Ustekinumab, он же Стелара

[help]

Здравствуйте. У меня 50% кожи и суставы коленные на ногах( не могу бегать подкашиваются ноги) и пальцы на ногах. Болею 4 года. Последние 2 месяца колю Симпони. Через 5 дней третья инъекция. Эффекта 0. На коже даже больше появилось. Хочу перейти на стелару? Скажите сколько его нужно раз в год колоть? Хочу по деньгам приткнуть.

 

Может, стоит хотя бы ещё пару инъекций подождать? В инструкции, кстати, написано, что псориаз может ухудшаться.

[Pol1]

Наверное Стелара , классный препарат.

Потому как, написавшие здесь о начале его применения , больше не появляются...

Анекдот :

Звонок из морга в магазин по продаже скутеров: "вы сколько сегодня продали?"

Из магазина отвечают : шесть .

Морг: А тогда двое еще где то ездят...

[Kaban4ik]

У меня вот такой вопрос, если я принимаю стелару, то ребенка зачать опасно, или... Врачи ничего толком не говорят, инфы не наюзал на эту тему. Как быть? Отменять и ждать пока выйдет и уж тогда, так накроет :( Короче, весь на изменах на этой теме.

[help]

Информация мало поможет, но в описании испытаний указано, что применение Стелары не влияет на репродуктивные функции у... обезьян. Действие у людей не изучалось.

 

п.5.3 - http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000958/WC500058513.pdf

[Олег ИB]

Здравствуйте, 

Я страдаю тяжелой формой псориатического артрита, инвалид 2 группы. В настоящий момент наблюдаюсь в Москве в ЦКВИ и получаю препарат Ремикейд. Получаю этот препарат уже долго и его действие постепенно ослабевает. Мне порекомендовали обратиться в Москве в Институт Ревматологии и получить там назначение на Стелару. Пожалуйста поделитесь опытом те, кто переходил с Ремикейда на Стелару, как это вообще делается, куда обращаться, какие документы нужны и т. д. Буду очень благодарен за информацию. С уважением, Олег

[help]

Не припомню, вроде, чтобы кто-то "переходил" именно в такой комбинации. Разве что пролистать тему назад, глянуть, кто применял и, может быть, применяет, спросить, как был "вход"?

[Pol1]

Добрый день, всем!

Прочитал несколько раз инструкцию к Стеларе, не нашел ответа на свой вопрос.

Можно ли загорать при приеме этого препарата... Что скажут старожилы или принимающие его. Хочется поехать на море...

Спасибо.

[help]

Были исследования, правда не масштабные, на нескольких пациентах, Стелара потенцирует действие ультрафиолета. Резюме статьи - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21910714

Однако не рекомендуются повторные облучения большими дозами UV, если ранее было лечение ПУВА, а потом Стеларой из-за подозрения на повышенный риск карциномы. Были иссл. на мышах, на людях - нет.

 

Моё мнение - на моря можно, но без излишеств на солнце (но я вообще считаю, что целенаправленный загар вреден, так что это моё частное мнение, ненаучное).

[Pol1]

Были исследования, правда не масштабные, на нескольких пациентах, Стелара потенцирует действие ультрафиолета. Резюме статьи - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21910714

Однако не рекомендуются повторные облучения большими дозами UV, если ранее было лечение ПУВА, а потом Стеларой из-за подозрения на повышенный риск карциномы. Были иссл. на мышах, на людях - нет.

 

Моё мнение - на моря можно, но без излишеств на солнце (но я вообще считаю, что целенаправленный загар вреден, так что это моё частное мнение, ненаучное).

help , спасибо большое!!!!

Как всегда , развернуто и аргументировано.

Согласен, насчет загара...

