Иммуномодуляторы в лечении проявлений псориаза

[Yura]

Надо ж... FDA еще и испытания разрешает  ^_^

Ага, разрешают.

Я сам лично принимал участие в испытаниях каких-то таблеток от псора.

Название я из не помню, знаю что лечение псора ими открылось как побочное явление, и FDA разрешило провести их испытания именно для псориазников. Давали мне его в банках без каких-либо надписей. Принимал каждый день по 1-й таблетке.

Скажу так, что меня хватило на 3 месяца, потом меня сняли, т.к. у меня пошло резкое обострение псора по всему телу. обещали заплатить за 3 месяца, да так и зажилили 50 баксов. А прямое назначение лекарства было лечение Диабета.

Зато потом сразу посадили на "ENBREL". К счастью страховка его покрывает. за первый месяц на ENBRELе сошло почти все, остались только немного дежурных блях. Этим летом перестал ставить уколы, за 3 месяца опять начал превращаться в черепаху, и чесаться. Придется видно теперь как наркоман на нем сидеть, пока есть такая возможность.

[help]

Что это за PASI такое? уже в 2-х постах, что показывает его изменение... (?) какой-то узкоспециальный термин  ^_^

Ой, пардон. PASI - Psoriasis Area and Severity Index. Единица измерения "фиговости" состояния при псориазе. Состоит из 4-х частей: ноги 40%, тело 30%, руки 20%, голова 10%. Для каждой части рассчитывается уровень площади поражения: 0%=0 пунктов, <10%=1 пункт, 10-29%=2 пункта, 30-49%=3 пункта, 50-69%=4 пункта, 70-89%=5 пунктов, 90-100%=6 пунктов. Далее оцениваются четыре параметра для каждой из частей тела: шелушение, покраснение, зуд, толщина кожи на месте пятен по сравнению со здоровой: нет=0 пунктов, небольшой=1 пункт, средний=2 пункта, сильный=3 пункта, максимальный=4 пункта.

Затем всё это складывается и перемножается в соответствии с процентным соотношением и получается PASI.

Может быть от 0 (нет признаков псориаза) до 96 (покрыто всё тело). Индекс в некотором роде субъективный, но другого нет.

[help]

Обнаружил статью об исследованиях, рез-том которых стал вывод - UVB при облучении кожи имеет... локальное иммуносуппрессивное действие (!) Там длинная цепь биохим. превращений (ингибирование Интерлейкина-2 вызывающего фосфориляцию Тирозина и активацию STAT-5... бла-бла-бла), но заканчивается всё на подавлении активности Т-лимфоцитов. Может тут где-то и собака порылась - я имею в виду схожесть в действии и последствиях у соответствующих препаратов и солнца (или УФ источников) на нашу болячку? ^_^ Тогда причины становятся ещё непонятнее...

[Tasha]

Юра, а сколько всего по времени ты просидел на Энбреле?

P.S Прикинь, только сейчас дошло кто ты такой! :huh: ^_^ :)

[Gap]

Про В лучи можно еще полно всего написать -"сниж. синтеза ДНК,уменьш. пролиферации эпидермоцитов,эффект на метаболизм вит. Д в коже, "ФОТОДЕГРАДАЦИЯ" медиаторов ВОСПАЛЕНИЯ, действует на ф-р роста кератиноцитов..."

Просто в конкр. иссл. они ОДНУ сторону и исследовали...Так что облучение-то пошире будет, чем иммун-ры, а если еще тра-а-авы ^_^

[Yura]

Юра, а сколько всего по времени ты просидел на Энбреле?

P.S Прикинь, только сейчас дошло кто ты такой! :huh:  ^_^  :)

С мая 2003 года. перерыв был в 2004-м с июля по сентябрь. Сейчас продолжил.

И кто же я такой? :(

[FROL]

Возвращаясь к замечанию ddSat'а

Дурное желание: Вылечиться раз и навсегда.

