УКРАИНА

[К.а.т.я.]

Ссылка: www.clinicaltrials.gov , информация пришла от лечащего врача, чуть ли не "по блату". Так как это лекарство еще не одобрено у нас, то и названия у него нет, пока что его называют при лечении бляшечного псориаза, к продаже не разрешен, понятное дело,так как является исследуемым препаратом. При этом исследовании будет проводиться оценка безопасности и переносимости этого СР-690,550 в качестве лечения хронического бляшечного псориаза, ревматоидного артрита, воспалительного заболевания кишечника и сухости глаз.

Этот препарат блокирует действие ферментов янус-киназы(JAK), которые действуют подобно "входным воротам" в клетки имунной системы и блокируя действие этого фермента ожидается, что клетки иммунки будут продуцировать меньшее количество химических соединений, которые вызывают вспышки псориаза на коже.

Вот такое исследование. Проводится приблизительно в 70 разных исследовательских центрах в 12 (каких-точно никто не говорит) странах, набирается по стране около 820 человек, в киевском КВД будет набрано 20 человек.

Нужно для такого тестирования отказаться от нынешнего лечения, пройти тучу анализов, есть риск возникновения негативных эффектов(и в списке их немало, чуть ли не риск развития рака, лимфом включая опухоли, а так же новые проблемы со здоровье или побочные эффекты). Но врач также упомянул, что есть люди, которые на сегодняшний день принимают этот препарат и очень успешно.

Я не смогла подписать соглашение, решила пока покарталиниться, но возможно,к то совсем сильно страдает, это выход...хотя, мне кажется, страдают от этой штуковины все одинаково сильно...

Изменено 21 августа 2011 пользователем RedMen
Не забываем ставить пробела после знаков препинания и заглавные буквы

[Immortal]

Как можно знать "что-то" неизвестно о чём?

Название лекарство имеет? - скажи тогда.

Что за "информированное согласие" такое? - дай ссылку, что ли.

Тестируют Tofacitinib. Название есть. В Одессе тоже. Но стрёмно с Хумиры на него переходить.

Кстати Pfizer: Tofacitinib comparable to Abbott's Humira

http://www.marketwatch.com/story/pfizer-tofacitinib-comparable-to-abbotts-humira-2011-09-08

Изменено 29 сентября 2011 пользователем Immortal

[--JK--]

Всем привет!Я из под Донецка,очень нужно знать как в наших больницах добиваться группы по инвалидности,что и как делать сколько и где лежать

[FROL]

Я из под Донецка,очень нужно знать как в наших больницах добиваться группы по инвалидности,что и как делать сколько и где лежать

Есть подробная статья RedMen - http://www.psora.net/?p=3456 (это по России, но не думается, чтобы в Украине были сильные отличия).

Тема про инвалидность и социальную помощь - http://psoranet.org/index.php?showtopic=3304 .

[--JK--]

Есть подробная статья RedMen - http://www.psora.net/?p=3456 (это по России, но не думается, чтобы в Украине были сильные отличия). Тема про инвалидность и социальную помощь - http://psoranet.org/index.php?showtopic=3304 .

Как я уже писал в дневнике,после получения регресса по производственной травме(перелом 5 пальцев правой стопы),Я морально готов на долгий путь при оформлении группы.Не думаю что это легко,и не думаю что эти группы при оформлении будут отличаться,что там моразм и беготня,что там(Об этом неоднократно упоминается в статьях РедМена)

Спасибо Frol,в ближайшем будущем буду хоть какой-то информацией владеть,нашел канал)

[--JK--]

Нынче для оформления группы ! одного прогрессирующего заболеваня недостаточно,необходимо !минимум 2 диагноза(со слов дерматолого КВД)

и ступив на этот путь на тебя уже как на больного не смотрят...тут уже территория денег и бизнеса...,*лечение это для души* а тут необходимо иметь $ и давать там где нужно...иначе извините...так что принципы необходимо на полочку переложить

[Immortal]

А чего так мало постов? Неужели так мало народа?

[FROL]

Немало. На форум заходят: из России - 59%, из Украины - 21%, неопределенных - 5%. На все остальные страны (их великое множество) приходятся остающиеся 15%.

[Immortal]

Тогда вопрос. Какие биологические препараты имеют лицензию, кроме Хумиры и Ремикейда?

[FROL]

А что за лицензии имеются в виду? Они разные бывают.

Кстати, насчёт лицензий. Участник одного форума пишет:

Вася Пупкин

...В Европе объявили о окончании лицензии (патента) у производителя [Ремикейда] в 2015 году! С 2015 года он будет производиться во всех сараях и стоить копейки. У Хумиры также в 2015 году заканчивается патент.

Хумира по исследованиям не имеет эффективности ремикейда. Вот на сколько меньше мышинных антител, на столько раз и меньше эффективность.

Визилизумаб - некорректно называть, его исследуют и все о нем только слухи.

Непонятно, откуда Вася всё это взял. И про патенты (к-рые почему-то "заканчиваются"), и про эффективность и т.д., см. там дискуссию про ремикейд и др. биологические на 115 страницах.

[Sosh]

Тогда вопрос. Какие биологические препараты имеют лицензию, кроме Хумиры и Ремикейда?

Имеется ввиду для лечения ПА и псориаза или для лечения других заболеваний тоже?

