Jump to content
Elena_V

Не знаю, что делать

Recommended Posts

Я несколько раз писала на форум в разные темы, обычно сумбурно, попытаюсь собрать все в кучу.

Первый раз я написала на форум год назад, мне тогда только поставили диагноз. PASI у меня тогда был меньше трех. Сейчас насчитала 28,5. Весь этот год я пыталась справиться малой кровью: ограничилась в еде, принимала курсами энтеросгель, колола глюконат кальция, ела лецитин, пила карсил, мазалась карталином, иногда пробовала другие средства на разных частях тела. Несколько пятен я победила, но на их похороны явилось огромное количество новых. Около месяца назад ситуация совсем испортилась, меня сильно осыпало, потом я стала почти вся ярко-алого цвета, и возникла куча неожиданных для меня проблем, а именно я не могла надеть на себя что-то кроме совсем легкого и очень широкого халатика. Причем произошло это за несколько дней. Позвонила врачу, получила рекомендацию срочно колоть тиосульфат натрия. Проколола. Результат не пришел. Поехала на консультацию, с трудом что-то на себя напялив. Я не успела даже майку снять, когда услышала слово стационар. Госпитализировали меня быстро. Я с понедельника под наблюдением. Всю неделю меня обследовали, анализы хорошие, показывалась ЛОРу, эндокринологу, терапевту, делала УЗИ, кроме хронического бронхита ничего не нашли.

Сейчас мне капают глюконат кальция и мажут разными мазями в огромных количествах. Я перестала быть ярко-красной, теперь я бордовая, некоторые пятна светлеют в центре, уже хорошо. В понедельник у меня консультация физиотерапевта.

При госпитализации меня смотрели трое, с ходу предложили 2-хгодичный курс хумиры в рамках программы лечения средне- и тяжелобольных псором. Поскольку я вообще толком еще ничего на себе не пробовала, я растерялась, попросила время подумать, изучить вопрос. Однако, решение принимать не пришлось, через несколько дней сказали, что вакансии кончились. Потом был расширенный обход, решительная дама-профессор сказала: "однозначно метотрексат". Я пискнула, что не хочу.

Теперь я вся в сомнениях. От одного отказалась, от другого, а дальше-то что? Ну подлечат мне сейчас симптомы, надо же, наверное, решаться на какое-то системное лечение. Страшно подумать, что меня в любой момент может также стремительно осыпать, а может и сильнее. Страшно, поэтому стараюсь не думать об этом. С другой стороны думать надо, чтобы не быть неожиданно пойманной где-то далеко от дома.

Может быть, я слишком рано стала думать о серьезных препаратах? Печень-то новую не выдадут...

Скажите, люди добрые, кто что думает по этому поводу?

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Elena_V сказал:

Страшно подумать, что меня в любой момент может также стремительно осыпать, а может и сильнее.

Да, может стремительно обсыпать. Просто к этой мысли надо привыкнуть и не паниковать при возникновении каждого нового пятна.

Искать надо конкретного провокатора псориаза. Это может быть сильный стресс, но если таковых не было, то надо рыть в сторону питания и пития.  Если был и стресс и алкоголь - то это 100% причина обострения  псориаза.

Посидеть пару недель на гречке (как на самом нейтральном продукте), потом постепенно вводить другую пищу и следить за реакцией на коже. За это время почитать у нас на сайте и форуме про методики снятия обострений, режим Пегано:  http://psoranet.org/topic/900/

 

А то, что хумира от тебя уплыла - так может это и к лучшему. У нас на форуме приводились случаи, когда после отказа от хумиры все назад возвращалось. Что не удивительно, так как она не лечит псориаз, а временно купирует его проявления.

Поэтому лучше не надеяться на временную панацею, а искать свой постоянный образ жизни, который будет на всю жизнь.

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Алкоголь я уж и не помню, когда был последний раз, больше года назад или больше... Стресса не было, в еде я давно осторожна. Пугает именно то, что на ровном месте все случилось

Share this post


Link to post
Share on other sites

Elena, главное не паниковать, это псору только на руку. Все проходит, пройдет и это. Мене 70% тела обсыпало за два дня, на ровном месте. Я все перебирал из за чего, так и не придумал. Все было хорошо, и бац. Так что не паникуйте! На счет хумиры Stator верно подметил, я тоже беседовал с людьми которым хумира аукнулась. Важно понимать, с этим псориазом все очень- очень индивидуально.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да у меня паники нет, но как-то тоскливо от перспективы повтора. Я помню, вы банку клубничного варенья употребили перед обострением, так я его теперь даже не нюхаю :) Кстати, я на фото вашей спины смотрю, как в зеркало :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

