Search the Community

Привет всем! Тоже что ли начать писать. Все пишут... И так... Был сегодня довольно серый и дождливый день, встав утром пораньше, под пение птиц и жужжание мотора такси, я направился в КВД, куда записался на дневной стационар. Пришёл в кабинет для записи, куда звонил много раз, то узнать, то оставить заявку на стационар. Там сказали, что для тех, кто на дневном стационаре, индивидуальной койки нет. Когда назначают капельницу, то у сестры хозяйки надо брать простынь, потом её надо убрать и освободить для следующего. Побеседовал с врачом, с заведующей отделением терапии (ПУВА и т.п.), потом дежурная сестра дала инструкции по поводу анализов, от другой получил таблетки и третья мне сделала пару уколов. Теперь о некоторых событиях более подробно... Врача ждал долга, сидел в палате для посетителей дневного стационара. Врач открыл больничный по 3-е июня, достаточно подробно опросил, давно ли болею, какие есть ещё проблемы со здоровьем, болеет ли кожными заболеваниями кто-то из родственников. Я рассказал про псориаз у отца, как давно началось у меня (примерно с 2010 года), откуда началось (с головы), жалобы так же на ПА и хруст суставов, ещё про сопутствующие проблемы (лимфатические узлы, о чём писал на форуме). Перечислил чем я лечился до прихода к ним, сказал, что гормональные не особо помогают и потом быстро возвращается всё (в частности, Дермовейт, про это дальше). Рентгены стоп, что я сделал по рекомендации их же ревматолога никто не смотрел и я не понял, будут ли вообще. И где на дневном стационаре их ревматолог? Не встретил... Лечащий врач назначил: • Реамберин внутривенно. • Тиосульфат натрия в виде капельницы (кажется, пока не делали, там будет видно). Хотя на втором приёме их же дерматолог в поликлинике говорил, что сейчас его не делают, т.к. никакой доказанной эффективности нет. Возможно я первые два перепутал и способы их введения должно поменять местами. • Витамины группы B внутримышечно. • Антигистаминные препараты утром. На данный момент это Лоратадин в таблетках. Отрезали одну ячейку. • Ретинола ацетат (витамин А) в капсулах по 33000 МЕ, вечером. Кстати в противопоказаниях есть "Желчнокаменная болезнь" на первом месте. Почему бы не отправить на УЗИ? Я вот давно не был и не знал, что надо. Аналогично, отрезали одну капсулу. Если у меня лечение судя по больничному до 3-го июня, то почему бы не дать пачку или пластинку? • Мазь Акридерм СК (бетаметазон, салициловая кислота, 0.05% + 3%), на волосистую часть головы, два раза в день. • Мазь "Субстанция их производства". Сами накладывают что-то по пластиковым стаканчикам, вроде это салициловая. Два раза в день, на остальное тело, где есть бляшки. • Мазь Кловейт (Клобетазол, 0,05%). Её надо наносить сразу поверх предыдущей очень тонким слоем. Сказали, что стаканчик с их мазью должен кончиться раньше, чем тюбик. Почему? Я врачу говорил, что Дермовейт (клобетазола пропионат) мне не особо помог и быстро вернулось обратно и даже больше. Непонятно... • Хотят делать Метотрексат. Перед этим у них же надо сдать анализы*, тогда они решат долго ли и т.п. • Отправил на ПУВА терапию. Но с ней пока не всё ясно... Да, мази выдаёт не врач, а медсестра или кто-то вроде неё. Это не особо важно, хотя было бы полезно, чтобы сам врач сказал, что и как, ему можно было задать все вопросы сразу на месте, а потом уже за мазью. И какое там вещество можно было бы говорить, что одна из мазей это аналог Дермовейта. Тогда бы я ещё раз уточнил, что применял и не особо рад результатам. Я высказал все свои размышления относительно метотрексата, что крайне не хочу его делать, т.к. множество побочных действий, часто на него пациенты жалуются, у кого голова болит, кого тошнит, т.п. И это ещё самое лёгкое и незначительное. Кроме того, у меня что-то не до конца понятное с лимфатическими узлами. И, хотя, патологоанатом сказал, что их увеличение от псориаза и есть, дерматологи (в том числе и в данном КВД) эту теорию не подтвердили. В общем я опять (до этого в их поликлинике и по телефону) спросил про Козэнтикс и другие биопрепараты. На что получил ответ, мол есть протокол, всегда** начинают с метотрексата, т.к. он препарат первой группы, и вот когда он не помогает, или от него отваливается чего-нибудь, тогда делают что-то другое. Врач пообещал небольшие его дозы. Хотя где-то здесь на форуме читал, что при небольших дозах есть риск развития лимфомы. В общем, клинические рекомендации - наше всё (т.