Псориаз - поражение ВНЧС (анкилоз ВНЧС)

[juceser]

Добрый день,

 

У меня прогрессирующий анкилоз ВНЧС. Частичное поражение ВНЧС и ограниченность открывания рта более 20 лет, но мог и зубы еще как-то с трудом лечить, лет 5 как это уже невозможно. Сейчас открытие рта не более 1 см. Наблюдаются и проблемы с глотанием. Говорят, это связанные вещи.

Был в первом меде в СПб и в Мариинке. Операцию по квоте еще можно пробить сказали, но суставы надо оплачивать (в прошлом году около 300 тыс. озвучивали). А сейчас все еще сложнее, наверное. Да и сама операция очень сложная и непростая, и сам побаиваюсь, думал уж протяну и так на этом свете, да видно нужно что-то попробовать сделать все же, а то совсем проблемы будут. Сказали мне тут, что и с дыханием проблемы могут начаться из-за анкилоза.

Из за приема НПВС у меня давно уже ГЭРБ и эзофагит, так что тут все проблемы с глотанием, комом в горле и прочей прелестью могут действовать в унисон с анкилозом.

 

Хотел спросить - у кого был опыт пробития квоты на операцию, плюс если требовалась при этом не только работа, но и "детали", сможете поделиться опытом?

 

Я в Питере, с декабря получил 3 группу, есть региональная 905 и федеральная 810 льгота, наблюдаюсь в 25ой, переведен на ГИБП (эфлейра) с сентября. Какие мои действия - через терапевта в районной, через больницу, комитет? Где пробиваться?

Слышал о трех местах с ЧЛХ - Первый мед, Мариинка, больница на Авангардной. Где и кто делал, что посоветуете?

 

Спасибо.