Ндаа.... беда

"Ндаа.... беда...". Именно такой вердикт я получила от своих лечащих врачей.

И я с ней полностью согласна.

Все началось примерно два года назад - я заболела воспалением легких. Курс антибиотиков. Через пару месяцев - еще одна пневмония, опять антибиотики, но посильнее и т.д. Итог - за 18 месяцев - 5 пневмоний. После первой заметила, что вдруг местами покраснели ладошки. Через некоторое время появился зуд, сухость. Состояние ухудшалось от контакта с химией. Я предпологала, что это аллергическая реакция, но дерматолог сразу определил, что это псориаз и назначил гормональные мазилки. Консультация длилась минут 5-6 :) Я, конечно, не поверила, перелопатила интернет, нашла вас, почитала-подумала и пошла к другому дерматологу. Та начала с биопсии, которая подтвердила псориаз и назначила Дайвобет. Через пару недель я забыла о псориазе, но он не забыл обо мне...

Во время пятой пневмонии у меня начали болеть два небольших сустава (на большом пальце руки и на мизинце ноги), болели так, что я упоминула о них врачу. Взяли анализы, в том числе и на красную системную волчанку - все ОК, мажьте Олфен или Ибуметин. А через пару месяцев (ровно год назад) начались боли в ступнях, в запястьях - стало трудно двигаться. А мне надо все бегом, быстро, я не могу себе позволить болеть :) Я и поковыляла к ревматологу. Опять анализы, вопросы и к моему большому удивлению ставят мне диагноз - ревматоидный артрит. Почему не псориатрический - до конца не поняла - анализы какие-то не подтвердили + клиническая картина не такая. Но как сказал ревматолог - какая разница - стандартное лечение одинаковое. Назначили нестероидные противовоспалительные (перепробовали множество вариантов), потом добавили преднизолон, а еще Метотрексат. Пила я всю эту дрянь с ноября по февраль, а лучше мне не становилось, ощущение, что тебе лет 90. В феврале врачи решили, что надо назначать биологические препараты и быстро-быстро стали проводить все проверки - анализы, УЗИ, рентгены, комп.томографии. Объяснили, что это на всякий случай и главное сделать это в начале года, пока есть финансы в соответствующем департаменте. Ну и в марте получаю заключение, что мне полагается пожизнено Enbrel :(, но за недостатком средств - получите его не сейчас, ждите... Я к ревматологу с вопросом, а что делать то - ничего! Ну раз ничего - забила я на метотрексат, постепенненько соскочила с преднизолона, остались Аrcoxia и боль :)

Как раз в феврале врач, распрашивая про псориаз, даже голову мою проверил :) в смысле - волосистую ее часть, когда услышал, что нет у меня ни пятен, ни бляшек, ни шелушения, ни перхоти. Ну раз нет, то кто-то наверху решил, что это упущение. Появилось пару сухих пятнышек (и это на фоне преднизолона и метотрексата).

Ну и в начале лета случается очередная пневмония. Вообще - они у меня не "яркие", чаще их обнаруживают на компе, просто самочувствие вялое, а так и не кашляю особенно. Это не туберкулез - проверено, даже антител нет. Просто небольшой дефект в нижнем сегменте, где как только, так сразу. Раньше так не было...

С суставами становится совсем плохо и я попадаю на консультацию к главному ревматологу. Она, консультируясь с пульмонологом, решает, что Enbrel и только он мне нужен, т.к. у него самый короткий срок действия, всего неделя. Лечение под чутким вниманием пульмонологов. Мне фармфирма выдает 8 шприцов - типа бесплатные образцы, потом еще 4:) Ну параллельно, проверяют иммунитет, пытаются определиться с диагнозом, может все-таки псориатический артрит? На голове область шелушения постепенно увеличивается, появляются корочки, в этих местах начинают выпадать волосы.

В июне начинаю колоть Enbrel. Плюс Arcoxia и витамины-антиоксиданты. Эффект супер - через несколько дней ушел отек с суставов, потом боль. Возвращаюсь к прежним оборотам - двигаюсь и радуюсь, но... Что начинается с волосами, кожей головы! Просто жуть!