[Галя59]

Здравствуйте! Сегодня позвонили из КВД по месту жительства. М/сестра сказала. что МОНИКИ хотят меня включить в программу стелара, я инвалид 2 гр. бессрочно  по заб. "распространенный псориаз". Собираюсь на днях сходить в это богоугодное заведение, узнать поточнее. Состояние мое неважнецкое. Поражено 70-80% кожного покрова, локализация в основном ноги, бедра, ягодицы, живот, руки от ладоней до предплечья, нижняя часть спины, расползается потихоньку на плечи, грудь, верх спины, полезло на лицо, уши. Очень хочется хоть не надолго пожить без этого, но боюсь биологических препаратов. Кроме того имеются ряд сопутствующих хронических заболеваний, может еще и не подойду. 

Напишу после визита в КВД.

[Галя59]

Начала сбор анализов и обследования для участия в программе "Стелара" для инвалидов. Программа рассчитана на год - 5 инъекций, мне, как обладательнице лишнего веса - двойная дозировка. В конце недели 26-27 июня надеюсь прибыть в МОКВД с необходимыми бумагами. Как дальше будут обстоять дела, буду отчитываться.

[Oxic]

Галя, желаю успеха и стойкой ремиссии!

[Галя59]

Галя, желаю успеха и стойкой ремиссии!

Oxic, спасибо. Пока только собираю анализы и обследования. 

[Галя59]

Здравствуйте! Не прошло и трех месяцев, и вот сегодня, наконец, получила первую инъекцию стелары 90 мг. На сегодняшний день состояние мое весьма плачевное. С кожей полный ахтунг, поражено 90% тела, а также есть единичные красные пятна на веках, ушах. Псорартрит в основном в виде артралгий, без припухлостей и покраснений над суставами. Качество жизни весьма низкое. Возлагаю большие надежды на препарат. Буду писать по мере изменений моего состояния.

Да, вот еще: программа рассчитана на год - всего будет 5 инъекций по 90 мг (2 дозы за раз из-за веса). Пока только получен препарат на 2 инъекции. Вторая будет через четыре недели. На остальные три опять весь ритуал заново - анализы, комиссия в МОКВД, оформление через ВК по месту жительства, ну и т. д.

Огорчена такой бюрократической волокитой (стараюсь не выражаться :angry: ), в конце июня я имела уже на руках положительный протокол комиссии МОКВД на 2 инъекции, но вот только сегодня все началось.

Изменено 16 октября 2014 пользователем Галя59

[Галя59]

Первый отчетик по приему стелары.

1-я неделя после инъекции - без особых изменений. 

2-3 недели, особенно 2-я - заметно уменьшились утолщение, шелушение (стало очень мелким, практически как мука), краснота, в меньшей мере уменьшился зуд (здесь я подозреваю еще наличие создавшейся за много лет привычки). В некоторых местах появились ободки Воронова. Но ничего не исчезло, все на своих местах.

4-я неделя - плато, без изменений, разве что с чуть-чуть увеличившимся утолщением.

На этой неделе в четверг подошла очередь второй инъекции.

А я, как назло, подхватила ОРВИ, сегодня пятый день, но улучшения состояния нет. Правда препаратов я никаких не принимаю, лечусь по симптоматике: капаю в нос, полощу горло, делаю ингаляции.

Требуется ваша помощь, форумчане, SOS!

Что делать? Откладывать 2-ю инъекцию, на какой срок, сколько  времени дать на восстановление, и как вообще это может повлиять на ход лечения?

Жду ваших советов. 

Изменено 11 ноября 2014 пользователем Галя59

[bayliner]

Первый отчетик по приему стелары.

1-я неделя после инъекции - без особых изменений. 

2-3 недели, особенно 2-я - заметно уменьшились утолщение, шелушение (стало очень мелким, практически как мука), краснота, в меньшей мере уменьшился зуд (здесь я подозреваю еще наличие создавшейся за много лет привычки). В некоторых местах появились ободки Воронова. Но ничего не исчезло, все на своих местах.

4-я неделя - плато, без изменений, разве что с чуть-чуть увеличившимся утолщением.

На этой неделе в четверг подошла очередь второй инъекции.

А я, как назло, подхватила ОРВИ, сегодня пятый день, но улучшения состояния нет. Правда препаратов я никаких не принимаю, лечусь по симптоматике: капаю в нос, полощу горло, делаю ингаляции.

