Целиакия

[Harb]

Спасибо за ответы! Попробую сдать анализы на непереносимость глютена. С диетами тоже надо поэкпериментировать. О печеи подумаю, мне в принципе мойей коже Хилак -Форте хорошо помогал одно время. У меня псор особо не лезет, сидит себе на локте и сидит. А вот атопический дерматит мой в поледне время доводит меня. Буду усиленно читать форум, может чего найду полезного.

Изменено 16 ноября 2014 пользователем Harb

[Stator]

Внимание, бесплатный тест на глютен в Москве - http://psoranet.org/topic/7243/#entry93825104 .

[володя]

http://youtu.be/ljrOiT5nInQ

[Sofia]

По поводу безглютеновых продуктов : есть вкусный безглютеновый кетчуп Джиммис,только брать надо в пластиковой бутылочке,т.к. в мягкой упаковке совсем другой продукт)

[Renina]

Небольшое пояснение к ответам - относительно моей личной связи между П. и состояние органов пищевания. Плохая усваимость глютена.  

 

Псориаз у меня с 15 лет, а вот проблемы с животом (в детских карточках писали "дисбактериоз") вообще сколько себя помню. И вот, учась в университете, в 20 лет стала замечать наличие связи между состояние органов ЖКТ и кожи, корректировала диету, тогда еще не зная трудов г-на Пегано. Связь была примерно такая - хлеб с майонезом + мясной борщ = чесание вечером и новые пятна через 1-2 дня. Одногрупники смеялись над такой логикой, но я делала свои выводы. 

Переодические визиты к гастро-энтерологу с целью "разобраться" не приносили результатов, так как на анализы меня не отправляли. Один раз предложили сдать на аллергены - проявился "пенициллин", но это я и так знала от родителей. Доктора отпускали с миром и пожеланием пить переодически Эссенциале, Бифилакт и при вздутиях живота и т.п. - пангрол\микразим\креон. 

 

Пару лет назад (2012 г.) псориаз обострился, я в это время была в Германии у тети. Тетя - терапевт и гастроэнтеролог и очень вкусно готовит. Она сделала бешпармак (казахское нац. блюда - вареная говядина с пресным тестом) и пару салатов. Ели все и ели много, но живот следующие 2 дня болел только у меня. Я к этому настолько привыкла за 24 года жизни, что вообще считала нормой - съел что-то "сложнее" огуречного салата, вареной гречки или обезжиренного творога - дискомфорт в животе. 

Тетя стала убеждать, что так дальше жить нельзя!  :67280270:

Зная меня с детства и мои болячки, она предложила по возвращению в Россию пойти к врачу и сдать анализы на целиакию - цитологическое исследование стенок кишечника и генетику. Дескать, у них в Германии у людей с целиакией псориаз и атопический дерматит в 20-25% случаев как единственное заметное проявление.

 

Я вернулась и с четвертой попытки нашла гастроэнтеролога, который прислушался к моей истории. Первые три отвечали примерно так: "Целиакия и псориаз не связаны...", "Целиакия - это редкое заболевание", "Если бы у вас была целиакия Вы в свои 26 так хорошо не выглядели", ну а "все проблемы с животом - это дисбактериоз, дискенизения ЖВП и гастро-дуоденит". 

 

В декабре 2014 г. я прошла цитологическое исследование стенок кишечника и полное узи органов ЖКТ. 

Заключение доктора было следующим - "синдром раздраженного кишечника, гастро-дуоденит, дискенизения ЖВП, глютеновая энтеропатия (?)". Возможность последнего доктор обоснововал именно наличием деформаций ворсинок кишечника таким образом, как это бывает при легкой формы непереносимости глютена. О целиакии речь не шла - "потому что при ц. более выраженные деформации".

На УЗИ стало ясно, что у меня врожденная аномалия желчного пузыря и что застой желчи - очень типичная для меня история, поэтому "спорт + урсодезоксихолевая кислота (Урсосан, Урсофальк) - мои помощники".

 

В качестве эксперимента я исключила продукты с пшеничной или ржаной мукой на 90-95% на 3 месяца и продолжаю эксперимент. При этом щадящую диету (очень близку к Пегано) соблюдаю (без ярого фанатизма) уже 3 года. 