е. их). Так же спросил по поводу связи с аллергией на домашнюю пыль (писал тут на форуме). Например, часто замечаю, что когда надеваю что-то, что давно лежало в шкафу, то начинаю чесаться, хотя оно и стиранное. По мнению врача, механизм тут следующий: я чешусь - травмы кожи - появляются новые очаги. Хотя, на мой взгляд, это не так, потому, что я вижу как существующие пятна могут становиться более красными и воспалёнными. Кроме этого поинтересовался про большие дозы витамина D3. Врач считает, что клинической значимости его приёма никакой нет. И в принципе, витаминотерапия не является значимой (базовой?) терапией псориаза, в отличии от Метотрексата. Тогда зачем мне витамин А? А провоцировать может "вообще всё, что угодно". Это был ответ на мой вопрос "Из-за чего постоянное обострение?". Видимо, копать в эту они сильно не будут. Кстати, глютен по словам врача, отношения к псориазу не имеет. От лечащего я пошёл в кабинет ПУВА терапии. Там меня тоже достаточно внимательно выслушали, но уже не так долго. Сказали, что мне надо выяснить, что у меня с лимфатическими узлами, "это надо разбираться, не успокаиваться". Я бы с радостью хотел получить окончательный точный диагноз, но я уже всех кого мог обошёл и мне ничего конкретного не сказали. Из-за них ПУВА и другая терапия под вопросом и сегодня мне её не делали. Дальше они будут думать. А я без понятия, к кому с этими ЛУ ещё идти. Общее впечатление относительно организации процессов примерно следующее. Очень всё консервативно, так сказать. Где та самая "цифровизация"? Понятно ещё про протоколы лечения, им их сверху спускают, и им вполне может не хотеться брать на себя ответственность за отступление от написанного. Хотя, способы и методы лечения это ведь основное и тут важно икать новые варианты и развиваться, а не только продолжать "традиции" N-цати летней давности. Но и остальные аспекты пока оставляют вопросы. Это проявлялось с самого начала общения с данным КВД ещё по телефону и в их же поликлинике. Пришёл в поликлинику - назначили дневной стационар, сказали, что его ждать недельку и до него можно ничего особо не делать, ничего не мазать. А оказалось, что стационара ждать месяц. Так можно же было что-то выписать на время ожидания. Но врач, у кого был, успела уйти на больничный. Почему у них нет какого-то общего расписания их же самих в их же локальной компьютерной сети? Статус коек (свободно/занято)? По телефону ничего не узнать и почти не дозвониться. Далее, направление с первого этажа надо принести в нужный кабинет, в нужное время на второй, где стационар. Пришёл "стационироваться". Из первого кабинета во второй надо с их же бумажкой сходить, в третьем паспортные данные "отксерить". Нет, я не пенсионер, да и ходить вообще полезно. Однако, им можно было бы тратить более эффективно. Вроде у всех на столе стоят компьютеры. Почему данные не доступны сразу всем врачам? Кстати говоря, у меня ОМС полис электронный (как банковская карта, с чипом), специально такой формат выбрал, когда получал, думал, что будущее пришло. Ему уже лет 10, ни разу никто его нигде не приложил, т.к. терминалов нет. Везде так, руками переписывают. Анализы для стационара у меня все электронные. Что это даёт? Всё равно надо распечатки всё принести, чтобы скопировали. Порядок применения мазей и поглощения таблеток для дома просто на словах. Не очень удобно. Почему нельзя дать распечатанную рекомендацию? Или на сайте сделать страничку? Перед уходом зашёл опять к лечащему врачу, попросил его показать список назначенного, просто для себя, чтобы почитать и подумать. Без злого умысла. Нельзя. Дадут только после выписки. Почему? Я же имею право знать, это во-первых. Я могу отказаться от каких-то препаратов, это во-вторых. Что за тайны? Спорить не стал, т.к. мне к ним ходить ещё. А если спорить, то проще не ходить. Да и вряд ли эти претензии надо предъявлять к самим врачам. Скорее, это общие проблемы государственных учреждений и надо в минздрав про это писать (или в Спортлото ). Вот таких мелочей довольно много. Они мне, как IT-шнику, совершенно непонятны. Почему нельзя сделать личный кабинет на сайте, где у пациента будет расписание лечения, назначения, что когда принимать. Если это дневной стационар, то чтобы было написано, в какой день когда придти, в какой кабинет, чего будут делать. Тут ведь в один день к тому времени, в другой - к сему. Время вот этого первого визита можно сократить в разы. Почему бы не прислать им электронные анализы по почте, ещё до стационара, чтобы они их не "отксеривали"? Заходишь на сайт, там кнопка "Хочу у вас лежать" - клик. Окошко "перетащите анализы сюда". Готово. Ваша койка №3, ваш лечащий врач Павлов Павел Павлович, вам в понедельник к 08:00. Дальше уже сразу лечиться. На сегодня пока сделали (или я сам дома): • Укол витамина B 12 в ягодицу. • Укол тиосульфат натрия в вену. • Таблетку Лоратадина, уже съел. • Драже Ретинола ацетата, ещё не съел. Почему-то сказали, что лучше вечером. • Намазался в первый из двух раз их мазью. Остальные мази ещё не наносил. * Для этого надо приехать к ним в самую ранищу. Почему-то нельзя просто взять и сходить в любую диагностическую лабораторию? Почему? Анализы для госпитализации они же принимают из сторонней лаборатории? ** Вот, например, тут рекомендуется начинать с биопрепаратов как можно раньше. При том вполне обоснованно "В отношении развития кардиоваскулярных событий (инфаркт), онкологических заболеваний риски значительно ниже, чем у стандартной противовоспалительной терапии (метотрексат, циклоспорин и ацитретин)" "Генно-инженерные биопрепараты следует назначать на самых ранних стадиях псориаза при агрессивном течении (например, тяжелые формы, сочетание с псориатическим артритом или наличии его предикторов)" https://medvestnik.ru/content/interviews/Larisa-Kruglova-biopreparaty-sleduet-naznachat-na-rannih-stadiyah-psoriaza-pri-agressivnom-techenii.html

