Моя история исцеления

[help]

1 hour ago, Диана1709 said:

Прочитав его сообщение, я восприняла его как человека, победившего коварную болезнь!

 

Значит, он будет первый в истории "победивший". 

 

1 hour ago, Диана1709 said:

И, посетив немалое количество врачей, поверьте, не хочется больше к ним идти, а хочется послушать как реальный человек вылечился!!!

 

Слова "псориаз / ПА" и "вылечился", к большому сожалению, не склеиваются вместе. Любой, кто утверждает это - говорит неправду. Любой, кто "вылечивает" псориаз/ПА и берет за это деньги - шарлатан. Хочется это воспринимать или нет, но это именно так, увы. 

 

[Iren]

8 часов назад, Диана1709 сказал:

Принимал более 2-ух лет, полностью не проходит ничего, а организм страдает, препарат, конечно, ужасный.. 2 месяц назад отменил - сейчас обострение жуткое.

Как именно организм страдал от метотрексата? Какие возникли побочки?

Если обострение от отмены, значит все-таки было улучшение. Возможно недостаточное.

Тогда следует идти к ревматологу, просить изменить терапию, назначить другие препараты. При непереносимости мтх могут назначить Араву, а могут и сразу ГИБП. В зависимости от активности процесса.

Улучшение морального состояния может улучшить физическое, но ненамного. И, тем более, не приостановит рентгенологические изменения.

[Диана1709]

17 минут назад, Iren сказал:

Как именно организм страдал от метотрексата? Какие возникли побочки?

Если обострение от отмены, значит все-таки было улучшение. Возможно недостаточное.

Тогда следует идти к ревматологу, просить изменить терапию, назначить другие препараты. При непереносимости мтх могут назначить Араву, а могут и сразу ГИБП. В зависимости от активности процесса.

Улучшение морального состояния может улучшить физическое, но ненамного. И, тем более, не приостановит рентгенологические изменения.

Мы планируем Б, поэтому такие агрессивные препараты не рассматриваем пока. Побочек, слава Богу, не было, но сидеть на таких лекарствах всю жизнь и ждать побочек тоже не хочется. 

[Iren]

8 часов назад, Диана1709 сказал:

организм страдает

Тогда от чего страдает организм?

Если планируете беременность нужно подойти к врачу, попросить назначить безопасное лечение в связи с этим. На время зачатия. А дальше придется продолжить лечиться базовыми препаратами, но ждать не побочек, а улучшения и,

возможно, ремиссии.

Если не лечиться, то можно дождаться инвалидности.

Изменено 16 января 2023 пользователем Iren

[Диана 1708]

6 часов назад, help сказал:

 

Значит, он будет первый в истории "победивший". 

 

 

Слова "псориаз / ПА" и "вылечился", к большому сожалению, не склеиваются вместе. Любой, кто утверждает это - говорит неправду. Любой, кто "вылечивает" псориаз/ПА и берет за это деньги - шарлатан. Хочется это воспринимать или нет, но это именно так, увы. 

 

Скажите, а вы перепробовали все методы или просто потеряли надежду? Ведь вера тоже важна. Слышала про санатории с нафталаном, тоже можно попробовать. Ну а про психосоматику - ведь вреда не будет, если поработать над своими мыслями и отношением к проблемам, нужно пробовать все. Согласна, сейчас очень много психологов с утверждениями, что все в голове, предлагают помощь, все мозги уже промыли этим, но если есть хоть малейшая надежда, что это сработает, почему бы не отбросить сарказм и издевки и не попробовать, ведь хуже не будет! Всем здоровья и удачи в этой нелёгкой борьбе! 

[help]

3 hours ago, Диана1709 said:

Мы планируем Б, поэтому такие агрессивные препараты не рассматриваем пока. Побочек, слава Богу, не было, но сидеть на таких лекарствах всю жизнь и ждать побочек тоже не хочется. 

 

Одно другого не исключает. Есть вполне работающие правила временной отмены препарата до периода зачатия и возобновление приема. Если процесс в острой стадии, без "базовой терапии" деградируют суставы, "потом" это уже не починить.

[help]

3 hours ago, Диана 1708 said:

Скажите, а вы перепробовали все методы или просто потеряли надежду?

