Псориаз у ребенка

[Лaриca]

Было изложено(((

Надрезают кожу на спине и вытаскивают какие-то нити...

 

 

[Ольга КВ]

Здравствуйте уважаемые форумчане. У моего ребенка ПА. Возраст 3 года.  Воспаление не активное. Колем метотрексат. До установления диагноза (до этого стоял диагноз просто ревматоидный артрит) были куплены билеты в Анапу на 20 дней. Вот теперь возник вопрос: а можно ли ехать и чем это грозит? 2 разных врача дали разные ответы. Один сказал, что при соблюдении режма нахождения на солнце и в воде, ничего страшного, а второй пригрозил осложнениями. В всех статьях говорится о взрослых людях. Может у кого-то был опыт поездок? Расскажите пожалуйста. Спасибо.

[FROL]

18 часов назад, Ольга КВ сказал:

2 разных врача дали разные ответы. Один сказал, что при соблюдении режима нахождения на солнце и в воде, ничего страшного, а второй пригрозил осложнениями.

 

Оба врача правы. Весь вопрос в том, каков "режим нахождения...". Начиная с максимально щадящего - и далее сами увидите по самочувствию ребёнка.

[Ольга КВ]

9 минут назад, FROL сказал:

 

Оба врача правы. Весь вопрос в том, каков "режим нахождения...". Начиная с максимально щадящего - и далее сами увидите по самочувствию ребёнка.

Спасибо за ответ. Естественно что начнём с максимально щадящего режима. То есть на море только утром и вечером. И свободная легкая одежда с длинным рукавом. По началу не более 5 минут в воде и не на открытом солнце на пляже, а дальше будем наблюдать за ребёнком.

[FROL]

18 часов назад, Ольга КВ сказал:

Возраст 3 года.  Воспаление не активное. Колем метотрексат.

 

Препарат с массой побочных действий (тема), ребёнку 3 года, "воспаление не активное"... Вообще в инструкциях по метотрексату - в одних написано, что "противопоказано детям до 3-х лет" (здесь), в других - ограничение для детского возраста - какого конкретно, не указано (здесь).

Что, другого препарата, менее бронебойного, врачи для ребёнка 3-х лет не нашли?

Есть статья (плюсы/минусы) Сергея РК - http://psora.net/?p=6339 .

[Ольга КВ]

Метотрексат единственный препарат прошедший испытания и разрешенный в этом возрасте. У детей такого возраста его применяют массово. Это единственный препарат проверенный не одним поколением. У нас за год его применения побочки не было. В больнице общалась со многими родителями чьи дети болеют артритом. У всех с кем я общалась, лечение успешное и добиваются состояния длительной ремиссии. Да  мы не ходим в садик, т.к. метотрексат иммунодепрессивный препарат и может провоцировать частые орви и орз, т.к.иммунитет "уничтожается". Но в остальном пока все норм. Год назад было активное воспаление в колене (после чего и был диагностирован артрит) и начато лечение. Сейчас с коленом все норм. Воспаления нет, изменений костной и хрящевой структуры нет. Так что пока продолжаем метотрексат.

[FROL]

Да, это всё верно, что Вы говорите, но вы хоть под контролем? (кровь, печень).

[Ольга КВ]

Ну конечно! Раз в 2 недели анализ мочи, анализ крови общий+биохимия

15 часов назад, FROL сказал:

 

Препарат с массой побочных действий (тема), ребёнку 3 года, "воспаление не активное"... Вообще в инструкциях по метотрексату - в одних написано, что "противопоказано детям до 3-х лет" (здесь), в других - ограничение для детского возраста - какого конкретно, не указано (здесь).

 

3 часа назад, FROL сказал:

Да, это всё верно, что Вы говорите, но вы хоть под контролем? (кровь, печень).

 

[Эльвира80]

Добрый вечер дорогие мамочки! Еще год назад и слыхом не слыхивала о такой болезни, пока в феврале этого года не пошли показать ребенка дерматологу. Расскажу по порядку. Два года назад появилась трещинка на слизистой в паховой зоне и покраснел пупок. Никто ничего не сказал - дерматолог выписала мази. Пока мазали ушло, как перестали снова пришло. Год назад пошло дальше - подмышка, за ушами. Диагнозы разных дерматологов - нейродермит, подозрение на псориаз. Опять мази - не помогло, после отмены только хуже стало.

