Jump to content
Sign in to follow this  
help

Качество жизни и псориаз

  

69 members have voted

  1. 1. Насколько состояние кожи определяет выбор вами одежды?

    • Кардинально
      14
    • Значительно
      24
    • Несущественно
      22
    • Никак
      8
  2. 2. Насколько лечение кожи вызывало у вас проблемы, например, создавая беспорядок в доме или отнимая время?

    • Кардинально
      5
    • Значительно
      27
    • Несущественно
      26
    • Никак
      10
  3. 3. Насколько состояние кожи создаёт проблемы в вашей семье и окружении: с партнером в браке, родными, близкими друзьями?

    • Кардинально
      7
    • Значительно
      17
    • Несущественно
      27
    • Никак
      17
  4. 4. Является ли состояние вашей кожи препятствием для работы или учебы?

    • Кардинально
      2
    • Значительно
      16
    • Несущественно
      22
    • Никак
      28
  5. 5. Насколько состояние кожи мешает вам заниматься каким-либо спортом?

    • Кардинально
      10
    • Значительно
      20
    • Несущественно
      15
    • Никак
      23
  6. 6. Создаёт ли состояние кожи затруднения или проблемы с сексом?

    • Кардинально
      12
    • Значительно
      10
    • Несущественно
      20
    • Никак
      26
  7. 7. Мешает ли состояние кожи вам активно общаться или проводить свободное время?

    • Кардинально
      12
    • Значительно
      12
    • Несущественно
      20
    • Никак
      24
  8. 8. Насколько состояние кожи мешает вам делать покупки, работать по дому или во дворе?

    • Кардинально
      3
    • Значительно
      8
    • Несущественно
      25
    • Никак
      32
  9. 9. Насколько вы обращаете внимание на то, что ваша кожа чешется, болезненная, ощущается раздражение или жжение?

    • Кардинально
      11
    • Значительно
      30
    • Несущественно
      21
    • Никак
      6
  10. 10. Насколько вы ощущаете застенчивость или неудобство в связи с состоянием своей кожи

    • Катастрофически
      13
    • Очень сильно
      26
    • Несущественно
      21
    • Никак
      8
  11. 11. Повлияла ли необходимость лечения и особого ухода за кожей на финансовое положение?

    • Кардинально
      6
    • Очень сильно
      22
    • Несущественно
      29
    • Никак
      11
  12. 12. Чувствуете ли вы изменения психологического статуса в связи с псориазом?

    • Да, я стал(а) совсем другим человеком
      9
    • Да, есть существенные изменения
      35
    • Да, незначительно
      15
    • Нет, ничего не меняется
      9
  13. 13. Как вы воспринимаете отношение окружающих дома, родственников, друзей?

    • Чувствую повышенный интерес
      4
    • Чувствую некоторое отдаление
      6
    • Чувствую отвращение или брезгливость окружающих
      2
    • Ощущаю сочуствие и желание помочь
      31
    • Всем пофигу на мой внешний вид
      19
    • Не обращаю внимания, мне плевать, что думают окружающие по этому поводу
      6
  14. 14. Как вы воспринимаете отношение окружающих на работе, соучеников, знакомых, просто случайных встречных?

    • Чувствую повышенный интерес
      3
    • Чувствую некоторое отдаление
      11
    • Чувствую отвращение или брезгливость окружающих
      8
    • Ощущаю сочуствие и желание помочь
      10
    • Всем пофигу на мой внешний вид
      19
    • Не обращаю внимания, мне плевать, что думают окружающие по этому поводу
      17
  15. 15. Какова ваша реакция на (возможный) вопрос "что это у тебя"?

    • Говорю правду в двух словах
      24
    • Объясняю, что неинфекционно и неопасно, хоть и неэстетично
      8
    • Игнорую вопрос / не реагирую
      0
    • Вру, что не знаю (аллергия / только что увидел(а) / обязательно проверю)
      3
    • Отшучиваюсь (аллергия на жизнь / на того, кто спрашивает и т.п.)
      8
    • Огрызаюсь или посылаю подальше
      1
    • По ситуации, всяко бывает
      17
    • Меня никто не спрашивает
      7
  16. 16. Как вы поступаете с теми, кто показывает явное неудовольствие по поводу вашей внешности?

    • Отдаляюсь, общаюсь только по необходимости
      19
    • Перестаю общаться вообще
      11
    • Не обращаю внимания
      22
    • Стараюсь скрыть внешние проявления в присутствии таких
      12
    • Увольняю нафиг / стреляю от бедра во вторую пуговицу
      4
  17. 17. Как складываются отношения с близкими родственниками?