Вся кожа под волосами постепенно превращается в корку, постоянные зуд, стягивание. Мне выписывают Elokom 5 дней и Xamiol - это все не помогает, как и специальные косметические средства (Bioderma Node K, Alphacade) покраснение слезает на лоб, появляются горящие пятна на шее и спине. Волосам все это надоедает и они начинают массово выпадать. На внутренних сторонах локтевого сгиба - слегка шершавые пятна, но еще не красные. Красота!

Дерматолог в легком недоумении, типа: "И это все на фоне Enbrel?" Выписывает салициловое масло? 5% и успокаивает, что волосы потихоньку уже начинают отрастать и для улучшения этого процесса еще и Pantogar. В результате от дрожжей в Pantogare появляются язвы на слизистой рта, носа. Все это поисходит в начале сентября. Депрессия... Все плохо... и впереди будет только хуже.

Читала как очумелая форум. Спасибо вам всем за поддержку, которую вы давали!

9 сентября была последняя 12 инъекция Enbrel. С тех пор врачи в глубоком раздумьи: ревматолог и дерматолог. Один взял биопсию кожи, чтобы посмотреть, что там в динамике, поскреб мою голову на грибок (ответ отрицательный), отменил Pantogar и сказал, что лучше вообще ничего не делать, расслабиться, пить антигистаминные, проверить анализы на гормоны щитовидной железы и сделать почечные пробы и ждать, что скажет ревматолог. Другой, т.е. ревматолог решила проверить биохимию крови, ANA, ENA, ds DNS, C3, C4, CH50 (все в норме, кроме положительного ds DNS) и хочет сделать анализы на содержание Enbrel в крови и антитела к нему. Что делать дальше - она развела руками и я услышала заголовок этой темы :)

Но ведь я не могу просто так сидеть, еще раз спасибо форуму. С начала сентября я перестала есть ... легче сказать, что я ем - овощи (без пасленовых), кефир,йогурт без добавок, мясо - курица, олень, рыба - на пару, крупы редко, только гречка, перловка, ячмень, фрукты, чай - мята, ромашка. На голову - кефирные маски (это единственное, что хоть на полдня снимает стянутость), 2 раза в неделю использую шампунь Alphacade, так каждый день голову мою детским шампунем. Волосы подстригла до минимума, а для меня это 2-4 см.

Что имею на сегодня - состояние кожи головы начинает улучшаться, минимально, но я чувствую - не горит, не такое все красное, корок нет. Возможно от диеты, но скорее от того, что больше нет Enbrela (ведь есть же у него побочное действие - может вызвать или обострить имеющийся псориаз!). Видимо мне "повезло" и он мне не подходит.

Вот чем бы это шелушение снять в голове, пока я не нашла деготь, чтобы делать чудо-маски :)

Интересно, что теперь будет :sad_new: - никто не подпишется назначать другие биологические препараты из-за риска получить сепсис из-за легких и как я понимаю - Enbrel был единственный с коротким действием...

Ну вот так... выложила публике свою ситуацию... Зачем - не знаю... наверное, чтобы кто-то, читая мою историю, почувствовал, что он не один, что мы все вместе ищем выход из этой "беды". Спасибо всем вам.

Спасибо за рассказ, Кваа.

Наверное действительно энбрель не твой препарат.

Спрашивай что непонятно будет.

Удачи! :give_rose:

Здравствуйте, кваа :).

Не отчаивайтесь, вылечите пневмонию и наверняка ещё найдёте свой способ лечения псориаза.

Деготь можете поспрашивать в вет.аптеке, т.к. у вас Евросоюз и таких препаратов в обычной аптеке уже не продают. Но будьте осторожны - дёготь тоже не всем подходит.

Из шампуней посмотрите аптечную серия Эуцерин для сухой чувствительной кожи, шампунь Squaphane.