Требуется ваша помощь, форумчане, SOS!

Что делать? Откладывать 2-ю инъекцию, на какой срок, сколько  времени дать на восстановление, и как вообще это может повлиять на ход лечения?

Жду ваших советов.

Надо к врачам в таких случаях обращаться , а не к форумчанам .

Кто ответственность будет нести , в случае осложнения ??

[help]

...На этой неделе в четверг подошла очередь второй инъекции.

А я, как назло, подхватила ОРВИ, сегодня пятый день, но улучшения состояния нет. Правда препаратов я никаких не принимаю, лечусь по симптоматике: капаю в нос, полощу горло, делаю ингаляции.

Требуется ваша помощь, форумчане, SOS!

Что делать? Откладывать 2-ю инъекцию, на какой срок, сколько  времени дать на восстановление, и как вообще это может повлиять на ход лечения?

Жду ваших советов. 

 

Надо спрашивать того врача, который "ведет" вас, наверняка есть телефон или e-mail. Только он может сказать, что делать (или ничего не делать).

[Ариша]

а показания для отмены препарата есть?там прямо написано,типа если простуда,грипп,то препарат принимать не надо?я на бродалюмабе,его сравнивают со стеларой(и это только мое мнение)я на это даже внимание не обращаю.

[RedMen]

Что делать? Откладывать 2-ю инъекцию, на какой срок, сколько  времени дать на восстановление, и как вообще это может повлиять на ход лечения?

Жду ваших советов. 

Да тут действительно трудно посоветовать что-то другое, кроме "обратиться к "ведущему" врачу". Связь с ним должна же быть? И с ним вместе решать что делать.

[Галя59]

Спасибо всем, кто откликнулся! На самом деле, ситуация немного странная. В МОКВД выдали протокол заседания ВК с рекомендацией назначения стелары на первые две инъекции. В поликлинике оформили льготный рецепт, опять же через ВК, в аптеке по месту жительства получила препарат. Первые две инъекции с интервалом в 4 недели, далее еще 3 с интервалом каждые 12 недель. Никто меня не контролирует, как форумчан, которые участвуют в испытаниях.

Попробую позвонить врачу в МОКВД, которая меня оформляла 

а показания для отмены препарата есть?там прямо написано,типа если простуда,грипп,то препарат принимать не надо?я на бродалюмабе,его сравнивают со стеларой(и это только мое мнение)я на это даже внимание не обращаю.

Ариша, для тупеньких уточни, пжлст. Т.е. ты колешь, независимо от того, болеешь в данный момент или нет?

[Ариша]

да.независимо.так как в побочках написано,что организм может отреагировать...правда простуды как таковой у меня сильной не бывает,так насморк,кашель,температура))но уколы всегда делаю по расписанию,так как считаю что со мной ничего страшного не происходит)

[Галя59]

Звонила врачу в МОКВД. Она порекомендовала все-таки воздержаться от очередной инъекции, хотя бы на недельку.

Так и поступила.

[VladAstrovsky]

Натолкнулся в сети на историю пациента, котрый принял участие в триале по Стеларе и вышел из нее, получив обострение
http://helpfortony.org/

https://www.youtube.com/watch?v=HgxArA2XFfs#t=456 (см.график PASI на 4:56)

http://www.hormonesmatter.com/lipstick-pig-stelaras-unethical-ads/

Изменено 7 марта 2015 пользователем VladAstrovsky

[Галя59]

С большим сожалением констатирую, что препарат  не дал ожидаемого эффекта. Получила две инъекции (двойные дозы). После первой наблюдалось улучшение состояния - я писала здесь. После второй никаких улучшений не последовала, а через месяц все стало плавно возвращаться. Сейчас подошло время 3-й инъекции и вся в глубочайших раздумьях. Стоит ли мне продолжать, ведь побочки нешуточные.

[help]

А как-то они (побочные эффекты) проявляются? Или это страх перед "возможными"?