ФДТ (фотодинамическая терапия, фотохимиотерапия)

[bycharik]

Не нашел на форуме упоминаний о фотодинамической терапии (ФДТ, фотохимиотерапии), как метода лечения, и решил поделиться своим опытом. Если кратко, метод заключается в введении фотосенсебилизатора с последующим облучением лазером (сверхяркими светодиодами с длиной волны около 660 нм). В основном применяется в терапии онкозаболеваний кожи, слизистых. Но и псориаз тоже лечат. Метод быстроразвивающийся. Есть данные про эффективность ФДТ в лечении коронавируса и других заболеваний. По сути своей похож на ПУВА и другие направления фототерапии, но, как известно, ультрафиолет в диапазоне 100 - 400 нм является канцерогенным  (помню, лет 10 назад делал курс ПУВА (третий и последний). В кабинет зашла врач и сказала медсестре, что у очередного их пациента диагностировали меланому. Настроение у всех испортилось..) А у ФДТ такого риска нет, насколько я понимаю. Поэтому я решил попробовать. 
В Новосибирске в одной из частных клиник предлагают такую терапию. Стоит, мягко говоря, недешево. Сразу оговорюсь, этот первый эксперимент не был чистым, т.к. помимо ФДТ мне в тот же день делали фотоферез (облучение извлеченной плазмы) и внутривенный лазер. Провел в клинике целый день. Капали в/в фотосенсебилизатор, извлекали и облучали плазму (специального оборудования для хирургии крови в клинике нет, плазму отделяли "отстаиванием", если это вообще возможно, но об этом позже). А к вечеру ближе светили на кожу красными лампами. В клинике есть сертифицированные аппараты "Маска" и есть самодельные лампы. 
Эффект от лечения был. Кроме распространенного псориаза у меня болезнь Крона и ассоциированный с ней артрит. Крона была в стадии обострения. И эффект на Крона был ощутимым - симптомы ушли буквально сразу. Псориаз отреагировал тоже. Бляшки стали плоскими, уменьшился зуд и шелушение. Но было очевидно, что надо повторять еще и неоднократно. Но финансовой возможности на тот момент не было.
Через несколько месяцев из всего полученного опыта решил развить тему фотофереза. В Новосибирске никто правильно не делает. Нашел в Москве частную клинику и весной 2022 года прошел курс лечения каскадным плазмоферезом и фотоферезом. На кожу это никак не повлияло, а вот ремиссию Крона удаётся держать до сих пор. Но эта тема для другого форума..
Идею лечения методом ФДТ тоже не оставил. Нашел в Китае аппарат, который соответствует по характеристикам нашим - сертифицированным, а в цене уступает им более чем в 10 раз (к слову, дешевле одной процедуры в клинике в 3 раза почти). Заказал. Связался с врачом. Он написал мне список фотосенсебилизаторов. Из всего списка удалось найти в продаже один наружный препарат, один для капельного введения и один для употребления внутрь. Решил начать с наружного. Сделал 10 процедур. По 20 минут каждый участок (всего 8). Поставил аппарат вертикально, "загорал" стоя и сидя. Повторял раз в 3 дня. Ремиссии не добился, но эффект был заметный. Это было летом прошлого года.. И недавно, после очередного обострения, решил попробовать еще раз, но с системной фотосенсебилизацией. Заказал препарат, который принимается внутрь. Планирую начать со следующей недели. Эксперимент будет опять же не чистым, т.к. сейчас начал лечение Псоркутаном и уже получаю эффект. Кроме этого, принимаю D3 в больших дозах. Решил ударить из всех пушек. Сильно не хочется садиться на иглу. Из всего, что мне подходит, предлагают Симзию. Но профиль безопасности мне не нравится. На Стелару бы согласился, возможно, но ГИБП - это билет в один конец. И решение оттягиваю, насколько возможно.. Как-то так. Буду держать в курсе о процессе лечения.
PS Прошу прощения, что всё скомкано написал и без конкретики в каких-то ключевых местах. Информации много. Попробую ответить на вопросы, если будут.

[help]

650 - это красный свет, в видимом диапазоне. Думаю, вполне можно и дома делать. Единственное, если кроме псориаза что-то ещё есть, и плюс какие-то системные препараты - как оно с совместимостью с сенсибилизатором будет. 
Насчет того, что био - это "ужас-ужас", думаю, скорее, нет. Как раз с последствиями и отменами там не всё так страшно, а вот с эффективностью, насколько я вижу по отзывам, есть вопросы. В том плане, что не всем всё сразу подходит, приходится менять препараты и подбирать. Симзия хороший препарат, но будет ли его постоянная доступность и оплата? Это не "курс", это постоянное применение. 
Плазмаферез на псор не влияет, присали и тут тоже, а на Крона - вот, скорее всего, да, но надо с кем-то говорить, кто в этой теме, я не знаю, так только, в общем. С Кроном же тоже куча каких-то нестандартных заморочек, наверняка есть какой-то похожий форум, пациентов много. Облучение крови... ну, честно, не видел большого эффекта, когда-то давно немного по случаю возился с этим, но со второй стороны баррикад, не как пациент. Как-то оно не поехало тогда, доктора до потолка не прыгали, и не припомню, чтобы сейчас какой-то прям прорыв был. Плазмаферез и прочие диализные процедуры - да, научились хорошо применять.