Это может звучать смешно, но я вдруг узнала, что могу жить без постоянной тяжести в животе и с хорошим аппетитом!

 

Цельнозерновой хлеб и итальянские макароны из твердых сортов покинули мой дом...

Научилась печь печенье из гречневой муки с грецким орехом. А макароны покупать безглютеновые из рисово-кукурузной муки. 

Супруг говорит, что никакой разницы "в подмене" не чувствует  :D  (льстит). 

 

Из медикаментов для ЖКТ: Урсосан пью курсом, эссенциале внутривенно или в капсулах - курсами, зоостерин-ультра (как сорбент) тоже курсами. 

 

Состояние псориаза: последнее обострение начала активно лечить в феврале 2015 г. Сейчас (апрель 2015 г.) отступает явными шагами, только когда к UVB-терапии, нафталановой мази и щадячей диете добавила безглютеновую опцию.  

 

Как я доказала себе, что в пшенице есть что-то не подходящее для меня?

 

1) В январе 2015, уже зная о подозрении на непереносимость глютена, мы были с мужем в Италии.

Едим обычную пиццу  4 сыра или рыбную - я чешусь спустя 1,5-3 часа. Едим в качестве эксперимента безглютеновую пиццу - не чешусь. И так 3 раз с перерывом в 1-2 дня.

Экспериментировали также с макаронами.  В обычной жизни я их редко ем, потому что последствия не приятны. И только при редком аппетите могла смастерить пасту, получить удовольствие несмотря на 3-4 часовую тяжесть в животе. 

В безобидность безглютеновых макарон я не верила!

Но когда 4 дня подряд, в гостях у итальянской подруги, я ела безглютеновую пасту в больших порциях, обильно заправляя свежим оливковым маслом и всегда оставалась "с легким животом", задумалась.... и теперь пользуюсь открытием. Ем пиццу безглютеновую и не чешусь  :)

 

2) Я люблю зеленые смузи - перемолоть овощи или фрукты в миксере и пить-есть на завтрак. Мои родственники и друзья тоже испытывают к ним симпатию. 

Есть у меня друзья, увлекающиеся проращиванием зерен - пшеница, маш, нут, овес и т.д. И будучи в гостях, отец семейства сделал смузи - вода, зеленый салат, груша, киви + проростки пшеницы (они же полезные!). Парень никого не спросил, а я не особо распространяюсь о своем режиме питания. 

Неладное сначала я заподозрила во вкусе, но решила, что добавили орехи. А через час-полтора животу стало так плохо, как уже забылось за 2,5 месяца... Тогда я поинтересовалась деликатно: "А есть ли какой-то секретный ингридиент в столь вкусном смузи?"

Мой друг гордо ответил: "Да! Пророщенная пшеница, её сок и сами зерна. Сделать добавки?".

Мое лицо, отражающее состояние живота, выглядело почти так -   :unsure:. Под вечер я чесалась, с утра уже проходящие пятна явно покраснели обратно на загорелой коже. 

 

После этой ситуции для себя я окончательно решила, что непереносимость глютена - это не мое внушение, есть физическая реакция. 

 

Резюме: я довольно наступившей ясностью, способствующей выходу из обострения и, надеюсь, возможности его недопущения! :D 

[Тереза]

Renina, поздравляю! Это очень важно найти СВОЙ провокатор.

[Renina]

Тереза, благодарю! Насчет СВОЙ очень верно подмечено.

...Для себя я взяла, что, может быть, глютен и не единственный провокатор, но весомый. 

[help]

 

По поводу безглютеновых продуктов : есть вкусный безглютеновый кетчуп Джиммис,только брать надо в пластиковой бутылочке,т.к. в мягкой упаковке совсем другой продукт)

 

 

Угу, только помидоры в кетчупе никто не отменял, а они почти на самом верху "низзя"-списка. Да и откуда в кетчупе глютен? Там томат-паста, вода, сахар, соль, пряности, может ещё капля уксуса, да и всё.

