Псориаз и ПА

[Виктория95]

Добрый вечер, хотела поделится  с вами своей историей, потому что понятия не имею что делать и как быть. Мне 26 лет, псориазом страдаю с 11 лет, ПА появился 4 года назад. 80% моего тела усыпано болячками, пальцы на руках некоторые опухшие. В больнице только метотрексат, а я его очень боюсь и хочу перейти на Эфлейру, но все пугают что после него больше ничего не поможет и заставляют идти на пува терапию, как быть что попробовать, я кроме гормонального ксамиола больше ничего и не пробовала. Может кто нибудь что-то посоветует, страшно ужасно. 

[RedMen]

Виктория, метотрексат, эфлейра, ПУВА-терапия - это всё нормальные способы лечения псориаза/ПА, бояться их не надо. На страшилки "после них ничего не поможет" не обращайте внимания, это не так.
У вас серьёзное положение; вам надо решиться на что-нибудь и начинать лечиться. Под лежачий камень вода не течёт. Что именно выбрать - выбирайте со своим лечащим врачом, вдвоём у вас обязательно получится. А поодиночке - врач отдельно, вы отдельно - шансы на успех резко снижаются.

 

==========
Ссылки:
https://psoranet.org/forum/14-псориатический-артрит/

https://psoranet.org/forum/134-препараты-общей-системной-терапии/

https://psoranet.org/forum/137-лучевая-терапия-фототерапия-в-лечении-псориаза/

Изменено 10 августа 2021 пользователем RedMen

[Львёнок]

Препарат последнего поколения - эйфлера. Если поможет, то жить с ним надо до тех пор пока помогает. А это может быть очень долго.

 

Пува слегка  устаревшее и достаточно опасное средство. Как и любое облучение, но это опаснее и солнечного, и солярия.

 

Мтх старинное, но хорошо изученное на практике средство. Не то, чтобы очень полезное, но есть примеры когда его принимают долго и живут тоже долго.

 

 

09.08.2021 в 21:39, Виктория95 сказал:

заставляют идти на пува терапию

 

Каким образом пува может помочь суставам - не знаю.

Если суставы не начали деформироваться, то и с мтх можно подождать.

 

Случай не простой, чтобы вы не прочитали на форуме, надо обговаривать с врачом.

Изменено 10 августа 2021 пользователем Львёнок

[Виктория95]

Спасибо вам больше, я приняла решение колоть Эфлейру, по финансам справлюсь, но мой врач на отрез отказывается мне его колоть, я прям и не знаю что делать. Может кто знает в Москве клиники где Эфлейру можно колоть пол наблюдением. 

[Stator]

А почему отказала?

[RedMen]

5 часов назад, Виктория95 сказал:

мой врач на отрез отказывается мне его колоть

Виктория, а у вас точно противопоказаний нет? Всё-таки такие препараты - не шутка.

[Львёнок]

Ну полфорума, положим, назначила себе самолечение.

 

Противопоказаний там раз, два и обчелся: беременность, кормление, инфекционные заболевания, включая туберкулёз.

 

Так что перед применением надо некоторые анализы сдать и потом регулярно следить.

 

Но позицию врача выяснить надо обязательно!

 

 

Может считает, что до детей не надо таким пользоваться, так как придется делать длительный перерыв 

Изменено 12 августа 2021 пользователем Львёнок

[peter]

8 hours ago, Виктория95 said:

 Может кто знает в Москве клиники где Эфлейру можно колоть пол наблюдением. 

 

Всегда есть НИИ Ревматологии. А там доктор Коротаева Т.В. Она специализируется на ПА. Это здоровенное учреждение. У них куча пациентов любой степени тяжести. И это научный институт, а не участковая поликлиника. Подозреваю, что бОльшего опыта, чем у них, вы в Москве, да и в России, не найдёте. Я бы очень удивился, если бы они не работали с Эфлейрой... Но приём там, и в частности у Коротаевой, стоит денег.

Изменено 12 августа 2021 пользователем peter

[RedMen]

Признаться, не припомню на форуме историй, когда кто-нибудь назначил бы сам себе эфлейру наперекор противопоказаниям и рекомендациям врачей. Прошу помощи зала.