    • Они не знают о проблеме
      2
    • Они знают, но не подают вида / не упоминают
      11
    • Они знают, но относятся индифферентно
      17
    • Они знают и дают советы
      15
    • Они знают и стараются помочь и облегчить жизнь
      23
  18. 18. Как складываются отношения с супругом / партнёром по жизни?

    • Не знает о действительной проблеме
      2
    • Знает, но не подаёт вида, что это как-то влияет на него/неё
      5
    • Знает, но ему/ей всё равно
      7
    • Знает и надоедает советами
      1
    • Знает и пассивно поддерживает лечение
      23
    • Знает и активно принимает участие в лечении
      8
    • Неактуально / нет супруга (партнера)
      22
  19. 19. Как вы относитесь к супругу / партнеру применительно к диагнозу?

    • Скрываю по максимуму, это моя проблема, незачем нагружать ей кого-то ещё, даже самого близкого
      3
    • Стараюсь не заострять внимание, и подробностями делюсь неохотно
      13
    • Рассказываю всё, как есть, от близкого человека нечего скрывать, помощи не прошу, предложенную принимаю
      30
    • Считаю, что близкий обязан принять участие, помогать, создать особые условия, подстраиваться под мои особые потребности
      1
    • Неактуально / нет супруга (партнера)
      21
  20. 20. Зная, что внешний вид может вызвать неприятную реакцию у близких, стараетесь ли вы это учесть (в одежде, повседневных делах, досуге и т.д.)?

    • Да как можно больше, стараюсь лишний раз "не светиться", убираю лишние лекарства и замазки с видных мест
      13
    • Да, но по минимуму, не привлекаю особого внимания к этому факту
      37
    • Нет, раз и так все знают, то какая разница, что они там видят, а что нет.
      18
  21. 21. Считаете ли вы, что члены семьи обязаны чем-то жертвовать или терпеть неудобства в связи с вашим состоянием?

    • Да, конечно, семья потому и называется семьёй
      4
    • Если у них есть желание и возможность, буду только приветствовать
      28
    • Нет, мои проблемы не должны никак осложнять жизнь близким
      30
    • Мне всё равно
      6
  22. 22. Если ваше состояние препятствует сексу, будете ли против, если супруг/партнёр захочет иметь секс "на стороне"?

    • Да, буду против, это разрушит наши отношения / семью, если узнаю об этом
      39
    • Всё понимаю, у каждого могут быть потребности, но не одобрю такого поведения, полного доверия уже не будет
      7
    • Мне это будет крайне неприятно, но если сообщит и объяснит причину, наверное, не буду против
      2
    • Раз так, пусть трахается где хочет, лишь бы меры предосторожности были соблюдены. Себя тоже не буду считать обязанным(ой).
      3
    • Неактуально / нет супруга (партнера)
      17
  23. 23. Считаете ли вы, что псориаз достаточно серьёзное основание для кардинальных перемен (смена места жительства, профессии, и т.д.)

    • Да, жизнь одна, второго шанса не будет
      10
    • Если есть такая возможность - стоит обдумать и взвесить
      37
    • Нет, нельзя подстраиваться под болезнь, а стараться адаптироваться к тому, что есть
      21


Recommended Posts

Этот опрос составлен на основе старого опроса, бывшего на форуме несколько лет назад, обсуждений в темах и DLQI - дерматологического индекса качества жизни.

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Глючит опрос. Я ответила так, звёздочка стоит, а голосов 0.

 

Какова ваша реакция на (возможный) вопрос "что это у тебя"?
  1. bullet_star_rated.png Говорю правду в двух словах (0 голосов [0.00%])

     

Share this post


Link to post
Share on other sites

Нет, там 1 голос есть, вроде.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Теперь есть.

 

В предыдущем сообщении я копию показала, не было.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня получил вопрос "а что это у тебя?" от пятилетней Насти. 

Ответил: "от того, что не слушал маму и ел много шоколадок и конфет"

После этого со мной была проведена беседа, что маму нужно слушаться, много шоколадок и конфет не есть, хотя это и очень трудно. Очень. Почти невозможно.

И еще мне надо сходить с мамой к доктору и принять все лекарства, про которые доктор скажет. 

Вот так. :) 

Share this post


Link to post
Share on other sites

качество жизни и псор никак не должны влиять друг на друга

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не должны, в теории, но это только в теории.

