Псориаз, артрит и плазмаферез

[Omorfulla]

Согласна, Энбрел волшебный! Но по началу мне его не хватало, не могла дотянуть до следующей инъекции. Сейчас отпустило, хочу уйти только на Энбрел, не знаю, правда, что получится у меня с вынужденным перерывом. Итальянцы не сдаются и не продают мне Энбрел...

[help]

А просто взять и обратиться к представителям в Италии и спросить совета, как купить?

ITALY

Milan

E. Tazzoli 620154

Milano

Italy

+39 02 624 112 1 (tel)

+39 02 290 055 96 (fax)

www.amgen.it

[Серый]

Сегодня был на приеме у своего дерматолога по поводу угревой сыпи, так на вопрос о плазмаферезе она замахала руками и категорически запретила, сославшись на то, что псориаз у меня наследственный и не стоит его тревожить.

[konstantin]

Серый, может врачиха права? Сильный псор у Вас, ПАСИ сколько?

[Серый]

25

[help]

... что псориаз у меня наследственный и не стоит его тревожить.

 

а какой он ещё бывает, если не наследственный?   :blink:

[Серый]

а какой он ещё бывает, если не наследственный 

в полемику я не стал уже вступать)

[AndreiD]

как практикующий врач скажу пару слов в защиту плазмафереза. методу этому, хвала Асклепию, уже больше полувека. за это время отработаны все возможные технические вопросы, разработаны несколько методик различной эффективности и применимости.

низкая эффективность самого простого - гравитационного прерывистого - метода обусловлена низким объёмом удаляемой плазмы. реально ли ожидать результата, удалив за сеанс "стакан" плазмы? организм этого может даже и не заметить :) да, курсом в 5 процедур будет удалено чуть более литра плазмы... ну или того, что мы пациенту ввели при реинфузии...

есть более современные и эффективные методики плазмафереза, позволяющие за сеанс удалять практически любые объёмы плазмы вплоть до полного плазмообмена. здесь эффект как правило "на лицо".

что касается возможных обострений после сеансов плазмафереза. причины здесь вполне объяснимы. на сегодня вряд ли кто-то будет оспаривать аутоиммунную природу заболевания. в основе любой иммунной реакции лежит комплекс (ауто)антиген-антитело - ИК. именно удаление из крови этих самых Циркулирующих ИК (ЦИК) растворённых в плазме и лежит в основе терапевтического эффекта плазмафереза. однако если посмотреть в спектр показаний к плазмаферезу мы увидим огромный перечень заболеваний самой разной - не только аутоиммунной - природы. т.е. процедура "универсальна", а значит не избирательна! удаляется не только патологический компонент, но весь объём плазмы. с растворёнными в ней принятыми препаратами, съеденной "пищей", естественными ингибиторами иммунных реакций и так далее. наш организм работает по принципу обратной связи - если чего то убыло - надо наработать и вернуть концентрацию на прежний уровень. организму с заболеванием гораздо проще наработать патологический компонент чем "защитный". ну а удалённый в мешок принятый препарат организм и вовсе не способен "наработать". вот и получаем обострения, иногда ярче даже исходного уровня заболевания.

мы всегда предупреждаем пациента о возможности такого поворота событий и на пике обострения проводим второй сеанс с очень хорошим результатом. это касается не только псориаза, но и практически любого заболевания в терапию которого включается плазмаферез.

естественно, плазмаферез не панацея. это всего лишь часть комплексной терапии, позволяющей пациенту выйти в ремиссию. но часть весьма эффективная при разумном применении.  