[Ina]

 

...Для себя я взяла, что, может быть, глютен и не единственный провокатор, но весомый. 

Может есть смысл сделать тест на целиакию?

[Renina]

Может есть смысл сделать тест на целиакию?

Ina, честно говоря, я еще размышляю и читаю\советуюсь, есть ли смысл в генетическом тесте на целиакию.

Вы его имеете ввиду или что-то другое?

 

IgE на пшеницу показал мне норму, но я сдавала его на 6 недели безглютеновой диеты и доктор сразу предположила положительный результат.

 

Знакомая генетик, работающая на аппарате-секвенаторе генома объяснила, что даже если они найдут в моей капле крови ген, провоцирующий целиакию, то без достоверно подтвержденной клиники диагноз не поставят - выраженное изменение ворсинок кишечника, характерное для целиакии.

 

Генетик поясняет, что есть вероятность, когда мутирующий ген найдут, но они не смогут достоверно определить его активность (точнее, это слишком дорого и не интересно с точки зрения науки и рациональности). Секвенирование стоит около 25 тыс. рублей. А определение "активности" - бесценно :), то есть нет цены в прайс-листе НИИ :)

[Серый]

после двух месяцев безглютеновой диеты - псориазу пока пофиг, запах изо рта натощак стал нормальный, а был жесть.

[help]

Ну, как минимум, один плюс есть :)

[володя]

У меня тоже псориаз оставался неизменно на безглютене.  Уменьшается кашель по утрам.   (совсем не курю) 

[Roxy]

Небольшое пояснение к ответам - относительно моей личной связи между П. и состояние органов пищевания. Плохая усваимость глютена.  

....

Спасибо вам за описание вашего опыта! 

Мучаюсь от псориаза недолго (около 1.5 лет), но установила точную связь между глютеном и моим псориазом+тяжесть в животе (вздутие и запоры прилагаются).

Неделю просидела на диете по Пегано, но когда съела кусок цельнозернового хлеба - бляшки набухли и покраснели. Через несколько дней спокойствия и деты съела 2 куска пирога с тыквой - чесалась весь вечер.

 

Исключила глютен - легкость, регулярный стул и исчезновение псориаза.

Не знаю, буду ли делать анализы, мне и так понятно, что для меня глютен - провокатор , а все остальное я себе позволяю, чему очень рада!

 

Мой совет всем: проверьте глютен как провокатор болезни. Если не он - ищите дальше. 

[help]

Ценное наблюдение. Полное исчезновение проявлений у одного из участников несколько лет назад, после того, как он случайно перестал потреблять глютенсодержащие продукты, показалось сначала единичным случаем. Потом появились подтверждения ещё и ещё. "Значит это неспроста" (с)

[Ina]

Хлеб, крупы,  это не только глютен. Так что, по моему мнению, надо проверить, что именно вызывает такую реакцию организма.

Может быть аллергическая реакция на пшеницу, как пример.

[Roxy]

Хлеб, крупы,  это не только глютен. Так что, по моему мнению, надо проверить, что именно вызывает такую реакцию организма.

Может быть аллергическая реакция на пшеницу, как пример.

Сегодня утром не подумав съела творог с покупным джемом. Через полчаса мои коленки покраснели, появился зуд.

Начала смотреть в интернете про глюкозный сироп - все стало ясно. Его ни в коем случае нельзя больным с целиакией. Пшеницы там нет, а глютен - есть. 

Сейчас ем гречку, полбу, рис, овощи, фрукты, хлебцы гречнево-рисовые, готовлю гречневые печеньки. Вкуснятина.

Нашла интересную статью про глютен http://supergreen.ru/articals/Znai-vsyu-pravdu-o-glyutene

 

Меня больше всего удивило, что в цивилизованном мире связь глютена с расстройствами кишечника и псориазом как следствием этого расстройства уже исследовано и почти во всех супермаркетах есть глютен-фри отдел, а у нас длинющие полки с булками-печеньками и никаких тебе глютен-фри отделов. К врачу даже идти не хочу, наверняка будет скептически меня выслушивать и объяснять, что я все выдумала.. Хотя есть ДМС, все равно не хочу. 