 

Хм... надежду на что? На исцеление? Не надо себя обманывать, его не может быть, в данном случае. Ремиссия - да, конечно, может, и бывает, три месяца, три года или тридцать лет. Собственно, этому тут всё и посвящено, как её добиться и удержать. 

В "перепробовании всего" нет необходимости, как нет необходимости в попытке перебежать шестиполосный автобан в час пик с целью проверки, что не собьют. Или пробовать сварить суп из поганок. Зачем проверять то, что уже проверено, или то, что противоречит здравому смыслу?

 

3 hours ago, Диана 1708 said:

Согласна, сейчас очень много психологов с утверждениями, что все в голове, предлагают помощь, все мозги уже промыли этим, но если есть хоть малейшая надежда, что это сработает, почему бы не отбросить сарказм и издевки и не попробовать, ведь хуже не будет!

 

Слишком много, я бы даже сказал, подозрительно много. Психотерапия - это профессия, как любой другой профессии, ей надобно учиться, а, учитывая, что воздействие на человека, а не на унитаз, учиться долго, много и хорошо. Это сантехником можно стать за год (хорошим - за полжизни). Вам же не нравятся троеШные доктора? Психотерапевт тоже доктор, в своем роде. Хуже... может и быть, в хорошем раскладе только карману, в плохом - и пациенту. Захотите воспользоваться услугами психотерапевта? На здоровье, только поинтересуйтесь его образованием сначала. Это академическая специальность, первая степень вполне уже годится. Трёхмесячные курсы при верхнемымринском ДК железнодорожников не подходят, как и "образование из энторнетов или "самостоятельное просветление ".

[chebick]

15.01.2023 в 23:40, Диана1709 сказал:

Прочитав его сообщение, я восприняла его как человека, победившего коварную болезнь! И, посетив немалое количество врачей, поверьте, не хочется больше к ним идти, а хочется послушать как реальный человек вылечился!!! А врачи, помимо метрексата и других подобных препаратов, которые убивают органы, ничего не могут порекомендовать, какой смысл к ним ходить.. Тем более, даже на этом препарате ремиссии не было, было небольшое облегчение боли, по кожи - абсолютно никаких улучшений. 

Просто до подбора правильного препарата могут пройти годы. Не одним метотрексатом единым. Пока ищите, можете поиграться и в психологов, только им обычно больше денег носят, чем стоят наши лекарства (если конечно, можно надыбать право на льготу). Когда врача хорошего найдете, то и не будете говорить, что к ним не хочется идти.

16.01.2023 в 07:11, Диана1709 сказал:

Мы планируем Б, поэтому такие агрессивные препараты не рассматриваем пока. Побочек, слава Богу, не было, но сидеть на таких лекарствах всю жизнь и ждать побочек тоже не хочется. 

При планировании только метотрексат и араву нельзя, насколько помню. Мужчине все остальное из лекарств, вроде, можно. 

[Дус]

Про перепробовать все методы и излечиться. Прям навеяло воспоминания юности. Тогда ещё была убеждённость и надежды ,как у меня так и у моих родителей(Спасибо им огромное , за их веру и усилия) ,что псор можно вылечить. И стать таким как все. 
Пройдёт много лет , будет много моментов отчаяния и полной безнадёги  , разбавленной новыми яростными порывами к исцелению,  вооружившись очередной  методикой и какими то новыми  препаратами , порой даже экзотичными и даже колдовскими. Но постепенно приходит  осознание того , что не надо пытаться исцелится , а просто научиться с ним жить. Конечно придерживаясь каких то своих схем и методик , при которых твой псор проявляется меньше. 
Что ты уже никогда не будешь таким все . Стих есть такой.
Порою нужен сбой в системе,
И шаг на ощупь в темноте,
А иногда побыть не с теми
Чтобы понять ,кто те , не те.
Так что держитесь , бодрей псоритяне. Всё не так плохо ,как кажется в первые годы появления псора. Как говорится , что нас не убивает то делает нас сильней. ИМХО естественно.

