tamaram Posted August 19, 2008 Share Posted August 19, 2008 Я тут уже писала, что впервые за 17 лет наблюдаю уже 5-й месяц полную ремиссию ( 5 месяцев магнипсора+мертвое море). Так вот, на фоне этого щастья мне вчера поставили новый диагноз: склеродермия ( пока очаговая). Вот седня весь день изучаю в инете эту проблему, пока в ужасе, в особености от фразы "диагноз для жизни-выживаемость 68% в теч 5 лет". Вобщем, перелопатила весь инет и так и не нашла форума типа этому, то бишь больных этим заболеванием. Может кто-нибудь что-нибудь слышал, знает таких людей , ну и так далеее....? Дело в том, наученная псориазом, боюсь и здесь навредить себе с доброй помщью непрофессиональных докторов. Так что прошу помощи у форумчан. Заранее спасибо тем, кто откликнется. А пока я нашла только, что институт ревматологии этим активно занимается ( буду готовить туда анализы).... , найти б конкретного вдумчивого специалиста из этого института... может кто знает? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Уайта Posted August 19, 2008 Share Posted August 19, 2008 Я тут уже писала, что впервые за 17 лет наблюдаю уже 5-й месяц полную ремиссию ( 5 месяцев магнипсора+мертвое море). Так вот, на фоне этого щастья мне вчера поставили новый диагноз: склеродермия ( пока очаговая). А какие у тебя проявления? Какие анализы ты делала, как проводилась диагностика? Может еще не все так страшно, не впадай в панику! p.s. не читай медицинскую энциклопедию, а то коленная чашечка заболит :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
tamaram Posted August 20, 2008 Author Share Posted August 20, 2008 А какие у тебя проявления? Какие анализы ты делала, как проводилась диагностика? Может еще не все так страшно, не впадай в панику!p.s. не читай медицинскую энциклопедию, а то коленная чашечка заболит :) да пятно на щиколотке, там, где косточка, образовалось месяц-два назад, и оно утолщается как слоновья кожа, визуально дерматолог и слелал заключение об этом ужасном диагнозе. Говорят, редкая болезнь, никто не знает как лечить, а главное, при прогрессировании прогноз для жизни неблдагоприятный Link to comment Share on other sites More sharing options...
Тереза Posted August 20, 2008 Share Posted August 20, 2008 У меня такое пятно на колене. Очень толстая корка, как будто нарост, даже после распаривания не счищается. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Тереза Posted August 20, 2008 Share Posted August 20, 2008 Почитала о признаках склеродермии, поражаются лицо и кисти рук. Тамара, сходи к другому врачу, может этот ошибся? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Уайта Posted August 20, 2008 Share Posted August 20, 2008 Боже мой! НИ ОДНОГО анализа не сделано, а врач тебя сразу диагнозом по башке? Приходит пациент к врачу: - Доктор, у меня всё болит! Куда не ткну, везде болит! - Ну-ка, покажите мне ваш пальчик... Да у вас перелом Не паникуй, лечи пальчик, т.е. смени врача :) . Link to comment Share on other sites More sharing options...
help Posted August 20, 2008 Share Posted August 20, 2008 У меня такое пятно на колене. Очень толстая корка, как будто нарост, даже после распаривания не счищается. Счищается. Проходили. С края чуть тоньше, в центре как броня, толщиной пару миллиметров, сухая корка с трещинками? Можно на время победить. Надо отмачивать, а не распаривать, это не одно и то же. С пятна простым мылом смыть все остатки предыдущих мазей. На корку направить слабую струю тёплой воды (не горячей, не холодной). Не трогать минимум 20-30 минут. Через это время убрать из-под воды, пальцами потереть с края. Небольшие хлопья мёртвой кожи будут скатываться под пальцами. Потереть со всех сторон пальцами, можно приложить усилие (только руками! не ногтями! не мочалкой! не губкой!), уберётся совсем немного. Направить снова струю воды на бляху, подождать минут 5-7. Снова немного "сотрётся". И так до тех пор пока вся мёртвая кожа не уберётся. Это займёт 1.5-2 часа, важно счистить всё, не оставляя мёртвого слоя совсем, в особо толстом месте под пальцами будут "крупинки", они тоже убираются, освобождённая от панциря кожа первое время будет ярко-красная, тонкая, блестящая, в местах особо толстых корок м.б. слабая "кровяная роса", как точки, это не страшно, и не важно. Нарастать будет как обычно довольно быстро, но если в течение недели пару раз так убирать (стирать руками), то панциря не будет. Собссно и времени на это намного меньше надо будет, минут 20-25 всего. Важно! Не применять механических усилий, иначе легко повредится кожа. Не применять никаких мазилок - только вода и руки, потом, по окончании можно намазать чем понравится, краснота через некоторое время спадёт. Локоть можно поместить в раковину или умывальник, сев рядом, боком к ней, и заткнув слив пробкой, направив слабую струю на руку. Вода не должна быть горячей, это нисколько не ускорит процесс, просто тёплой. Вариант этого - во время купания в реке или море, эффект тот же, но проторчать столько времени в воде, растирая коленку, не всем понравится, а как только прекратить и вылезти, всё снова засохнет моментально и всё надо будет начинать сначала. Тамара, не пожалейте времени, уберите корку, если это псорное пятно, она снимется, потом покажитесь врачу. Ничего не теряете, кроме воды и времени, попробуйте. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Stator Posted August 20, 2008 Share Posted August 20, 2008 help, ты, наверное, что-то путаешь. Я так понял, что речь не идет о сухой псориазной корке, а именно об утолщении здоровой кожи. Link to comment Share on other sites More sharing options...
help Posted August 20, 2008 Share Posted August 20, 2008 Именно это. Оно уже не выглядит как корка, а кажется своей, но это корка. Если это на месте псора. А склеродермия выглядит совсем по-другому, вот так, её не смоешь - Link to comment Share on other sites More sharing options...