Добрый день! Ребята, у кого был опыт лечения псориаза препаратом Циклоспорин Неорал? Мне назначил их врач в дозировке 300 мг 1 раз в сутки. На 14 дней. Сейчас уже начинаются четвёртые сутки как я пью это лекарство и мягко сказать помираю от него, давление бьет под 150. Хотя я гипотоник. В жар бросает, даже глотка гореть начинает через час после приема таблеток. У кого что было? Я уже не знаю что и делать…

Циклоспорин назначили от аутоимунного заболевания? Биологическую терапию не предлагали?http://www.trichology.pro/articles/vracham-spetsialistam/biologicheskaya-terapiya.php

Buuu, здравствуйте! У вас установлена причина выпадения волос? Как вы переносили циклоспорин?

Добрый день. Пишу свои наблюдения через год. В июле 2021 г. перестала пить вообще витамины. В августе у меня появились небольшие пятнышки. Я сразу начала пить антиоксидантную формулу Солгар, L-тирозин, витамин Д3 и омега-3. Пятнышки разрастаться перестали, но и не ушли. Так и держались в своем состоянии до нового года. После нового года в связи с полным выпадением волос мне назначили циклосоприн. После начала приема циклоспорина псор прошел полностью. Д3 и омегу пока продолжаю пить. Скоро перестану принимать циклоспорин и посмотрю, что будет после отмены. Я сделала пока для себя вывод, что антиоксидантная формула и Д3 меня спасают от псориаза. Возможно, L-тирозин тоже играет свою роль (хотя эта аминокислота для мозга, но тирозин влияет на образование пигментных пятен, видимо, и на кожу).

Отдельной темы не припомню, но в разных постах упоминали про прием циклоспорина, взгляните - https://psoranet.org/search/?q=циклоспорин&quick=1