Дурное, конечно, но не глупое, как может показаться. Кстати, это интересно и в связи с проблемой иммунных нарушений...

Псор - не болезнь, а защитная реакция (или на интоксикацию любого типа, в т.ч. стрессорами, - одна гипотеза; или на кислород, воспринимаемый организмом в качестве врага [гипотеза В.Н.Шилова, было в форуме много ссылок] и др. факторы - в чём-то подобная замедленной аллергической реакции...

Как же ты, ДеД, будешь лечиться от защитной реакции, да и нужно ли это?

Псориатики слишком хорошо защищены от активных форм кислорода. Однако тот фон, который создается высоким уровнем активности антиокислительных систем, видоизменяет базовые механизмы защиты. При этом отработанные в процессе эволюции механизмы защиты - воспаление, иммунный ответ, нейроэндокринная регуляция - при псориазе приобретают патогенный потенциал. А обычная защитная реакция воспаления превращается в свой антипод - механизм развития псориатического процесса

В другой статье: "псор - это длительный эксперимент природы, готовящей людей к выживанию в экстремальных условиях... [а в мягких, настоящих, условиях имеем то, что имеем - бляхи, артрит...]. Псориатики - это "мутанты", созданием к-рых природа подстраховывается, обеспечивая выживание человечества в будущем..."

Псориаз не любит активной жизни, у нас - замедленный обмен веществ (другие биол. часы, мы долго живём, выглядим моложе...), любим спать, мёрзнем...

Высокая активность систем антиокислительной защиты также определяет снижение... иммунобиологического надзора, поскольку активные формы кислорода являются непременными участниками этих процессов

Так что, ДеД, мы - мутанты, а это НЕ лечится...

Изменено 7 октября 2004 пользователем FROL

[help]

*** Вести с полей ***

Энбрель официально утвержден в Евросоюзе с 1 октября как препарат для лечение средних и тяжёлых форм псориаза а случае отсутствия реакции на другие системные методы лечения. 23 сентября такое же утверждение получил препарат Раптива.

[ddSat]

К счастью страховка его покрывает.  за первый месяц на ENBRELе сошло почти все, остались только немного дежурных блях. Этим летом перестал ставить уколы, за 3 месяца опять начал превращаться в черепаху, и чесаться. Придется видно теперь как наркоман на нем сидеть, пока есть такая возможность.

Yura ничего страшного, ведь скажем диабетики колятся постоянно и все нормально.

Так что тебе по этому поводу горевать не следует.

Скажем так в соблюдении диет и применении солидола тоже есть свои минусы.

Я например когда три-пять дней на разгрузке сижу - ну очень блин злой, а намазаный солидолом к тому же воняю как твой любимый зверь скунс ^_^

Так что пока есть возможность получать современные препараты - пользуйся ей.

Все будет хорошо, главное не опускать руки и искать...искать...искать.

[Tasha]

С мая 2003 года. перерыв был в 2004-м с июля по сентябрь. Сейчас продолжил.

И кто же я такой?  :huh:

<{POST_SNAPBACK}>

A...nu zhnachit ty prosto ne zhaesh' kto ya takaya :) ? ^_^

[Yura]

A...nu zhnachit ty prosto ne zhaesh' kto ya takaya :) ? ^_^

<{POST_SNAPBACK}>

Наташа, я так понимаю, что мы не поняли друг друга. Я тот самый Юра, который живет Вестборо, собирал с вами голубику, у которого 2-е детей, Аня и Валентин, тот который ездит на белом автобусе и у которого жену зовут Римма. :( Надеюсь, я привел достаточно фактов. :( Прошу прощения, если запутал сразу. :huh:

[Yura]

Yura ничего страшного, ведь скажем диабетики колятся постоянно и все нормально.

Так что тебе по этому поводу горевать не следует.

Скажем так в соблюдении диет и применении солидола тоже есть свои минусы.