Чем снять шелушение. Вот ссылки на различные маски, которые применяли наши форумчане - http://www.psora.net.../golova.html#10

http://psoranet.org/...-на-голове-r204

Масло растительное (оливковое, жожоба, льняное), сметана или бальзам для волос (густой лучше, не будет течь маска), коньяк (или лечебная настойка, например, календулы), желток яйца (по желанию) - всё размешать и нанести на голову под пакет на час минимум. Затем хорошо промыть и, если остались корочки аккуратно, их скатать пальцами. Можно ещё с пастой Сульсена (в аптеках продаётся), если она у вас есть в продаже.

Держитесь и пишите, как дальше дела будут :).

Спасибо большое, RedMen, Vesna!

Буду продолжать искать свою маску, масло оливковое или оливковое с чистотелом только ухудшило все, как и маска с коньяком и яйцом.

Про ветеринарные аптеки - не подумала, в простых-человеческих - на меня странно смотрели :blink:

Спасибо большое, RedMen, Vesna!

Буду продолжать искать свою маску, масло оливковое или оливковое с чистотелом только ухудшило все, как и маска с коньяком и яйцом.

Про ветеринарные аптеки - не подумала, в простых-человеческих - на меня странно смотрели :blink:

я бы поостерегся обращаться в вет. аптеки. желание излечиться, когда это невозможно, м.б. небезопасным. Прибегая к щахматным афоризмам, нельзя играть на выигрыш в ничейной позиции.

Дёготь, он везде дёгтем останется, вне зависимости от места продажи.

желание излечиться, когда это невозможно, м.б. небезопасным.

Да я как-то уже поняла, что излечиться невозможно. Просто пытаюсь улучшить качество Такой жизни. Маски с дегтем многим помогли, хотелось бы попробовать.

Пару недель назад такая шахматная терминология к суициду подтолкнула бы.

больше нет Enbrela (ведь есть же у него побочное действие - может вызвать или обострить имеющийся псориаз!). Видимо мне "повезло" и он мне не подходит.

Кваа, скорее всего, так оно и есть. Я вспоминаю, лет 5-6 назад в форуме обсуждался вопрос, который кратко можно сформулировать как "лечишь псориаз - обостряется артрит, лечишь артрит - обостряется псориаз". НЕ всегда это так, приводилась масса противоположных примеров, да и среди биологических препаратов, как мы знаем, тоже есть пригодные как при псориазе, так и при ПА.

я бы поостерегся обращаться в вет. аптеки. ...

А мы не будем остерегаться и будем лечиться дёгтем, солидолом, кремом Зорька и всем тем, что нам подойдёт.

...желание излечиться, когда это невозможно, м.б. небезопасным. Прибегая к щахматным афоризмам, нельзя играть на выигрыш в ничейной позиции.

Gregory, никто не говорит про излечение. Методы, обещающие излечение от псориаза, попадают у нас в "разводы". Речь идёт о лечении для достижении ремиссии, а дальше как уж получится.

Вы бы лучше девушке что-то дельное посоветовали :angry: . Чего вы добились своей "шахматной терминологией"?

...Пару недель назад такая шахматная терминология к суициду подтолкнула бы.

А что касается масок с дёгтем - опыт форума для вас ничего не значит? И масса форумчан, которым эти маски помогли тоже ничего не значит? А у Мышки вообще после них ремиссия много месяцев, если не больше года уже.

-----------

Буду продолжать искать свою маску, масло оливковое или оливковое с чистотелом только ухудшило все, как и маска с коньяком и яйцом.

кваа, тогда сделайте пробу на миндальное масло. Есть такое, которое продаётся в аптеках для кормящих матерей и новорожденных детей. какое-то вроде этого - http://www.hipp-baby.../child_oil.html . Оно обычно дополнительно очищено и гипоаллергенно.

Можете попробовать ещё льняное масло и масло чёрного тмина, их рекомендуют использовать при псориазе. И ещё об облепиховом масле есть хорошие отзывы на форуме.

Ищите, обязательно найдётся то, что Вам подходит. :)

Прибегая к шахматным афоризмам, нельзя играть на выигрыш в ничейной позиции.

