Jump to content

Recommended Posts

   Добрый день, форумчане!

   3 года почитываю форум, но пришло время выйти из тени) Меня зовут Ира, псориазом болеет сын, ему 5 лет, поэтому я здесь за него)

   Началось все 3 года назад с сильнейшего обострения по всему телу. Первые 2 месяца лечились гормоном, конечно. Потом перешли на Карталин и началась наша солидоловая песня, которая длится до сих пор. Карталин тогда помог за 2 месяца, через месяц опять сильнейшее обострение, уже не пошел, стали пользоваться антипсориазом, помог.
   Чистого тела не было никогда с тех пор. Но и обострений таких тоже. Каждое лето море, минимум 3 недели, диета, ванны, солидол.. Сами бляшки никогда не проходили, только от упорного замазывания. Хотя, в прошлом году заболел пневмонией, было 3 антибиотика - обострения, а спустя 2 недели псор начал рассасываться сам на самых трудных бляшках, которым уже ничего не помогало год (подмышки, анус, пах, разные складки) ремиссия там почти год.
   Но сейчас опять обострение нехилое и все эти места заросли. Особенно пах. Трещина, все воспаленное, красное. Там страшно. Солидол там не особо берет, да и вообще последнее время берет плохо. Мазались месяц Витапсором результата - 0, несколько дней назад решила опять попробовать карталин. На самом члене пока мазать боюсь солидолом, жду, когда успокоится. Бепантен, эплан, цинк - только хуже. Весь рот в пероральном дерматите, убираю метилурациловой мазью. 
   Пробовала сдать анализы на грибы - не взяли. Врач сказала взять не получится, да и есть там грибы 100 процентов. Пошли к другому дерматологу, сказал никаких грибов, вот вам гормон, в общем  все как обычно. Купила клотримазол. Мазали 4 дня, стало хуже, вернулись на бепантен. Может рано все же..
   Когда лежали в Военно-медицинской академии СПБ в прошлом году, наш врач сказала, что именно эти места связывают с проблемой кишечника, в частности повышенной бактериальной и грибковой загруженностью. У нас это все есть. СИБР 3 года лечим. Но что с кожей делать я не поняла.
   Ребенок на диете по типу Пегано  уже давно, может даже до псориаза, после него только гайки закрутили потуже. Глютен, молочка (с рождения не пошло, при добавлении в рацион совпадало с обострением, с тех пор боюсь), сахар, дрожжи, красное мясо не едим. То есть сейчас, что-то ограничить в еде, что бы снизить обострение, не получится - некуда. Единственное, мысль есть убрать мясо до минимума. Дело в том что мяса много в рационе (а так же зелени, овощей, фруктов, круп, полезных жиров, не голодает, короче) , а общий белок всегда низкий 62-63. Были у генетика, сдавали аминокислоты, ниже нормы в 2-3 раза, зато повышены продукты распада аминокислот. Я подумала, может какая-то проблема в усвоении белков,  вот они и гниют. Во время первых обострений, как раз был частый вонючий стул (простите), от кожи пахло, из рта. Сильный запах аммиака (он кстати в анализе тоже повыше).
   Ребенок дохлый, порции огромные, все время хочет есть, мышц нет. Генетик нам поставила дисплазию, у меня и у мужа тоже присутствует. В общем на время обострения мясо оставила только в саду на обед. 

   Пришла к вам за помощью, хоть и варимся в этом 3 года, но сейчас вообще не понимаю, что делать. Куда бежать с этим пахом, чем мазать, чем не мазать. Хочу купить лампу 311, но пока обострение не вариант. Еще в Нафталан хочу - но тут вообще не понятно, что будет. 
   Хотелось написать кротко, но получилось вот так.. 

На данный момент ребенок выглядит так: голова, лицо, тело, ноги единичные. Ногти - 5 шт в наперсток, Зона трусов вся - пах, член, яички, анус, складки меду ног, ягодицы. На данный момент используем ванны с солью и содой, карталин, бепантен, эплан, диета ,Омега 3, нормофлорин (боремся с запорами), витамин Д 

 

Link to comment
Share on other sites

Ира85, ответа нет, так как никто с таким комплексом проблем не сталкивался. 

Что то советовать для ребенка вообще сложно. 