Я например когда три-пять дней на разгрузке сижу - ну очень блин злой, а намазаный солидолом к тому же воняю как твой любимый зверь скунс  ^_^

Так что пока есть возможность получать современные препараты - пользуйся ей.

Все будет хорошо, главное не опускать руки и искать...искать...искать.

<{POST_SNAPBACK}>

ddSat, я не такой, что бы руки - ноги отпускать. Я за 16 лет тоже много что попробовал, научился жить с этим. И солидолом я тоже мазался. Даже приехав сюда, в Амераику, мне прислали один раз солидол. А сейчас уколы 2 раза в неделю - да это просто отдушина. А вот если вдруг страховка откажется оплачивать, вот это будет уже катастрофа, т.к. я уже "подсел", и оплачивать $1380 в месяц на лекарства ...

А скунсы... Скунс очень даже приятный зверек, если он живет в неволе. Мы даже гладили такого (на аватаре). А вот на воле ... :huh: да мы псориазники, покрытые слоем солидола, обмазанные дегтем - цветочки по сравнению с ним. Хотя, я уже начал к ним привыкать. 4-10 раз в неделю понюхать скунса, как тут не привыкнешь. А вечером семейка под окнами играет. Не дай бог если их кто испугает - на 6-м этаже вонь такая, что дышать не чем.

[help]

Yura, раз давно применяешь этот препарат, такой вопрос: как с простудными заболеванями (зимой всё равно не избежать), как влияет на скорость выздоровления и/или прочие бытовые повреждения (царапины, порезы)? И ещё один: после того как прекратил применение Энбреля, сколько времени примерно прошло до появления первых признаков возврата?

[Tasha]

Help, пока Юра там с мыслями собирается, я про свои наблюдения расскажу. Отрицательного действия Энбреля на себе не замечала. Порезы, проклы, ушибы, фингалы, гемотомы, переломы, разрывы, надломы- всё проходит с той-же динамикой что и раньше.:huh: А зимой я не болела...наверное закаливание холодной водой сказалось. Кстати у меня "стаж" поболее Юркиного наверно будет...я кажись с весны 2002 начала "баловаться "....

Вот только более аллергичная стала, но это у меня еще до Энбреля началось, так что точно сказать причину не могу...может Энбрель просто "добавил" чувствительности?

Юра! Я тебя-то узнала! Оказывается и ты меня узнал! Ну вот и ладненько! А поехали еще как-нить на ферму? ^_^ :)

Изменено 8 октября 2004 пользователем Tasha

[help]

Мир тесен ^_^. Tasha, спасибо за ответ. Вопрос вполне "корыстный", ибо больше ничего не помогает, если и луч "Лазаря" которым меня сейчас палят (в самом прямом смысле) не сработает - буду думать про этот метод (IMHO менее "злобный", чем гормоны).

[Tasha]

О! Давай, давай ^_^ - третьим будешь :huh:

Изменено 9 октября 2004 пользователем Tasha

[Yura]

Yura, раз давно применяешь этот препарат, такой вопрос: как с простудными заболеванями (зимой всё равно не избежать), как влияет на скорость выздоровления и/или прочие бытовые повреждения (царапины, порезы)? И ещё один: после того как прекратил применение Энбреля, сколько времени примерно прошло до появления первых признаков возврата?

<{POST_SNAPBACK}>

Отрицательное действие которое я заметил, это иногда краснеет и чешется место укола, особенно пузо. Но все проходит и все забывается. Причем раз на раз не приходится. Бывает каждый раз чешется, а может и совсем ни одна ампула из пачки не вызвать "почесона".

С простудными ничего не замечал, у меня раньше вся простуда высыпала на только на губы, и сейчас то же самое, учащения не заметил, хотя всю зиму проходил в легких туфлях. Правда, если честно признаться, я почти не хожу по улице, т.к. пешком тут ходить не куда. Раны тоже, как и раньше заживают как на собаке, если они не сильные. Прошлым летом меня ветром сдуло, я сильно ободрал коленку, руки. За 2 недели все прошло, осталось только видео на память. :huh:

До приема ENBREL у меня были пяточные шпоры и слабые боли в суставах, после того как начал ставить уколы я забыл про это.