[Сергей РК]

Отвечу Вам так же, как практикующий врач. Я, в свое время, около 2-х лет проработал в отделении экстракорпоральной гемокорекции, так вот, дрянь (по-русски выражаясь) этот аферез плазмы и его модификации. Нет у человека лишних органов и тканей, удалять это все без толку. Борьба с последствиями, так сказать. И механизм отрицательной обратной связи, вами затронутый, всю ситуацию усугубляет. Подумайте сами, у организма есть ОЧЕНЬ веская причина вырабатывать провоспалительные медиаторы (любая -- нарушения в работе Т-клеток, СИБР, и пр., мы не знаем, что за причина, но она есть), а мы их искусственно убираем, и организм начинает бросать все силы, лишь бы восполнить их. Мало мальский, и без того многострадальный иммунитет идет, в этой ситуации, на три буквы. Далее инфекции, и круг замыкается, с катострофическими последствиями для больного. Да, можно сделать плазмаобмен на хорошей машине, прикрыться пентаглобином, еще раз сделать плазмаобмен...и все хорошо. Кроме цены. Лечение такое, по нонешнему курсу, стоить будет 300-400 т.р., а учитывая, что весь расходник в основном зарубежный.... Ну Вы поняли. А нафига это все? Если с гораздо меньшим риском и затратами можно пролечиться, скажем стеларой?

[help]

Вопрос даже не столько в самом методе, почитал тут немного про него, более-менее понятно стало. Вопрос в другом. Ну ОК, провели процедуру какое-то количество раз (нашел в литературе, вроде 6 мес. испытуемым регулярно делали), насколько хватит эффекта? То есть, как часто надо делать повторные курсы? Стелару или другой подобный препарат надо колоть/пить постоянно. А как долго надо делать ЭГК, и как часто? Помимо цены, в общем, не слишком комфортная процедура, ну и риски тоже есть, то есть интересно, как выглядит знаменитый баланс "эффективность/затраты/опасность"? Полистал ПабМед и прочие места, информации крайне мало.

[Сергей РК]

Хелп, на мой взгляд, этот  "знаменитый баланс", положительный только в ургентной ситуации (т.е. когда прямая угроза жизни). Например в неврологии, есть такие заболевания как "демиелинизирующие", т.е. разрушающие нервную оболочку, результатом чего является значительное ухудшение проведения неровного сигнала. Клинически это выглядит, как слабость мышц, в т.ч. и учавствующих в акте дыхания.  Я думаю, вполне понятно, что это ОООООчень тяжелые больные. Природа таких заболеваний все та же - аутоимунная (никто ничего не знает). В этих ситуациях такие плазмаобмены, конечно оправданы, сколько бы ни стоили, и то в последнее время для этих болезненй появляются всякие мабы, мумабы, и септы. Посмотрим, как измениться ситуация с внедрением МАТ в клинику неврологии. Но, при псориазе, я полагаю, такие вмешательства не оправданны, ни разу.

И конечно Вы не найдете никаких доказательств, и исследований по применению плазмафереза при псориазе, выше чем "мнение отдельного специалиста".

[Львёнок]

Псор -явление довольно распространенное. Два человека на сотню это вам не один на тысячу. Если в год плазмоферез делается десяти тысячам человек, то двети из них с псриазом. И если это действует хорошо и у всех, то это было бы замечено. Метеотрексат же заметили.

Скольким людям в год делается плазмоферез? Скажем в англоговорящих странах, врачи из которых могут общаться и обмениваться наблюдениями без проблем? 

Изменено 18 января 2015 пользователем Львёнок

[help]

Дело даже не в частоте заболеваемости. Дело в том, что при отсутствии стандартного протокола проведение какой-либо манипуляции несвойственной состоянию/заболеванию/синдрому и успех/неуспех оного мероприятия можно зафиксировать только:

- при научных/клинических исследованиях

- случайно при лечении сопутствующей патологии (пример - доктор Мартынов)

- в результате манипуляции, проведённой по желанию/настоянию пациента и за его счёт

- в результате попыток лечения состояние, не отвечающего на все традиционные методы

- в результате лечения критических состояний, уогда оправданы любые действия, приводящие к улучшению

Соотв-но статистики и литературы будет очень мало, т.к. всё перечисленное - единичные случаи. А статистика - хоть и продажная девка, но чем больше общее количество, тем сложнее скрыть тенденцию.

 

 

...Например в неврологии, есть такие заболевания как "демиелинизирующие", т.е. разрушающие нервную оболочку, результатом чего является значительное ухудшение проведения неровного сигнала. Клинически это выглядит, как слабость мышц, в т.ч. и учавствующих в акте дыхания.  Я думаю, вполне понятно, что это ОООООчень тяжелые больные. Природа таких заболеваний все та же - аутоимунная (никто ничего не знает). ...