Первое, что надо усвоить, когда сталкиваешься с биопрепаратами, с любыми - это препараты НЕ для самолечения. Надеюсь, здравый смысл победит.

[Лилия]

Если врач отказывается -это тоже аргумент, вопрос почему? Это должно насторожить. Хотя мне встречались врачи, которые упорно назначают зеленку(которая неделю не помогает) а не  банеоцин, который за одно применение решил проблему.

[Майн]

Только что, RedMen сказал:

Признаться, не припомню на форуме историй, когда кто-нибудь назначил бы сам себе эфлейру наперекор противопоказаниям и рекомендациям врачей. Прошу помощи зала.

Лично мне пофиг. Если надо, значит надо. Врачи сами нихрена не знают. Что написано у них в инструкциях, то и балакают, а что да почему так а не сяк, понятия не имеют. Ничего аргументировать сами не могут. От них толку как от ленивой козы. Допустим если появятся негативные последствия от самолечения, тогда просто берёшь и прекращаешь самолечение. Не вижу проблемы.

Если врачь считает что нельзя, а качественно аргументировать своё мнение не в состоянии, значит на 99% вероятно, что самолечение окажется успешным.

Я уже рассказывал тут как вторую прививку от короны ходил делать. Врачь не ответил ни на один мой вопрос. Либо отмалчивался, либо порол порверхностную чушь. Они все поголовно амёбы недобитые.

[Львёнок]

1 час назад, RedMen сказал:

Признаться, не припомню на форуме историй, когда кто-нибудь назначил бы сам себе эфлейру наперекор противопоказаниям и рекомендациям врачей. Прошу помощи зала.

Первое, что надо усвоить, когда сталкиваешься с биопрепаратами, с любыми - это препараты НЕ для самолечения. Надеюсь, здравый смысл победит.

 

Да любые препараты нельзя Самоназначать.

Это у нас фармацевт с лёгкостью продает "что угодно" да ещё и советует.

 

Во многих странах с сильной законностью ничего в аптеке не купить. Кроме зубной пасты.

 

Совет стандартный. Смените врача и послушайте другое мнение.

По некоторым вопросам мнения прямо противоположные.

 

Надо ли такие препараты применять до рождения детей - не знаю.

 

Изменено 12 августа 2021 пользователем Львёнок

[Stator]

1 час назад, RedMen сказал:

Признаться, не припомню на форуме историй, когда кто-нибудь назначил бы сам себе эфлейру наперекор противопоказаниям и рекомендациям врачей. Прошу помощи зала.

Я сам себе назначил, про рекомендации врачей не слышал. На мой взгляд, противопоказаний у меня нет. 

[Iren]

11 часов назад, Виктория95 сказал:

мой врач на отрез отказывается мне его колоть

И неудивительно. Во первых есть протокол. Вначале препараты первой линии,потом второй,а потом как линия последней обороны БИО.

Вполне может быть,что метотрексат будет отлично справляться. И возможно,что побочек будет минимум. И даже возможно,что подавив сейчас воспаление в суставах,и добившись улучшения на коже,вы сможете отказаться от приема мтх. Заменив,небезуспешно поездками на море или лечением нафталаном,или сероводородными ваннами. Эфлейра,конечно чудо,и хочется немедленно ею воспользоваться,но пока никто не знает точно,сколько времени (лет)она будет действовать и не выработаются ли против нее антитела. И что дальше? Вы еще очень молоды. А болезнь наша с нами надолго.

Известно,что БИО более сильные препараты,чем мтх. Будет ли после сильных препаратов мтх действовать хоть сколько то эффективно, большой вопрос. А другие БИО дороги,и получить их по льготе будет проблематично. Согласно протокола лечения если мтх не помогает 3-6 месяцев,не достигается ремиссия и возникают эрозии при (ПА) например,то переводят на БИО. Может стоит попробовать пойти таким путем?

[Львёнок]

1 час назад, Iren сказал:

Известно,что БИО более сильные препараты,чем мтх.

 

Сильные - не то слово.  Совсем не то. Это не наркотик и не обезболивающее.

Другое поколение лекарств.

Даже не поколение.

Другой принцип действия.

 

Вот просто интересно.

В странах, где био препараты доступны для населения в различных вариантах, мтх ещё лечат?