Share this post


Link to post
Share on other sites

качество жизни и псор никак не должны влиять друг на друга

это не реально...особенно если псор на ладонях и кроме как печатать руки больше почти ни на что не способны))

Share this post


Link to post
Share on other sites

это не реально...особенно если псор на ладонях и кроме как печатать руки больше почти ни на что не способны))

это нужно переболеть, пережить что ли, когда-то, весной 2000-го, псор появился на кистях рук, а работал охранником в одной солидной фирме, дресс-кодная одежда строгий чёрный костюм, бейджик и всё такое, то буквально не спал от переживаний, потом беседа с одним человеком буквально перевернула сознание, да плевать!! ты сам знаешь кто ты, просто будь сама собой, и всё будет пучком)

п.с. через какое-то время псор ушёл с кистей рук на другие, невидимые из-за одежды части тела, но остался, гад такой(

Не должны, в теории, но это только в теории.

каждый человек сам себе теория)

Share this post


Link to post
Share on other sites

меня эмоционально не напрягает) мне уже пофиг на всех..я вообще стала бААААльшим пофигистом) не нравится вам боя бяка-отойдите в сторону(это исключительно ваши проблемы)) Беда в боли, которую всё это доставляет...24 часа боли...

Share this post


Link to post
Share on other sites

меня эмоционально не напрягает) мне уже пофиг на всех..я вообще стала бААААльшим пофигистом) не нравится вам боя бяка-отойдите в сторону(это исключительно ваши проблемы) Беда в боли, которую всё это доставляет...24 часа боли...

ну, здесь что-либо советовать глупо и тупо, это твоё, здесь по разному у всех, у меня например боли нет, но жуткий зуд, просто нетерпимый иногда, но всё-равно главное это понимание и сознание того что может быть кому-то в этой жизни гораздо хуже, это когда свистят звуки прилётов мин типа

если не напрягает, то значит лишний раз доказывает то что качество жизни не должно зависеть от псора)

Share this post


Link to post
Share on other sites

а куда деть боль? если б не трескалось и не болело...я вилку держать не могу..правая рука и указательный палец сильнее повреждены...скоро стану вынужденной левшой))

Share this post


Link to post
Share on other sites

а куда деть боль? если б не трескалось и не болело...я вилку держать не могу..правая рука и указательный палец сильнее повреждены...скоро стану вынужденной левшой)

терпи, что ещё сказать

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ольгуня, для артритчиков есть специальные столовые приборы с утолщёнными ручками. Да и в простых магазинах есть приборы с толстыми ручками, есть у вас такие?

Если есть кому, можно и деревянные рукоятки приладить, вырезать "под собственную руку".

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ред, у Ольгуни не ПА, а ладонный псориаз, как я понял из её сообщений.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 у меня например боли нет, но жуткий зуд, просто нетерпимый иногда, но всё-равно главное это понимание и сознание того что может быть кому-то в этой жизни гораздо хуже, это когда свистят звуки прилётов мин типа

если не напрягает, то значит лишний раз доказывает то что качество жизни не должно зависеть от псора)

krebs, тема о качестве жизни. Ты рассказал о психологическом комфорте, это очень важно, никто не спорит, но качество жизни - это понятие намного шире.  Состояние здоровья физического никак не меньше влияет на общее удовлетворение своей жизнью. если можно так сказать.

Нестерпимый зуд - это минус, вот как не крути. Понимание того что над кем-то пули свистят никак не уймёт это противное ощущение зуда. Это у тебя боли нет, а у кого боль..

Если психологически можно как-то приспособиться, то физически.. Да одно то, что мы должны психологически приспосабливаться, привыкать, становится пофигистами (хотя натура есть натура, и этим человек ломает себя, со всеми вытекающими, кому-то на пользу, а кому-то нет) из-за псориаза, уже это говорит о зависимости качества жизни от болезни.

псор появился на кистях рук, а работал охранником в одной солидной фирме, дресс-кодная одежда строгий чёрный костюм, бейджик и всё такое, то буквально не спал от переживаний, 

А если одежда по дресс-коду - блузка без рукавов, а у девушки и кисти, и локти в псориазе? Никакая беседа не поможет - увольнение, потеря любимой работы, причём не всегда по собственному желанию. Это как? Понятно, найти другую работу. Но псориаз сделал своё дело, он повлиял на события.

А ведь есть работа где дресс-код - бикини, вечернее платье с декольте или заячий хвост и уши. беда..  :67280270:  :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ред, у Ольгуни не ПА, а ладонный псориаз, как я понял из её сообщений.

именно так..жить мешают трещины...

Share this post


Link to post
Share on other sites

krebs, тема о качестве жизни. Ты рассказал о психологическом комфорте, это очень важно, никто не спорит, но качество жизни - это понятие намного шире.  Состояние здоровья физического никак не меньше влияет на общее удовлетворение своей жизнью. если можно так сказать.