Привет!) Дневник был - но за ненадобностью во Вьетнаме я забил. А про бесплатно - это на двое надо делить. В первый заезд в стационар летом я сам себе покупал и реамберин и адвантан, они "кончились", потом уже попроще было. Идти на комиссию мне предложили в сентябре, после второго заезда, потому что формально уже подходил - четыре месяца почти был "на больничном", я даже записался к ревматологу, фтизиатру и терапевту, но ковид еще на два месяца выбил из колеи, в итоге я плюнул и взял билеты в Анапу. И вот почему: ждать комиссию и проходить врачей в Хабаровске - это потратить минимум три месяца, так как к врачу даже платному с кондачка не попадешь, к платному ревматологу очередь на месяц вперед стоит, а бесплатный в поликлинике умер от ковида и нового не найдут никак. Да и не факт что мне комиссия подпишет направления на гибп, так как у меня нет деформации суставов, хотя они и болят, только тяжелый псориаз. Пока мне пробовали только МТ, циклоспорин и другие системные прпараты не стали делать, потому что печень очень нежная, врач решила, что если МТ не пошел, то и всё остальное не пойдет, но это конкретно мой врач - молодая девушка едва за тридцать, которая при всех её знаниях и опыте, имеет не очень большой вес в бюрократических решениях (личные наблюдения, как её все время бородили по разным запросам и просьбам, хотя она просто умница, а не врач). Ну и антагонист ФНА-а это объективно препарат неподходящий в моем случае, мне нужен таргетированный конкретно на ИЛ - 17 или ИЛ - 23, и эффект судя по исследованиям лучше и профиль безопасности выше. Двести тысяч в год в моем случае это ощутимые, но не критичные деньги совсем, так что между бесплатным, но проблемным в получении Симпони и платным, но более таргетированной и безопасной Эйфелевой я выбираю в перспективе последнее. Но это всё уже не про ковид. Про ковид вот что скажу, получил я две дозы в июне, переболел в октябре, мне хош не хош надо ревакцинироваться в апреле - июне, а если меня так обсыпает даже от прививки я не знаю что делать, а без прививки я себя совсем некомфортно чувствую, поэтому внимательно читаю что люди на мабах пишут, как вакцина работает и так далее.

Да, спасибо! Я посмотрела вебинар, доктор толком ничего не сказал про вакцинацию на гибп, упомянул лишь циклоспорин и метатрексат как препараты, подавляющие всю имунную систему, в связи с чем может быть слабый имунный ответ на прививку, но это не точно) В целом суть ясна, что гибп не противопоказание для вакцинации.