Прибегая к той же шахматной терминологии, нельзя попадать в цугцванг. А попасть в него довольно легко, если не знать особенностей псориаза, лечиться с самого начала неадекватно (сильнодействующими средствами - гормонами, цитостатиками и т.п.), беспорядочно и усердно... И кваа это поняла, потому что ей с ходу прописывали гормональные и др. средства, а положение не улучшалось, а ухудшалось - по ПА и т.д., т.е. налицо типичный цугцванг. Конечно, сыграли свою роль пневмонии, этого тоже не отнимешь. Слава Богу, сейчас она, видимо, на правильном пути.

кваа, да уж, досталось тебе! Интересно как ты пришла к диете, кто знает, может такой образ жизни тебе поможет, отпишись, ладно? Только не сильно голодай, диета не означает голод. Скорее означает не пасленовое, не соленое, не сладкое, не жареное и пр. А количество еды сильно не уменьшай, иначе ослабишь организм, а воспаления у тебя часто были, тебе не стоит голодать. Кстати, я не уверена в молочных продуктах. Пегано (ты конечно, читала про диету Пегано) их разрешает в небольшом количестве, а вот индийские врачи категорически не рекомендуют. Если честно, то я не уверена, что йогурты, кефир и творог нам разрешены. Т.е. в небольших количествах, наверное можно, но если обострение, может и не стоит.

Держись, пиши, и welcome!

Воспаления легких забыты (я надеюсь) - сейчас все ОК. Они были первым индикатором, что с организмом не все в порядке, иммунитет сломался. Да и появились они после сильного внезапного стресса (смерть,потеря) да на фоне хронического стресса (когда взваливаешь на себя что-то, что трудно нести, а ведь хочется в припрыжку) Но!

Надо было прислушиваться к себе и доверять себе. Не было мне плохо, чтобы глотать антибиотики в таких колличествах. Раз не научилась этому тогда, значит надо делать сейчас. Сон, питание, мысли не разрушающие себя, а "созидающие". Критики и сомнений в себе было предостаточно, теперь время с этим справляться. Звучит, конечно, странно - полюбить и ценить себя такую, с псориазом! - но, мне кажется, что где-то здесь скрыт один из ключиков к продолжительной ремиссии...

Звучит, конечно, странно - полюбить и ценить себя такую, с псориазом! - но, мне кажется, что где-то здесь скрыт один из ключиков к продолжительной ремиссии...

Не странно это звучит, а очень правильно!

Любить себя нужно любую и при любых обстоятельствах.

Удачи и здоровья! :)

Привет всем!

Поделюсь новостями - была у врача-ревматолога. После месячного перерыва в применении Enbrelа состояние кожи не то, чтобы очень, но улучшается (мне кажется, что это скорее заслуга диеты). Боль в суставах вернулась практически на до Enbrelный уровень :( .

Решено немного поэкспериментировать :) и возобновить Enbrel, но не 1 раз в неделю по 50 мг, а 2 раза по 25. Идея такая, что суставам он помог, а вот на псориаз его было недостаточно... Если после месяца такой терапии от псориаза выпадут последние волосы, то переведут на Humirа!

А еще я узнала, что есть возможность сдать кровь на анализы, чтобы определить концентрацию препарата в крови (в моем случае Enbrel) + антитела на препарат. Делают эти анализы в Амстердаме, стоят около 100 евро. Это же так важно, иначе как пушкой в небо - поможет-не поможет, есть аллергия -нет аллергии на препарат!!! Я, конечно, понимаю, что волосы не зубы - вырастут, но это Мои волосы!

Сегодня была у дерматолога, получила результат биопсии - это псориаз (кто бы сомневался). Но доктор радовалась как ребенок, что не лимфома от применения Энбрела. Я радовалась тоже..., наверное. На радостях доктор выписала Элоком и Адвантан :67280270:

Радость была недолгой...