Этой осенью-никакого нейродермита-псориаз, т.к. все пошло на голову. Сейчас я думаю обострение. Все краснеет, волосы выпадают. Пыталась кормить дочку ближе к Пегано, но не могу. У нас реакция на еду-на сладкие фрукты, кислое, мне кажется на глютен, на овсянку точно, и на отвар овса в т.ч.. Если это сладкое или кислое соединить с грубым так вообще тушите свет.

Дерматолог выписал опять мази, те что и обычно. Отказалась. Ответ-зачем тогда пришли,изнутри лечится только распространенный псориаз. Я так поняла в наше КВД больше нет смысла ходить, пока полностью не обсыпет.

Обследовалась у гастроэнтеролога, лора, инфекциониста. Нигде ничего особенного. У гастра ДЖВП. Выписала желчегонные -Хофитол. Начали принимать - сразу боль в животе, все краснеет. Так нормально и не пролечились. Как все это началось начались запоры. Сейчас усилились.

Что делать не знаю. Как остановить обострение? Энтеросгель пропили. Но как-то неудачно - запоры усилились. Наверно дозировка большая была. Хотя по инструкции давала. От витаминов обострение.

Конечно у нас не такая страшная ситуация. Но сидеть и наблюдать как все ухудшается, а ты ничего не можешь сделать. Думать о том во что все это может вылиться у ребенка. Никому не пожелаешь. Было бы у меня я бы и на голод села и прочистила все что можно. А здесь- ЧТО ДЕЛАТЬ?....

 

[Сашкина мама]

4 часа назад, Эльвира80 сказал:

А здесь- ЧТО ДЕЛАТЬ?....

Наверное почти все мамы, читающие этот форум, проходили через похожую на вашу ситуацию. Главное -  спокойствие. Моему сыну скоро 9, стаж болезни 5-6 лет. Прошли за это время многое. Первые годы мазали тем, что назначали - гормонами. Эффект временный. Потом отказались от них наотрез, и с тех пор как бы тяжело не было, больше не использовали. Два раза в год наверное года два покрывался болячками с ног до головы и врачи убеждали вновь подсесть на гормональные мази. Нет, потихоньку справились. Сначала помогла пророщенная пшеница; затем последние два года   пьет только витамины аевит( 2 шт в день) и кальцемин ( 1  шт вечером).  Почти без перерыва на курсы, иногда правда бывает не выпьет чего по забывчивости. Эти два года - помогает. Видно какой - то у него баланс верный получается. Наша эритродермия больше не появлялась, случаются не сильные обострения раза 4 в год, без сильного распространения и не очень долгие. Даже любимый кетчуп и шоколад понемногу едим. При обострении  мажу просто детским кремом. Как чуть стихнет, домазываю акрусталом. Раз- два в неделю - ванны с морской солью. А на голову мазали - желток, мед, облепиховое масло. Хорошо корочки снимает. Сейчас просто желток и обл. масло, ему без меда больше нравится, он течет очень.

Если вам витамины нельзя- попробуйте просто кальцемин подавать- авось поможет...

  С нашими диагнозами идем путем проб и ошибок,  главное не нервничать- ребенок все чует. Мы пока нашли для себя временное спасение, желаю и вам найти то средство, которое вам подойдет и поможет.

[Stator]

8 часов назад, Эльвира80 сказал:

Энтеросгель пропили. Но как-то неудачно - запоры усилились.

Эльвира80, а сколько ребенку лет?

Вместо энтеросгеля попробуйте полисорб - у него и лучшая абсорбция и запоров нет.

[Эльвира80]

8 часов назад, Stator сказал:

Эльвира80, а сколько ребенку лет?

Вместо энтеросгеля попробуйте полисорб - у него и лучшая абсорбция и запоров нет.