Заказал пару статей по ФДТ применительно к псориазу, пришлют - посмотрим чего пишут.

 

[bycharik]

18 минут назад, help сказал:

650 - это красный свет, в видимом диапазоне. Думаю, вполне можно и дома делать. Единственное, если кроме псориаза что-то ещё есть, и плюс какие-то системные препараты - как оно с совместимостью с сенсибилизатором будет. 
Насчет того, что био - это "ужас-ужас", думаю, скорее, нет. Как раз с последствиями и отменами там не всё так страшно, а вот с эффективностью, насколько я вижу по отзывам, есть вопросы. В том плане, что не всем всё сразу подходит, приходится менять препараты и подбирать. Симзия хороший препарат, но будет ли его постоянная доступность и оплата? Это не "курс", это постоянное применение. 
Плазмаферез на псор не влияет, присали и тут тоже, а на Крона - вот, скорее всего, да, но надо с кем-то говорить, кто в этой теме, я не знаю, так только, в общем. С Кроном же тоже куча каких-то нестандартных заморочек, наверняка есть какой-то похожий форум, пациентов много. Облучение крови... ну, честно, не видел большого эффекта, когда-то давно немного по случаю возился с этим, но со второй стороны баррикад, не как пациент. Как-то оно не поехало тогда, доктора до потолка не прыгали, и не припомню, чтобы сейчас какой-то прям прорыв был. Плазмаферез и прочие диализные процедуры - да, научились хорошо применять.

Заказал пару статей по ФДТ применительно к псориазу, пришлют - посмотрим чего пишут.

 

Да, доступность био вопросы вызывает. Месалазина в гранулах для Крона, например, нет в стране уже несколько месяцев. Поэтому получить квоту и сесть на иглу в сегодняшних условиях боязно. Особенно когда выбор препаратов очень ограничен. Отдельно для псора и отдельно для Крона есть выбор антител, а вот чтобы в сочетании - таких несколько штук буквально (я знаю только 2, но, наверное, есть что-то еще). 
Что касается ФДТ, видел фотографии прорывных результатов. Но случаи частные. И там стаж болезни был небольшим, хотя и площади поражения внушительные. В моем же случае, любая динамика будет результатом. Псориаз плохо поддается лечению. Ни разу не было стойкой ремиссии. После полного очищения кожи первые бляшки появляются через несколько дней буквально. Крона с артритом более отзывчивы.. Да, забыл написать, лечил меня и консультирует по ФДТ проф. Никонов.    

[help]

У ФДТ есть один плюс, даже наделав всех возможных ошибок, себе трудно навредить, настолько, чтобы это было опасным. Т.е. максимум - не будет рез-та и немного потошнит с сенсибилизатора (ну, если вёдрами его не есть). Либо ничего. Так что любой плюс в данном случае - это плюс. С био - вам решать, препарат нормальный, покроет и то и другое, а как там ваши здравоохранительные боссы его планируют обеспечивать, только они знают. Сколько примерно по времени процедура "облучения" (точнее, освещения) занимает? Прибор покрывает хотя бы процентов 15-20 пов-сти?

Посмотрел, 5-ALA не дешёвый нифига, оказывается.

[bycharik]

2 часа назад, help сказал:

У ФДТ есть один плюс, даже наделав всех возможных ошибок, себе трудно навредить, настолько, чтобы это было опасным. Т.е. максимум - не будет рез-та и немного потошнит с сенсибилизатора (ну, если вёдрами его не есть). Либо ничего. Так что любой плюс в данном случае - это плюс. С био - вам решать, препарат нормальный, покроет и то и другое, а как там ваши здравоохранительные боссы его планируют обеспечивать, только они знают. Сколько примерно по времени процедура "облучения" (точнее, освещения) занимает? Прибор покрывает хотя бы процентов 15-20 пов-сти?

Посмотрел, 5-ALA не дешёвый нифига, оказывается.

Свечусь по 20 минут с каждой из 4-х сторон - сидя и стоя. 8 раз по 20 минут в итоге. 1 раз в 3 дня. Но аппараты в Китае есть любых размеров. Можно и в полный рост купить. Про 5-ALA не понял.. Фотосенсебилизатор системный и удобный для домашнего использования (принимается внутрь) - Аласенс. 20500 рублей за флакон. Минимальная доза - 1/2 флакона. Планирую купить 3 флакона и на минимальной дозе сделать 6 процедур. Не дешево совсем! Но с учетом собственного аппарата (обошелся он в 37000 рублей с доставкой) получается в 9 раз дешевле, чем в клинике (там один день удовольствия - 88000 деревянных).  

