Поиск по сайту

Всем привет! Понимаю, что много людей написали здесь много своих историй. Я хочу написать свою, потому что никогда ни с кем особо не общалась по поводу своих болезней и хочу найти единомышленников, получить советы не из темы насчет чего-нибудь, а именно по моей истории. Начну сначала, если прервусь, то позже продолжу. Родилась я в 1986 году на Дальнем Востоке (родина мамы). Край с суровой зимой и жарким летом. Все было хорошо, ничем особо не болела. В 1998 году с семьей переехали в Новгород (родина папы). Вот тут-то все и началось. Я не могу сейчас установить истоков болезни, так как дневники (по молодости) выкинуты, а ко врачам я тогда не ходила и периодики не сохранилось. В 2000 году было мое первое обращение к детскому дерматологу, когда псориаз на голове перестал быть похожим на просто перхоть, а стал виден мной или родителями, как отдельные очаги, не похожие на перхоть. По причине давности и моих попыток забыть, не помню то ли в 1999,то в 2000 у меня повесился двоюродный брат, которого я очень любила (насколько может любить 13-14 летний подросток). Его отец – мой дядя, когда я была маленькая, тоже повесился, от псориаза. Поскольку его работа была связана с людьми, а псориаз лечить не умели тогда (тем более он жил в деревне и денег не было) и всыпаний у него было очень много видимых (мне рассказывал папа). Тогда у меня была истерика, сейчас слезы продолжают наворачиваться, когда я об этом пишу или говорю кому-то. Много лет спустя я связала это событие с началом псориаза, в те годы никто не связал. Чем меня лечили толком не помню – была салициловая мазь и какая-то похожая по цвету на марганцовку (ооочень было «приятно» блондинке мазать голову розовым в 8-9 классе), стеснялась жутко, даже покрасилась в цвет красного дерева. Как переполз псориаз на другие части тела – не помню, Думаю, что следующими стали локти (не сильно). Потом постепенно чуть на ногах, чуть на боках, чуть на спине. Спорт я в школе не любила, но ходила в тренажерный зал в подвале школы в 9 классе – там занималась на чем могла – пресс, гантели, штанга. Мне кажется, что колени у меня заболели, когда я приседала со штангой и перенапрягла мышцы. Другие тоже приседали и с тем же весом, но видимо совокупность каких-то факторов была не на моей стороне. Сначала заболели мышцы, потом, как мне показалось боль постепенно переползла на колени. Я пошла ко врачу (может к ортопеду или терапевту) и мне назначили ортофен. Я его попила, сколько было указано, но эффекта не было. Ко врачу повторно я почему-то не пошла. А надо было. Это был январь 2002 года. Кое-как закончила 10 класс и в августе, когда я хромала как старушка меня положили в больницу первый раз. Вы можете представить, как я летала от первой таблетки диклофенака? Я снова начала бегать по лестницам! И не видела причин держать меня там, ведь я же снова могла бегать! Но было много но. С диагнозом сомневались – ЮРА или просто РА. Через полгода мне дали инвалидность детскую.(( Не помню тогда или нет, врачи посадили меня на сульфасалазин и выписали. Я начала наблюдаться у детского ревматолога. Она была доброй женщиной, понимавшей меня, так как сама болела чем-то подобным. Поскольку мне не было 18 лет и я была инвалидом, я льготно получала бесплатно многие лекарства. Которые не покупаю сейчас - и остеогенон, и структум, и эссенциале и вобэнзим. Назначали пила, что чувствовала не помню. Тогда я еще могла приседать на корточки и в 11 классе (после диклофенака) я научилась делать то, что не умела раньше – прыгать через козла и стоять на голове на трех точках (это умели всего двое! Я - больная артритом, умела то, что не умеет большая часть класса! Было здорово!). Потом я поступила в институт на заочное, мне исполнилось 18 лет и я перешла во взрослую поликлинику, где не было ревматолога, был кардиоревматолог – вредный дядька, которого ненавидит полгорода. Ревматолог появилась после института – очень приятная молодая женщина года через полтора. Инвалидность мне продлевали, давая то третью, то вторую группу. Поскольку денег в семье не было (забыла упомянуть - в 2002 году, когда я первый раз лежала в больнице, нас бросил отец, что пошатнуло и мою и мамину психику и здоровье. нО отношения с ним я