Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Iren]

9 минут назад, kuskus_,kuskus сказал:

Это я сейчас, за 4 года слабеет действие эфлейры

Тогда интересно,да. Только непонятно, как оказывается благоприятное влияние на ноготь,если проблемы растут из матрикса,который находится под ногтевым валиком. Я в начале мазала гормоном! ноготь-не помогал,и только когда стала мазать околоногтевой валик,тогда случилось улучшение.

 

[Vorobyev]

30.11.2021 в 18:57, kuskus_,kuskus сказал:

Мазать лаком для ногтей с действующим веществом Циклопирокс, типа nibulen, opilox и тд, поищи

Спасибо большое, сегодня куплю, что будет в аптеке (nibulen, opilox) - попробую

[kuskus_,kuskus]

6 минут назад, Vorobyev сказал:

Спасибо большое, сегодня куплю, что будет в аптеке (nibulen, opilox) - попробую

Миколепт ещё это российский аналог

Изменено 2 декабря 2021 пользователем kuskus_,kuskus

[Vyach]

Здравствуйте, сижу на терапии с марта месяца. Высыпаний нет, в целом все ровно. Но начал сдавать повторные анализы и с лета заметил уменьшение лейкоцитов в крови. Сначала 3.3 не предал особо значение. Сдавал вчера получилось вообще 2.9. Ни кто не замечал у себя подобного?

Сегодня пойду в дерматологу в понедельник с гематологу.

[kuskus_,kuskus]

6 минут назад, Vyach сказал:

Здравствуйте, сижу на терапии с марта месяца. Высыпаний нет, в целом все ровно. Но начал сдавать повторные анализы и с лета заметил уменьшение лейкоцитов в крови. Сначала 3.3 не предал особо значение. Сдавал вчера получилось вообще 2.9. Ни кто не замечал у себя подобного?

Сегодня пойду в дерматологу в понедельник с гематологу.

Сдаю анализы раз в 2 месяца, все в норме, 8-10,очень хорошо, что пойдёте к врачам, так как возможных причин огромное количество. 

[starnov]

всем привет! меня зовут Сергей, на форуме уже довольно давно, писал только в теме про МТХ, который собственно и принимал в 2019 году и в этом. если кратко - болею с 2015 года, ставили ПсА под вопросом, т.к. не было псориаза (и до сих пор нет), сейчас просто - спондилоартрит серонегативный, HLA-B27 отрицательный. Сейчас беспокоят больше всего энтезиты (локти, предплечье, грудные мышцы, лопаточная область) и дактилиты. Как уже сказал - МТХ принимал курсами дважды и оба раза отменяли по причине лейкопении (лейкоциты падали до 3,66*10^9, сильная тошнота, усталость, сонливость, расстройство сознания, + последний раз наложилась депрессия из-за работы). второй курс МТХ был после выписки из одной из московских ГКБ в августе этого года, при этом прописали рекомендацию перехода на ГИБП и направления на МСЭ. тогда же на МРТ обнаружили правосторонний сакроилиит, что указывает на появление аксиальных проявлений СпА помимо периферических.

и вот сейчас я снова в этой больнице. сдал КТ, завтра сдаю квантифероновый тест (аналог T-SPOT для взрослых). диаскинтест побоялся по причине наличия хронической крапивницы и весеннего поллиноза. надеюсь назначения эфлейры по квоте для москвичей, т.к. группы инвалидности нет (пока, хотя документы сдал еще в сентябре).

про эфлейру начитался прилично, хочу еще до конца прочитать эту ветку, сайт Панарина и дневник Чебика. врач пока еще не сказала конкретно какой конкретно ГИБП она предполагает к применению, возможно это будет другой какой-либо другой ингибитор ИЛ17 типа Талса или Козэнтикса, но это врядли, учитывая их стоимость и наличие квоты на эфлейру.

 

P.S. для информации, может кому интересно. в агусте со мной в палате лежал пациент с анкилозирующим СпА (болезнь Бехтерева), при мне ему начали колоть эфлейру. до этого он был на далибре и еще чем-то, точно не помню. а сегодня в палату пришел мужик с РА, положили его на капельницу ГИБП с красивым названием Оренсия. говорит капает регулярно в НИИР Насонова, но в этот раз получилось только через госпитализацию в ГКБ. имеет 3-ю группу, в год курс обходится в 1 млн.

