Перейти к публикации

Есть болезни и пострашнее псориаза


tamaram

Рекомендованные сообщения

Я тут уже писала, что впервые за 17 лет наблюдаю уже 5-й месяц полную ремиссию ( 5 месяцев магнипсора+мертвое море). Так вот, на фоне этого щастья мне вчера поставили новый диагноз: склеродермия ( пока очаговая).

Вот седня весь день изучаю в инете эту проблему, пока в ужасе, в особености от фразы "диагноз для жизни-выживаемость 68% в теч 5 лет". Вобщем, перелопатила весь инет и так и не нашла форума типа этому, то бишь больных этим заболеванием.

Может кто-нибудь что-нибудь слышал, знает таких людей , ну и так далеее....?

Дело в том, наученная псориазом, боюсь и здесь навредить себе с доброй помщью непрофессиональных докторов.

Так что прошу помощи у форумчан. Заранее спасибо тем, кто откликнется.

А пока я нашла только, что институт ревматологии этим активно занимается ( буду готовить туда анализы).... , найти б конкретного вдумчивого специалиста из этого института... может кто знает?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я тут уже писала, что впервые за 17 лет наблюдаю уже 5-й месяц полную ремиссию ( 5 месяцев магнипсора+мертвое море). Так вот, на фоне этого щастья мне вчера поставили новый диагноз: склеродермия ( пока очаговая).

А какие у тебя проявления? Какие анализы ты делала, как проводилась диагностика? Может еще не все так страшно, не впадай в панику!

p.s. не читай медицинскую энциклопедию, а то коленная чашечка заболит :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А какие у тебя проявления? Какие анализы ты делала, как проводилась диагностика? Может еще не все так страшно, не впадай в панику!

p.s. не читай медицинскую энциклопедию, а то коленная чашечка заболит :)

да пятно на щиколотке, там, где косточка, образовалось месяц-два назад, и оно утолщается как слоновья кожа, визуально дерматолог и слелал заключение об этом ужасном диагнозе. Говорят, редкая болезнь, никто не знает как лечить, а главное, при прогрессировании прогноз для жизни неблдагоприятный

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня такое пятно на колене. Очень толстая корка, как будто нарост, даже после распаривания не счищается.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Почитала о признаках склеродермии, поражаются лицо и кисти рук. Тамара, сходи к другому врачу, может этот ошибся?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Боже мой! НИ ОДНОГО анализа не сделано, а врач тебя сразу диагнозом по башке?

Приходит пациент к врачу:

- Доктор, у меня всё болит! Куда не ткну, везде болит!

- Ну-ка, покажите мне ваш пальчик... Да у вас перелом

Не паникуй, лечи пальчик, т.е. смени врача :) .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня такое пятно на колене. Очень толстая корка, как будто нарост, даже после распаривания не счищается.

Счищается. Проходили. С края чуть тоньше, в центре как броня, толщиной пару миллиметров, сухая корка с трещинками? Можно на время победить. Надо отмачивать, а не распаривать, это не одно и то же. С пятна простым мылом смыть все остатки предыдущих мазей. На корку направить слабую струю тёплой воды (не горячей, не холодной). Не трогать минимум 20-30 минут. Через это время убрать из-под воды, пальцами потереть с края. Небольшие хлопья мёртвой кожи будут скатываться под пальцами. Потереть со всех сторон пальцами, можно приложить усилие (только руками! не ногтями! не мочалкой! не губкой!), уберётся совсем немного. Направить снова струю воды на бляху, подождать минут 5-7. Снова немного "сотрётся". И так до тех пор пока вся мёртвая кожа не уберётся. Это займёт 1.5-2 часа, важно счистить всё, не оставляя мёртвого слоя совсем, в особо толстом месте под пальцами будут "крупинки", они тоже убираются, освобождённая от панциря кожа первое время будет ярко-красная, тонкая, блестящая, в местах особо толстых корок м.б. слабая "кровяная роса", как точки, это не страшно, и не важно. Нарастать будет как обычно довольно быстро, но если в течение недели пару раз так убирать (стирать руками), то панциря не будет. Собссно и времени на это намного меньше надо будет, минут 20-25 всего. Важно! Не применять механических усилий, иначе легко повредится кожа. Не применять никаких мазилок - только вода и руки, потом, по окончании можно намазать чем понравится, краснота через некоторое время спадёт. Локоть можно поместить в раковину или умывальник, сев рядом, боком к ней, и заткнув слив пробкой, направив слабую струю на руку. Вода не должна быть горячей, это нисколько не ускорит процесс, просто тёплой. Вариант этого - во время купания в реке или море, эффект тот же, но проторчать столько времени в воде, растирая коленку, не всем понравится, а как только прекратить и вылезти, всё снова засохнет моментально и всё надо будет начинать сначала.