Почитал немного что пишут на этом форуме, и удивился часто встречающемуся невежеству в понимании причин псориаза и в лечении этого заболевания. Решил здесь выложить свое немного отредактированное сообщение, сделанное на форуме врачебных консультаций: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=90609&page=2 Хочу поделиться своими размышлениями относительно существующих и перспективных методов лечения псориаза. Давно сделал для себя вывод, что в прогрессирующей стадии псориаза практически невозможно контролировать течение заболевания только применением наружных средств. С помощью наружных средств можно только способствовать ускорению разрешения высыпаний в стадии ремиссии (и возможно в некоторых случаях стационарной стадии этого дерматоза). Еще в начале 90-х годов пришел к описанной ниже гипотезе псориаза, которая в последнее время находит все больше подтверждений. Эта гипотеза возникла из анализа феномена т.н. изоморфной реакции раздражения (ИРР, феномена Кёбнера). В последнее время доказано, что псориаз связан с повышенной выработкой в организме некоторых веществ, обладающих свойствами цитокинов (назовем их условно цитокинами псориаза, ЦП). В настоящее время наиболее вероятно, что эти цитокины псориаза вырабатываются клетками иммунной системы, а наиболее вероятными кандидатами на роль цтокинов псориаза являются такие цитокины (из семейства IL-10), как интерлейкин IL-12 и интерлейкины IL-22, IL-23. Гипотеза этиологии и патогенеза псориаза. Наиболее вероятно, что под влиянием персистирующих вирусных инфекций из группы вирусов герпеса, у генетически предрасположенных лиц происходит стимуляция гиперпродукции цитокинов семейства IL-10, и в том числе не установленного цитокина - ЦП, которым предположительно может являться IL-12 и IL-22, IL-23. Как одно из возможных объяснений начала заболевания, предполагаю, что ряд других причин, таких как стрессы, переохлаждения, могут вызывать косвенно активацию персистирующих вирусных инфекций, в том числе, например, за счет выброса глюкокортикоидных гормонов, оказывающих в повышенных количествах иммуносупрессивное действие (и возможно оказывающих непосредственное влияние на выработку цитокинов). Часто описываемые случаи начала заболевания псориазом после острых респираторных заболеваний, тонзиллитов, ангин, можно также связать с персистирующими инфекциями вирусов из группы герпеса. Так, например, вирус герпеса человека типа 4 (вирус Эпштейна-Барр (EBV)), может вызывать более или менее выраженный инфекционный мононуклеоз, который в свою очередь может сопровождаться более или менее выраженными симптомами острого респираторного заболевания, тонзиллита, ангины (иногда некротической). С обострениями персистирующих вирусных инфекций можно связать сезонные обострения псориаза. С другой стороны можно предположить, что некоторые острые и обострения хронических бактериальных и вирусных инфекций, а также не установленные причины, могут непосредственно вызывать активацию некоторых звеньев иммунной системы, и в том числе возможно связанную с этим гиперпродукцию цитокинов псориаза. В ответ на персистирующие вирусные инфекции, одновременно с активацией гиперпродукции других цитокинов семейства IL-10, у генетически предрасположенных лиц, может происходить активация гиперпродукции IL-12 и IL-22, IL-23, которым, как предполагают, принадлежит ведущая роль в возникновении высыпаний псориаза. Обзор некоторых существующих способов лечения: 1. Способы направленные на патологическую дифференцировку кератиноцитов. Все эти способы лечения направлены только на конечное звено патологического процесса, и часто, что наблюдается в прогрессирующей стадии псориаза (а также и в некоторых случаях стационарной стадии), не могут противостоять мощи действия цитокинов псориаза (ЦП). Если рассматривать кератиноциты псориатических высыпаний, то с одной стороны (со стороны организма) на высыпания оказывают мощное действие цитокины псориаза (ЦП). С другой стороны применяемые местно препараты, подавляющие патологическую дифференцировку кератиноцитов при псориазе, такие как глюкокортикоидные гормоны, ретиноиды, витамин Д3, салициловая кислота, деготь, антралин и т.п.), а также физические воздействия (УФ излучение, ПУВА). Все эти способы мало эффективны в лечении псориаза, а прогрессирующей стадии практически не эффективны. Большинство из них оказывают при длительном применении отрицательное влияние на кожу. 2. Способы направленные на уменьшение выработки цитокинов псориаза. Из существующих способов лечения, в некоторой степени не селективно подавляют выработку ЦП метотрексат, и возможно циклоспорин. По поводу системных глюкокортикоидных гормонов имеются несколько противоречивые сообщения, и мало информации. Системные глюкокортикоидные гормоны, тоже, вероятнее всего, могут подавлять выработку ЦП. С другой стороны, описаны случаи обострения заболевания, что можно предположительно связать с вызываемыми применением глюкокортикоидов обострениями персистирующих вирусных инфекций. Однако все эти препараты имеют ряд побочных действий и ограничений. Значительно более перспективным было бы селективное воздействие на механизмы патогенеза псориаза. Теоретически возможны мероприятия направленные на: 1. подавление выработки ЦП; 2. направленные на их удаление из организма или инактивацию в организме; 3. направленные на блокировку рецепторов к ЦП на кератиноцитах. Вариантом реализации мероприятий направленных на инактивацию ЦП в организме является недавно разработанный и одобренный FDA (для лечения в США) препарат Стелара (Stelara, (устекинумаб, ustekinumab)) – который представляет собой рекомбинантные моноклональные антитела человека к интерлейкинам IL-12 IL-22, и IL-23. Препарат Stelara обеспечивает значительное улучшение тяжести заболевания у пациентов с вульгарным (чешуйчатым) псориазом средней степени тяжести и тяжелой формы. Препарат одобрен также в ряде других стран. Относят его к классу иммунодепрессантов. Вот что пишут об этом препарате: Механизм действия. Устекинумаб представляет собой полностью человеческие моноклональные антитела класса IgG1k с молекулярным весом около 148600 дальтон, продуцируемые рекомбинантной клеточной линией и проходящие многоступенчатую очистку. Устекинумаб обладает высоким сродством и специфичностью к р40 субъединице ИЛ человека — ИЛ-12 и ИЛ-23. Препарат блокирует биологическую активность ИЛ-12 и ИЛ-23, предотвращая их связывание с рецептором ИЛ-12R-β1, экспрессируемым на поверхности иммунных клеток. Устекинумаб не может связываться с ИЛ-12 и ИЛ-23, уже связанными с рецептором ИЛ-12R-β1. Поэтому препарат вряд ли будет воздействовать на комплемент- или антителозависимую цитотоксичность клеток, несущих эти рецепторы. ИЛ-12 и ИЛ-23 являются гетеродимерными цитокинами, которые секретируются активированными антиген-презентирующими клетками, в частности, макрофагами и дендритными клетками. Участвуют в иммунных реакциях, способствуя активации NK-клеток (естественные киллеры) и дифференциации и активации CD4+-Т-клеток. Однако при заболеваниях, связанных с нарушением функций иммунной системы (таких как псориаз), может наблюдаться нарушение регуляции выработки ИЛ-12 и ИЛ-23. Устекинумаб блокирует воздействие ИЛ-12 и ИЛ-23 на активацию иммунных клеток, в частности вызываемую этими цитокинами внутриклеточную передачу сигнала и секрецию цитокинов. Таким образом, считается, что устекинумаб прерывает каскад реакций передачи сигнала и секреции цитокинов, которые играют ключевую роль в развитии псориаза. Применение препарата Cтелара приводит к значительному ослаблению гистологических проявлений псориаза, включая гиперплазию и пролиферацию клеток эпидермиса. Эти данные согласуются с клинической эффективностью. Устекинумаб не оказывает существенного влияния на соотношение циркулирующих в крови иммунных клеток, включая клетки памяти и неактивированные Т-клетки, а также на концентрацию цитокинов в крови. Анализ мРНК (матричной РНК), выделенной из биопсийных образцов кожных очагов псориаза исходно и через 2 недели лечения, показал, что применение препарата Cтелара приводило к снижению экспрессии генов, кодирующих его молекулярные мишени — ИЛ-12 и ИЛ-23, а также генов, кодирующих воспалительные цитокины и хемокины — моноцитарный хемотаксический фактор (МСР)-1, фактор некроза опухоли (TNF)-альфа, интерферон-гамма — индуцибельный белок (IP)-10 и ИЛ-8. Эти данные согласуются со значительным клиническим эффектом лечения. Клинический эффект (улучшение по шкале оценки площади и тяжести псориаза PASI — индекс площади и тяжести псориаза), по-видимому, зависит от концентрации устекинумаба в плазме крови. У больных с лучшим результатом по шкале PASI среднее значение концентрации устекинумаба в плазме крови было выше, чем у больных с меньшим клиническим эффектом. В целом, доля больных, у которых улучшение по шкале PASI достигало 75%, увеличивалась по мере повышения концентрации устекинумаба в плазме крови. Рекомендованная доза — 45 мг. Вторую инъекцию делают 4 недели спустя после первого применения, затем каждые 12 недель. К сожалению, в связи с иммунодепрессивным действием на организм, у этого препарата имеются противопоказания. Кроме препарата Stelara (ustekinumab), сейчас аналогичный препарат разработала фирма Abbott (с рабочим названием АВТ-874). Препарат уже проходит последние стадии клинических испытаний. (Хочется надеяться, что может конкуренция поможет снизить цену препарата?) И в завершение сообщения - ложка дёгтя. Как обычно бывает в последне время - препарат будет очень дорогим, потому, что фармацевтическая фирма разработчик постарается заработать на этом, используя монополию на рынке. Пишут, что средняя оптовая цена (AWP) за флакон 45 mg/0.5 mL Stelara составит $5595.60. PS: Подробное описание этиологии и патогенеза псориаза, с учетом последних научных исследований в этой области,наиболее хорошо изложено в книге: Fitzpatrick-Dermatology in general medecine (7e) (стр. 169-206). С уважением, Федий Богдан Николаевич.