[Iren]

6 часов назад, starnov сказал:

Сейчас беспокоят больше всего энтезиты (локти, предплечье, грудные мышцы, лопаточная область) и дактилиты

Сергей, а вы принимаете НПВС,или так обходитесь? Какое у вас СОЭ и СРБ? 

 

6 часов назад, starnov сказал:

группы инвалидности нет (пока,

Я читала,что на третью группу можно рассчитывать если есть кистовидные изменения костной ткани и эрозии незначительные. Или еще по каким то параметрам?

[starnov]

Принимаю целебрекс 200 мг ежедневно как началось обострение (весной этого года). После первого курса МТХ в 2019 - весь 2020 ничего не принимал, чувствовал себя хорошо.

У меня все начиналось с пальцев рук и ног, делали пару инъекций дипроспана с интервалом в год примерно, после чего образовался анкилоз одного сустава, второй остался на 50% подвижный.

[Vorobyev]

23 часа назад, kuskus_,kuskus сказал:

Миколепт ещё это российский аналог

Вчера попробовал. На утро ногти окрасились в страшно желтый цвет, как будто ногти пожилого заядлого курильщика. Не хотелось бы продолжать, что еще можете посоветовать? 

[kuskus_,kuskus]

42 минуты назад, Vorobyev сказал:

Вчера попробовал. На утро ногти окрасились в страшно желтый цвет, как будто ногти пожилого заядлого курильщика. Не хотелось бы продолжать, что еще можете посоветовать? 

Ужас, извините, у меня такого не было, правда я турецким мазал

[Iren]

2 часа назад, starnov сказал:

Принимаю целебрекс 200 мг ежедневно

Вам помогает хорошо,или так себе?

Я пью нимику,все равно все болит,только меньше.

[chebick]

17 часов назад, starnov сказал:

про эфлейру начитался прилично, хочу еще до конца прочитать эту ветку, сайт Панарина и дневник Чебика. врач пока еще не сказала конкретно какой конкретно ГИБП она предполагает к применению, возможно это будет другой какой-либо другой ингибитор ИЛ17 типа Талса или Козэнтикса, но это врядли, учитывая их стоимость и наличие квоты на эфлейру.

В моем дневнике много воды и эмоций, 10 лет тут тусую же)) Но чувствую себя пока хорошо, уж от эфлейры ли, либо от сочетания ее с метотрексатом и метипредом - думаю, все вместе помогает. Эфлейра значительно выигрывает по цене, конечно же, у всей нашей бюрократической медицинской системы. Какой бы диагноз вам не поставили - надеюсь, что не откажут с препаратом. Удачи вам и здоровья!

 

Про оренсию слышала, но не изучала. У нее другой принцип действия, судя по инструкции, из моих знакомых ее никому не назначали, мне тоже.  Ничего не могу сказать. Но то, что у вас есть возможность, знакомиться с кем-то,  слушать, смотреть и подмечать что-то  в больнице - это хорошо. Любой опыт может быть полезен.

[starnov]

03.12.2021 в 11:01, Iren сказал:

Вам помогает хорошо,или так себе?

Я пью нимику,все равно все болит,только меньше.

Помогает, но максимум на сутки. Пью всегда вечером перед сном, утром встаю легко, а под вечер опять все ныть начинает.

Правда сейчас перед госпитализацией решил поставить эксперимент - не принимать НПВС, посмотреть как себя чувствовать буду чтобы врачу не давать ложных показаний, так сказать. 2 дня не принимал, ломка была, а на третий отпустило. Как будто бы и не принимал до этого. В больнице уже третий день капают толперизон, немного легче становится, боль в мышцах и сухожилиях снимает.

[Iren]

4 часа назад, starnov сказал:

2 дня не принимал

Я пробовала отменить хотя бы  половину таблетки, в течении 3 дней,так у меня начали ухудшаться суставы пальцев. Покраснели и подпухли. Не все,а те которые с дактилитом. Поэтому не рискую. У меня тоже болят мышцы и сухожилия. Принимала мовалис. Лучше не становилось. Вроде они похожи с толперизоном. Вам помогает.Интересно. Надо тоже попробовать.