[Диана 1708]

13 часов назад, Дус сказал:

Про перепробовать все методы и излечиться. Прям навеяло воспоминания юности. Тогда ещё была убеждённость и надежды ,как у меня так и у моих родителей(Спасибо им огромное , за их веру и усилия) ,что псор можно вылечить. И стать таким как все. 
Пройдёт много лет , будет много моментов отчаяния и полной безнадёги  , разбавленной новыми яростными порывами к исцелению,  вооружившись очередной  методикой и какими то новыми  препаратами , порой даже экзотичными и даже колдовскими. Но постепенно приходит  осознание того , что не надо пытаться исцелится , а просто научиться с ним жить. Конечно придерживаясь каких то своих схем и методик , при которых твой псор проявляется меньше. 
Что ты уже никогда не будешь таким все . Стих есть такой.
Порою нужен сбой в системе,
И шаг на ощупь в темноте,
А иногда побыть не с теми
Чтобы понять ,кто те , не те.
Так что держитесь , бодрей псоритяне. Всё не так плохо ,как кажется в первые годы появления псора. Как говорится , что нас не убивает то делает нас сильней. ИМХО естественно.

Грустно это все(((

Муж уже больше 10 лет с этим живёт, сейчас обострение жуткое, все зудит, чешется, и никто ничего не может сказать.. + суставы болят. Но я все ещё верю, что есть шанс, что станет легче, пускай не полностью, но чтобы можно было жить без обезболок и жёстких препаратов, таких как метрексат. 

[Дус]

9 часов назад, Диана 1708 сказал:

Грустно это все(((

Муж уже больше 10 лет с этим живёт, сейчас обострение жуткое, все зудит, чешется, и никто ничего не может сказать.. + суставы болят. Но я все ещё верю, что есть шанс, что станет легче, пускай не полностью, но чтобы можно было жить без обезболок и жёстких препаратов, таких как метрексат. 

У меня в этом году юбилей , 30 лет как псоритянин. Вам совет( можете принять можете нет) , откажитесь от гормоналок . Чем быстрее вы это сделаете , тем лучше. Конечно придётся пережить жесточайшее обострение,. Было время у меня ногтей на руках на нескольких пальцах вообще не было, а обсыпало так ,что только лицо было чистым, а спина так вообще представляло собой одну сплошную бляжку. Было очень страшно. Но тогда не было интернета. И тем более этого форума. Почитайте этот форум, площадка действительно очень достойная с кучей методов (выбирай нехочу), и публика тут опытная и общительная пропасть не дадут.  

Просто псор у каждого свой , и что подойдёт одному, не подойдёт другому. Надо подбирать ,пробовать. Всё будет ровно, не отчаивайтесь.

[Диана 1708]

2 минуты назад, Дус сказал:

У меня в этом году юбилей , 30 лет как псоритянин. Вам совет( можете принять можете нет) , откажитесь от гормоналок . Чем быстрее вы это сделаете , тем лучше. Конечно придётся пережить жесточайшее обострение,. Было время у меня ногтей на руках на нескольких пальцах вообще не было, а обсыпало так ,что только лицо было чистым, а спина так вообще представляло собой одну сплошную бляжку. Было очень страшно. Но тогда не было интернета. И тем более этого форума. Почитайте этот форум, площадка действительно очень достойная с кучей методов (выбирай нехочу), и публика тут опытная и общительная пропасть не дадут.  

Просто псор у каждого свой , и что подойдёт одному, не подойдёт другому. Надо подбирать ,пробовать. Всё будет ровно, не отчаивайтесь

Спасибо!)) От гормонов муж давно уже отказался. 2 года на метрексате сидел, 2 месяца назад бросил, сейчас ничего не принимает вообще, только обезболивающие) ванны через день, мази всякие (не гормоны), а, начали колоть Цель Т, посоветовали. Диеты всякие пробовал, и просто ПП, и АИП, все тяжело даётся, а результата нет.. Хотя, может, если бы год сидел, то был бы результат, но тяжеловато. Если бы эффект был через 3 месяца, думаю, это бы мотивировало и продолжил бы дальше, но за неимением результата, бросал это дело и начинал есть все) Не скажу, что он сильно плохо питается, в общем норм, алкоголь - нет, мучное ест, но совсем не много, каши, Картошка, мясо - без этого никак. Подскажите, а что помогло вам? Диеты или может, санатории какие, грязи? 