Когда я в мае 2003 начал принимать ENBREL, то через 1.5 меяца доктор, которая меня лечила, и видела какой я был до этого, была очень удивлена. У меня полностью очистилась голова, ногти, шея и почти все тело. Осталось 4-5 маленьких пятнышка.

В ноябре 2003 у меня был сильный многомесячный стресc, который можно сказать продолжается и сейчас. Возможно опять же благодаря ENBREL, я не покрыляся сильно пятнами, но все же они стали вылезать.

В июле 2003 открылся купальный сезон, раз в неделю поездки на океан, и поэтому я решил временно прекратить уколы. Решение принял сам, т.к. к тому времени моя врач прекратила практику и не было с кем посоветоваться. Как мне еще тогда стало казаться, я начал к нему привыкать. В общем я прекратил ставить уколы.

За время пока я не ставил уколы, почти все бляхи у меня увеличились в 1.5-2 раза. Что бы их смягчить я просто мажу их увлажняющим кремом, который я использовал, когда был на эксперименте с таблетками. Не смотря на еженедельные попытки сгореть под солнышком, за все лето я остался почти без загара. Надежды на солнышко не оправдались.

Сейчас я уже почти 3 недели принимаю ENBREL, но пока результаты слабые, пятна красные, но уже не покрыты слоем шелухи. Перестала болеть нога (наверно это уже артрит развивается). Почти перестала чесаться голова.

В дополнение скажу, диетами не увлекаюсь, ем все что найду. Пиво очень редко, покрече спиртное еще реже. Через 2 недели пойду к новому врачу-дерматологу, за новыми рецептами, надеюсь мне их дадут. ^_^

Изменено 9 октября 2004 пользователем Yura

[Tasha]

Ну и я еще добавлю, что мой артрит Энбрель "снимает" полностью, а вот с "нательным" псором мне сказать сложно, потому как его почти нет. Дежурные бляшки на локтях остались но очень маленькие( летом пропадали вовсе). Был у меня сильный стресс весной, думала вся покрою коростой ,но , как ни странно, ничего не было...только ногти слегка ухудшились, но это возможно потому, что я переодически забываю про очередную дозу и пропускаю укол. Ведь чувствуешь себя абсолютно здоровым человеком, особенно после того ,ЧТО было раньше...

При отмене все медленно но верно возвращается на круги своя, увы... ^_^

[Yura]

Продолжу. На днях кончилась вторая коробка ENBRELa, что означает что я проставил его 4 недели после возобновления. Напомню, летом я прекращал его прием примерно на 3 месяца и возобновил когда стало совсем невтерпеж.

Состояние которое было 4 недели назад: все бляшки были покрыты толстыми корками, чесались, трескались и кровоточили.

Состояние сейчас, после месяца инъекций ENBREL по 1 ампуле 2 раза в неделю: Бляшки почти очистились от корок, стали розовыми, но тех же самых размеров. Чешутся по привычке, т.е. как только о ней вспомнил или увидел - появляется желанеиие почесаться.

Дополниетельно: перестала болеть ступня.

Побочных эффектов, вроде простуды, пока не обнаружил, правда у нас еще не сильно холодно.

Какие могу сделать выводы? ENBREL мне хорошо помогает, но при его отмене через месяц-два все возвращается.

[ddSat]

На днях кончилась вторая коробка ENBRELa, что означает что я проставил его 4 недели после возобновления.

Ну это нормально, если учитывать что срок жизни нормальных кожных клеток 28 дней то у тебя токак тока появились на месте блях нормальные клетки.

Юра а ты мебе сам колешь?