Приветствую всех. Меня зовут Борис, мне 36, болею с 18 лет. За это время перепробовал многое, солидоки, гормоны, уф, циклоспорин, скин-кап, дайвонекс, сидел на Пегано... Был у меня знакомый врач который хотел "посадить" меня на Эфлейру, к сожалеют скончался и с тех пор я в активном поиске врача, был у двух врачей в Москве, один твердит про гормоны и дайвонекс, другой про УФ бочки, но это этап пройденный. ПА не страдаю, только высыпания, особенно голова, лицо, после месяца на ксамиол гель pasi 20. Вопрос к форумчанам у какого врача проходите лечение Эфлерой? Контакт, или фамилию? Спасибо!!

Да, уже 3 месяца. Псор затух немного. Но до конца не ушёл. Пупырышки-точки все равно остались по всему телу. Они притихли, они объемные, так сказать наготове разрастись в любой момент, но состояние как-будто замороженное - они и не уходят, но и не растут. Пупырышки размером с обычную родинку. Если содрать белую шелуху, выступает кровь. Ну в общем обычное псорное состояние на паузе только (без роста). 2 дня назад была у другого дерматолога. Сказали что дозу при нормальной переносимости могут повышать вплоть до 25-30 мг, если псор перестанет реагировать на прежнюю дозу. И уже только после этого можно будет переходить на био (если говорить про бесплатное получение препарата). у них так прописано в законе : пациент обязан сначала испробовать и циклоспорин, и метатриксат, и если оба препарата перестали давать эффект, то тогда выдают бесплатно био. какую защиту (имеется ввиду мощность крема от загара) от солнца лучше использовать? В марте еду в тёплые края, хочу подготовится...