 

Не знаю, придется ли мне сидеть на диете всю жизнь, даже если и так - ок. Хотя пишут, что спустя некоторое время (при негенетической целиакии) кишечник восстанавливается и симптомы проходят.

 

Кстати, псориаз у меня появился после родов (где-то через полгода). И все эти полгода я питалась почти одними булками (ходили в магазин, затаривались пакетами), и стресс снимала и лактацию поддерживала калорийной пищей. Так что причины мне понятны, кишечник я свой испортила, отсюда и псориаз.

Изменено 13 сентября 2016 пользователем Roxy

[Tusya]

Сегодня утром не подумав съела творог с покупным джемом. Через полчаса мои коленки покраснели, появился зуд.

Начала смотреть в интернете про глюкозный сироп - все стало ясно. Его ни в коем случае нельзя больным с целиакией. Пшеницы там нет, а глютен - есть. 

У Вас несовсем правильно про глюкозный сироп написано. В большинстве случаев его делают из кукурузы и глютена там нет. Но иногда делают из пшеницы и тогда глютен конечно же есть. Возможно Вам попался именно из пшеницы, хотя скорее всего это был кукурузный и реакция возникла на что-то еще.

Сама сижу на безглютеновой диете уже месяцев 9, но результат к сожалению нулевой. Медленное, но верное ухудшение и в плане псориаза и в плане артрита. Тест на целиакию у меня отрицательный, а вот тест на аллергены показал среднию аллергию на глютен. Избегаю глютена уже больше по привычке, чем верю, что поможет.

[Roxy]

У Вас несовсем правильно про глюкозный сироп написано. В большинстве случаев его делают из кукурузы и глютена там нет. Но иногда делают из пшеницы и тогда глютен конечно же есть. Возможно Вам попался именно из пшеницы, хотя скорее всего это был кукурузный и реакция возникла на что-то еще.

Сама сижу на безглютеновой диете уже месяцев 9, но результат к сожалению нулевой. Медленное, но верное ухудшение и в плане псориаза и в плане артрита. Тест на целиакию у меня отрицательный, а вот тест на аллергены показал среднию аллергию на глютен. Избегаю глютена уже больше по привычке, чем верю, что поможет.

Да, про глюкозный сироп я тоже читала и про его производство. Думаю, что попался пшеничный. У меня связь глютена и псориаза однозначная, доказано на себе уже не раз. На полке стоит клейковина (почти чистый глютен), вот думаю рискнуть собой и сделать 100% подтверждение :) 

 

Конечно, псориаз не только от глютена возникает, и далеко не всем подходит безглютеновая диета, надо искать другого провокатора. 

[help]

Надоели до чертей рисовые сухари, встретил в магазине безглютеновые булочки и хлеб. Ура, думаю, вот оно, наконец-то хоть что-то не картонное на столе будет. Читаю состав - твоюдивизию, там картофельный крахмал. За что боролись?

[Stator]

А картофельный крахмал чем не угодил? Солонина там нет, так что можно не опасаться, что попал на запрещённые пасленовые.

[help]

Да тоже не подарок в большом количестве-то.

[Renina]

Нашла интересную статью про глютен http://supergreen.ru/articals/Znai-vsyu-pravdu-o-glyutene

 

Меня больше всего удивило, что в цивилизованном мире связь глютена с расстройствами кишечника и псориазом как следствием этого расстройства уже исследовано и почти во всех супермаркетах есть глютен-фри отдел, а у нас длинющие полки с булками-печеньками и никаких тебе глютен-фри отделов. К врачу даже идти не хочу, наверняка будет скептически меня выслушивать и объяснять, что я все выдумала.. Хотя есть ДМС, все равно не хочу. 

 

Не знаю, придется ли мне сидеть на диете всю жизнь, даже если и так - ок. Хотя пишут, что спустя некоторое время (при негенетической целиакии) кишечник восстанавливается и симптомы проходят.

 

Кстати, псориаз у меня появился после родов (где-то через полгода). И все эти полгода я питалась почти одними булками (ходили в магазин, затаривались пакетами), и стресс снимала и лактацию поддерживала калорийной пищей. Так что причины мне понятны, кишечник я свой испортила, отсюда и псориаз.