Зона паха сложная. Помимо вмего прочего там есть железы, отвечающие за запах, в которых могут поселиться недружественные бактерии. И эта ситуация визуально похожа на псориаз. В какой степени это верно для пятилетнего ребенка не знаю. Развились ли у него эти железы? Лечится это антибиотиками, лошадиными дозами. 

Это может объяснять почему после антибактериального лечения пневмонии ушло обострение из паха. 

 

Возможность применения тиосульфата для пятилетнего ребенка под большим вопросом и только по назначению врача. 

Есть две группы препаратов. Гепапротекторы и витамины. На взрослых псориков они практически никак не действуют, зато их любят назначать врачи, чтобы что-то назначить. Но при таком букете проблем после консультации с врачом и о них можно подумать. 

 

Edited by Львёнок
Link to comment
Share on other sites

Львёнок, добрый вечер! Спасибо за ответ!

По поводу желёз интересно, нужно изучить подробнее эту тему.

 

Тиосульфат уже пили 2,5 года назад во время второго очень сильного обострения, это замедлило обострение, и потом в течении 1,5 месяцев убрали все антипсориазом, позже подключили кварц. Думаю сейчас в тио нет необходимости, обострение, можно сказать, локальное. Если пойдёт дальше, буду смотреть. Сейчас сократили мясо, заменили рыбой, бобовыми, орехами и стараемся больше спать, новые очаги перестали появляться.
 

Витамины какие-то пили раньше, но связи не увидела, может она была на более тонком уровне) Генетик назначила курс аминокислот с кофакторами. Полгода не могу решиться, боюсь вызвать этим обострение, хочу пойти к другому генетику за вторым мнением.

Link to comment
Share on other sites

17.10.2020 в 16:04, Ира85 сказал:

 Я подумала, может какая-то проблема в усвоении белков,  вот они и гниют. Во время первых обострений, как раз был частый вонючий стул (простите), от кожи пахло, из рта. Сильный запах аммиака (он кстати в анализе тоже повыше).
   
   

 

Тоже самое и у меня у взрослого обострение. Тоже нарушается стул и тот же запах аммиака. Где то читал аммиак нейро токсин.  Ребёнок в пищу хлеб, картофель употребляет?

Link to comment
Share on other sites

Цитата из википедии:

"Предельно допустимая концентрация аммиака в воздухе рабочей зоны производственного помещения (ПДКр.з.) составляет 20 мг/м³[16]. В атмосферном воздухе населённых пунктов и в жилых помещениях среднесуточная концентрация аммиака (ПДКс.с.) не должна превышать 0,04 мг/м³[17]. Максимальная разовая концентрация в атмосфере — 0,2 мг/м³. Таким образом, ощущение запаха аммиака свидетельствует о превышении допустимых норм.

Раздражение зева проявляется при содержании аммиака в воздухе 280 мг/м³, глаз — 490 мг/м³. При действии в очень высоких концентрациях аммиак вызывает поражение кожи: 7—14 г/м³ — эритематозный, 21 г/м³ и более — буллёзный дерматит. Токсический отёк лёгких развивается при воздействии аммиака в течение часа с концентрацией 1,5 г/м³. Кратковременное воздействие аммиака в концентрации 3,5 г/м³ и более быстро приводит к развитию общетоксических эффектов"

Link to comment
Share on other sites

47 минут назад, Олег777 сказал:

Тоже самое и у меня у взрослого обострение. Тоже нарушается стул и тот же запах аммиака. Где то читал аммиак нейро токсин.  Ребёнок в пищу хлеб, картофель употребляет?

Нет, можно сказать никогда, даже до псориаза ограничила, из-за жкт. Хотя в тот момент пару раз перехватывал хлеб в саду. Но обострение было странное, не похожее на те, что сейчас, очень сильное и резкое. Щеки краснели, как при болезни. Появилась мелкая частая сыпь на спине, плечах и груди, помимо псориаза. Врачи не могли установить. Потом ходили к Куликовой из МСЧ 122, она в СПб одна из ведущих по терапии псориаза, про неё здесь на сайте видела отзывы. Она поставила мелкопапульный псориаз. То есть ещё меньше каплевидного. Просто как папульная сыпь, шелушится. Ещё и атопических дерматит вдруг вылез. Мне казалось, что у ребёнка была явная интоксикация, ему очень плохо было, но врачи отмахивалось, ссылаясь на псор и совали гормоналки. Вот тогда и стали пить Тио. Больше подобного не было. Но аммиак и спустя год по анализам был повышен. Этим летом гастроэнтеролог сказала, что аммиак из-за почек может быть повышен, но у него с почками пробоем нет. На тот момент сдавали дыхательные тесты на СИБР, значения были огромные. Я так понимаю при нем аммиак тоже может повышаться. А, ещё лямблии нашли тогда 