 

 

Я бы сказал так " никто ничего не знает о природе, но есть реакция на средства иммунокоррекции", так же, как и при псориазе подобные длинные статьи с многоэтажными терминами "цитокины-интерлейкины", в общем-то больше объясняют, как -мабы и -цепты влияют на уменьшение прявлений, как следствия, нимало не объясняя причин. Поэтому и к "аутоиммунной" теории я тоже отношусь настороженно, она чуть более правдоподобна, чем другие, но не отвечает на все вопросы.

[Sphinx]

 

Я бы сказал так " никто ничего не знает о природе, но есть реакция на средства иммунокоррекции", так же, как и при псориазе подобные длинные статьи с многоэтажными терминами "цитокины-интерлейкины", в общем-то больше объясняют, как -мабы и -цепты влияют на уменьшение прявлений, как следствия, нимало не объясняя причин. Поэтому и к "аутоиммунной" теории я тоже отношусь настороженно, она чуть более правдоподобна, чем другие, но не отвечает на все вопросы.

 

 Аутоиммунная теория не отвечает на интересующие нас вопросы по той причине, что она патогенетическая вся такая теория, вполне достоверно подтвержденная соответствующим патогенетическим лечением(антицитокины(читай:высокоселективные иммуносупрессоры); неселективные иммуносупрессоры и цитостатики).

 А нас, пытливых чешуеносцев, всегда тянет в этиологию. Но этиология хорошо просматривается, когда есть очевидный, недвусмысленный и относительно легко наблюдаемый "возбудитель" - инфекционный агент, причинитель травмы, токсин. Это такие явные, самоочевидные "не-нормальности". И прям всё легко и понятно делается в голове. Хотя, это едвали утешает, погибших от Эболы, антракса или холеры в наш-то блистающий век прогресса.

 

 В остальных случаях веревочка начал не обнаруживает, одни токмо концы - в виде болезненных феноменов.

[armickle]

Друзья мои,приветствую! Планирую со среды (23.01) начать сеансы плазменного фереза..на фоне диеты,конечно..и мтх...может,кто что-нибудь подскажет, посоветует..

Изменено 21 января 2019 пользователем armickle
Ошибка

[armickle]

Очень жду..

[Агата]

3 часа назад, armickle сказал:

Очень жду..

Наверное, из тех, кто сейчас на форуме, никто не делал этого плазменного фереза, поэтому не пишут или тот, кто делал, еще не прочел ваш пост, может   напишет. 

Тема -то не обновлялась с 2015 года.

В любом случае, вам - удачи и не пропадайте, расскажите потом.  

[chebick]

Мне делали пару раз. Первый не помню когда. Особо не дал результатов. Последний в 2006 году. Учитывая, что делали мне много всего, в том числе внутривенные вливания метотрексата и гормонов, состояние мое улучшилось вряд ли от плазмофереза. Поэтому посоветовать мне нечего. Надейтесь на улучшение. 

Изменено 22 января 2019 пользователем chebick

[armickle]

Огромное спасибо,отпишусь потом..

После всего..

[Gordey]

22.01.2019 в 15:52, armickle сказал:

Огромное спасибо,отпишусь потом..

После всего..

Ну и как? Есть улучшение или никаких изменений у псора?

[armickle]

Доброго времени суток! Решил вкратце отписаться, коли есть интерес... Вывод такой - могу сравнить ДВА вида фереза - в столичном госпитале и у нас, в городе.. В первом случае - во время плазмофереза применялся какой-то серьезный гормон плюс гептрал, вследствие чего эффект был виден уже через пару дней..да и держался довольно долго (до первой встречи с друзьями), причем в 2014 году я на пол года забыл, что когда-то болел псором..у нас, в Архангельске, без применения ,,присадок,, эффект - совершенно не тот..может, влияют добавки, может столичная диета и режим (не работал же), но здесь - очень слабый эффект..опять же, возможно, сказывается постоянство (я в госпиталь каждый год ездил), а здесь - единожды сделал..не знаю..но буду еще пробовать..)