Не удивлюсь, если там это окажется устаревшим, неиспользуемым методом. Хотя может и применяется. Генка же сидит на мтх в бананово зелёном 

А био там применяется десятилетия уже.

 

Я повторю в третий раз, что мне не ясно надо ли применять подобные препараты до беременностей. Но мтх в этом плане, по моему, ещё хуже.

Изменено 12 августа 2021 пользователем Львёнок

[Iren]

9 часов назад, Львёнок сказал:

Сильные - не то слово

Не то. Эффективные.

 

9 часов назад, Львёнок сказал:

В странах, где био препараты доступны для населения в различных вариантах, мтх ещё лечат?

Лечат еще как,и даже отдают МТХ предпочтениеhttps://medvestnik.ru/content/news/Amerikanskie-revmatologi-rekomendovali-agressivnuu-terapiu-metotreksatom-pri-revmatoidnom-artrite.html

[Ingeborga]

Я заикнулась про Эйфлеру на приёме у дермотолога в местной поликлигике. Она ужаснулась, вы что, говорит, не надо. Оттягивайте сколько можете, оставьте это на самый крайний случай.

И с Генкой я абсолютно согласна, я также рассудила.  Пока что.

[Виктория95]

17 часов назад, Львёнок сказал:

Ну полфорума, положим, назначила себе самолечение.

 

Противопоказаний там раз, два и обчелся: беременность, кормление, инфекционные заболевания, включая туберкулёз.

 

Так что перед применением надо некоторые анализы сдать и потом регулярно следить.

 

Но позицию врача выяснить надо обязательно!

 

 

Может считает, что до детей не надо таким пользоваться, так как придется делать длительный перерыв 

У меня уже есть ребенок, и противопоказаний нет, просто она говорит что я очень молодая еще, а у меня сил нет Я с 12 лет, летом ни рук ни ног открыть не могу 

15 часов назад, peter сказал:

 

Всегда есть НИИ Ревматологии. А там доктор Коротаева Т.В. Она специализируется на ПА. Это здоровенное учреждение. У них куча пациентов любой степени тяжести. И это научный институт, а не участковая поликлиника. Подозреваю, что бОльшего опыта, чем у них, вы в Москве, да и в России, не найдёте. Я бы очень удивился, если бы они не работали с Эфлейрой... Но приём там, и в частности у Коротаевой, стоит денег.

Спасибо, попробую записаться туда) 

[Виктория95]

12 часов назад, Iren сказал:

И неудивительно. Во первых есть протокол. Вначале препараты первой линии,потом второй,а потом как линия последней обороны БИО.

Вполне может быть,что метотрексат будет отлично справляться. И возможно,что побочек будет минимум. И даже возможно,что подавив сейчас воспаление в суставах,и добившись улучшения на коже,вы сможете отказаться от приема мтх. Заменив,небезуспешно поездками на море или лечением нафталаном,или сероводородными ваннами. Эфлейра,конечно чудо,и хочется немедленно ею воспользоваться,но пока никто не знает точно,сколько времени (лет)она будет действовать и не выработаются ли против нее антитела. И что дальше? Вы еще очень молоды. А болезнь наша с нами надолго.

Известно,что БИО более сильные препараты,чем мтх. Будет ли после сильных препаратов мтх действовать хоть сколько то эффективно, большой вопрос. А другие БИО дороги,и получить их по льготе будет проблематично. Согласно протокола лечения если мтх не помогает 3-6 месяцев,не достигается ремиссия и возникают эрозии при (ПА) например,то переводят на БИО. Может стоит попробовать пойти таким путем?

Решила попробовать сначало пува и магнито терапию какую то на суставы, но мне эфлейра ближе еще потому что, время не тратить, Я понимаю что главное здоровье, но Я очень много работаю по 15 часов в сутки и ребенку стараюсь время уделять и просто тяжело все совместить мне 

[Iren]

2 минуты назад, Виктория95 сказал:

Решила попробовать сначало пува и магнито терапию

Читала,что ПУВА опосредованно влияет и на ПА. Положительно.Но увлекаться ею все-таки не стоит. Облучение.

 

6 минут назад, Виктория95 сказал:

Я очень много работаю по 15 часов в сутки и ребенку стараюсь время уделять и просто тяжело все совместить мне 

Это понятно,но все же.