Jump to content
Sign in to follow this  
--JK--

Маленький мальчик в моей душе знает много чего, не верит ничему уже

Recommended Posts

Здравствуйте,зовут меня Евгений в этом году будет 27, диагноз псориаз(бляшечный) поставили в 16 лет, все началось с одной точки на голове, прям на макушке (постоянно руки туда тянулись, чем и привлек внимание мамы). С тех пор все и началось, что такое ремиссия Я не знаю и не знал, мой псориаз прогрессирует постоянно, иногда медленно... но чаще (осень-зима) быстро, в данный момент на теле нет места где бы его не было.Все реально выглядит не как бляшечный псориаз,а как жесткая эритродермия.В прошлом году я пролежал только 1 раз в КВД,так как после выхода на работу получил производственную травму(перелом со смещением основных фаланг 1-2-3-4-5 пальцев правой стопы)В травмотологии я провел еще 5 месяцев из того года,вот тут то все и началось..,сильнейшее обострение + ногти на ногах+ общее самочувствие как у 70-ти летнего,боль в суставах,спине.Я не пью принципиально, не курю, давно отказался от многих продуктов. Уже более 10 лет стою на учете КВД, вот и сейчас веду свое вещание из его стен. Самостоятельно до тех пор пока так сильно не залило, пил витамины, эсенциале, мазался салицилкой, детскими кремами, солидолом очищенным, пил АСД, актив уголь, кальций,(По настоянию родных даже к тетке какой-то ездил,которая по птичьи со мной разговаривала :) ) все разумеется в разное время и более-менее систематично. Из мазей которые тут не хвалят (но которая помогала, точнее единственная которая помогала и помогает) пользовался только Дермовейтом, раньше регулярно и по всему телу, сейчас только на самый последний случай (лицо,кисти)

Хоть и нахожусь сейчас в КВД от безысходности вынужден соглашаться с этим лечением и тратить свои кровные на хоть какое-то улучшение или снятие обострения. Лечат в два захода по 2 недели каждый, закалывают так что сидеть и руки разгибать сложно в конце курса, колют все что нужно и не нужно, на все протесты аргумент один! *Многим помогает* и *наш заведующий врач высшей категории*, короче из года в год одно и то же с незначительными изменениями и с минимальным информированием.Я хоть и считаю себя ленивым,но мой жизненный опыт твердою рукою показывает что у меня все получится(только вот с чего начать),ведь все цели мною поставленные я реализую...достигаю.Заранее всем большое спасибо,жду от Вас хорошего пинка(в нужную сторону),и как говорится *отучите меня от тоски и от лени*

Share this post


Link to post
Share on other sites

Женя, убегай из КВД, я этому заведению подарил 50 дней...сдвигов нет...сам постоянно пробуй и эксперементируй...я остановился на регулярном сексе, детском креме и витаминках...постарайся понять, при каких условиях у тебя возникает обострение, когда появляется зуд, как быстро проходит, посмотри на свой распорядок дня...

Женя, еще могу сказать, что нужно попробовать, а может и получится, поменять себя, как можно сильнее, отношение к проблемам, всякие переживательные моменты, ладно...жевать не буду...сам понимаешь, наверное...я сам 2 года не пью...а когда пил, псора не было вообще...так что это тоже фактор, для некоторых

Share this post


Link to post
Share on other sites

Трудно сказать, надо ли срочно убегать из КВД (всё зависит от состояния пс.), но из твоего КВД я бы точно убежал, т.к. "курсы", которые описаны здесь, точно подходят под описание "мусорной" или "бессмысленной" фармакологии - так, как это сделано в статье http://www.psora.net...ense-pharm.html . Что делать, там в теме для новичков тебе немного попытались подсказать.

