Сын и его псор

[Ира85]

   Добрый день, форумчане!

   3 года почитываю форум, но пришло время выйти из тени) Меня зовут Ира, псориазом болеет сын, ему 5 лет, поэтому я здесь за него)

   Началось все 3 года назад с сильнейшего обострения по всему телу. Первые 2 месяца лечились гормоном, конечно. Потом перешли на Карталин и началась наша солидоловая песня, которая длится до сих пор. Карталин тогда помог за 2 месяца, через месяц опять сильнейшее обострение, уже не пошел, стали пользоваться антипсориазом, помог.
   Чистого тела не было никогда с тех пор. Но и обострений таких тоже. Каждое лето море, минимум 3 недели, диета, ванны, солидол.. Сами бляшки никогда не проходили, только от упорного замазывания. Хотя, в прошлом году заболел пневмонией, было 3 антибиотика - обострения, а спустя 2 недели псор начал рассасываться сам на самых трудных бляшках, которым уже ничего не помогало год (подмышки, анус, пах, разные складки) ремиссия там почти год.
   Но сейчас опять обострение нехилое и все эти места заросли. Особенно пах. Трещина, все воспаленное, красное. Там страшно. Солидол там не особо берет, да и вообще последнее время берет плохо. Мазались месяц Витапсором результата - 0, несколько дней назад решила опять попробовать карталин. На самом члене пока мазать боюсь солидолом, жду, когда успокоится. Бепантен, эплан, цинк - только хуже. Весь рот в пероральном дерматите, убираю метилурациловой мазью. 
   Пробовала сдать анализы на грибы - не взяли. Врач сказала взять не получится, да и есть там грибы 100 процентов. Пошли к другому дерматологу, сказал никаких грибов, вот вам гормон, в общем  все как обычно. Купила клотримазол. Мазали 4 дня, стало хуже, вернулись на бепантен. Может рано все же..
   Когда лежали в Военно-медицинской академии СПБ в прошлом году, наш врач сказала, что именно эти места связывают с проблемой кишечника, в частности повышенной бактериальной и грибковой загруженностью. У нас это все есть. СИБР 3 года лечим. Но что с кожей делать я не поняла.
   Ребенок на диете по типу Пегано  уже давно, может даже до псориаза, после него только гайки закрутили потуже. Глютен, молочка (с рождения не пошло, при добавлении в рацион совпадало с обострением, с тех пор боюсь), сахар, дрожжи, красное мясо не едим. То есть сейчас, что-то ограничить в еде, что бы снизить обострение, не получится - некуда. Единственное, мысль есть убрать мясо до минимума. Дело в том что мяса много в рационе (а так же зелени, овощей, фруктов, круп, полезных жиров, не голодает, короче) , а общий белок всегда низкий 62-63. Были у генетика, сдавали аминокислоты, ниже нормы в 2-3 раза, зато повышены продукты распада аминокислот. Я подумала, может какая-то проблема в усвоении белков,  вот они и гниют. Во время первых обострений, как раз был частый вонючий стул (простите), от кожи пахло, из рта. Сильный запах аммиака (он кстати в анализе тоже повыше).
   Ребенок дохлый, порции огромные, все время хочет есть, мышц нет. Генетик нам поставила дисплазию, у меня и у мужа тоже присутствует. В общем на время обострения мясо оставила только в саду на обед. 

   Пришла к вам за помощью, хоть и варимся в этом 3 года, но сейчас вообще не понимаю, что делать. Куда бежать с этим пахом, чем мазать, чем не мазать. Хочу купить лампу 311, но пока обострение не вариант. Еще в Нафталан хочу - но тут вообще не понятно, что будет. 
   Хотелось написать кротко, но получилось вот так.. 

На данный момент ребенок выглядит так: голова, лицо, тело, ноги единичные. Ногти - 5 шт в наперсток, Зона трусов вся - пах, член, яички, анус, складки меду ног, ягодицы. На данный момент используем ванны с солью и содой, карталин, бепантен, эплан, диета ,Омега 3, нормофлорин (боремся с запорами), витамин Д 

 

[Львёнок]

Ира85, ответа нет, так как никто с таким комплексом проблем не сталкивался. 

Что то советовать для ребенка вообще сложно. 

Зона паха сложная. Помимо вмего прочего там есть железы, отвечающие за запах, в которых могут поселиться недружественные бактерии. И эта ситуация визуально похожа на псориаз. В какой степени это верно для пятилетнего ребенка не знаю. Развились ли у него эти железы? Лечится это антибиотиками, лошадиными дозами. 

Это может объяснять почему после антибактериального лечения пневмонии ушло обострение из паха. 

 

Возможность применения тиосульфата для пятилетнего ребенка под большим вопросом и только по назначению врача. 

Есть две группы препаратов. Гепапротекторы и витамины. На взрослых псориков они практически никак не действуют, зато их любят назначать врачи, чтобы что-то назначить. Но при таком букете проблем после консультации с врачом и о них можно подумать. 

