Ustekinumab, он же Стелара

[Галя59]

А как-то они (побочные эффекты) проявляются? Или это страх перед "возможными"?

Именно страх

[ST0]

Блин. Чё-то в последнее время я стал часто температурить. В конце февраля проболел неделю (хотя до этого давно уже не болел так долго). Затем буквально через неделю опять заболел - была тема 37.5 весь день, на следующий прошла. Потом как-то до 37ми вечером поднялась и на утро прошла. Щас вот опять 37. И усталась какая-то, даже писать влом. Может побочка?

На случай если у кого-то возникнет такая же или похожая проблема отписываю, чем всё в итоге закончилось: Всё в порядке. Уже больше года никаких повышенных температур нет. Чувствую себя нормально. С чем были связаны те скачки температуры, не знаю. Из препаратов сейчас употребляю только Хумиру около года, помогает отлично.

[Igorian]

Беседовал с врачом, и он сказал что Стелару включили в федеральный перечень и теперь если есть инвалидность то можно получить лекарство от государства. Будем пробовать. подробности пока не уточнял. 2 года назад препарат не дали.

[chebick]

Получила шприцы на первые два укола. Буду стараться коротко сюда тоже отписываться! Правда у меня пока сборная солянка - метипред 2 таблетки, метотрексат 20 мг в неделю и нпвп при болях (раз в три-четыре дня). Как разглядеть на фоне этого эффект от Стелары пока не ясно.

[Margosha]

В Monday, May 07, 2018 в 15:11, chebick сказал:

Получила шприцы на первые два укола. Буду стараться коротко сюда тоже отписываться! Правда у меня пока сборная солянка - метипред 2 таблетки, метотрексат 20 мг в неделю и нпвп при болях (раз в три-четыре дня). Как разглядеть на фоне этого эффект от Стелары пока не ясно.

Здравствуйте, как ваши дела на стелара, колите ? 

[chebick]

В 08.09.2018 в 07:02, Margosha сказал:

Здравствуйте, как ваши дела на стелара, колите ? 

Кстати, забыла ведь писать сюда. Две недели назад сделала третий укол, полет нормальный. С 6 июня не принимаю НПВП. И снизила дозу метипреда до 1й таблетки. 

Иногда бывает по утрам скованность, но тут и другие факторы могут сыграть роль. Например, кот спящий в ногах и делающий ногам неудобно. Ну и артроз никто не отменял, есть проблемы, на которые не может повлиять лекарство. Но на кровь в целом, вроде, влияет. И на самочувствие общее. 

 

[Серый]

Что это вообще за бред? Чтобы получить бесплатное лечение стеларой от государства нужно стать инвалидом с необратимыми! поражениями суставов. Не разумнее ли лечить до наступления  таких  тяжких последствий псориаза? Хотя о чем я, забыл где живу.

[chebick]

14 минуты назад, Серый сказал:

Что это вообще за бред? Чтобы получить бесплатное лечение стеларой от государства нужно стать инвалидом с необратимыми! поражениями суставов. Не разумнее ли лечить до наступления  таких  тяжких последствий псориаза? Хотя о чем я, забыл где живу.

Мне, например, дают стелару не по федеральной льготе, а по региональной. Так что ее может получить человек, у которого нет инвалидности. Если врачи посчитают, что другие методы не очень помогают. Так что инвалидность тут вот прямого отношения не имеет. И более того, если меня увидеть, вообще невозможно понять, что я чем-то болею. Так что если грамотно и вовремя найти врача, который войдет в ситуацию, то лечить тебя начинают до того, как ты совсем станешь похож на инвалида, то есть можно быть инвалидом на бумажке, но чувствовать себя хорошо и выглядеть хорошо. В этом большая заслуга лекарств. 