В соседней теме про варенье посмеялись, дав понять, что это глупость. Так что "не понятно"(с). Спина то че, вот фасад тушки это вообще шедевр. Сплошняком от пупка до, извините, сосков :D

Вот только главное не снимайте жесткую кожу. Я вот до скатывался распареную шкурку, видимо этим и расширил географию появления этого гастарбайтера на моей тушке :bash:.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 кожу я медленно отшелушиваю салицилкой. Кстати, меня в стационаре научили действенному способу. Сначала салицилка, через 2 часа прямо на нее кладу мазь с нафталанкой, еще 2 часа и смываю. Эффект хороший. Блямба во всю поясницу уже без корки. А фасад у меня тоже примечательный, как кто увидит, эмоции скрыть не может.

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, Elena_V сказал:

Весь этот год я пыталась справиться малой кровью: ограничилась в еде, принимала курсами энтеросгель, колола глюконат кальция, ела лецитин, пила карсил, мазалась карталином, иногда пробовала другие средства на разных частях тела.

Антигистаминные были? В твоем списке их нет :) .

А зуд есть, особенно на пораженных местах?  Если есть, то надо принимать антигистаминные - кларитин, супрастин, зодак, зиртек, тавегил и т.п. Хотя, раз лежишь в стационаре, что-то из них тебе назначили.  

 

 

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Stator сказал:

Антигистаминные были? В твоем списке их нет :) .

А зуд есть, особенно на пораженных местах?  Если есть, то надо принимать антигистаминные - кларитин, супрастин, зодак, зиртек, тавегил и т.п. Хотя, раз лежишь в стационаре, что-то из них тебе назначили.  

 

 

 

 

Зуд есть, по ночам сильный. До больницы пила тавегил, врач спросила, сколько по времени, велела поменять на супрастин. Пью. Чешусь. Мне там еще дали азуленовый крем с ментолом, ставлю ночью рядом на тумбочку, как зачешется, наношу. Он холодит сильно, зуд проходит. А до больницы растворяла валидол в воде и тоже рядом ставила, чтоб протереть, тоже помогает.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Может быть, я слишком рано стала думать о серьезных препаратах? Печень-то новую не выдадут...
Скажите, люди добрые, кто что думает по этому поводу?

Печень не выдадут, а как дела со стулом?

Вероятно надо ограничить строго меню, исключить все провокаторы, а именно-глютеновые, пасленовые и наладить регулярный стул. Просто так без причины псор не будет тревожить. Ищи!

Весна кончается, последние тяжёлые денёчки, впереди солнышко и лето, можно планировать море и солнышко. Самый щадящий метод оздоровления в нашем случае.

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 часов назад, Надежда39 сказал:

Печень не выдадут, а как дела со стулом?

Вероятно надо ограничить строго меню, исключить все провокаторы, а именно-глютеновые, пасленовые и наладить регулярный стул. Просто так без причины псор не будет тревожить. Ищи!

Весна кончается, последние тяжёлые денёчки, впереди солнышко и лето, можно планировать море и солнышко. Самый щадящий метод оздоровления в нашем случае.

Со стулом все ОК. Пасленовых год уже не пробовала, глютеновые очень изредка

А насчет солнышка совсем не уверена. Полтора года назад в Таиланде и вылезли первые 2 пятна на бедре. А по возвращении уже локти, далее везде... Правда, я там еще массаж принимала, может, и не солнышко виновато. Хотя до этого по несколько раз в год ездила в Египет, тайский массаж тоже всегда был...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Рано утром возвращаюсь в стационар, там интернета нет, и на телефоне слабый. Надеюсь, на следующие выходные меня тоже отпустят, тогда расскажу новости.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Давай, лечись там хорошо, желаем удачи!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Давайте, удачи! На следующие выходные ждем с хорошими новостями!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Еще неделя прошла. Прогресса в лечении почти нет, несколько пятен побелели в центре, но их исчезающе мало на фоне общего количества. Зато псориаз прогрессирует: каждый день нахожу новые высыпания, пока мелкие. Еще раз сдала анализы, опять придраться к ним трудно.