Link to comment
Share on other sites

7 минут назад, Ира85 сказал:

 Этим летом гастроэнтеролог сказала, что аммиак из-за почек может быть повышен, но у него с почками пробоем нет. На тот момент сдавали дыхательные тесты на СИБР, значения были огромные. Я так понимаю при нем аммиак тоже может повышаться. А, ещё лямблии нашли тогда 

Аммиак предполагаю может быть побочным продукто жизнедеятельности бактерий. Также аммиак сильно растворим в воде и может всасываться стенками кишечника.

Link to comment
Share on other sites

Да, я тоже подозреваю, что дело в них. Проблема в том, что вывести их так же непросто, как избавиться от псориаза)

Link to comment
Share on other sites

Добрый вечер, почему-то вчера не было доступа к комментированию. 
  Stator, тему читала года 2 назад и списывалась с Михаилом в вк. Спасибо, что напомнили, нужно будет повторить. Бактериофаги не пили, никто не назначал, а какой именно выбрать, зависит от возбудителя (если не ошибаюсь), но как определить, кто гадит в кишечнике. Выписывали каждый раз макмирор и энтерофурил. Но СИБР вскоре возвращается. И, на сколько понимаю, это же не самостоятельное состояние, а следствие какого-то нарушения. 
К тому же в последнее время в поисках истины мы ходим по доказательным врачам, а они настаивают на том, что между кишечником и псориазом связи нет. Доказывать бессмысленно.

Link to comment
Share on other sites

Связь однозначно есть. Врачи отрицают влияние диеты на псориаз, однако, по опыту больных, диета и образ жизни однозначно коррелируют с течением псориаза. Вы же сами писали, что есть подозрение на плохое усваивание белков. Вам нужно обследовать кишечник ребёнка. Что то в нем не так.

Вот ещё тема для размышления: 

 

Link to comment
Share on other sites

И я однозначно вижу зависимость и диеты на псориаз, и состояние жкт на псориаз. Но если человеку постоянно говорить, что он свинья, то рано или поздно он захрюкает) вот и я так же, засомневалась в своих наблюдениях и сдалась, но временно)
Мы постоянно что-то обследуем, но ощущение, что топчемся на месте, как-то не то все, специалиста не можем найти, кто бы нам помог и собрал все воедино. Бросаемся от доказательных до альтернативных)
Недавно мне пришла мысль, что аминокислоты , дисплазия и все остальное укладываются в следующую схему: ДСТ  провоцирует мальабсорбцию, она СИБР, а тот уже псориаз.  Если предположить, что все состояния вытекают друг из друга, то все кажется логичным и понятным ) Попробую потихоньку двигаться в этом направлении.
   За тему с баугтниевой заслонкой отдельное спасибо. До этого только читала об этом в дневнике у участника форума, где он описывал свой опыт и что было дальше. Жаль, что операция не повлияла на псориаз.

Link to comment
Share on other sites

  • 5 months later...

Здравствуйте! Не знала в какой теме написать, решила продолжить в нашей первой, если что перенаправьте, пожалуйста! 
 Прошлое обострение мы остановили энтерофурилом, антибиотики не рискнули, только после этого новые  бляшки перестали появляться, и начали реагировать на картолин. Но трещина и бляшка на пол. органе и в в анальной области не ушли, но стали лучше. В феврале-марте ездили по путевке в сан. Семашко в Сочи, принимали мацесту и биоптрон. Как ни странно, но биоптрон немного подсушил и появилась тенденция к заживлению, а вот ванны мимо. Мацеста была слабой, почти без запаха и несколько дней вообще  текла коричневого цвета, сказали, что с повышеным содержанием железа). В общем вернулись почти такими же, как уезжали.