[Серый]

5 минут назад, chebick сказал:

Мне, например, дают стелару не по федеральной льготе, а по региональной. Так что ее может получить человек, у которого нет инвалидности. Если врачи посчитают, что другие методы не очень помогают. Так что инвалидность тут вот прямого отношения не имеет. И более того, если меня увидеть, вообще невозможно понять, что я чем-то болею. Так что если грамотно и вовремя найти врача, который войдет в ситуацию, то лечить тебя начинают до того, как ты совсем станешь похож на инвалида, то есть можно быть инвалидом на бумажке, но чувствовать себя хорошо и выглядеть хорошо. В этом большая заслуга лекарств. 

представляю какого размера мне придется давать взятку врачу или даже комиссии врачей, которые решают этот вопрос, если даже не все инвалиды получают это лечение, так как на всех однозначно нет денег.

[chebick]

1 час назад, Серый сказал:

представляю какого размера мне придется давать взятку врачу или даже комиссии врачей, которые решают этот вопрос, если даже не все инвалиды получают это лечение, так как на всех однозначно нет денег.

Взяток никто обычно не дает, уж поверьте. Это все легче, чем кажется. Сложнее ждать лекарство. 

 

Собираются определенные анализы привычные и не очень (включая рентген легких, манту/диаскин/тспот на выбор) и выписки от лечащего врача, где делается вывод, что анализы плохие, например, метотрексат не помогает совсем, и, например, араву пробовали в течение полугода и больше  и тоже не помогает. И с этим комплектом идет человек на комиссию туда, где в городе есть люди, которые решают и умеют выписать рецепт и у кого в кабинетах капают капельницы с этими препаратами. Обычно кто назначает, тот и рецепт выписывает, тот и капает или колет. Включают в списки, есть момент ожидания, есть момент, что не всегда есть лекарства. Но с врачом обсуждается,  какое лекарство с большей вероятностью будут давать без перебоев или какое капать реже, чтоб иметь возможность подождать его подольше. 

[Серый]

39 минут назад, chebick сказал:

Взяток никто обычно не дает, уж поверьте. Это все легче, чем кажется. Сложнее ждать лекарство. 

 

Собираются определенные анализы привычные и не очень (включая рентген легких, манту/диаскин/тспот на выбор) и выписки от лечащего врача, где делается вывод, что анализы плохие, например, метотрексат не помогает совсем, и, например, араву пробовали в течение полугода и больше  и тоже не помогает. И с этим комплектом идет человек на комиссию туда, где в городе есть люди, которые решают и умеют выписать рецепт и у кого в кабинетах капают капельницы с этими препаратами. Обычно кто назначает, тот и рецепт выписывает, тот и капает или колет. Включают в списки, есть момент ожидания, есть момент, что не всегда есть лекарства. Но с врачом обсуждается,  какое лекарство с большей вероятностью будут давать без перебоев или какое капать реже, чтоб иметь возможность подождать его подольше. 

то есть сначала нужно испробовать кучу других неэффективных лекарств?

[chebick]

1 час назад, Серый сказал:

то есть сначала нужно испробовать кучу других неэффективных лекарств?

Что за категоризм.  Кому-то метотрексат помогает и при чем долгие-долгие годы. При чем тут неэффективные лекарства?

[Серый]

13 минуты назад, chebick сказал:

Что за категоризм.  Кому-то метотрексат помогает и при чем долгие-долгие годы. При чем тут неэффективные лекарства?

если есть 100% эффективное лекарство, зачем неэффективные аналоги?, ай ладно, это все бесполезные разговоры в реалиях нынешних

Изменено 11 сентября 2018 пользователем Серый

[chebick]

1 час назад, Серый сказал:

если есть 100% эффективное лекарство, зачем неэффективные аналоги?, ай ладно, это все бесполезные разговоры в реалиях нынешних

Стелара - далеко не идеал. И так же кому-то подойдет, а кому-то нет.

Для кого-то самый дешевый метотрексат и есть 100% эффективное лекарство. А бесполезны не разговоры, а ваши узколобые выводы. 

[RedMen]

Прошу прощения за вторжение. Серый, а откуда столь глубокие познания про имунномодуляторы, получение инвалидности, взятки etc?