Тамара, не пожалейте времени, уберите корку, если это псорное пятно, она снимется, потом покажитесь врачу. Ничего не теряете, кроме воды и времени, попробуйте.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

help, ты, наверное, что-то путаешь. Я так понял, что речь не идет о сухой псориазной корке, а именно об утолщении здоровой кожи.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Именно это. Оно уже не выглядит как корка, а кажется своей, но это корка. Если это на месте псора.

А склеродермия выглядит совсем по-другому, вот так, её не смоешь -

img0110.jpg

img0059.jpg

img0009.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хэлп, я неправильно выразилась, конечно же не отпариваю, а отмачиваю. Ванны принимаю не менее часа, за это время именно пальцами счищаю/скатываю отмокшую корку. Остается ярко красное пятно, похожее на наросшее мясо. Более никак не стирается. Может быть это и не нарост, а ещё корка, но не похоже.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ну вот у меня как на второй фотке, на одной ноге, пока, как сказал док в первой стадии нарастания. На этом месте не было псора раньше. То что не псор очевидно, по другому все...Да и доктор вроде нормальный, он из ЦКВД что на ул. Короленко... там этой проблемой занимаются, но радикально-пенициллин, лидаза, гормоны- я боюсь всего этого, ведь тогда долбанет по псору и вдруг, блин, суставаы тронет...Вобщем пока в шоке- и ничего не делать нельзя-ухудшение медленное и очевидное( ремиссии не бывает никогда),и что-то делать опасно (псор)....

Седня пойду к другому, послушаю мнение.

Кстати этот доктор мне пока выписал трентал 400 по табл 20 дней+мазать троксерутином, мол , это более менее безопасно для псора, хотя и мало эффективно для склеродермии. Вы как думаете, применять или обождать пока?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Tы говоришь "ухудшение" - что очень быстро меняется состояние? Трудно, конечно, посоветовать - пить не пить, мазать не мазать. Но то, что я точно знаю так это то, что мнение одного доктора не есть аксиома. Есть ли еще какие доктора в городе (кстати какой город?), может и к платному сходить для очистки совести. И так же послушать про рекомендуемое лечение.

Не сдавайся, может еще не так все страшно, вон пишут , что можно поддерживать состояние стабильным. Держись!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 3 недели...
Ура, диагноз не подтвердился. Это такой гиперкератоз...

Ндяяяя. Ну и доктора у нас бывают

Поздравляю, слава Б-гу <_<. Ага, доХтора бывают ужас какие. И что странно, не только в России :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ура, диагноз не подтвердился. Это такой гиперкератоз...

Ндяяяя. Ну и доктора у нас бывают

ну вот видишь <_< в общем поздравляю :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 2 года...

Доброго здоровья всем ! Скажите пожалуйста СКЛЕРОДЕРМИЯ это излечимо? анализов нет а диагноз под вопросом.А выглядит как на фото.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

natalya91155

"Выглядит как..." ещё не значит что оно самое. Существует множество кожных поражений, схожих по внешнему виду. Сначала установка чёткого диагноза и подтверждение его, потом всё остальное.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

да пятно на щиколотке, там, где косточка, образовалось месяц-два назад, и оно утолщается как слоновья кожа

У меня там такая петрушка уже лет 7 точно. Мне ни один врач не говорит, что это. Пятна нет, кожа шелушится, толстая жутко, нарушена микроциркуляция, цвет от бардового до фиолетового.

Доброго здоровья всем ! Скажите пожалуйста СКЛЕРОДЕРМИЯ это излечимо? анализов нет а диагноз под вопросом.А выглядит как на фото.

Не хочу пугать. Но у меня однокурсница в 20 лет умерла от этого заболевания.

А куда пропали сообщения?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Каие сообщения, откуда?

Рэд, я сначала написала и отправила. Потом отредактировала. И все. Никаких сообщений, кроме первого авторского, не видела.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас
  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...