Вопросы: применял ли УФО? как у тебя с диетой? (она важна, и иногда чем хуже состояние, тем более строгая).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Уфо(если Я ничего не путаю),в этом заведении прописывают вместе с дарсенвалем только после 1 курса(через 14 дней),попутно пытаются навязать(не бесплатно конечно) какую-то бадягу красную(иозин - называется),мол так лучше заживление идет.Диету соблюдаю,никаких излишеств,ничего красного,ничего спиртного,нет -молоку,мясу жирному,шоколаду,всем цитрусовым,чаю,кофе.Вот еще картофель не поборол,но все-же свожу к минимуму,хоть на мой взгляд,и по состоянию после его употребления,с ним у меня дружба.В КВД кормят как всех,ни о какой диете тут не заморачиваются,картошка в каждом втором блюде,иногда вообще свекла,хлеб белый и т.д.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Про дарсонвализацию у нас есть тема http://psoranet.org/topic/3284/ , отзывы в основном сводятся к:

Эффект абсолютно нулевой
Я пробовал, вообще не помогает
Чушь... Дарсонваль не предназначен для лечение псориаза

так что его (дарсонваль), как метод терапии в вашем КВД, тоже можно отнести к "мусорным" методам/средствам...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Дарсонваль,сам по себе может и не помогает,но в моем диком комплексе,результат есть.Очищается вся голова,снимается корка,и Я могу наконец подстричься коротко.Но это речь про Дарсонваль в КВД,тот домашний который имеется у жены(Она косметолог) только для угрей и мелких прыщичьков,слабый короче

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну да, справедливости ради, есть и редкие отзывы полуположительные, например:

Я сама парикмахер, несколько клиентов были с псориазом головы. Двое говорили, что пользовались Дарсонвалем. Одной помогло, другой нет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я еще намного на этом сайте,и не имею права редактировать свой дневник,но хочу добавить.

1.В моей семье(как только не лазил по дереву)никто псориазом не болеет и не болел.

2.Давно бросил пить черный чай,предпочитаю зеленый(слабо заваренный),или в термос накидываю разных трав и потом весь день потягиваю.Прим(Чебрец,Мята,Ромашка,Семена льна,Пустырник,Черника(по поводу нее есть сомнения))и т.д.Все это под настроение чередуется и меняется в пропорциях

3.Благодаря вашему сайту нашел человека в нашем городе и купил мазь Магнипсор,по окончанию лечения в КВД,собирась все бросить и мазать только ее

Вопрос что можно пить (альтернатива чая) лечась Магнипсором

Share this post


Link to post
Share on other sites
Вопрос что можно пить (альтернатива чая) лечась Магнипсором

Вот рекомендации Пегано по чаям:

Чаи. Из коры скользкого вяза (утром), из сафлора (днем и вечером). Чай из ромашки, коровяка или арбузных семян могут заменить сафлоровый чай. Вместо чая из коры скользкого вяза или в дополнение к нему рекомендуется 5 дней в неделю принимать рыбий жир или льняное масло холодного отжима, содержащие жирные кислоты Омега-З.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Вместо чая рыбий жир или льняное масло холодного отжима, содержащие жирные кислоты Омега-З.

ничего... так себе альтернатива)Вместо чая рыбий жир) Но как говорит бабушка,*Лишь бы помогало,а там можно и "какой" обмазаться*

Share this post


Link to post
Share on other sites

JK, ну может Пегано слегка погорячился с заменой чая на рыбий жир :) Но у нас есть целая тема про чай: http://psoranet.org/topic/2672/ Почитай и сам прими решение.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Женя, здравствуй! Ты задаешь правильные вопросы. Но самым верным ответом, к сожалению, является ответ один - читай и ищи что тебе подходит. Почитай дневник Сигнала (диета/режим по Пегано - по настоящему, не то что многие называют Пегано, но близко к этому не подошли) http://psoranet.org/forum/86/,

заметку Эрики (лечение голоданием и гречкой) http://psoranet.livejournal.com/2012/02/02/

заметку ДеДа - питание etc - http://psoranet.livejournal.com/2012/01/10/

Посмотри что значит кислотно-щелочной баланс. Почитай про лампы, ванны, кремы, вред гормональных лекарств. Увы, до всего надо доходить самому, надо искать и примерять на себя. Удачи, пиши и спрашивай, что непонятно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Уайта,большое спасибо за такие хорошие жизнеутверждающие статьи!Это та тропинка на которую стоит ступить.По поводу диет;после новогодних праздников я снял *попытку* обострения только неделей гречневой диеты.Но признаться эта неделя(это мой первый опыт в отключении всех продуктов) показалась мне концом света и адом вообще...,не знаю,быть может виной тому обильное наличие другой,разнообразной еды в холодильнике.Да и на работе сидишь как хомячек,точишь кашку,а вокруг такое творится...что и сейчас вспоминаю слюна течет...Так что нужно как-то закалиться в этом смысле...