 

02.12.2021 в 18:17, starnov сказал:

врач пока еще не сказала конкретно какой конкретно ГИБП она предполагает к применению

Сейчас уже определилась? 

[starnov]

Пока нет, в среду комиссия будет. Мне ещё МРТ надо сдать и чтобы там что-нибудь нашлось и результат квантиферонового теста получить. Надеюсь успею до среды.

По поводу НПВС - у меня сейчас наверное активность артрит чуть упала как в прошлый раз после курса метотрексата, плюс я на больничном, меньше звонков и нервов, а это для меня самый главный провоцирующий фактор как выяснилось. Ну и толперизон уменьшает боли немного.

Не знаю в какую программу меня планируют включить и какое будет решение комиссии в среду, но по результатам отпишусь.

[Iren]

Удачи,пусть все получится!

[Iren]

Удачи,пусть все получится!

[starnov]

Поговорил с врачом, говорит скорее всего назначат иФНО-альфа, мол они идут первой линией (( энбрел, далибра, что-то из этого. Козэнтикс и эфлейра врядли почему-то. Врач больше к болезни Бехтерева склоняется как я понимаю, хотя меня спина меньше беспокоит, чем даклилиты и энтезиты. Очень странно

[Ариша]

Добрый день всем).

Уколы Эфлейры были 23 ноября, до этого пропуск 2 месяца из за Ковида.На той недели заметила 4 пятнышка на ногах,все же думаю это последствие Ковида,придавленное эфлейрой или недостаточно  Эфлейры все же. А на руке было пятнышко,от царапок кота-прошло после укола.

Короче наблюдаю).

[Stator]

Я сейчас на одном уколе, есть единичные пятна на ногах, спине. Руки чистые, на голове отдельные чешуйки бывают, но это сущие пустяки по сравнению с обычным моим состоянием в зимнее время. 

[Iren]

11 часов назад, starnov сказал:

Врач больше к болезни Бехтерева склоняется как я понимаю, хотя меня спина меньше беспокоит, чем даклилиты и энтезиты

Может это периферическая форма болезни Бехтерева,поэтому спина не особо беспокоит?

Болезнь Бехтерева можно отличить от,например,псориатического артрита по характеру болей в спине. При псориатическом артрите спина болит после физической нагрузки. При болезни Бехтерева спина болит в основном в покое,улучшается после физ.нагрузки. 

12 часов назад, starnov сказал:

Козэнтикс и эфлейра врядли почему-то.

В инструкции к козентиксу есть показания к болезни бехтерева,а вот в эфлейре нет.

[kuskus_,kuskus]

1 час назад, Iren сказал:

 

В инструкции к козентиксу есть показания к болезни бехтерева,а вот в эфлейре нет.

3 абзац

https://zdrav.expert/index.php/Продукт:Biocad_Эфлейра_(Нетакимаб)

[Iren]

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

3 абзац

Да,вы правы. В показаниях к Эфлейре добавлен анкилозирующий спондилит.

[starnov]

Ирэн, меня спина практически не беспокоит. Только периодически при ходьбе или лёгком беге на беговой дорожке чувствую боль в пояснице справа, я так думаю это сакроилиит. По результатам вчерашнего МРТ грудного - все чисто, без воспалений.

Но сейчас, как сказала врач, по приказу Минздрава москвичам назначают ГИБП только при ББ, СКВ и РА. ПсА в этом списке нет. Поэтому учитывая наличие сакроилиита есть вероятность назначения иФНО-альфа по этому приказу, скорее всего будет далибра или энбрел. Поэтому скорее всего скоро я из этого топика перемещусь в другой, в зависимости от назначения.

[Iren]

6 часов назад, starnov сказал:

ПсА в этом списке нет.

Грустно. Но,спасибо врачам,что они ищут возможность не так,так эдак назначить ГИБП.

 

6 часов назад, starnov сказал:

спина практически не беспокоит

Это радует,все-таки у вас и HLA-B27 отрицательный. Может и не ББ.