По приезду купили лампу 311, 9 вт и стали светить остатки на теле и пах с анусом. На теле дело пошло хорошо,  а вот под плавками резко стало хуже, получили обострение на 25 секундах. А может просто весеннее обострение подкралось, оно всегда в этих числах и приходит. С тех пор все плохо, попа периодически покрывается красно-коричневой коркой, трещина в паху все время рвётся. Мелкая сыпь за ночь обнесла весь пах и низ живота. Ещё огромный подкожный красный прыщ выскочил на ягодице. Честно, что делать дальше, не знаю. Пробовали: детский крем,  увлажняющий противовоспалительный с цинком, д-пантенол, солевые примочки, овсяные примочки, крем спасатель. От всего становится только хуже с каждым днём. Увлажняю все мокнет, подсушиваю тут же рвутся трещины. Знаю, зона сложная, но может у кого-то есть мысли, похожие темы на сайте перечитаны много раз. Завтра пойдём попробуем сдать посев. Начала давать энтеросгель и диета, конечно, с ней не расстаёмся. Глютен, молочка, сахар не едим вообще, пасленовые по минимуму вне обострений. 
Ссылки на фото ниже (детям и слабонервным не смотреть):

https://ibb.co/mcprR0L
https://ibb.co/S3xVG27
https://ibb.co/BrBzjnx

Отдельно хочу отметить, что по приезду в Сочи в первую ночь у ребёнка случился приступ ларинготрахеита со стенозом, назначили беродуал на 5 дней, (вообще знаю, что к ларингиту он отношения не имеет, но ребёнку помогло). Пока дышали заметила необъяснимую вещь, мелкие давнишние  и свежие бляшки, которые от карталина за 3 мес. не ушли, стали пропадать и после курса не вернулись. В паху тоже стало получше, но за 5 дней не успели пройти, видимо в связи с большим размером. В общем не знаю, как это объяснить,  но может кто-то ещё замечал связь. В интернете и на сайте не нашла информации 

Link to comment
Share on other sites

В какой- то инструкции читал, что при ингаляциях, куда надо попадает меньше половины вдыхаемого препарата, остальное оседает во рту и потом, естественно, попадает в ЖКТ. Получается, что- то из составляющих препарата помогло ЖКТ и появился результат. 

При составлении диеты, Вы стараетесь её разнообразить, чтоб ребёнку было проще с её соблюдением? На моем псоре в лучшую- для меня, сторону сказывается монодиета, даже если это не слишком полезные продукты, типа картофеля или помидоров. 

Link to comment
Share on other sites

Genka, да конечно, рацион разнообразен,  думаю он гораздо шире, чем у здоровых знакомых детей, которых мамы кормят  одними макаронами и печеньем. Но все равно, конечно, он посматривает на все эти булки и печенье. Сладости часто на iHerb заказываю, там составы лучше. Или финики и сушеный инжир, батончики ореховые у нас беру, сейчас с этим гораздо проще, чем 3 года назад. Монодиета, это  хорошо, читала, что многим помогает в обострение, но ребёнку не подходит, стараюсь в такие моменты кормить максимально просто.

  

Link to comment
Share on other sites

Тут трудно что-то советовать, одно дело мы - взрослые люди, а тут ребенок,  и места такие деликатные...

А вы не пробовали Протопик 0,03? Его вроде детишкам можно. Опять же там, где трещина или ранки, нужно читать можно ли.

А еще. Ира, если можно конечно переименовывать, может, лучше убрать слово "его" из названия вашего топика? Не нужно здесь притяжательных местоимений(имхо), Сын - отдельно и псор - сам по себе, дай бог, он и отвяжется от вашего  мальчика.

Link to comment
Share on other sites

А вы точно не путаете запах аммиака и ацетона изо рта? Сахар у него какой?

У нас ребенок никогда не ел пасленовые, не потому,что диета,просто не ел. А псор есть.

Может не надо набрасываться с агрессивным лечением и жесткой диетой. Может как-то надо поступательно.Мы детскими кремами подмазывали без парабенов. На слизистые не мазали,очень опасно.Ни к чему не призываю, вы мама- вам решать. Пробовать все нельзя, а если пробовать ,то на маленьком участке. Это я не к тому,что вы так делаете,а к тому,что всегда делается проба. 

Молоко нам цельное тоже не пошло и грудное.

Извиняюсь,если что не так.

 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...