У меня что-то конкретно убило мою пищеварительную систему. И случилось это на второй неделе после начала приёма мтх. И, так как в рационе абсолютно ничего не менялось, я поглядываю на его сторону... До сих никакое лечение, прописанное доктором, нормализовать стул не помогло. Чувствую себя многострадальной козочкой, каждый раз идя в туалет раз в 3 дня. Раньше такого никогда не было :((( Извините за подробности... По поводу поможет или нет мне мтх - я не знаю. Но последний укол био я сделала в октябре 2016. Потом с ноября циклоспорин почти год. И только сейчас начала мтх. Так что большой период прошел с приема био. Бляшки удавалось купировать по средствам «игры» мазей, кремов и доз циклоспорина. Когда все эти пляски с бубном перестали действовать было решено перейти на мтх, чтоб не допускать стремительный рост точек. Скйчас, чувствую, пляски начались с мтх:( Перестала есть сахар вообще уже неделю (сладкое только из фруктов получаю и из стевии), псор явно подзатух, побледнел. Буду наблюдать.

Циклоспорин это жесть, супрессор прошлого века, жутко токсичный и отходняк от него долгий. Я в своё время намучался, потеря веса с 95кг до 80, цеплялась любая болячка при выходе на улицу, хотя первые результаты были обнадёживающие. Мужская функция нарушается сразу, бесплодие и просадка почек, печени, сердца. Год из меня выходил этот циклоспорин, больше не хочу.

Совершенно точно. Иммуностимуляторы, модуляторы - почетные фуфломицины... Что касается иммуносупресморов: Циклоспорин - снижает иммунный ответ, повышает риск опухолей. Метотрексат токсичен. Препараты моноклональных антител малоизучены с точки зрения отдаленных последствий (слишком недолго в широкой практике). Это средства третьего эшелона.

Доброе утро ! Такролимус это как циклоспорин,только в виде мази, Протопик 0,1%. Тут на форуме о Протопике много говорится. Кстати, Протопик очень изучен и разрешен к применению для детей и на лицо. Я за много лет использования не увидел ни одной побочки. Он совсем немного всасывается и попадает в кровь, особенно через поврежденную кожу, и получается тоже действует системно. По расчетам, у меня получается концентрация такролимуса в крови порядка единиц нанограмм на миллилитр крови. Это очень мало для лабораторного измерения, но как раз такие концентрации такролимуса были в клинических испытаниях при аутоиммунных заболеваниях. Мне протопик очень помог и помогает.

Ну у меня на половину примерно поменьше. Может попробовать циклоспорин? Не могу найти тут информации о нем...

Не переживай! Мне более простой препарат (Циклоспорин) помог после таких сильнейших средств как Хумира и Бродалумаб. Так что... я удивлена. И эти таблетки в районе 8000 тыс руб стоят за 30 капсул. Есть варинаты.. но опять же, какая будет реакция и будет ли вообще - не узнается, пока не попробуется.

программа на два года...насчет потом ,кто ж его знает,но судя по откатам,если откат доведет до инвалидности,то метротрексат,циклоспорин,и потом био,а если не инвалид,то метротрексат-для начала,но и для потом)по крайней мере так было в моем случае.

Кто-нибудь знает как у кого Циклоспорин начинал работать? Вроде первую пачку уже допиваю, а пока вообще ничего не поменялось. Голову не мажу(дорого лекарства покупать в таких количествах, а рецепта на бесплатные не выдали), так там такая желтая корища.. Вообще нет реакции на циклоспорин!

во! антитела! поэтому и надо Хумиру с метотрексатом пользовать! Не скажу ничего за Циклоспорин, но метотрексат оказал на мой псор хорошее воздействие. бляхи не убрались, но рост прекратился моментально и ни о каком шелушении и чесотке и речи не было.