сохранила хорошие) и лекарств клеевых я не покупала. На заочном изредка подрабатывала, стараясь больше времени отдавать учебе. Псорик меня особо не беспокоил, главным – были суставы. Постепенно заболел левый локоть, периодически побаливала левая лодыжка, позже стало чувствоваться ограничение в движении тазобедренного сустава левого, на которое не обращала внимания. Он не болел, протсо левая нога стала уметь меньше, чем правая. Пальцы на ногах у меня на правой более прямые, на левой – чуть закручены (я думала, что от тесной обуви из детства, а теперь думаю, что может и от артрита). Я продолжала каждый год лежать по разу в больнице, стараясь наблюдаться у одного и того же врача. Старательно ходила на трудотерапию, хотя с руками у меня было все нормально, (пока не искривился слегка средний палец на правой руке, он сначала поболел, погорячел, покраснел, потом искривился и перестал болеть совсем). По причине неэффективности сульфасалазина меня перевели на метотрексат, сначала на 7.5 мг в неделю, потом на 10, потом на 12.5, сейчас пью 15. С диклофенака ушла на нимесил, пробовала аэртал и мовалис. Но поскольку они выпивались либо один раз в день (доза 15 мг), либо два по 7.5 мне почему-то не очень помогали, боль усиливалась. Когда-то перестали сгибаться колени и я физически не смогла приседать. Я перешла на найз, который пью сейчас по 100 мг 3 раза в день. Если не выпиваю таблетку в обед, то на следующий день чувствую себя хуже. Не знаю, как с него слезть, как уменьшить зависимость, если без него совсем не смогу? Поделитесь советом! От метотрексата иногда подташнивает, пью омепразол – помогает. От мазей особой помощи не испытывала. Ну может если только, на ночь, надеясь на авось помогут слегка уменьшить боль, если она сильнее обычного. Я периодически пью витамины, то кальций, то еще что. Врачи в больницах меня сажали несколько раз на преднизолон, но я попив его месяца три, начинала медленно снижать дозу и слезала совсем за полгода, месяцев 7. Один раз попила подольше, слезала год, но очень хотелось себя хорошо чувствовать, а на гормоне так и было. Побочек не было, только лишний вес, 5 кг. Он уходил вместе с преднизолоном и приходил с ним. Но я рада, что всегда с него слезала, что бы ни говорили врачи. Два раза за всю жизнь кололи дипроспан в левое колено, но я решила для себя,что больше такого серьезного гормона не хочу. Последний раз я лежала в больнице в феврале 2010 года, слезла с преднизолона к сентябрю. Причем я лежала в больницах в принципе для того, чтобы продлевать инвалидность каждый год. Притворялась, а что делать? НО! Ходила я, благодаря обезболивающим, ТТТ, практически всегда нормально. Хромаю редкл – при обострениях. Очень многие удивляются и до сих пор, что я болею. Многие не видят псориаз и хромоту, даже когда их вижу я. И получила инвалидность в октябре 2010 года пожизненно третью группу. Понимаю, что радоваться нечему, но лишняя денежка при наших болячках не помешает. Забыла упомянуть, что я последние три года живу в СПБ после института, в больницы и на комиссии ездила по прописке – в Новгород, но как получила инвалидность больше в больнице не была. Наблюдаюсь у ревматолога по месту приписки ОМС в СПБ и очень удивилась, что тут гораздо сложнее попасть в больницу! Я просто в шоке. Город огромный, а ощущение, что больница всего одна. Ревматолог работает по схеме – назначить анализы – посмотреть – назначить снимок – посмотреть – назначить анализы – сравнить и сказать, что терапию пока оставляем такую же! Хотя у меня больше заболел тазобедренный сустав, два пальца на руке побаливают и один новый на ноге (раньше замечала,что новый сустав вовлекался после отмены преднизолона, сейчас просто так видимо. Таз болит не очень сильно, НО от него больше заболело левое колено и стала проявляться хромота. Может это обострение после отпуска в Турции, не знаю. (В теплых краях была всего три раза, по одному в год, всегда сентябрь – октябрь, там псорик успокаивался и проходил почти полностью, после - обострение по суставам). Я ее – врача уговариваю положить меня в больницу! Оказывается, она должна дать направление, я должна позвонить в Ревмацентр на подьяческой и записаться на консультацию, прийти (может через полгода, как