Кстати,как Я писал,в 11 году,я еще по поводу перелома почти пол года в больнице отлежал,и потерял там с 78кг до 70 кг(и это при росте 185),после недели нового года около 68кг,так что как вы можете себе представить Я и так очень *стройный* :)

Жаль Д.П. для желающих поправиться не составил диеты... :) точнее жаль что это в принципе несовместимые идеи

Share this post


Link to post
Share on other sites

Диета - это не голод. Это просто когда человек думает, что он ест. А так же диета. не означает, что пищи должно быть мало.

Рацион девушки студентки (даже не занимающейся спортом) отличается от рациона молодого мужчины сварщика, тем более если приходится работать на улице в мороз, прежде всего калориями. Тем более, что у твоего организма нет запасов в виде лишнего веса. В организме при нехватке калорий и каких либо витаминов и микроэлементов, могут начаться такие проблемы, что псориаз на их фоне - жизненная мелочь. К тому же есть люди (например мой муж) у которых пища на псориаз практически не влияет. Практически, это означает, что я не знаю, что было бы, если бы он ел такие продукты как, чипсы, копчёная колбаса, торты магазинные, конфеты и тд и тп. Конечно, его питание далеко не идеально, он любит некоторые вещи, которые с трудом вписываются в понятие здоровой пищи. Но мы(тоесть я :) ) стремимся свести их к минимуму, но моя задача не перестараться, тк у него не аппетит не слишком хороший и лишнего веса у него нет, он запросто может вообще забыть, что ему надо поесть или ему просто лень открыть холодильник. О Пегано у нас вообще нет речи, вернее, он почитал, мы обсудили и решили, что ему это не годится. Причин несколько, литовские продукты и традиции отличаются от американских.

И нет смысла мучить его, продуктами, которые он не любит, тк по жизни не замечено,что в этом есть смысл.

В его жизни были 3 очень сильных обострения, когда его можно было снимать в фильмах ужасов без грима.

Вот тогда, совместно с лечением было подобие диеты, но мотивацией этого был даже не столько псориаз, а аллергия на некоторые пищевые продукты.Длилось это 2-3 недели, потом постепенно вводились разнообразные продукты.

С питанием смысл в том, что надо понять себя и найти свой правильный рацион.

Тема кислотно-щелочного балланса, мне тоже кажется интересной и в ней есть смысл разобраться.

Это моя точка зрения и на истину я не претендую :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Все дело в том что в моем случае мне наверное разобраться помогут только крайности,так как П. наступает как танк...монотонно и сильно,и там по сути не важно что ел и сколько,помидоры давно исключил...ничего не поменялось...,картофель пытался - пока не получается,но за время попыток/возврата,та же картина неизменная

И дайте пожалуйста ссылочку в тему про К-Щ баланс,и про лецитин(и где его искать)

(Может нужно изобрести криогенную камеру и отморозиться лет на 100 :) )

Share this post


Link to post
Share on other sites
И дайте пожалуйста ссылочку в тему про К-Щ баланс,и про лецитин(и где его искать)

Почитай статью: http://www.psora.net...eganodieta.html Там и о балансе и о лецитине и много чего полезного.

Тема о балансе в форуме: http://psoranet.org/topic/3214/

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня глядя на мое состояние мне дали направление a физ кабинет(кварц,дарсенваль),обычно это после второй недели бывало...,и кроме этого огромный список смежных специалистов,по месту жительства...теперь всех нужно обойти

Лор,Терапевт,Гастроэнтеролог,Уролог,Эндокринолог,Ревматолог..

Share this post


Link to post
Share on other sites
,и кроме этого огромный список смежных специалистов,по месту жительства...теперь всех нужно обойти Лор,Терапевт,Гастроэнтеролог,Уролог,Эндокринолог,Ревматолог..