Всем привет! Делюсь новостями. Вчера был прием у итальянских гос врачей. Заплатила 50 евро за прием. Глаза у них вылезли на лоб, когда они услышали, что после 2ух годового исследования Бродалумабом резко остановили программу и никак не поддержали пациентов. Сказали, что в Европе такое не допускается. Еще сказали, что Стеларе нужно больше времени для накопления концентрации (3-4 мес), чтобы начал появляться эффект. Я же сделала один укол , затем еще один через месяц и потом, не увидев результата последнующие 3 месяца, третий укол ставить не стала и перешла на Хумиру. Рассказала им про Хумиру и что с ней произошло (что пропала реакция после паузы в 2 мес). На это они сказали, что выработались антитела, но в будущем организм можно запутать тем, что можно комбинировать Хумиру с другими препаратами. Так организм не распознает эти атитела (после 3ех месяцев этого комбинирования).. В общем, вроде бы у них какие-то схемы на этот случай есть. Ну и на последок они мне сказали, что я обязана точно выполнять их указания, иначе я таким принципом могу запороть все лекарства и потом уже просто не останется совсем ничего, на что мог бы реагировать псор. По результатам консультации они примерно прикинули план лечения - сначала Циклоспорин по 2 таблетки в день с последующим уменьшением концентрации + поддержка мазями и противозудными таблетками. Сказали, если Циклоспорин будет работать, то в течение 2ух мес должен убрать 75% всех поражений. Вариант 2. Если Циклоспорин работать не будет, они сразу переступят все остальные лекарства типа Метотрексата и прочих и перейдут к Биопрепаратам типа Стелары и Хумиры. По поводу стоимости лечения - все оплачивает государство (Италия) 100%. Это радует. Теперь надо надеяться, что лечение поможет. Ну и немного о грустном. Всё, что они мне дали на неделю для выживания (следующий прием в след четверг, когда они уже выпишут Циклоспорин), пока готовятся мои анализы крови, слюны и мочи - пару кремов и антигистаминные :smile99: :smile99: Которые ваще не помогают ((((((( Разбавлять 1 к 1 Фликсодерм с этим кремом из большого бутыля и наносить утром https://pp.vk.me/c836430/v836430071/8433/u1fkG1vhCEg.jpg И вечером Дайвонекс 1 к 1 с этим Цетафилом тоже... Два дня это проделываю - хрень полнейшая. Могу проснуться от жуткого зуда посреди ночи, а бляшки опять воспаленные и трескаются до крови. Т.е. как по мне, так это очень слабенькие крема в моей ситуации даже для одной недели! Перед сном закрались дурные мысли, сделать хумиру, что лежит в холодильнике. Но я их прогнала, так как не хочу запороть ситуацию еще больше. Ну и таблеточки, которые тоже от зуда не помогают (мне) https://pp.vk.me/c836430/v836430071/843c/OtDIpq6GYMc.jpg Короче фигня на палке =( Ну через неделю прием. Я еще побултыхаюсь. Буду держать вас в курсе дела! Привет ST0! Я живу в Германии, но "прописана" (id карточка) в Италии. И официально я житель Италии. Так и есть, всем у кого есть эта ID карточка евросоюза лечение оплачивает гос-во. Ну по крайней мере в Италии. Просто до этого у меня этой карточки не было, а псор, к сожалению, был. Вот и приходилось платить самим. :( У меня артрита нет, они даже не спросили про него. Сказали, что все бесплатно. Ах да, гражданство у меня Россия (здесь работает только загран рф) + карточка местрого проживания. По этой карточке можно получить бесплатное мед обслуживание в италии. Хоть ты албанец, хоть русский, хоть кто. Главное эта id карточка нужна.

Спасибо, Пронь, за идею!! Жаль только, что билеты я уже выбросила. Обратный если только показать. А от Стелары коробок не осталось. Давно это было, почти год назад! Я покажу мой график приема Бродалумаба и пару коробок от Хумиры. Обратный билет из Израиля. Форумы почитала по этой программе, вроде всем сначала циклоспорин назначают, а потом , если не помогает, уже Хумиру последним делом. Или Стелару. Интересно, что они со мной делать будут. И как долго.

В общем вот такой курс лечения на ближайшее время: - Циклоспорин (дорогущий!) — 250 мг/сутки, шесть недель. Если не будет отклика у псора на 250мг, доза будет повышаться.\ - Глюконат кальция внутривенно, #10 - Натрия Тиосульфат внутривенно #10, чередуя с глюконатом (через день). - Диазолин трижды в день, 14 дней. - Эссенциале, 6 таблеток в три приёма в сутки, 1 месяц Всё кроме циклоспорина уже начал, а это чудо фармакологии не нашёл ни в одной аптеке. Вспомнил, что есть знакомый аптечник, но и у него удалось только пробить через поставщиков на понедельник, раньше все заняты, ленятся и т.д. :)

Да, на многи суставы, но особенно на плечевой пояс. Снять / надеть рубашку без посторонней помощи и дикой боли было просто невозможно. Нормально спать тоже не получалось из-за боли. Врачи прописали МТХ и предложили биопрепараты но я их никогда не использовал и отказался. Хотя Такролимус в мази Протопик - это тот же циклоспорин. В Германии сейчас аналог GOPO в любой аптеке без рецепта немецкий LITOZIN.

за циклоспорин ничего не скажу. не принимал. метотрексат переставал принимать на месяцев так 9-12. рожали дочу. доза была в начале 20, потом плавно уменьшалась до 7,5-10. Эффекта привыкания не было. Но и большго влияния меторексат на кожу не оказывал. бледнело, не чесалось, кое-где пропало пару бляшек. на этом всё.