Нестерпимый зуд - это минус, вот как не крути. Понимание того что над кем-то пули свистят никак не уймёт это противное ощущение зуда. Это у тебя боли нет, а у кого боль..

Если психологически можно как-то приспособиться, то физически.. Да одно то, что мы должны психологически приспосабливаться, привыкать, становится пофигистами (хотя натура есть натура, и этим человек ломает себя, со всеми вытекающими, кому-то на пользу, а кому-то нет) из-за псориаза, уже это говорит о зависимости качества жизни от болезни.

А если одежда по дресс-коду - блузка без рукавов, а у девушки и кисти, и локти в псориазе? Никакая беседа не поможет - увольнение, потеря любимой работы, причём не всегда по собственному желанию. Это как? Понятно, найти другую работу. Но псориаз сделал своё дело, он повлиял на события.

А ведь есть работа где дресс-код - бикини, вечернее платье с декольте или заячий хвост и уши. беда..  :67280270:  :)

 

krebs, тема о качестве жизни. Ты рассказал о психологическом комфорте, это очень важно, никто не спорит, но качество жизни - это понятие намного шире.  Состояние здоровья физического никак не меньше влияет на общее удовлетворение своей жизнью. если можно так сказать.

Нестерпимый зуд - это минус, вот как не крути. Понимание того что над кем-то пули свистят никак не уймёт это противное ощущение зуда. Это у тебя боли нет, а у кого боль..

Если психологически можно как-то приспособиться, то физически.. Да одно то, что мы должны психологически приспосабливаться, привыкать, становится пофигистами (хотя натура есть натура, и этим человек ломает себя, со всеми вытекающими, кому-то на пользу, а кому-то нет) из-за псориаза, уже это говорит о зависимости качества жизни от болезни.

А если одежда по дресс-коду - блузка без рукавов, а у девушки и кисти, и локти в псориазе? Никакая беседа не поможет - увольнение, потеря любимой работы, причём не всегда по собственному желанию. Это как? Понятно, найти другую работу. Но псориаз сделал своё дело, он повлиял на события.

А ведь есть работа где дресс-код - бикини, вечернее платье с декольте или заячий хвост и уши. беда..  :67280270:  :)

Понимание того что над кем-то пули свистят--------

Прошу прощения Ингеборга, может это разновидность такого себе эгоизма, но в моём случае "не над кем-то", в августе прошлого года конкретно над моей головой свистели пули и у меня второй День Рождения появился, когда 4 августа 2014-го в Шахтёрске очутился в эпицентре минного обстрела и остался живой, короче всё-равно что на войне побывал, это меняет сознание, понятно это не в обиду тем кто не испытывал такого ужаса и страха, такие чувства не должны испытывать мирные люди, но в моём случае война радикально поменяла отношение к жизни, ну и к псору соответственно, всё это "суета сует" на самом деле, ещё раз прошу понять правильно, это не бахвальство и не хвастовство, алэ "маємо те що маємо"(Л.Кравчук)

 

И по работе, псор не появляется сразу, не бывает такого чтобы у условной девушки в дресскодной блузке или бикини вчера не было псора, а сегодня есть, толковому работодателю важны твои показатели по работе, твоя голова нужна, точнее то что там, а если так как ты говоришь, значит шеф говно, просто найти другую работу, она есть, в её отсутствие не верю, испытал на собственном опыте

Share this post


Link to post
Share on other sites

Понимание того что над кем-то пули свистят--------

Прошу прощения Ингеборга, может это разновидность такого себе эгоизма, но в моём случае "не над кем-то", в августе прошлого года конкретно над моей головой свистели пули и у меня второй День Рождения появился, когда 4 августа 2014-го в Шахтёрске очутился в эпицентре минного обстрела и остался живой, короче всё-равно что на войне побывал, это меняет сознание, понятно это не в обиду тем кто не испытывал такого ужаса и страха, такие чувства не должны испытывать мирные люди, но в моём случае война радикально поменяла отношение к жизни, ну и к псору соответственно, всё это "суета сует" на самом деле, ещё раз прошу понять правильно, это не бахвальство и не хвастовство, алэ "маємо те що маємо"(Л.Кравчук)

Какого эгоизма, мы говорим о разных вещах совершенно. 

 

Ты говоришь об отношении к жизни, об этом я тоже могу рассказать, но не здесь. Про "суету сует" согласна на все сто.