 

Roxy, спасибо большое за статью! 

 

Я сама немного экспериментирую с выпечкой из цельнозерновой пшеничной муки, а также гречневой, рисовой и т.п. Заметных быстрых ухудшений состояний на цельнозерновой муке не наблюдала, а вот от магазинных булочек - да. 

Еще я пыталась перейти на безглютеновые изделия (макароны, муку, печеньки из спец.магазинов или привозя из Европы). Многое мне было не вкусно, от некоторых живот болел. Но вот итальянские безглютеновые макароны очень хорошие! 

 

По личному опыту заметно, что примерно 2 года следования безглютеновой диеты (временами очень строгой, временами с нарушением в виде пасты, пиццы, блинов, домашней выпечки), в целом состояние ЖКТ улучшилось. 

При этом обострения псориаза случались у меня и на строгой безглютено-Пегано диете. Но не такие ужасные, как были до отказа от глютена. 

 

К слову про скептицизм среди ряда докторов... Диагноз "глютеновая энтеропатия" или "целиакия" мне так и не поставили, он переходит под знаком ? из одного заключения в другое с 2014 г.

И доктора даже объясняют, почему не могут поставить утвердительно, какие нужно сделать дополнительные исследования и даже после них решение о соблюдении безглютеновой диете останется за пациентом, потому что: 

1) Описаны тысячи случаев, когда по анализам нет указания на целиакию, а пациент все равно себя лучше чувствует на безглютеновой диете. И за границей есть специальный диагноз, который описывает такое состояние - атипичная целиакия.

Он также как и целиакия является показателем к соблюдению диеты и применению доп.препаратов (витамины, омега 3-6-9, что-то еще). В России такого диагноза нет. 

2) Если диагноз подтвердится (и врач возьмет ответственность его-таки поставить), то для меня как пациента появится только доказательство правильного назначения - безглютеновая диета, доп.препараты. Диагноз не является основанием для соц.поддержки, так что все медикаменты и безглютеновые мучные продукты за свои деньги. 

[Roxy]

Renina, мне пока цельнозерновой хлеб  нельзя, уже им травилась. Все остальные муки (кроме овсяной) у меня в ходу. Но и в них попадается глютен, производители даже иногда это пишут. Поэтому покупаю либо готовые б/г смеси, либо рискую (один раз траванулась рисовым кексом).

2 месяца безглютеновой диеты дали свои результаты:

На локтях псориаз почти не обнаружить, на коленях остались светлые плоские пятна, которые иногда совсем чуть-чуть шелушатся (уже не чешутся и не воспаляются как раньше, причин не знаю, думаю тоже от еды какой-то). 

 

Срывы бывают по незнанию. Недавно поела хлопьев кукурузных, а там в составе еще ячмень был, ну в общем зря: тошнота, понос, вздутие мне были обеспечены. А вот псориаз уже не появляется как раньше. То есть остались проблемы только с ЖКТ.

 

Ем все, пеку безглютеновый хлеб, вкусняшки всякие. Стала больше заботится о пищеварении: кушаю свежие салаты с оливковым маслом на обед, на ночь стакан йогурта, вместо печенек и конфет - сухофрукты и орехи. 

 

Мне даже нравится. Фастфуд, конечно, для меня вообще уже не еда, тк булки или панировка везде. 

Вообще даже начали появляться мысли, что реакция не на глютен, а на муку. Сначала прочитала про пестициды (например, раундап, который является  ядом и в США уже выявлена связь между непереносимостью глютена и введением этого пестицида). Потом увидела статью https://roscontrol.com/journal/tests/muka-vse-obraztsi-v-chernom-spiske/?utm_source=newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=231_muka_8_voprosov_pro_rynki_tual - тут пишут, что вся мука заражена картофельной палочкой, которая тоже вызывает проблемы с ЖКТ (как следствие псориаз). Вот думаю поесть итальянские макароны.

Изменено 28 ноября 2016 пользователем Roxy

[help]

Лучше китайские (не дошираки, конечно) спагетти-макароны,рисовые, там точно глютена нет.