[Yura]

Ну это нормально, если учитывать что срок жизни нормальных кожных клеток 28 дней то у тебя токак тока появились на месте блях нормальные клетки.

Юра а ты мебе сам колешь?

Да, сам себе.

Уколы делаются внутримышечно в брюшную полость и в бедро.

Когда я начинал, моя врач организовала мне персональный курс, на котором представитель компании меня научила как обращаться и как ставить себе уколы. Тогда же мне дали набор с видео кассетой, и специальным прибором, который позволял пользоваться этим лекарством инвалидам с одной рукой.

[ddSat]

Да, сам себе.

Ну ты изверг ^_^

Еще такой вопрос. Оригинальная упаковка Энбреля в ампулах? А то у нас пытаються лечить каким то китайским средством - у них уже расфасовано в одноразовые шприцы по типу как коляться диабетчики. такие маленькие с тонюсенькой иголочкой.

[help]

Еще такой вопрос. Оригинальная упаковка Энбреля в ампулах? А то у нас пытаються лечить каким то китайским средством -  у них уже расфасовано в одноразовые шприцы по типу как коляться диабетчики. такие маленькие с тонюсенькой иголочкой.

Не знаю чё там соседи вам продают, но FDA только недавно (28 сентября 2004 года) разрешила производителям (Amgen, Wyeth) выпускать и продавать Энбрель в предварительно "заряженных" шприцах. :huh: Кстати, они говорят об одной инъекции в неделю вместо двух ^_^

THOUSAND OAKS, Calif., & COLLEGEVILLE, Pa.--Sept. 28, 2004--Amgen Inc. (NASDAQ:AMGN) and Wyeth Pharmaceuticals, a division of Wyeth (NYSE:WYE), today announced that the new 50 mg/mL prefilled syringe of Enbrel® (etanercept) has been approved by the U.S. Food and Drug Administration (FDA) as the recommended dosing form for treatment in all approved adult indications. The new prefilled syringe, available for patient use in the fourth quarter 2004, will eliminate the need to mix drug prior to injecting and allows most patients receiving ENBREL to take only one injection per week, instead of the two 25 mg injections currently used weekly by patients.

[Yura]

Ну ты изверг :huh:

Еще такой вопрос. Оригинальная упаковка Энбреля в ампулах? А то у нас пытаються лечить каким то китайским средством -  у них уже расфасовано в одноразовые шприцы по типу как коляться диабетчики. такие маленькие с тонюсенькой иголочкой.

Sorry, я просто так перевел vial на русский. На самом деле это маленький пузырек, как из под пеницилина.

В одной коробке 4 пластиковых упаковки. В кпаковке находится: разобранный шприц заполненный жидкостью, пузырек с порошком, иголка, 2 упаковки со спиртовыми тампончиками и переходник. На этом переходнике есть пластиковая иголка. Переходник надевается на шприц, и таким образом протыкается крышка пузырька. После смешивания таким же образом, через переходник лекарство забирается в шприц.

Не знаю чё там соседи вам продают, но FDA только недавно (28 сентября 2004 года) разрешила производителям (Amgen, Wyeth) выпускать и продавать Энбрель в предварительно "заряженных" шприцах.  :) Кстати, они говорят об одной инъекции в неделю вместо двух  ^_^

У меня на коробке написано, "2 раза в неделю, через 72-96 часов".

Мне врач говорила, что изучается вопрос о том, что ставить 1 раз в неделю и я даже начинал. Боли в суставах проходят, а вот на псор это действует как на слона дробина, т.е. никак.

Что бы снять все вопросы, я сегодня вечером сниму содержание упаковки, и помещу тут ссылку.

[help]

На самом деле то, что они пишут несколько странно (уже "заряженные" шприцы), потому что энбрель должен быть израсходован не более чем через 2 часа после растворения порошка (или 8 часов в холодильнике), насколько я помню. Это же белок, он не может в растворе долго храниться.