Тереза Posted August 20, 2008 Share Posted August 20, 2008 Хэлп, я неправильно выразилась, конечно же не отпариваю, а отмачиваю. Ванны принимаю не менее часа, за это время именно пальцами счищаю/скатываю отмокшую корку. Остается ярко красное пятно, похожее на наросшее мясо. Более никак не стирается. Может быть это и не нарост, а ещё корка, но не похоже. Link to comment Share on other sites More sharing options...
help Posted August 20, 2008 Share Posted August 20, 2008 Может это не "наросшее", а воспаление и соотв-но опухлость какая-нить? Link to comment Share on other sites More sharing options...
tamaram Posted August 21, 2008 Author Share Posted August 21, 2008 ну вот у меня как на второй фотке, на одной ноге, пока, как сказал док в первой стадии нарастания. На этом месте не было псора раньше. То что не псор очевидно, по другому все...Да и доктор вроде нормальный, он из ЦКВД что на ул. Короленко... там этой проблемой занимаются, но радикально-пенициллин, лидаза, гормоны- я боюсь всего этого, ведь тогда долбанет по псору и вдруг, блин, суставаы тронет...Вобщем пока в шоке- и ничего не делать нельзя-ухудшение медленное и очевидное( ремиссии не бывает никогда),и что-то делать опасно (псор).... Седня пойду к другому, послушаю мнение. Кстати этот доктор мне пока выписал трентал 400 по табл 20 дней+мазать троксерутином, мол , это более менее безопасно для псора, хотя и мало эффективно для склеродермии. Вы как думаете, применять или обождать пока? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Уайта Posted August 21, 2008 Share Posted August 21, 2008 Tы говоришь "ухудшение" - что очень быстро меняется состояние? Трудно, конечно, посоветовать - пить не пить, мазать не мазать. Но то, что я точно знаю так это то, что мнение одного доктора не есть аксиома. Есть ли еще какие доктора в городе (кстати какой город?), может и к платному сходить для очистки совести. И так же послушать про рекомендуемое лечение. Не сдавайся, может еще не так все страшно, вон пишут , что можно поддерживать состояние стабильным. Держись! Link to comment Share on other sites More sharing options...
tamaram Posted September 12, 2008 Author Share Posted September 12, 2008 Ура, диагноз не подтвердился. Это такой гиперкератоз... Ндяяяя. Ну и доктора у нас бывают Link to comment Share on other sites More sharing options...
Уайта Posted September 12, 2008 Share Posted September 12, 2008 Ура, диагноз не подтвердился. Это такой гиперкератоз...Ндяяяя. Ну и доктора у нас бывают Поздравляю, слава Б-гу <_<. Ага, доХтора бывают ужас какие. И что странно, не только в России :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ina Posted September 12, 2008 Share Posted September 12, 2008 Ура, диагноз не подтвердился. Это такой гиперкератоз...Ндяяяя. Ну и доктора у нас бывают ну вот видишь <_< в общем поздравляю :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ruslana Posted September 16, 2008 Share Posted September 16, 2008 Доктор, наверно, перестраховывался, но не подумал о моральной(психологической) стороне вопроса. Поздравляю! Link to comment Share on other sites More sharing options...
natalya91155 Posted May 8, 2011 Share Posted May 8, 2011 Доброго здоровья всем ! Скажите пожалуйста СКЛЕРОДЕРМИЯ это излечимо? анализов нет а диагноз под вопросом.А выглядит как на фото. Link to comment Share on other sites More sharing options...
RedMen Posted May 8, 2011 Share Posted May 8, 2011 natalya91155 "Выглядит как..." ещё не значит что оно самое. Существует множество кожных поражений, схожих по внешнему виду. Сначала установка чёткого диагноза и подтверждение его, потом всё остальное. Link to comment Share on other sites More sharing options...
NurkaS Posted May 8, 2011 Share Posted May 8, 2011 да пятно на щиколотке, там, где косточка, образовалось месяц-два назад, и оно утолщается как слоновья кожа У меня там такая петрушка уже лет 7 точно. Мне ни один врач не говорит, что это. Пятна нет, кожа шелушится, толстая жутко, нарушена микроциркуляция, цвет от бардового до фиолетового. Доброго здоровья всем ! Скажите пожалуйста СКЛЕРОДЕРМИЯ это излечимо? анализов нет а диагноз под вопросом.А выглядит как на фото. Не хочу пугать. Но у меня однокурсница в 20 лет умерла от этого заболевания. А куда пропали сообщения? Link to comment Share on other sites More sharing options...
RedMen Posted May 8, 2011 Share Posted May 8, 2011 А куда пропали сообщения? Каие сообщения, откуда? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Alexsovna Posted May 8, 2011 Share Posted May 8, 2011 (edited) Извиняюсь, на дату не глянула) Edited May 8, 2011 by Alexsovna Link to comment Share on other sites More sharing options...
NurkaS Posted May 8, 2011 Share Posted May 8, 2011 Каие сообщения, откуда? Рэд, я сначала написала и отправила. Потом отредактировала. И все. Никаких сообщений, кроме первого авторского, не видела. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts