Перейти к содержимому

Рекомендуемые сообщения

Не знаю для чего, но так. Попробую описать свою историю. Чтоб ничего не забыть, тк рассказ получится скорее всего длинный, за раз не управлюсь, разбит на части.

Итак, мне 35, 1982 г р, родилась и живу в СПб, 2е детей.

 

/////

Псориаз с 6 лет, но мне кажется раньше, где-то с 4-5. Начался с сильной вспышки, было покрыто все тело, как говорила мама все сопровождалось псориатическим артритом (ПА я не помню, помню как врачи мне конечности разгибали, которые было не разогнуть, но об этом в отдельно). Так загремела в первый раз в больницу, в которой потом лежала каждый год по пол года до совершеннолетия. После 16 лежать испугалась, не хотела со взрослыми дядьками и тетьками. Так в больницах лежать перестала, а в т.ч и лечить псориаз у врачей, тк стало ясно, что так что эдак - для псориаза одинаково ровно. А вот меньше обращая внимания на псориаз - так и привыкнуть можно.

/////   Лечение в больничках

Лечили разным, прошаренные наверняка узнают препараты, а я за ненадобностью многое забыла. Мазали прозрачной мазью (салициловой чтоль?) и какой-то жёлтой. Не одновременно, одной сначала отшелушивали, а потом, при достижении какого то эффекта (хз какого) начинали мазать другую. Помогало или нет, не помню. Мне кажется нет. Ибо в какой-то момент появились гормональные мази. Но без злоупотреблений. 

Был скин кап (спрей вроде), по какой причине пользовалась им не долго - уже не помню почему. Вполне возможно, препарат только появился, цена у него высокая была, не всегда могли купить. Может и по причине того, что он гормональный. Назначили гормональные мази очень осторожно. 

Была ещё одна штука, которой мазалась. По моему мне его даже не прописывали этот препарат, а кто-то посоветовал и привёз из-за бугра. Названия, естественно, не помню. Это был жёлтый карандаш, небольшой, по форме и размеру с женскую помаду, он очень сильно красил одежду, пятна от него с одежды не стирались, из-за чего мазать его приходилось аккуратно, да и экономно. Вроде как хорошо помогал. Пользовалась тоже не долго. Скорее всего из-за того что это дефицитный препарат был.

Помимо кололи б6 б12, кальций вроде ещё. Еще капали, не знаю что. Что там можно колоть? Физраствор? Глюкозу? 

Ну диеты ещё. Еще азотом псориаз мазали. Еще к вене приставляли лазер. Уф лампами светили на псориаз.

В оздоровительном лагере, про который ещё напишу, водили на соляные озера, мазали грязью (это, конечно, гестапо полнейшее было - при псориазе с трещинами, купаться в этих озерах). Не помогало, как и вообще не помогло в тот раз море с солнцем за те два месяца. Об этом ниже.

/////    нетрадиционщина

Водили на сеансы к магам, к бабкам водили. Когда оказывались у бабушки, она заставляла собирать чистотел и мазать соком. Еще одна пачкающаяся штука. Но самое неприятное - уринотерапия. Бабушка очень хотела чтоб я её принимала и внутрь, но, слава Богу, хоть заставлять меня это делать ей здравомыслия и жалости ко мне хватило. Ограничились примочками на больные места.

Еще были какие то мази на основе каких то трав,вот помню, мама собирала подорожник и в блендере его растирала, и, опытным путем, мы пришли к тому, что оливковое масло лучше подсолнечного и сливочного. Но все это было уже от безысходности. Там уже до такого дошло, с давай вот этим намажем - вдруг пройдёт? Ну давай...

 

Далее дописать:

*юг и псориаз

*псориаз после больницы (препараты)

*ПА или не ПА? (откос от физры) 

*социальное. Мой псориаз и другие (к псориазу после больницы и во время)

*долгая ремиссия. Псориаз и образ жизни. 

*псориаз при беременности.

*псориаз сегодня. Ангина

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ну в общем понятно как лечили. Пациент выжил и это главное.

Ждём продолжения. 

Особенно про долгую ремтссию. И ангину. Или орви скорее.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

на самом деле этот топик скорее всего отнесится к разделу "история или истерия болезни", чем к дневникам. что-то мне кажется, что не буду я лечить псориаз (и вести дневник).

но, продолжаю историю.

 

___ юг и псориаз ___

на самом деле в этом периоде от 6 до 16 было не все так ужасно, и из 10 лет в больнице пролежала не половину, а все таки меньше. были светлые моменты. в прямом и переносном смысле. 

в какой то момент мама устроилась физруком в военный санаторий в гудауте, в абхазии, и мы стали выезжать сначала на лето, а потом даже остались там жить на год, а может даже и на полтора, один класс отходила в местную школу. в эти года мы о псориазе забыли. даже проведенных 3х месяцев на юге хватало на весь год. помню, мама даже имела серьезные намерения поменять наше серое питерское небо на гудаутское море и солнце. долго это не продлилось, в абхазии случилась война, нас эвакуировали обратно в питер.

с тех пор в детском возрасте на юге я была только один раз. через пару лет мама отправила меня в оздоровительный лагерь на пару сезонов куда-то под сочи. мне было очень сложно там находится, два месяца без близких людей, со сверстниками общаться не получалось, ходила изгоем. как итог - море и солнце, процедуры - там разные жемчужные ванные, соляные и грязевые озера - в никуда. приехала обратно в питер с таким же количеством псориаза, если не хуже (помню хмурое мамино лицо). с тех пор стала более серьезно относится к словам врачей "меньше переживай". другое дело, что для этого нужно менять мировозрение вообще. но, об этом ниже.

___ ПА ___

немного добавлю про псор. артрит. в детстве мне поставили этот диагноз, хотя я плохо помню и не могу сказать, был он, нет. но диагнозом пользовалась для получения освобождения от физкультуры вплоть до студенчества. на последнем курсе, помню, врач мне сказала, что-то вроде "знаете ли, не похоже что у вас псориатический артрит, у меня такое подозрение, что вы даже не представляете качество жизни при ПА" и решать вопрос с освобождением пришлось другим путем.

хотя, хочу сказать, одно время у меня действительно сильно болели колени и суставы бедер. оно это или не оно - не могу сказать. у меня был лишний вес, которого сейчас нету, может причина болей в этом была. 

___ псориаз после больницы ___ социальное ___

после того, как мне исполнилось 16 от меня все резко отстали с лечением. может всех запарило, тем более когда нету видимого результата, может из-за того что стала взолслой. на очередное предложение лечить псориаз в больнице отказала. да и вообще, перестала лечить в принципе. следует отметить, сначала, в самом детстве псориазные вспышки проходили так: покрывало все тело и голову. со временем псориаз с тела переехал на кисти и ступни (до этого ладони оставались чистыми), в остальных частях остались логти, колени и голова. вроде по площади стало меньше, но легче от этого не стало, может даже хуже. как без рук ходила. помню как кожа слезала огромными кусками, и вот эти облезлые и красные, все в сукровице жуткие руки держала под ледяной водой. вечно в бинтах, внутренняя часть кожи пальцев натягивалась как перепонка, трещины, пальцами не могла пользоваться. руки у меня были такие бесполезные закорючки. когда псориаз становился меньше -приходилось даже разрабатывать пальцы, ибо без движения гибкость сильно терялась. ногти вечно кривущие. на стопах были тоже глубокие трещины, из-за которых, помню, даже хромала. ух. как вспомню, так вздрогну. но это отступление. в общем, примерно в таком состоянии я вышла на свободу из больниц. и перестала лечиться. те не сказать что полностью, я мазала кремами, найденными методом пробы, которые не так сильно били по кошельку, мазалась когда было особенно плохо. на удивление, специальные крема от псориаза никогда не покупала. как-то они мне не покатили: не помогали, иногда становилось даже хуже. а помогал, на удивление, простой и сердитый крем боро плюс. это не реклама, лечение псориаза каждому свое. мне он хорошо заживлял трещины, от него становилась эластичнее ороговевшая кожа. примерно так же действовал буржуйский локобейс, который мне одно время высылала живущаяя в финляндии мама. но это время от времени. нашла метод борьбы и с трещинами, а они тогда были неприятные такие, очень глубокие и больниые, зажить не могли. для этого отрезала кусок советского лейкопластыря (такой, белый, тканевый, хорошо клеится, под водой не слезает) и заклеивала трещину на денек или больше. под лейкопластырем кожа размягчалась и потом лейкопластырь отклеиввалася вместе с кожей, под которой была новая. так трещина зарастала.

