 июля 2016 пользователем garry001

[garry001]

Вот это мне очень помогает.

[Stator]

А ничего, что этот Xamiol жутко гормональный?

Если я случайно съедаю кусочек хлеба или булку, то зуд снова возвращается и не только зуд, но и начинается понос.

Так это непереносимость глютена - называется целиакия. Есть такая тема у нас на форуме: http://psoranet.org/topic/2280/

[Ina]

Японцы и корейцы не болеют псориазом потому, что они не едеят хлеба и мучных изделий. Я прекратил есть хлеб и мучное (вместо хлеба стал есть рисовые крекеры), и у меня полностью исчезло шелужение и зуд. Кожа стала нормального белого цвета, правда, я ещё изредка использую гель (название не помню). Если я случайно съедаю кусочек хлеба или булку, то зуд снова возвращается и не только зуд, но и начинается понос. Врачи говорят правду, что псориаз - это не кожное заболевание и никакие мази здесь не помогут. Возможно не у всех эта реакция на хлеб, поэтому я думаю, что стоит попробовать изменить свой рацион питания, поочерёдно исключая продукты, которые вы привыкли есть. Это может быть всё, что угодно: кофе, чай, шоколад, сахар, цитрусовые, помидоры, молочеые продукты и т.д. 

:) Есть у человека целиакия (непереносимость глютена) или нет показывает анализ крови.

У кого анализ показал, что этой проблемы нет, могут есть хлеб и булочки. Конечно, не совсем на здоровье ;)

так как мучные изделия в принципе не полезны, если они не из твёрдых сортов пшеницы.

[help]

Да, помню, был участник из Израиля, полностью избавившийся от больших поражений переходом на безглютеновое питание. Как снйчас - неведомо, на письма не отвечает.

[Ina]

Да, помню. Только не помню тест он делал или нет.

http://psoranet.org/topic/2280/page-2

 

 

Ещё бывает и аллергия на пшеницу. А аллергия псориаз провоцирует здорово.

[help]

Тест делал и он не был положительным, т.е. целиакии нет. Однако эмпирическим путём он вычислил, что от "безглютена" стало лучше и после полного отказа от мучного стало совсем хорошо. Подробностей узнать, к сожалению, уже не получится.

[Ina]

Ну почему же, может Игорь появится ещё :)