[Дус]

1 минуту назад, Диана 1708 сказал:

Спасибо!)) От гормонов муж давно уже отказался. 2 года на метрексате сидел, 2 месяца назад бросил, сейчас ничего не принимает вообще, только обезболивающие) ванны через день, мази всякие (не гормоны), а, начали колоть Цель Т, посоветовали. Диеты всякие пробовал, и просто ПП, и АИП, все тяжело даётся, а результата нет.. Хотя, может, если бы год сидел, то был бы результат, но тяжеловато. Если бы эффект был через 3 месяца, думаю, это бы мотивировало и продолжил бы дальше, но за неимением результата, бросал это дело и начинал есть все) Не скажу, что он сильно плохо питается, в общем норм, алкоголь - нет, мучное ест, но совсем не много, каши, Картошка, мясо - без этого никак. Подскажите, а что помогло вам? Диеты или может, санатории какие, грязи? 

Грязи и санатории определённо нет. Ездил в Соль-Илецк , фи-фи помои какие-то. Солидол определённо да , тогда ещё не было мазей на его основе , зато в колхозных мастерских чистого солидола было валом. В солидол крошил чистотел сухой , и им мазался после бани под плёнку( но вонючий он ,  зуд страшный после него и прыщи огромные видимо поры забивает ) , но мазь только что б перетерпеть последствия от гормоналок.  Диета тоже да . Также неплохо несколько сезонов работала схема с уколами внутривенно Тиосульфат и Эсенсеале Форте + витам какие-то уже не помню( поищите тут на форме есть).  Ну и мой любимый ЛомоЛюкс Псориасиз (хтоя многие пишут что не помогает , но мне зашло) теперь трудно достать , санкции мать их. И после бани или душа , не давайте телу высохнуть мажтесь маслом (щас юзаю Джонсонс Беби детское на водяной основе, было время тупо подсолнечным мазал без запаха типа которое в 5 литровых бутылях). И ещё возможно пустяк, но ногти всегда подстрижены, дабы не травмировать кожу лишний раз.  Что помогло на следующий год не использую, только через год  , дабы не привыкнуть . И так несколько схем. В конце зимы или ранней весной начинаю.  На зиму не лечусь , вылезет так вылезет, псор всё равно должен проявиться..Как-то так.

[Диана 1708]

3 минуты назад, Дус сказал:

Грязи и санатории определённо нет. Ездил в Соль-Илецк , фи-фи помои какие-то. Солидол определённо да , тогда ещё не было мазей на его основе , зато в колхозных мастерских чистого солидола было валом. В солидол крошил чистотел сухой , и им мазался после бани под плёнку( но вонючий он ,  зуд страшный после него и прыщи огромные видимо поры забивает ) , но мазь только что б перетерпеть последствия от гормоналок.  Диета тоже да . Также неплохо несколько сезонов работала схема с уколами внутривенно Тиосульфат и Эсенсеале Форте + витам какие-то уже не помню( поищите тут на форме есть).  Ну и мой любимый ЛомоЛюкс Псориасиз (хтоя многие пишут что не помогает , но мне зашло) теперь трудно достать , санкции мать их. И после бани или душа , не давайте телу высохнуть мажтесь маслом (щас юзаю Джонсонс Беби детское на водяной основе, было время тупо подсолнечным мазал без запаха типа которое в 5 литровых бутылях). И ещё возможно пустяк, но ногти всегда подстрижены, дабы не травмировать кожу лишний раз.  Что помогло на следующий год не использую, только через год  , дабы не привыкнуть . И так несколько схем. В конце зимы или ранней весной начинаю.  На зиму не лечусь , вылезет так вылезет, псор всё равно должен проявиться..Как-то так.

Спасибо, будем все пробовать! Из того, что вы написали, только солидол знаю, муж раньше мазал, сейчас ихтиоловой мажет. А на диете вы постоянно сидите какой-то или периодически ограничиваете какие-то продукты? 

[chebick]

Все аутоиммунные протоколы в еде нормальными доказательными врачами считаются бессмысленными или вредными, самая полезной диетой признан всем научным сообществом средиземноморский тип питания, это самое что ни на есть ПП. 

[Диана 1708]

10 минут назад, chebick сказал:

Все аутоиммунные протоколы в еде нормальными доказательными врачами считаются бессмысленными или вредными, самая полезной диетой признан всем научным сообществом средиземноморский тип питания, это самое что ни на есть ПП. 