вот так, год за годом, псориаза становилось все меньше и меньше. я далеко из питера не ездила. и случилось как-то лето, если помните, аномально жаркое. торфянники горели. и вот может для кого было и адское лето, но у меня за это адское лето полностью сошел псориаз. ну не очень на долго, конечно, годик чтоль походила так, потом опять потихоньку начал вылезать. но впервые вот такое чудо наблюдала. и без выезда на юг.

и если подумать, что же имнно помогло, то на этот вопрос сложно ответить. тк за это время, практически 30 лет, научилась интуитивно понимать, что нужно делать. а главное - ну не помогли больницы. больше помогло забыть о болезни. в детстве и юности у всех родных была какая-то нездоровая фиксация. меня считали какой-то калекой, и жизнь была калеки. может оно так и было. мне не дали толком поучится в школе, много училась в больнице, а после возвращения в обычную школу учебу тянуть не могла, учеба в классе и школьники пугали, иногда приходилось учится в специальных классах или ходить к учителям один на один. в старших классах сюсюкаться со мной перестали. помню, была у меня хорошая подруга. она была очень низкого роста, у нее были явные пролемы с гормонами, она была больше похожа на мужика. широкоплечая такая - мне кажется любой дрыщь из нашего класса ей должен был завидовать. а еще ей глаз случайно сестра выбила. но в обиду себя не давала, и меня, которая как горлум по теням в коридое пряталась, в общем, мальчишки в классе нас прозвали терминатор и фредди крюггер (меня из-за характерного вида рук). но как-то именно с этих пор относится к псориазу я стала легче. эти родительские ,полные сожаления и муки взгляды пропали, а появились друзья, которые, естественно, сначала могли быть из тех, кто называли меня фредди крюггером, но которым по большей части было плевать на псориаз. именно это, как мне кажется, и загнало псориаз внутро. он просто перестал быть огромной частью моей жизни. я стала, как мне настоятельно советовали врачи, намного спокойнее. так же для меня было удивительно, что многие на форуме придерживаются диет, чуть ли не клизьмы делают, ибо эти диеты я невзлюбила с тех самых больниц. и когда стала свободна - стала есть что мне хотелось. прощайте паренные котлетки! более того, жила я весело, выпивала, каюсь, курила с 16 лет (и до беременности), ночами ходила танцевать на вечеринки. ну и не становилось мне хуже. хорошо все было.

___ псориаз при беременности ___ ангина ___

вот, псориаза становилось все меньше и меньше, и вот примерно через годик после того адского жаркого лета мы с супругом решились на первого ребенка. сначала я боялась что беременность спровоцирует вспышку, но, на удивление, во время беременности все было тихо. чуть больше, чем обычно появилось во время кормления. через два годика решили съедить на юг, после этого практически все прошло. потом появился второй ребенок, псориаз вылез опять. в общем, стало его больше все таки чем в последнее время. но тут и летние питерские сезоны последние были плохие, холодные. съездили еще раз на юг, в крым. стало получше.