запись будет) со свежими анализами и меня МОЖЕТ БЫТЬ положат в больницу еще через полгодика – как места будут. В Новгороде было проще. Приходишь к ревматологу, говоришь «хочу в больницу», она обычно не против, дает направление и, как захочешь – либо сама позвонит сходит, либо можно съездить мне и записаться к тому врачу, у какого лежу постоянно. Может быть я и не права насчет схемы попадания в больницу на Подьяческой. Но что в Питере больше больниц нет? Я пишу свою историю, чтобы задать много вопросов в одном месте и послушать советы «бывалых», потому что мне сейчас необходима поддержка таких, как я. Я все-таки пройду этот путь – возьму направление и схожу в этот центр. Может кто-то расскажет свои впечатления о нем? В 2007 году, когда я еще жила в Новгороде, меня по квоте положили в больницу на Ваську на кадетскую линию. Там я сделала много всего – и пульс-терапию и метотрексат в капельницах, а не таблетках, и физио-процедуры и плазмоферез, походила на криотерапию и мне сделали на Фонтанке артроскопию коленного сустава. Ничего страшного в операции нет, но она не лечит, а исследует. Побегала полгода как вылеченная после той больницы на преднизолоне, поскольку нельзя резко бросать. Капали-то его помногу. Потом начала снижать все, как всегда. Тогда мне как раз и изменили диагноз на псориатический артрит, хотя я упорно не хотела замечать связи с суставами псориаза. Осенью 2007 года я познакомилась с молодым человеком и после окончания института в 2008 году полностью переехала в Питер к любимому жить. Мы до сих пор живем вместе. Почему я пришла на этот форум сейчас? Потому что мне 25 и я долгое время назад смирилась с тем, что я не хочу детей. Не хотела, потому что была молода, потому что боялась жутко, что рожу ребенка и передам плохую наследственность, и что сама во время беременности слягу и больше не встану, потому что знала, что лекарства большую часть нельзя пить. Я хочу еще пожить для себя, но лет через 5-7 я готова родить ребенка, а теперь возник страх – а вдруг через такой долгий срок у меня болезнь сильно прогрессировать будет? Я не знаю, что делать. Я понимаю, с одной стороны, что было бы хорошо родить ребенка сейчас, потому что чувствую я себя не очень плохо, лучше чем многие здесь, но я психологически не совсем готова, материальный план не очень, собственного жилья нет, а потом вдруг мне станет хуже? Я понимаю, что вы не врачи, но хочу спросить совета каждого, кто захочет его мне дать. Что делать? Не хочу обрекать будущего мужа и родителей наших на отсутствие детей, но в то же время себя-то я люблю и хочу прожить как можно более долгую жизнь. На прошлой неделе делала рентген таза и принесла рентген прошлых лет на сравнение. Результата в карточке полного не видела, но ревматолог на словах сказала, что те, кто описывают снимки сказали, что есть отрицательная динамика. Я еще не видя результата, начала себе надумывать, читать про эндопротезирование и поняла, что нигде в Интернете не написано – насколько все именно должно быть плохо, чтоб врачи рекомендовали его? Я хожу сама, хромаю редко, способна делать упражнения, сама одевать сапоги и колготки, могу за собой ухаживать, могу сесть в ванну и встать из нее. Значит ли это, что обезболивающие совсем заглушили боль, или мне действительно не о чем беспокоиться? Может, есть здесь кто-то, кто захочет поделиться со мной информацией о личном опыте протезирования или рождения детей при такой болезни и при предварительном приеме таких лекарств, как я пью? Любая информация будет полезной! Извините за столь длинный рассказ. Я не ною., меня все называют очень отзывчивым и позитивным человеком, просто накопилось то, что захотелось рассказать тем, кто действительно пойме. Еще раз скажу, что я понимаю, что есть здесь люди, у которые чувствуют себя гораздо хуже. Но я надеюсь на вас! Спасибо! ЖДУ откликов, советов и рекомендаций! П.с. Псориаз особо не беспокоит, иногда голова зудит и небольшие высыпания на разных частях тела имеются, но я периодически пользуюсь скин-капом, он мне пока больше всех нравится. Раньше были и дипросалик, и салицилка, и псориатен, и псорилом. Не было только пачкающихся мазей - как вы ими пользуетесь и ходите на работу? Больше волнуюсь о суставах.