 

Изменено 21 октября 2020 пользователем Львёнок

[Ира85]

Львёнок, добрый вечер! Спасибо за ответ!

По поводу желёз интересно, нужно изучить подробнее эту тему.

 

Тиосульфат уже пили 2,5 года назад во время второго очень сильного обострения, это замедлило обострение, и потом в течении 1,5 месяцев убрали все антипсориазом, позже подключили кварц. Думаю сейчас в тио нет необходимости, обострение, можно сказать, локальное. Если пойдёт дальше, буду смотреть. Сейчас сократили мясо, заменили рыбой, бобовыми, орехами и стараемся больше спать, новые очаги перестали появляться.
 

Витамины какие-то пили раньше, но связи не увидела, может она была на более тонком уровне) Генетик назначила курс аминокислот с кофакторами. Полгода не могу решиться, боюсь вызвать этим обострение, хочу пойти к другому генетику за вторым мнением.

[Олег777]

17.10.2020 в 16:04, Ира85 сказал:

 Я подумала, может какая-то проблема в усвоении белков,  вот они и гниют. Во время первых обострений, как раз был частый вонючий стул (простите), от кожи пахло, из рта. Сильный запах аммиака (он кстати в анализе тоже повыше).
   
   

 

Тоже самое и у меня у взрослого обострение. Тоже нарушается стул и тот же запах аммиака. Где то читал аммиак нейро токсин.  Ребёнок в пищу хлеб, картофель употребляет?

[Олег777]

Цитата из википедии:

"Предельно допустимая концентрация аммиака в воздухе рабочей зоны производственного помещения (ПДКр.з.) составляет 20 мг/м³[16]. В атмосферном воздухе населённых пунктов и в жилых помещениях среднесуточная концентрация аммиака (ПДКс.с.) не должна превышать 0,04 мг/м³[17]. Максимальная разовая концентрация в атмосфере — 0,2 мг/м³. Таким образом, ощущение запаха аммиака свидетельствует о превышении допустимых норм.

Раздражение зева проявляется при содержании аммиака в воздухе 280 мг/м³, глаз — 490 мг/м³. При действии в очень высоких концентрациях аммиак вызывает поражение кожи: 7—14 г/м³ — эритематозный, 21 г/м³ и более — буллёзный дерматит. Токсический отёк лёгких развивается при воздействии аммиака в течение часа с концентрацией 1,5 г/м³. Кратковременное воздействие аммиака в концентрации 3,5 г/м³ и более быстро приводит к развитию общетоксических эффектов"

[Ира85]

47 минут назад, Олег777 сказал:

Тоже самое и у меня у взрослого обострение. Тоже нарушается стул и тот же запах аммиака. Где то читал аммиак нейро токсин.  Ребёнок в пищу хлеб, картофель употребляет?

Нет, можно сказать никогда, даже до псориаза ограничила, из-за жкт. Хотя в тот момент пару раз перехватывал хлеб в саду. Но обострение было странное, не похожее на те, что сейчас, очень сильное и резкое. Щеки краснели, как при болезни. Появилась мелкая частая сыпь на спине, плечах и груди, помимо псориаза. Врачи не могли установить. Потом ходили к Куликовой из МСЧ 122, она в СПб одна из ведущих по терапии псориаза, про неё здесь на сайте видела отзывы. Она поставила мелкопапульный псориаз. То есть ещё меньше каплевидного. Просто как папульная сыпь, шелушится. Ещё и атопических дерматит вдруг вылез. Мне казалось, что у ребёнка была явная интоксикация, ему очень плохо было, но врачи отмахивалось, ссылаясь на псор и совали гормоналки. Вот тогда и стали пить Тио. Больше подобного не было. Но аммиак и спустя год по анализам был повышен. Этим летом гастроэнтеролог сказала, что аммиак из-за почек может быть повышен, но у него с почками пробоем нет. На тот момент сдавали дыхательные тесты на СИБР, значения были огромные. Я так понимаю при нем аммиак тоже может повышаться. А, ещё лямблии нашли тогда 

[Олег777]

7 минут назад, Ира85 сказал:

 Этим летом гастроэнтеролог сказала, что аммиак из-за почек может быть повышен, но у него с почками пробоем нет. На тот момент сдавали дыхательные тесты на СИБР, значения были огромные. Я так понимаю при нем аммиак тоже может повышаться. А, ещё лямблии нашли тогда 

Аммиак предполагаю может быть побочным продукто жизнедеятельности бактерий. Также аммиак сильно растворим в воде и может всасываться стенками кишечника.

[Ира85]

Да, я тоже подозреваю, что дело в них. Проблема в том, что вывести их так же непросто, как избавиться от псориаза)

[Stator]

Бактериофаги не пили? Посмотрите в теме про СИБР, там Михаил Песляк пишет про них.