[Серый]

Только что, RedMen сказал:

Прошу прощения за вторжение. Серый, а откуда столь глубокие познания про имунномодуляторы, получение инвалидности, взятки etc?

уже выяснял у себя как получить бесплатно это лекарство, на что врачи заявили, что это решает комиссия по направлению лечащего врача, если неэффективны другие методы лечения. То есть по факту они ждут, когда человека скрючит до инвалидности и только тогда могут расссмотреть вопрос о лечении лекарством. Где логика.

 

1 час назад, chebick сказал:

Стелара - далеко не идеал. И так же кому-то подойдет, а кому-то нет.

Для кого-то самый дешевый метотрексат и есть 100% эффективное лекарство. А бесполезны не разговоры, а ваши узколобые выводы. 

Если бы ситуация была бы другой, то где толпы счастливчиков, успешно получивших бесплатно это лечение? А их нет.

[alex12]

14 минуты назад, Серый сказал:

уже выяснял у себя как получить бесплатно это лекарство, на что врачи заявили, что это решает комиссия по направлению лечащего врача, если неэффективны другие методы лечения. То есть по факту они ждут, когда человека скрючит до инвалидности и только тогда могут расссмотреть вопрос о лечении лекарством. Где логика.

 

Если бы ситуация была бы другой, то где толпы счастливчиков, успешно получивших бесплатно это лечение? А их нет.

Я думаю и об этом говорят некоторые врачи  есть еще разница  в каком городе (регионе)  получаешь  инвалидность. Я вот то же не скрюченный ( пока), но инвалидность дали хотя и ренген особых изменений не показал стадия 1-2., работаю, отдельную квартиру имею на 2 этаже))   Просто нужно попробовать собрать документы и выйти на комиссию, ПА это позволяет. 

[Серый]

8 минут назад, alex12 сказал:

Я думаю и об этом говорят некоторые врачи  есть еще разница  в каком городе (регионе)  получаешь  инвалидность. Я вот то же не скрюченный ( пока), но инвалидность дали хотя и ренген особых изменений не показал стадия 1-2., работаю, отдельную квартиру имею на 2 этаже))   Просто нужно попробовать собрать документы и выйти на комиссию, ПА это позволяет. 

а можно лечиться не получив инвалидность, чтобы никогда ее и не получить?

11 минуту назад, alex12 сказал:

Я думаю и об этом говорят некоторые врачи  есть еще разница  в каком городе (регионе)  получаешь  инвалидность. Я вот то же не скрюченный ( пока), но инвалидность дали хотя и ренген особых изменений не показал стадия 1-2., работаю, отдельную квартиру имею на 2 этаже))   Просто нужно попробовать собрать документы и выйти на комиссию, ПА это позволяет. 

а можно лечиться не получив инвалидность, чтобы никогда ее и не получить?

И кстати до какой степени мне ждать ПА, чтобы обратиться за этим лечением? Сколько грубо говорят суставов у меня должно скрючить?

[RedMen]

Серый, что, уже и взятки у тебя вымогали?

[alex12]

13 минуты назад, Серый сказал:

 

а можно лечиться не получив инвалидность, чтобы никогда ее и не получить?

И кстати до какой степени мне ждать ПА, чтобы обратиться за этим лечением? Сколько грубо говорят суставов у меня должно скрючить?

лечится бесплатно биопрепаратами без инвалидности? Возможно, для этого нужно идти через районные поликлиники и добиваться -если это возможно или через платные ревмоклиники попасть на участие в исследованиях новых препаратах ( я так 5 лет провел). Не надо иметь скрюченные суставы, достаточно подтверждение диагноза ревматолога  и с ним идти к терапевту на комиссию и пробовать.. Я потратил ровно 2 месяца  на сбор справок и хождением по врачам.  Думал, что 90% не дадут , но дали)) Так что пробуйте. Сейчас подал на комиссию по бесплатному получению Отезлы  - все через районную поликлинику. По крайней мере у нас вот так...   

[chebick]

27 минут назад, Серый сказал:

а можно лечиться не получив инвалидность, чтобы никогда ее и не получить?