Эх, нельзя нам нервничать, совсем нельзя!! Я вот в стрессе четвертый день, и псорик, чувствую, активизировался. ;) Третий день сижу на тавегиле, потому что чешусь (а обычно ведь зуда совсем нет), на башке растет и ширится бедствие, и вообще непонятные пятна (не псорик, а скорее что-то аллергической природы) по всему бренному тельцу. :( И даже проверенная формула "Я никогда не расстраиваюсь по пустякам" не помогает в этот раз. :( А еще я замечала, что когда я нахожусь в состоянии влюбленности :D (когда мне при этом отвечают взаимностью!), псорик и вовсе почти на нет сходит... жалко только, что это приятное во всех смыслах состояние редко бывает. Стресс почему-то случается гораздо чаще! :gm:

Я уже начинаю сожалеть о том, что залезло сюда.. но у меня уже сил нет больше терпеть... КАКОЙ СМЫСЛ ВО ВСЕМ ЭТОМ?? Если это ...... (тут типа мат) все равно не лечится... а если это еще и от нервов, то осознание этой болезни -- еще большая нагрузка на нервную систему.... у меня и так уже осталось 3 нервных клетки...нет. уже 2... Не легче ли просто покончить с собой, чтобы самому не страдать и никого не мучить??

Приветствую всех! Может быть кому-то поможет мой опыт существования с этой болезнью. У меня псориаз 32 года, с 12 лет. Началось все с одной бляшки на ноге. Мама повела меня к дерматологу. Заключение дерматолога - псориаз. И с того момента для меня кожвенполиклиника стала вторым домом. ((( Назначали всякие мази, уколы. Причем все это выглядит как эксперемент - не помогло одно, назначат другое. Ездила к бабушке на Алтай - там применяли всевозможные народные средства. Мама постоянно в панике, потом постепенно перешла к роли страдалицы. Результат же - бляшки стали возникать в любом месте, высыпания в большом количестве. Мучилась я ужасно - закрытая одежда даже в жару, брезгливые взгляды. Один бог знает, чего это стоит - ходить в кожвен поликлинику постоянно, или лежать в кожвендиспансере. Результат был нулевой, обострения стали все чаще и в большем объеме. В диспансере меня показывали студентам, как объект изучения. Я замкнулась. Родственники устали страдать, устали от моей болезни. НО СЧИТАЮ ЧТО МНЕ ПОВЕЗЛО- однажды врач вышла из кабинета и прямо в коридоре, без посторонних объяснила маме - успокойтесь, излечения не наступит, не надо трогать, не надо обращать внимания, просто оздаравливайте ребенка, возите на море, не давайте нервничать, меняйте обстановку - полезно путешествовать, менять ритм жизни. Еще она добавила - у нас есть врач - живет с этим заболеванием много лет и не применяет никаких мазей и уколов, никакого лечения. Просто живет с этим и все. Мама тут же потеряла ко мне всякий интерес, роль страдалицы и многотерпицы ей очень нравилась. Она прямо-таки обиделась на врача. Больше она по врачам меня не водила, с соседками и сослуживцами взахлеб перестала обсуждать мое заболевание. Но и менять что-то в моей жизни не собиралась. С тех пор я не лечусь, а с 19 лет - уехав от родителей, сама очень внимательно слежу за всем, что вредно лично моему организму и что полезно. Мне помогает - отказ от соленой пищи в периоды, когда может начаться обострение, иногда несколько дней могу есть несоленую пищу. В это время я не пью кофе, не ем шоколад, не ем цитрусовых, никакой острой пищи. Вместо мазей я просто пользуюсь обычными кремами для тела, для рук, подходящими именно мне - с добавками витаминов, насыщенные травами, маслами. Принимаю ванны, но не