Только что читала ваш дневник старый, пару страниц прочла)) Как у Вас дела, как суставы? Что с беременностью? У меня муж болеет, планируем беременность, отменил метрексат, сейчас обострение. Вы нашли какое-то лечение для себя? Диета средиземноморская? В наших краях это проблема, к содалению((

[chebick]

1 час назад, Диана 1708 сказал:

Только что читала ваш дневник старый, пару страниц прочла)) Как у Вас дела, как суставы? Что с беременностью? У меня муж болеет, планируем беременность, отменил метрексат, сейчас обострение. Вы нашли какое-то лечение для себя? Диета средиземноморская? В наших краях это проблема, к содалению((

Мы детей так пока и не захотели, живем в свое удовольствие. Дела с переменным успехом, но в основном хорошо, сижу на метотрексате, метипреде и эфлейре. Мне пока подходит и пока устраивает. Диетами никакими себя не изнуряю, ем все, что естся, пью все, что пьется. Все в меру. Мужу вашему прекрасно врач сможет подобрать что-то другое, что поможет и не будет влиять на возможную беременность. В конце концов можно и на гормонах какое-то время побыть, не ему ж вынашивать, гормоны даже беременным можно. И потом вернуться на метотрексат, если он помогал хорошо и побочек не было.

 

Если налегать на одну картошку, то конечно, можно думать, что в Беларуси проблемы со средиземноморским питанием. Но вы хоть почитайте, о чем она Это же не диета, а тип правильного питания. Все продукты там доступные, то же мясо, рыба и морепродукты (тот же кальмар недорогой, треска, местная речная рыба хоть раз в неделю, пусть и размороженое, пару раз в месяц красной рыбки, если можете позволить, тунец консервированный в салаты), крупы, овощи и фрукты, побольше зеленых овощей, орехи. Меньше простых углеводов, больше сложных. Проблему видеть в этом не нужно, нужно искать способы разнообразить питание. И если есть продукты-провокаторы, избегать их. 

[Диана 1708]

54 минуты назад, chebick сказал:

Мы детей так пока и не захотели, живем в свое удовольствие. Дела с переменным успехом, но в основном хорошо, сижу на метотрексате, метипреде и эфлейре. Мне пока подходит и пока устраивает. Диетами никакими себя не изнуряю, ем все, что естся, пью все, что пьется. Все в меру. Мужу вашему прекрасно врач сможет подобрать что-то другое, что поможет и не будет влиять на возможную беременность. В конце концов можно и на гормонах какое-то время побыть, не ему ж вынашивать, гормоны даже беременным можно. И потом вернуться на метотрексат, если он помогал хорошо и побочек не было.

 

Если налегать на одну картошку, то конечно, можно думать, что в Беларуси проблемы со средиземноморским питанием. Но вы хоть почитайте, о чем она Это же не диета, а тип правильного питания. Все продукты там доступные, то же мясо, рыба и морепродукты (тот же кальмар недорогой, треска, местная речная рыба хоть раз в неделю, пусть и размороженое, пару раз в месяц красной рыбки, если можете позволить, тунец консервированный в салаты), крупы, овощи и фрукты, побольше зеленых овощей, орехи. Меньше простых углеводов, больше сложных. Проблему видеть в этом не нужно, нужно искать способы разнообразить питание. И если есть продукты-провокаторы, избегать их. 

Да, вы верно написали, пока гормоны, затем снова метотрексат врач сказал. Про картошку хорошо сказали) да, картошечку муж любит)) но ест не часто совсем, больше каши стараемся. Насчёт морепродуктов - в магазинах в основном все перемороженое, рыбу стараемся чаще есть, да, хоть такую) Изучим этот тип питания, попробуем, хуже точно не будет)) спасибо за ответ, сил вам и долгой ремиссии)) 

[chebick]

16 часов назад, Диана 1708 сказал:

Да, вы верно написали, пока гормоны, затем снова метотрексат врач сказал. Про картошку хорошо сказали) да, картошечку муж любит)) но ест не часто совсем, больше каши стараемся. Насчёт морепродуктов - в магазинах в основном все перемороженое, рыбу стараемся чаще есть, да, хоть такую) Изучим этот тип питания, попробуем, хуже точно не будет)) спасибо за ответ, сил вам и долгой ремиссии)) 

Спасибо! И вам удачи и чтоб все скорее получилось и наладилось!