 

12 часа назад, Сашкина мама сказал:

 

  С нашими диагнозами идем путем проб и ошибок,  главное не нервничать- ребенок все чует. Мы пока нашли для себя временное спасение, желаю и вам найти то средство, которое вам подойдет и поможет.

Спасибо Всем большое! Дочке 5 лет. Сейчас вот в конце декабря еще раз идем к гастру. Посмотрим что скажет. Потом уж полисорб попробую еще раз продавать.

Сашкина мама, читала ваши сообщения ранее. Спасибо за советы. Тоже чувствую, что здесь надо опытным путем идти. 

Еще думаю насобирать деньги, да в Москву на Короленко съездить что ли? Все же там не наш КВД.

Изменено 10 декабря 2017 пользователем Эльвира80

[SonikS]

4 часа назад, Эльвира80 сказал:

 

Тоже чувствую, что здесь надо опытным путем идти. 

Еще думаю насобирать деньги, да в Москву на Короленко съездить что ли? Все же там не наш КВД.

Добрый день! Вы далеко от Москвы? Можно съездить для успокоения конечно, но ничего особенного Вам не предложат. Вы хотите диагноз псориаз подтвердить? Или лечь в стационар, снять обострение? В поликлиническом отделении, в зависимости от того к какому врачу попадёте, Вам назначат примерно то же, что и дерматолог в обычных КВД. Одна нам назначила гормональную мазь + полисорб + кальция глюконат. Другая, то же самое + антигистаминные и салициловую разбавлять. Общие рекомендации: диета, солевые ванны и пр (все это есть на форуме), ИЩИТЕ причину.  Понимаете, не скажут они Вам чётко, вот лекарства, пейте,  мажте, все пройдёт..  Стационар хороший, но там тоже не вылечивают, а снимают обострение и 100% гарантию не дают, выписывают "с улучшением состояния" и со словами "ищите причину"..  хотя общие обследования будут: лор, УЗИ. У Вас сильно?  ребёнка мучает, чешется?   Я Вас не отговаривать, если есть возможность можно лечь, бытовые условия очень хорошие, мази хорошие, физиотерапия, и посоветоваться можно с сёстрами, врачами и другими родителями.  Ложиться  если сильное обострение с которым не можете справится и ребёнок страдает. Но если у вас не сильно, несколько пятен и  для этого нужно копить и ехать далеко, оно того не стоит, правда.  Хочу Вам пожелать спокойствия и найти свой способ, ребёнку скорейшей ремиссии! Если будут вопросы по стационару, подскажу Вам.  

[Эльвира80]

 

19 часов назад, SonikS сказал:

Если будут вопросы по стационару, подскажу Вам.  

Спасибо! Нас конечно не положат. У нас не та ситуация. И пятен не много, и не чешется. В настоящее время от ребенкиного псориаза больше страдаю я, а не ребенок. Нервы совсем негодные. Еще сижу дома в декретном со вторым ребенком, и практически ни о чем не думаю кроме псора.

Да еще нормально не могу кормить ребенка. Вчера вот допустим утром поели кашу пшеничную вроде все норм, потом выпросила(стараюсь не давать) кусочек белого хлеба, зачесались уши, все покраснело. Фрукты не могу давать. Кормлю и плачу. Когда что-то делаю для излечения и не вижу отрицат. результата уже в радость.

Живем мы далеко, и денег не особо много. И если поедем, то не только для ребенка, но и для меня. Человек ведь надеждой живет.

Спасибо за информацию. Подумаем. 

Не могу успокоиться от того что не проходит и увеличивается. За два года существенных улучшений не было. По моему только прогрессирует.

Изменено 11 декабря 2017 пользователем Эльвира80

[help]

Извините, с запозданием. Мне кажется, что если нет признаков каких-то нарушений (жалобы, лаб. тесты), то нет смысла мучить пятилетнего ребёнка походами по «всем врачам». Какая ДЖВП, откуда? Болит, рвота? Нет – что собирались «пролечивать»? Ванны с овсом и солью (если нет наружных повреждений), самые простые мазилки, посмотрите в «детских» темах, не надо в этом возрасте усердствовать с излишним «лечением». Реакция на еду запросто может быть по миллиону причин, смотреть, что идёт,  что не идёт, в этом возрасте всё меняется, а грузить без причины медикаментами без весомой причины вряд ли есть смысл.