[Immortal]

Имеется ввиду регестрацию в Мин.Здраве.

Ну в принципе да. Для ПА и псориаза. Раковые препараты, которые вроде тоже эффективны типа Мабтеры не интересуют. Слишком древние.

[FROL]

В МинЗдраве Украины? Ну, это надо искать... Вот на одном форуме чел пишет 18 марта с.г.:

Приказом МЗ Украины от 06.12.2001р. за № 486 «Об утверждении нормативно-правовых актов по вопросам контроля за качеством медицинских иммунобиологических препаратов», государственная регистрация (перерегистрация) медицинских иммунобиологических препаратов возложена на Министерство здравоохранения Украины.

По направлению Минздрава Украины Департамент медицинских иммунобиологических препаратов и иммунопрофилактики ГП «Государственный экспертный центр МЗ Украины» проводит предварительную и специализированную экспертизу материалов на медицинские иммунобиологические препараты.

Есть сайт http://www.gmp-club.com/ru/world/uagov/uarules/uareg.html - там, возможно, порыться...

Вот есть Приказ МЗУ от 23.05.11 - http://www.base.spinform.ru/show_doc.fwx?rgn=45645 , но где перечень уже прошедших регистрацию (перерегистрацию) препаратов - не нашёл.

[Immortal]

На сайте есть перечень. Но там настолько корявый поиск, что я даже Хумиру найти там не могу. Суть в чём-мне надо найти замену Хумиры. Ремикейд не вариант. Вот и мучаюсь

[FROL]

Хумиру не смог найти, а Ремикейд есть? (хоть и "не вариант").

[Immortal]

Хумиру не смог найти, а Ремикейд есть? (хоть и "не вариант").

Ремикейд вроде находился. Ещё год назад смотрел

[Immortal]

Есть упаковка Хумиры. Продам по цене ниже рыночной. Осталась полсле отмены приёма.

[Demetra]

Приветствую всех!)

Желаю всем безусловного здоровья и бесконечной ремиссии!
Стаж моего псориаза - 20 лет, характер - вялотекущий, на лечение реагирует - с энтузиазмом (покидает в быстром темпе и бесследно), возвращается - нехотя, но, оставшись без внимания с моей стороны, стремится осваивать новые пространства.

[FROL]

оставшись без внимания с моей стороны, стремится осваивать новые пространства.

 

Какие пространства уже освоил энтот гад, Деметра Харьковская? А то у нас тут на все случаи жизни есть темы..

[Demetra]

Какие пространства уже освоил энтот гад, Деметра Харьковская? А то у нас тут на все случаи жизни есть темы..

Ой, меня заметили! :) Ураааа! :)

Энтот гад сдается!!!

Вообще начинался на ВЧГ - 2 маленькие бляшечки. Врачи полечили синафланом. Сама с него спрыгула и после этого, естественно, добавочку получили на теле - 2 средненькие бляшечки.

Потом попала к хорошему врачу и мне настоятельно порекомендовали солидоловую мазилку - трехкомпонентную, которая с морем, диетой и травами дала 12 лет ремиссии.

И вот приблизительно 1,5 года назад, после затяжного стресса все полезло... К декабрю 2012 был мой личный максимум PASI 1,8. География (немного расширилась + лицо, спина), количество и качество изрядно огорчило: поверхность пергаментная с кровяной росой, корки и дикий зуд, если съем чуточку сладкого (в любом варианте). Такого у меня не было даже после отмены синафлана! Но я оптимист и верю в победу! :) Поэтому пробежалась по сайтам, вспомнила, чем лечилась 14 лет назад и стала себя приводить в порядок. За 3 месяца сняла обострение и отвоевала большую часть поверхностей бляшек, корочки в незначительном количестве остались кое-где по краям бляшечек. Сами бляшки: поверхность гладкая, однородна со здоровой кожей, зуда нет, размеры уменьшились, на очистившихся от бляшек участках - кожа телесного цвета.

Сейчас проверилась - PASI 0,6!!! Так это я еще в море не плескалась. А море мне помогало более, чем все остальные методы лечения! :)

Изменено 23 марта 2013 пользователем Demetra

[FROL]

За 3 месяца сняла обострение и отвоевала большую часть поверхностей бляшек, корочки в незначительном количестве остались кое-где по краям бляшечек. 

 

А чем именно "сняла и отвоевала"? тут каждый опыт ценен.

[Demetra]

А чем именно "сняла и отвоевала"? тут каждый опыт ценен.

Обязательно напишу! Вот только разберусь где это можно сделать...:)

И еще сразу хочу задать вопрос: у вас на форуме приветствуются малобюджетное, но эффективное средство? 

[FROL]

Здесь можно - http://psoranet.org/forum/17/ - первые 2 темы, например.

Такие средства (если они существуют) не могут не приветствоваться. При этом можно по-разному понимать "эффективность", однако ряд исследователей полагают, что основной критерий эффективности - это продолжительность ремиссии, наступившей в результате лечения.

[Juliko]

Потом попала к хорошему врачу и мне настоятельно порекомендовали солидоловую мазилку - трехкомпонентную, которая с морем, диетой и травами дала 12 лет ремиссии.

12 лет ремиссии - это шикарно! Очень хочется узнать более конкретно о диете, травах и солидоловой мазилке. Делитесь!!!

[FROL]

Как же она поделится, если находится в бане? (здесь). Банный день.