[Stator]

6 часов назад, help сказал:

650 - это красный свет, в видимом диапазоне.

Сразу вспомнился аппарат Дюна-Т, который у нас давно в разводах... Ну поменяли сейчас светодиоды на лазер, стали использовать фотосенсебилизаторы и у меня сразу вопрос - а точно ли при использовании фотосенсебилизатора цвет имеет значение? Напоминаю, что при использовании фотосенсебилизаторов повышается восприимчивость кожи к свету, но к какому? Чем короче длина волны, тем разрушительнее она воздействует на клетки. Сдается мне, что красный свет тут сродни синей лампе от насморка. А  фотосенсебилизатор работает и для зимнего ультрафиолета от окна, к примеру.

Развод в общем, такое мое мнение.

[help]

Есть разные, в СФТ они по-моему все в видимой части. Отличие от свистоперделок, типа "Дюны", два - мощность, и применение сенсибилизатора. В СФТ используются 3-х ваттные СД, если не ошибаюсь, оно и стоит недешево. А в поделках-разводах - обычные, по три доллара за ведро.

 

Сенсибилизатор используется специфический, не такой, как для УФ. Он и менее вредный.

 

1 hour ago, bycharik said:

Фотосенсебилизатор системный и удобный для домашнего использования (принимается внутрь) - Аласенс.

 

Ну, это она и есть, 5-ALA, действующее в-во  об ней и речь.

[bycharik]

23 часа назад, Stator сказал:

Сразу вспомнился аппарат Дюна-Т, который у нас давно в разводах... Ну поменяли сейчас светодиоды на лазер, стали использовать фотосенсебилизаторы и у меня сразу вопрос - а точно ли при использовании фотосенсебилизатора цвет имеет значение? Напоминаю, что при использовании фотосенсебилизаторов повышается восприимчивость кожи к свету, но к какому? Чем короче длина волны, тем разрушительнее она воздействует на клетки. Сдается мне, что красный свет тут сродни синей лампе от насморка. А  фотосенсебилизатор работает и для зимнего ультрафиолета от окна, к примеру.

Развод в общем, такое мое мнение.

 

23 часа назад, help сказал:

Есть разные, в СФТ они по-моему все в видимой части. Отличие от свистоперделок, типа "Дюны", два - мощность, и применение сенсибилизатора. В СФТ используются 3-х ваттные СД, если не ошибаюсь, оно и стоит недешево. А в поделках-разводах - обычные, по три доллара за ведро.

 

Сенсибилизатор используется специфический, не такой, как для УФ. Он и менее вредный.

 

 

Ну, это она и есть, 5-ALA, действующее в-во  об ней и речь.

 

Согласен с последним сообщением. Мощность там ощутимая! Аппарат с хорошим принудительным охлаждением. Гудит, греет.. И сенсебилизаторы, действительно, разные.. Если бы разницы не было, я бы ел копеечный Аммифурин и не заморачивался. Что касается эффективности, главное направление для ФДТ - это онкология. Во многих онкоцентрах уже применяют. И эффективность при онкологии неоспоримая - знаю доподлинно. А по псориазу - узнаем в ближайшее время)

[bycharik]

Миссия по закупке сенсебилизатора "Аласенс" состоялась. Для этого пришлось специально лететь в Москву с термобоксом на несколько часов. Препарат удалось найти только в Москве и только в одной аптеке. С завтрашнего дня начну.

[help]

Он же российского производства, так прям всё сложно, нигде нет?

[bycharik]

7 часов назад, help сказал:

Он же российского производства, так прям всё сложно, нигде нет?

ФДТ - это мероприятие специфичное. В домашних условиях вряд ли кто-то еще делает. С учетом того, что больше в онкологии применяется. Поэтому в розничные сети поставлять просто смысла нет эти препараты. Как врач мне сказал, партии целиком отгружаются производителем напрямую в онкоцентры. Откуда у аптеки в Измайлово возможность получать эти препараты и продавать их в розницу - загадка.. Но спасибо им)

[Gordey]

07.03.2023 в 22:48, bycharik сказал:

ФДТ - это мероприятие специфичное. В домашних условиях вряд ли кто-то еще делает. С учетом того, что больше в онкологии применяется. Поэтому в розничные сети поставлять просто смысла нет эти препараты. Как врач мне сказал, партии целиком отгружаются производителем напрямую в онкоцентры. Откуда у аптеки в Измайлово возможность получать эти препараты и продавать их в розницу - загадка.. Но спасибо им)

Напиши пожалуйста, как успехи? Интересная тема

Я просто на мегадозах D3 и солярии убираю псор к лету, хватает почти на сезон, а тут что-то похожее и возможно менее вредное для организма?