[Эльвира80]

В 29.12.2017 в 11:59, help сказал:

Извините, с запозданием. Мне кажется, что если нет признаков каких-то нарушений (жалобы, лаб. тесты), то нет смысла мучить пятилетнего ребёнка походами по «всем врачам». Какая ДЖВП, откуда? Болит, рвота? Нет – что собирались «пролечивать»? Ванны с овсом и солью (если нет наружных повреждений), самые простые мазилки, посмотрите в «детских» темах, не надо в этом возрасте усердствовать с излишним «лечением». Реакция на еду запросто может быть по миллиону причин, смотреть, что идёт,  что не идёт, в этом возрасте всё меняется, а грузить без причины медикаментами без весомой причины вряд ли есть смысл.

Доброе утро! ДЖВП у нас установлено по УЗИ, а также небольшие изменения в поджелудочной (сейчас проходили повторно картина та же). Овес давать не могу, т.к краснеют пятна. Проверяла много раз. Именно на овес, а также на овсяную кашу. Считаю, что походы по врачам и сдача анализов это не такое уж и мучение. Я вожу по врачам для диагностики. От мазилок и ванн у нас не проходит. Длится все уже два года. Изначально были и ванны и куча мазилок с разной реакцией. Из медикаментов пока еще вообще ничего не давала. Пытались пропить желчегонное по диагнозу ДЖВП и то ничего получилось. Болит живот после приема, пятна краснеют.

Думаю, что реакция на еду это гастроэнтерология или аллергия или инфекционное. Относительно возраста - согласна с вами, в этом возрасте все меняется. Но дело в том, что до трех лет у нас не было никаких проблем ни с едой, ни со стулом. По сути должно меняться в лучшую сторону, а не в худшую.

Изменено 5 января 2018 пользователем Эльвира80

[ViktorS]

Соли больше в пищу употреблять не пробовали?

[Эльвира80]

В 05.01.2018 в 19:29, ViktorS сказал:

Соли больше в пищу употреблять не пробовали?

А чем она может помочь?

[ViktorS]

Вот как раз может. Есть версия что соль помогает очистить организм от неких продуктов переваривания пищи. Если вдруг поднимется температура, потекут сопли - это тело так чистится от них.

https://www.youtube.com/watch?v=v6wiZhh3WpU

https://www.youtube.com/watch?v=Z6Lt5k0HGrQ

 

[Эльвира80]

Здравствуйте еще раз. Писала здесь около месяца назад. Напишу наши изменения. Мы убрали большую часть высыпаний ( или в нашем случае не бляшки - красные пятна с малым шелушением). Может кому поможет. 

1. Сдали анализы на аллергию. Аллергия - молоко, пшеница, рожь, яйцо белок. Попытались исключить аллергены. Полностью конечно это не удалось. На пшеницу был самый малый индекс аллергии. Баловались макаронами, сушками.

2. Вычитала в паре мест что при обострении псориаза над принимать сок сырого картофеля (только долго его нельзя давать, с перерывами ( инфа из инета). Дала на авось - может поможет. И о чудо! Уже на пятый день стали видны существенные улучшения на голове. Одновременно делала маски - желток, аекол, репейное масло.

У нас все побледнело. Ушли трещины за ушами. 

Я ранее писала что у нас реакция на еду. Сейчас когда аллергены исключены ситуация следующая.Из моих наблюдений пятна краснеют и обостряются при приеме грубой пищи, кислой, горькой.

Если соблюдать все правила( т.е. исключить аллергены, грубое, кислое, горькое) - то пока что вроде держится под контролем.

Не дает мне покоя мысль что у ребенка какое то гастроэнтерологическое заболевание. Гастроэнтеролог к которому обращались не захотела нас отправить на какое то дополнительное обследование ( кроме ФГДС и Узи).  