а можно лечиться не получив инвалидность, чтобы никогда ее и не получить?

И кстати до какой степени мне ждать ПА, чтобы обратиться за этим лечением? Сколько грубо говорят суставов у меня должно скрючить?

Это уже похоже на упоротость какую-то. Мне уже хочется стукнуть.  Можно, блин, можно! Как можно построить диалог с человеком, который для себя что-то решил уже - вот это, видимо нельзя!!!

Не надо быть скрюченным, чтоб получить инвалидность и чтоб давали лекарства, блин! Инвалидность - это чуть больше гарантий на получение интересных лекарств, которые некоторые люди не могут позволить себе покупать самим +  пенсия,  и деньги, которые тоже могут быть не лишними. Хочешь - иди и проси по региональной льготе! Наши заболевания входят в перечень! Сколько можно повторять-то одно и то же! Развели демагогию на две страницы не по делу! 

Где какие именно толпы? Которые лечатся простыми лекарствами или непростыми? Здесь на сайте есть свои толпы, своя статистика! Читать не пробовал, а? 

Здесь есть люди, которые сидят на метотрексате и прекрасно себя чувствуют годами. Им не нужно ничего другого. Есть вот я, которой 4 дорогих препарата не помогли! Есть те, кому первый попавшийся дорогой препарат - помог и человек принимает его какое-то продолжительное время с хорошим результатом! Что еще надо, кроме как почитать форум? 

[Серый]

весь ужас ситуации, очень похожую на нашу,  виден в этой статье Россиянка год пытается доказать, что умирает , надеюсь никаких правил не нарушил, разместив ссылку тут.

Изменено 12 сентября 2018 пользователем Серый

[Margosha]

Мне укололи первый укол стелары в стационаре,в Москве,придётся на каждый укол ложиться,альтернатива выписке по рецепту,так многие ложатся на введение в областную больницу...у меня нет инвалидности,буду подавать документы для группы...хочется конечно получать и самой колоть,но пока никак...

[chebick]

11 минуту назад, Margosha сказал:

Мне укололи первый укол стелары в стационаре,в Москве,придётся на каждый укол ложиться,альтернатива выписке по рецепту,так многие ложатся на введение в областную больницу...у меня нет инвалидности,буду подавать документы для группы...хочется конечно получать и самой колоть,но пока никак...

Не дают самой колоть? Выдает лекарство как бы больница и поэтому получение формально без рецепта сразу уколом? 

Меня на хумире научили колоть самой и потом уже сама всегда колола то, что в шприце было. Даже не обсуждалось, что я должна к кому-то приходить)

[chebick]

1 час назад, Серый сказал:

весь ужас ситуации, очень похожую на нашу,  виден в этой статье Россиянка год пытается доказать, что умирает , надеюсь никаких правил не нарушил, разместив ссылку тут.

Поверьте, у нас все хорошо. У нас есть и метотрексат, и арава, и сульфасалазин, и куча  разных обезболивающих, и доступный метипред, если уж на то пошло. Выжить можно. 

 

По сравнению с людьми, у которых в России вообще нет зарегистрированных разрешенных  лекарств или возможности их получать, если они есть, типа как в статье. Свекрови моей поставили диагноз боковой амиотрофический синдром (БАС или болезнь Лу Герига, та же от которой страдал Хокинг), лекарств в РФ нет, люди выкинуты на произвол судьбы, ими просто никто не занимается и все. Покупали год из-за границы упаковку таблеток то ли за 15 тысяч, то ли за 30 тыс.руб на 28 дней. Потом лавочку прикрыли по ввозу лекарств незаконно.  Говорили жить осталось года три не больше. И на счастье случайно на очередном обследовании выяснилось, что болезни нет, хотя нейроны многие и погибли в мозге. Таблетки покупались по сути зря, но было ощущение, что можно что-то сделать. Цена была допустимая, хоть и высокая. Так что у людей с очень редкими заболеваниями шансов практически нет - их выбрасывают как ненужных котят.

Изменено 12 сентября 2018 пользователем chebick