и вроде так бы все и шло, жить можно, но стала часто болеть. видимо и на фоне сильной усталости с детьмичто-то с иммунитетом случилось. за предыдущий год - два фронтита. курс антибиотиков внутревенно и попно, промывание лобных пазух ямиком. ничего, живем, на псориазе отразилось не сильно. по крайней мере не заметила. после второго фронтита через неделю увозят на скорой с классической ангиной (конец ноября). 5 дней в больнице, опять цефтриаксон плюс кучка других препаратов. возвращаюсь домой. и через неделю начинается. сначала начали чесаться места уколов в вену. я даже грешным делом подумала, не занесли мне какую заразу и чтр это такое невиданное, и в течении недели начали в местах укола вылезать псориазины. тоже самое в местах укола в попу. все сливается в одну блямбу. потом начинает разрастающимися точками обсыпать ноги и тело. на голенях уже слились в такие жирные бляхи. башка чешется. тыльная сторона кистей тоже начинает зарастать в одно. на ладонях опять появляются трещины. а самое неприятное - обсыпало лицо. но проблема в том, что я не знаю как выглядит псориаз на лице. у меня его никогда там не было. иногда вылезали мизерные пятна возле глаза, но они хорошо и быстро замазывались в ноль. а тут - чем то покрыто все лицо, лоб, нос, щеки над скулами, красное, чешется, по виду на псориаз не сильно похоже. и, ужас, сначала ничего не помогало. никакие мои примочки и крема. сейчас как-то сошло на нет, может от элидела, который прописали дочке (она аллергик, с красными щеками ходит),а может потому что пик вспышки прошел (ну, те все сначала начало расползаться, а сейчас остановилось вроде как). к кожнику идти не хочу, мой лечащий очень молодая девочка, а для лечения вот такого псориаза очень желателен опыт. ну и вот я этого всего так испугалась, настолько привыкла с своей прошлой спокойной жизни, что пришла к вам тут сюда на форум посмотреть, может придумали чего интересного чем псориаз лечить. 

 

в общем, вот такая у меня история. на данный момент мажусь локобейсом, который тоже девченке моей прописали, (редко, когда псориаз на руках начинает от мороза болеть). ноги как покрылись чуть, вроде не туда и не сюда. после душа детским маслом мажу. голову мою себозолом, он мне вроде всегда нормально помогал, но что там в голове творится - не могу понять. иногда чешется, иногда нет. достала лампу, иногда включаю ее на лицо по 5 минут, но как ей пользоваться нужно еще тут на форуме узнать. 

за сим все.

не болейте ангиной.

Изменено пользователем Sereh

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

и под конец самое забавное. решила провести ревизию псориаза, что изменилось.

на сгибах, где вылезло после капельниц - оказывается все прошло! О_О ни одной! видно, что там чуть кожа другая, но зажило! на местах укола в попу - осталось совсем чуть. то, что вылзло на ногах - тоже сходит на нет. на голенях уже большие светлые пятна. под вопросом кисти, да и то, вижу что хуже только после улицы (сейчас морозы наконец настали).

в общем, каким-то удивительным образом эта вспышка прошла, не успев толком испортить жизнь, больше напугала.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Элидел, собссно, и при псориазе применяют, да и в основном, при псориазе. 

Есть такая теория, "о нелечении псориаза", коротко: "в отдалённой перспективе как лечение так и нелечение имеют одинаковые результаты". Похоже, снова подтверждается :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 26.01.2018 в 00:42, help сказал:

Элидел, собссно, и при псориазе применяют, да и в основном, при псориазе. 

Есть такая теория, "о нелечении псориаза", коротко: "в отдалённой перспективе как лечение так и нелечение имеют одинаковые результаты". Похоже, снова подтверждается :)

Ну вот у меня вторая ангина полтора месяца назад случилась, как следствие - опять вспышка, очень сильная. Покрылась вся, с ног до головы. Ну и лицо. Надеюсь на лето и солнце, но псориазу как-то плевать, он только пуще расползается. Сотрудница посоветовала какой то крем (на Д), гормональный. Через неделю с лица все сошло, но как только перестала мазать - вылезло обратно (весь нос, лоб, щеки). Но так ходить не могу, начала мазать уже Элиделом.

Изменено пользователем Sereh

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу

×