 

И по работе, псор не появляется сразу, не бывает такого чтобы у условной девушки в дресскодной блузке или бикини вчера не было псора, а сегодня есть, толковому работодателю важны твои показатели по работе, твоя голова нужна, точнее то что там, а если так как ты говоришь, значит шеф говно, просто найти другую работу, она есть, в её отсутствие не верю, испытал на собственном опыте

Не все работают головой.  :67280270:

 

Девушка училась на балерину с дошкольного возраста, а потом, в 20 лет, когда высыпало на всё тело, стало трескаться,  не смогла танцевать. Это как один из примеров.

 

Шеф не виноват, если учредители решили сделать ребрэндинг и ввести дресс-код.

 

Мне претензий предъявлять не надо, советов тоже не надо - я говорю не о себе. Другая работа есть, но речь не об этом. Я думала что ясно объяснила, может ещё раз прочитаешь и сравнишь что значит "психологический комфорт" и "качество жизни"? Что мы говорим о разных понятиях.

 

Псориаз это болезнь, а любая болезнь влияет на качество жизни. Это не касается тех, у кого высыпания минимальны.

Edited by Ingeborga

Share this post


Link to post
Share on other sites

Понятно, что в местах военных действий качество жизни вообще никакое. Но мы тут не сравниваем, степени качества жизни не определяем, мы просто говорим - влияет ли псориаз на это самое качество или нет.

Чем сильнее поражение псориазом, тем сильнее и влияние, тут и говорить тогда не о чем.  :angry:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Хотя.. (это я сама с собой тут рассуждаю).

Взять например нашего ddSat. Дед, как ты считаешь, твоя жизнь, качественная?) Доволен ли ты своим общим состоянием, удовлетворён? С тех пор как ты стал из-за псориаза вести здоровый образ жизни, твоя жизнь стала лучше? Мне кажется да. Значит и в таких случаях псориаз влияет на качество жизни, только с положительным результатом. Псориаза можно сказать нет, но потому что ты работаешь над этим. Считаешь ли ты псориаз своим другом? (это кажется вопрос из другой темы, но из того же русла).

 

P.S. И не спрашивайте что я курила.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня качество жизни улучшилось :

1- перешла на здоровое питание .

2-каждое лето езжу отдыхать на море .

3-одежду и обувь покупаю только из натуральных качественных материалов .

4-домашние освободили меня от неприятных домашних обязанностей типа мытья посуды ,плиты , раковины , окон и т.п.

5- стараюсь заниматься спортом - очень помогает в борьбе со стрессами .

PS Так что , Ingeborga , считай , что мы вместе курили . :D

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне претензий предъявлять не надо, советов тоже не надо.....---------

какие претензии? какие советы? ну прямо круть из тебя и прёт, да ради Бога, нет проблем, только в голове у каждого из нас причина этого мифического влияния, если у тебя такое программное обеспечение, это твоё дело, а девушка-балерина пусть изучает английский или другой какой язык и найдёт работу переводчицей, как пример, псор - не приговор, это имею в виду в первую очередь

Share this post


Link to post
Share on other sites

Дед, как ты считаешь, твоя жизнь, качественная?) Доволен ли ты своим общим состоянием? С тех пор как ты стал из-за псориаза вести здоровый образ жизни, твоя жизнь стала лучше?

Неделю назад уже написал ответ, но не отправил, ибо показалось  стёбом.

Жизнь моя не качественная

Состоянием  не доволен, да кожа чистая, суставы подвижны, но мозг засран.

В одном половом органе видел я этот ЗОЖ.

Жизнь лучше не стала. С водкой жизнь гораздо интереснее и когда её пьешь, на псор абсолютно пофиг, а следовательно при перманентных пьянках псориаз жить не мешает, правда возникают не менее глобальные проблемы, но это темы других форумов.

Псориаз не может быть другом — это заболевание. Может быть другом сифилис? А перелом ноги то же друг?

p.s. Это как у налогоплательщика спросить доволен ли он тем, что платит налоги? :)

Довольны лишь те кто живут за стеной, кто за кремлевской, а кто за высокой - психодиспансера.

Share this post


Link to post
Share on other sites

ДиДи, что и требовалось доказать, согласна с тобой.


какие претензии? какие советы? ну прямо круть из тебя и прёт..

 

Советы мне найти другую работу. (а претензии к моему шефу :lol: ). Мне другая работа не нужна.

 

А у балерины жизнь сломана. Она танцевать любила, хорошо танцевала, только об этом мечтала, а вот к языкам нет у неё способности. Конечно, она найдёт другую работу, но..

Псориаз не приговор. Здесь не об этом.

Круть так круть, подумаешь.  ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
Sign in to follow this  

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×