Из физиотерапии мне хотели назначить ПУВА, но вняли моим просьбам и назначили узкополосную фототерапию. Начали с микродоз, и все равно на третьем сеансе я сгорела, почти все пораженные псориазом участки стали опять ярко-красными. При этом участки здоровой кожи не пострадали. Спасалась пантенолом. Сегодня меня, понятное дело, горелой тушкой под лампы не поставили. Опять понеслись предложения метотрексата и кортикостероидов.  

Я понимаю, что им через 2 недели меня выписывать, и надо показать какой-то прогресс в лечении, но также понимаю, что время-то идет, причем проходит оно зря. В общем, уговорили меня взять домой тюбик мометозона, и взяли с меня обещание 3 раза им помазаться, а там посмотрим. Я его пока не открывала, но уже почти созрела. Если я не побледнею, меня не будут под лампы ставить, будет дальше сыпать, а я и с тем что есть не справляюсь...

Такая вот диалектика

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 часов назад, Elena_V сказал:

 назначили узкополосную фототерапию. Начали с микродоз, и все равно на третьем сеансе я сгорела, почти все пораженные псориазом участки стали опять ярко-красными. При этом участки здоровой кожи не пострадали.

По-моему, это нормальная реакция пятен на ультрафиолет. Раз здоровая кожа не сгорела, значит и передозы нет. Главное чтобы новые пятно не полезли. Ещё в Сочи, бывало к вечеру пятна багровыми становились, а по утру опять готовы к принятию солнечных ванн. И главное они утром уже не болели. Чего не скажешь про здоровую кожу. Сгорела, так минимум три дня больно.

Жаль, вот заметил по себе, что и к узкополосной фототерапии есть привыкание и снижение эффективности.

Share this post


Link to post
Share on other sites

В том-то и дело, что не багровый цвет у меня был, а алый. Даже после 4-х раз применения пантенола видно было, что цвет очень яркий. Поэтому доктор физиотерапевт через сутки меня пустила под лампы только в майке. Еще и позвонила лечащему врачу, что категорически настаивает на гормонах и метотрексате

Share this post


Link to post
Share on other sites

Одна доза метотреската может повернуть обострение вспять.  Я, когда ПУВУ принимал пару лет назад, тоже попал под укол метотреската. Всего один, но он переломил лечение в сторону ремиссии.

Share this post


Link to post
Share on other sites

И что, прямо один укол и прописали? И через сколько дней улучшение наступило?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Натуральный из ланолина витамин Д3 растворенный в оливковом масле. Все как в клинических испытаниях.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3897595/

О результатах посмотрите, плиз, дневник Ekam тут на форуме,  

http://psoranet.org/topic/7550-псориаз-live/

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 часов назад, Elena_V сказал:

И что, прямо один укол и прописали? И через сколько дней улучшение наступило?

Да, всего один. Действует через неделю-10 дней.

Share this post


Link to post
Share on other sites
45 минут назад, Stator сказал:

Да, всего один. Действует через неделю-10 дней.

Это здорово. Наверное, попрошу, чтоб укололи. Надо только придумать, как сказать, что хочу только один укол. У нас в отделении есть мужчина, с которым я часто разговариваю, он болеет очень давно, много где лечился уже. Когда я его первый раз увидела, у него был шлем на голове, полностью разрушены ногти, судя по походке, вся спина поражена. Ему три раза уже кололи метотрексат, я каждый день его спрашиваю о самочувствии, его даже не подташнивает. А после первого укола у него прошел зуд. Мне кажется, если у меня зуд пройдет, дело пойдет на лад, потому что я ночью себя не контролирую, расчесываю везде, где могу достать. Понятное дело, это к заживлению не приближает.

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 часов назад, Владимир сказал:

Натуральный из ланолина витамин Д3 растворенный в оливковом масле. Все как в клинических испытаниях.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3897595/

 

Владимир, а перевод можешь сделать?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Рано утром возвращаюсь в стационар. Цвет уже не такой яркий, надеюсь, неделя пройдет плодотворно. Два дня призывала позитив, мне кажется, он уже на пороге. До следующей субботы

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 31.03.2017 в 23:43, Elena_V сказал:

назначили узкополосную фототерапию. Начали с микродоз, и все равно на третьем сеансе я сгорела, почти все пораженные псориазом участки стали опять ярко-красными. При этом участки здоровой кожи не пострадали.

 Может у вас индивидуальная реакция на УФО. За 33 года ни одно пятна псориаза не сгорело от УФО, солнца или узкополосной фототерапии. Хотя бывало, что здоровая кожа подгорала. Покраснеют после сеанса, а на утро опять готовы новую порцию УФО получать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×