кваа, но действительно, главное, что не лимфома. А с псориазом ты и без гормоналок справишься))

Постараюсь! :)

Мне понравилось, как беседа с доктором протекала. Я спросила про гормоны, так ли хорошо они помогают и т.д.- на что она ответила, что: "Да, многим через время хуже становится, но какое-то поддерживающее лечение надо применять". :huh: Тогда я спросила о не гормональных возможностях и она рассказала про дарсонвализацию и ПУВА-терапию. Но при этом заметила, что в настоящий момент это использовать нежелательно, т.к. на фоне Энбрела будет не понятно!, что же помогло... :blink: А гормоны значит можно?! Они на картину никак не повлияют? :D

Сегодня была у дерматолога, получила результат биопсии - это псориаз (кто бы сомневался). Но доктор радовалась как ребенок, что не лимфома от применения Энбрела.

Да, из двух зол всегда радует меньшее...

На счёт гормоналок, хорошо, хоть честно сказала. Мои наблюдения, если гормоналка использовалась не более недели, а потом плавный сход, то ничего страшного не происходило потом. Но это очень индивидуально.

Ещё хочу тебя предостеречь от ПУВы - вот это страшная штука.

Ты пробовала UVB cолярий? У вас они наверняка есть. Для нашего региона очень актуальная штука и относительно безопасная, если сравнивать с ПУВой и гормонами, но как вседа нельзя перестараться.

У меня пока есть только ооочень смутное представление, что такое ПУВА или UVB :( Пытаюсь прояснить, читая информацию на форуме. Спасибо за предупреждение :)

Да, из двух зол всегда радует меньшее...

На счёт гормоналок, хорошо, хоть честно сказала. Мои наблюдения, если гормоналка использовалась не более недели, а потом плавный сход, то ничего страшного не происходило потом. Но это очень индивидуально.

Ещё хочу тебя предостеречь от ПУВы - вот это страшная штука.

Ты пробовала UVB cолярий? У вас они наверняка есть. Для нашего региона очень актуальная штука и относительно безопасная, если сравнивать с ПУВой и гормонами, но как вседа нельзя перестараться.

Кому страшная, а кому UVB бесполезен, а пува норм

Кому страшная, а кому UVB бесполезен, а пува норм

Мне просто субъективизм не нравится. Не пошло, то не значит что у другого не пойдёт. А пробовать можно с более мягкого да, но теряешь сразу минимум год, если не помогло

ПУВА делается раз в год, это я по себе помню.) А UVB можно чаще, вроде, делать. И если не подойдёт UVB, то можно через нсколько месяцев пойти на ПУВА.

Кому страшная, а кому UVB бесполезен, а пува норм

Наши дерматологи пишут, что ПУВа сейчас в Литве применяется в самый крайних случаях, когда ничего не помогает.

И что она очень вредна для человека. Я не удивлюсь, если в скором будущем её запретят в ЕС.

Сейчас её активно предлагает частная клиника в Вильнюсе, которые первыми купили этот аппарат. Объяснять почему, они это делают или ясно и так ;) ?

Мне просто субъективизм не нравится. Не пошло, то не значит что у другого не пойдёт. А пробовать можно с более мягкого да, но теряешь сразу минимум год, если не помогло

После UVB никакого года ждать не надо. Эта процедура при правильных дозировках приносит меньше вреда, чем загар на солнце.

Привет всем!

Отчитываюсь - 4 недели применения Энбрела по 25 мг 2 раза в неделю. Результат - рукам-ногам заметно легче, красные отечные пятна на шее исчезли, стянутость и зуд головы пропали. Правда полголовы в сухой корке - беее..., которую размягчаю и увлажняю маслами и масками, но эффект очень кратковременный. Продолжаю соблюдать диету. Волосы вроде успокоились и перестали активно выпадать, да и куда уж больше - прическа и так как после химиотерапии или как в кино - после тифа :)

К сожалению, не могу найти в отзывах о применении Энбрела, как быстро исчезают внешние проявления псориаза, например, на ВЧГ. Наверное потому, что слишком мало таких отзывов...

А как от других биологических препаратов?