просто посидеть, а как релакс, чтобы это расслабляло нервы, для меня это целая церемония. ) Еще заметила - лучше всего носить одежду из хлопка, синтетические ткани раздражают кожу. Такую жизнь я веду постоянно, хотя и не отказываю себе в периоды ремиссии и конфет покушать, и вина попить, и рыбки копченой. Но все в меру, так как знаю, что получу обострение. Лет с 19 не использую никаких мазей, из уколов - витаминные препараты перед периодом возможного обострения, и то не каждый год. Дежурные бляшки - мелкие,на локтях, у меня бывают, но иногда исчезают совсем. Иногда у меня бывают периоды обострения, например - после рождения второго ребенка на мне не было живого места. Но я набралась терпения, и через полгода все прошло. Я всегда знаю - что привело к обострению. И если псор появляется на других частях теля - бью тревогу и слежу за питанием и стараюсь больше отдыхать. И еще - я всегда чувствую себя полноценным, здоровым человеком. Высыпания мне не в тягость. Так как уехала от родителей, из той местности, где каждая собака знает о моей болезни. Я просто никому ни разу не говорила, чем я болею, разве что в кабинетах врачей. Это мне очень помогает. Даже если меня спрашивают - я просто не отвечаю, говорю - ерунда, скоро пройдет. Психологический аспект очень-очень важен. Заметила, приезжаю к маме - сразу обострение. Думала - климат меняю, поэтому. Но вот она переехала в другое место. Приезжаю - тот же результат, уезжаю - все проходит. Да просто с порога она делает страдальческое лицо и говорит - ну как у тебя кожа, нет обострения? И с таким страдающе-унижающим взгядом все время. То же самое когда приехала двоюродная сестра, которую не видела со своего ужасного детсва. Приехала, была брезглива, мало кушала у меня, побоялась детей ко мне привезти - вдруг заражу. А у меня ничего годами уже нет!!! Но помнит меня другой. Результат ее посещения - высыпания на руке. Уехала - постепенно все прошло. Может что полезное вы тут и вычитали, но я думаю - на форуме уже достаточно всего сказано. Много хороших советов. Счастья вам всем! Это сообщение было вынесено в статью

Полазил по форуму. Маловато опыта будет! Вот я за двадцать лет чем только не лечился... Не поверите... Хотелось бы поделиться и рассказать МАССУ испробованых методов. Что самое интересное, некоторые ведь помогали! Только ведь как помогли и от задницы отлегло, сразу и забываешь... А тут вот что-то поперли воспоминания... Сразу все и не расскажешь. Если бы в режиме неспешного диалога, думаю, должно сил и времени хватить на повествование о лечении псориаза. Поверьте, много интересного перепробовал. НО! Сразу предупреждаю-болею до сих пор. Нет панацеи от этой дряни.

Месяцев 5-6 назад, залез на тему о псоре в паху. Как-то раньше не обращал внимания на эту тему наверно. Почитал-почитал, подумал: да-а-а, это же неудобно, нехорошо и т.д. Не хочу! И что вы думаете? Это беда недели через 2 появляется и у меня! Пятно медленно, но верно растёт! Ладно. На прошлой неделе напоролся на фотки псора на руках. В частности на пальцах. Да-а-а, думаю, это же неудобно, нехорошо и т.д. Не хочу! И что вы думаете? Сегодня под ногтем на пальце уже не пятно, а белая корка (ещё вчера думал, что заусенец повредил или что-то в этом роде, ибо счас активно на ранчо работаю). Вот! Просто мистика какая то! Может про него (псор) и думать-то нельзя, может по "колдуновским" советам его отпустить надо, типа забыть про него ваще?