А зачем это нужно?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А зачем это нужно?

Это такая процедура стояния на учете в КВД,и так каждый год.Смотрят как протекает болезнь,подклеивают все в карточку

Share this post


Link to post
Share on other sites

На кварце сегодня,в физ кабинете,видавшая все в своей жизни(по ее словам) тетечка хваталась за сердце и айкала-ойкала глядя на меня голого...все 10 минут моего нахождения на процедуре,чем испортила настроение на весь остаток дня да и вообще в преддипрессионное сосояние загнала...пришел в палату,выключил телефон и лег спать...Правда хоть сказала что по поводу группы вопросов глядя на меня у врачей много не возникнет...

Share this post


Link to post
Share on other sites

На кварце сегодня,в физ кабинете,видавшая все в своей жизни(по ее словам) тетечка хваталась за сердце и айкала-ойкала глядя на меня голого...все 10 минут моего нахождения на процедуре,чем испортила настроение на весь остаток дня да и вообще в преддепрессионное состояние загнала..

--JK--, трудно тебе, но ты держись, пожалуйста. И постарайся не обращать внимания на тех, кто выводит тебя из равновесия.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем добрый вечер,собственно ...лечение(или КАлечение)продолжаем,предыдущая неделя походов по больнице с общим осмотром принесла немалые расходы.Так как каждый врач считает своим долгом направить на кучу доп.анализов,и затем с удивленным видом заявить что все анализы без отклонений и в пределах нормы.Сдавал и общий,и на сахар и на билирубин и клинический и на спид и на разные группы гепатита,на мочу так вообще все баночки уже перетаскал,пальцы и вены как в фильме *Реквием по мечте*(почти).

На приеме у ревматолога пожаловался на постоянный(последние 4 месяца) хруст в суставах и на боли(обычно по утрам)в мелких суставах,и так же болит копчик и спина,чертовски трудно держать осанку.Первое время грешил на сквозняк,затем на кровать(даже сам сделал новую,и к ней приобрел ортопедический матрац) и тд.Короче...теперь еще и ПА в диагноз подключают,сделал снимки...да,действительно что-то им там не понравилось.Соответственно леч.вр назначает лечение...от которого волосы на лоб лезут;

Метотрексат 2.5*3р/нед

Апонил 100мг*2р/день

Адаптол 1т*2р/день

Ринид 1т вечер

Так как мне только 27,женат 1.5 года,детей нет,за такое лечение браться вообще боюсь,список противопоказаний в теме про МТХ вообще в шок повергает.

Завтра направили на ФГДС и на узи брюшной полости на предмет дефектов ЖКТ и печени.

Кстати нынче для оформления группы ! одного прогрессирующего заболеваня недостаточно,необходимо !минимум 2 диагноза(со слов дерматолого КВД)

Share this post


Link to post
Share on other sites

а что видно на снимках? имхо артрит снимками не диагностируется. снимками можно спондилоартрит (болезнь бехтерева) диагностировать, и то если "сфоткать" крестцово-подвздошные сочленения (в тазу).

первые обострения можно снять жесткой монодиетой, метотрексат это последнее дело (имхо опять же).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Из анализов(Содержание мочевой кислоты 345 мкм/л-вроде в пределах нормы)Сделали снимки кистей рук и ступни,вот то что разобрал из описния в карточке:*На R границе кистей в пр.проекции определяется сужение суставных путей в проксимальных и дистальных фаланговых суставах,нитевидные просветления в головках фаланговых костей,суставные эрозии,субкондроильный склероз,утоньшение суставных поверхностей.Выводы:Псориатический артрит*  (На ЖД станциях объявляют прибытие поездов на том же языке на котором пишут врачи)За правильность написания некоторых мед.понятий не ручаюсь,так как почерк...*ец,но полагаю смысл понятен

Share this post


Link to post
Share on other sites
Кстати нынче для оформления группы ! одного прогрессирующего заболеваня недостаточно,необходимо !минимум 2 диагноза(со слов дерматолого КВД)
Да? ну тогда псориаз + ПА уже достаточно. Или псориаз + например, эритродермия (пусть и временная), и тд. По МКБ коды разные, неужто не хватит?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...