Изменено 7 февраля 2018 пользователем Эльвира80

[Дильдора]

В 13.03.2017 в 23:26, Тульский пряник сказал:

От дегтя у нас половина волос повыпадала и сильное раздражение было. Календула конечно немного сушит, но потом я смазывала бепантемом с облепиховым маслом.

Насчет перепелок, держат в квартире, в клетках, ОЧЕНЬ неприхотливые птички.

А из магазина не подойдет? У нас в магазигах продают

[Dronny]

Здравствуйте. Извиняюсь за подробную историю болезни...
У меня заболел сын (сейчас ему 13). С 5 лет был диагноз атапический дерматит. Болячки, когда вылезали, хорошо убирались адвантаном или вообще бипантеном, а летом - все отлично без лечения, появлялись снова только поздней осенью. Но с весны 2017 на болячках появились бляшки с корочкой и ничего их не брало (адвантан, цинокап, момат-с). Думали, что летом опять пропадут, но нет. Осенью пошел с ним в КВД, и там поставили диагноз – псориаз обыкновенный (болячки были только на голенях и небольшие на руках, суставы не болят). Направили в 7-ую гор.б-цу (туда переехал детский центр дерматовенерологии с Короленко (Москва)). Уже три раза с октября 2017 лежали в стационарах (чередуя дневной и суточный). Лечили по своей схеме: реамберин, глюконат кальция, бетометазон с салициловой к-той, нафталановая мазь, УФО и ванны с шалфеем + таблетки для печени и пищеварения. Каждый раз одно и то же: через две недели после выписки высыпало гораздо больше, чем было до лечения (возможно неудачный сход с гармонов). Сейчас он весь покрыт болячками (где-то 80-90% тела + голова под волосами, только лицо пока боле-менее чистое), зуд небольшой, скорей «на автомате», «чешуя» постоянно осыпается. Ходили к ихнему «светиле»-профессору, посмотрел 10 секунд, ни анализы, ничего не смотрел, сказал – метотрексат (длительный курс) с наружными глюкокортикостероидами в очередном стационаре. Я сразу написал отказ от немедленной госпитализации. Заведующая начала пугать, что если не снимать обострение любыми средствами, то быстро разовьется псориазный артрит и вообще чуть ли не до летального исхода в 30 лет, а метотрексат, типа, совершенно безвредный разрешенный препарат, они его постоянно применяют в таких случаях, и т.п.
Еще немного истории:
В самом начале (осенью) было обнаружено повышенное АСЛ-О, нашли два стафилококка (золотистый и грибковый, по-моему), пролечили, стало падать (с 700 до 350) + гастроэнтеролог заподозрила наличие паразитов, сдали на лямблии и гельминты – не нашли, но, учитывая, что еще билирубин выше нормы (34) все равно она советует съездить в институт на консультацию, может какой-то необычный паразит все время «возбуждает» псориаз (пока не ездили). Еще у меня родилась версия, что у него идет гормональное брожение/всплеск организма (как раз прошлой весной начал «ломаться» голос) и из-за этого постоянное обострение. Правда, в 7-ой эту версию не восприняли…
С октября он сидит боле-менее строгой диете (убрали исключения 5 и 8 столов). Мыло и шампунь только с дёгтем.
Пробовал на голову лосьон Белосалик (помогает очень хорошо, но после отказа или разбавления постепенно идет ухудшение) и мазали (серно-)салициловыми мазями, Карталином (эффект кожи типа ожога только на больших пятнах, на малых – без результата), Лоринден А, Нафтадерм, Акридермами, Син-кап, Лостерин и даже «синькой» (синька хорошо высушивает бляшки, превращая их в обычные болячки). Все по-разному замедляли процесс обострения, но в ремиссию не уводили.
Сейчас развожу Акридерм в салицилке и мажу этим, стараясь уйти от гармонов. Еще делаем курс глюконата кальция 10х10х10, т.к., кажется, он на него хорошо реагирует. И правда сейчас (сделали уже три укола) идет небольшое улучшение…
Вопросов пять:
1.Правда ли обострение псориаза надо срочно снимать, иначе разовьются побочные ухудшения и усугубления (какие?)?
2.Стоит ли соглашаться на метотрексат с наружными глюкокортикостероидами? Доверия к врачам детского центра дерматовенерологии не осталось, состояние сына после их «лечения» с каждым разом только ухудшается, а, по их словам, они всего лишь тупо следуют выработанной международной методике лечения (снятия обострения) псориаза.
3.Врачи сказали, что при псориазе плохо, если кожа «сухая», надо обязательно увлажнять (зачем, объяснить не смогли), на мой взгляд сухие бляшки выглядят более «побежденными» (псориаз отступает), чем влажные… можете разъяснить?
4.Также ранее врачи мне запрещали делать курс глюконата кальция (говорили, вредно часто делать), но через неделю клали в стационар и там кололи… как часто можно применять глюконата кальция и какой вред?
5.Что вообще посоветуете делать? Может у кого есть позитивный опыт лечения детей в период 12-14 лет?

 

[peter]

1 час назад, Dronny сказал:

1.Правда ли обострение псориаза надо срочно снимать, иначе разовьются побочные ухудшения и усугубления (какие?)?

 

Насколько мне известно, тяжесть кожных поражений с вероятностью возниковнения артрита не связана - с артритом тесно связан псориаз ногтей. Зато с нею - с тяжестью кожных поражений - связаны повышенные риски развития сердечно-сосудистых заболеваний, диабета 2 типа и т.д. в отдалённом будущем - через десятки лет. То есть относиться к псориазу как к чисто дерматологической проблеме нельзя, но и слушать устрашения врачей в духе "либо срочно лечим всем, что под руку попадётся, либо крышка" я бы тоже не стал.

 

По лечению, особенно при сильных поражениях кожи, советов давать не могу, потому что, ввиду крайне ограниченных высыпаний, не имею большого опыта.

[Сашкина мама]

2 часа назад, Dronny сказал:

1.Правда ли обострение псориаза надо срочно снимать, иначе разовьются побочные ухудшения и усугубления (какие?)?
2.Стоит ли соглашаться на метотрексат с наружными глюкокортикостероидами?

У нас была в чем то похожая ситуация( если интересно, почитайте, здесь в теме есть) ушли из больницы с поражением в 90-95 процентов. Тогда сыну было лет 5. Отказались от гормонов совсем, как бы тяжело не было. Постепенно все сошло, никаких осложнений не было. От гормонов только хуже становится.

 

[Dronny]

Спасибо за ответы! (жаль не очень многочисленные и не на все вопросы)

Про ситуацию Вашу (Сашкина мама) я освежил память (на форуме я уже с ноября-декабря 2017, просто написал сейчас, когда сильно наболело), непонятно только, почему Вы с таким упорством пили тиосульфат натрия, если становилось хуже... Нам его тоже назначили после первого стационара, на третий день полезли мелкие пятна и я его убрал "от греха". Про "чистку" печени и организма в целом в детском возрасте я не очень верю, хотя может это и полезно, только, ИМХО, чтоб без провоцирующих заболеваний "загадить" печень до гепатоза или других паталогий надо лет 20 (как у меня получилось после совершеннолетия от излишеств). Все более убеждаюсь, что улучшение наступает после приема глюконата кальция (много общих случаев улучшения с этим препаратом в комплексе), но возможно от него и "отходняк" потом через 2 недели, а не только от гормонов. Сейчас после разбавления акридерма и уколов кальция идет небольшое улучшение. Может завтра получится в районной поликлинике записаться на физиотерапию (УФБ и ванны с шалфеем). От акридерма (бетометазона) на тело буду постепенно уходить, труднее с головой... там была корка почти на всю верхнюю волосяную часть (по бокам и на затылке несколько мелких), так лосьон белосалик за три дня быстрого (немногочисленного полива) 1р на ночь зачистил до небольших локаций. Сильный эффект, трудно отказаться... врач еще пугала, когда я пытался уйти от гормональных препаратов: "Скажите спасибо, что вам гормоны помогают, некоторым и это не дано".

Изменено 20 марта 2018 пользователем Dronny