[Ира85]

Добрый вечер, почему-то вчера не было доступа к комментированию. 
  Stator, тему читала года 2 назад и списывалась с Михаилом в вк. Спасибо, что напомнили, нужно будет повторить. Бактериофаги не пили, никто не назначал, а какой именно выбрать, зависит от возбудителя (если не ошибаюсь), но как определить, кто гадит в кишечнике. Выписывали каждый раз макмирор и энтерофурил. Но СИБР вскоре возвращается. И, на сколько понимаю, это же не самостоятельное состояние, а следствие какого-то нарушения. 
К тому же в последнее время в поисках истины мы ходим по доказательным врачам, а они настаивают на том, что между кишечником и псориазом связи нет. Доказывать бессмысленно.

[Stator]

Связь однозначно есть. Врачи отрицают влияние диеты на псориаз, однако, по опыту больных, диета и образ жизни однозначно коррелируют с течением псориаза. Вы же сами писали, что есть подозрение на плохое усваивание белков. Вам нужно обследовать кишечник ребёнка. Что то в нем не так.

Вот ещё тема для размышления: 

 

[Ира85]

И я однозначно вижу зависимость и диеты на псориаз, и состояние жкт на псориаз. Но если человеку постоянно говорить, что он свинья, то рано или поздно он захрюкает) вот и я так же, засомневалась в своих наблюдениях и сдалась, но временно)
Мы постоянно что-то обследуем, но ощущение, что топчемся на месте, как-то не то все, специалиста не можем найти, кто бы нам помог и собрал все воедино. Бросаемся от доказательных до альтернативных)
Недавно мне пришла мысль, что аминокислоты , дисплазия и все остальное укладываются в следующую схему: ДСТ  провоцирует мальабсорбцию, она СИБР, а тот уже псориаз.  Если предположить, что все состояния вытекают друг из друга, то все кажется логичным и понятным ) Попробую потихоньку двигаться в этом направлении.
   За тему с баугтниевой заслонкой отдельное спасибо. До этого только читала об этом в дневнике у участника форума, где он описывал свой опыт и что было дальше. Жаль, что операция не повлияла на псориаз.

[Ира85]

Здравствуйте! Не знала в какой теме написать, решила продолжить в нашей первой, если что перенаправьте, пожалуйста! 
 Прошлое обострение мы остановили энтерофурилом, антибиотики не рискнули, только после этого новые  бляшки перестали появляться, и начали реагировать на картолин. Но трещина и бляшка на пол. органе и в в анальной области не ушли, но стали лучше. В феврале-марте ездили по путевке в сан. Семашко в Сочи, принимали мацесту и биоптрон. Как ни странно, но биоптрон немного подсушил и появилась тенденция к заживлению, а вот ванны мимо. Мацеста была слабой, почти без запаха и несколько дней вообще  текла коричневого цвета, сказали, что с повышеным содержанием железа). В общем вернулись почти такими же, как уезжали.

По приезду купили лампу 311, 9 вт и стали светить остатки на теле и пах с анусом. На теле дело пошло хорошо,  а вот под плавками резко стало хуже, получили обострение на 25 секундах. А может просто весеннее обострение подкралось, оно всегда в этих числах и приходит. С тех пор все плохо, попа периодически покрывается красно-коричневой коркой, трещина в паху все время рвётся. Мелкая сыпь за ночь обнесла весь пах и низ живота. Ещё огромный подкожный красный прыщ выскочил на ягодице. Честно, что делать дальше, не знаю. Пробовали: детский крем,  увлажняющий противовоспалительный с цинком, д-пантенол, солевые примочки, овсяные примочки, крем спасатель. От всего становится только хуже с каждым днём. Увлажняю все мокнет, подсушиваю тут же рвутся трещины. Знаю, зона сложная, но может у кого-то есть мысли, похожие темы на сайте перечитаны много раз. Завтра пойдём попробуем сдать посев. Начала давать энтеросгель и диета, конечно, с ней не расстаёмся. Глютен, молочка, сахар не едим вообще, пасленовые по минимуму вне обострений. 
Ссылки на фото ниже (детям и слабонервным не смотреть):

https://ibb.co/mcprR0L
https://ibb.co/S3xVG27
https://ibb.co/BrBzjnx

Отдельно хочу отметить, что по приезду в Сочи в первую ночь у ребёнка случился приступ ларинготрахеита со стенозом, назначили беродуал на 5 дней, (вообще знаю, что к ларингиту он отношения не имеет, но ребёнку помогло). Пока дышали заметила необъяснимую вещь, мелкие давнишние  и свежие бляшки, которые от карталина за 3 мес. не ушли, стали пропадать и после курса не вернулись. В паху тоже стало получше, но за 5 дней не успели пройти, видимо в связи с большим размером. В общем не знаю, как это объяснить,  но может кто-то ещё замечал связь. В интернете и на сайте не нашла информации 

[Genka]

В какой- то инструкции читал, что при ингаляциях, куда надо попадает меньше половины вдыхаемого препарата, остальное оседает во рту и потом, естественно, попадает в ЖКТ. Получается, что- то из составляющих препарата помогло ЖКТ и появился результат. 

При составлении диеты, Вы стараетесь её разнообразить, чтоб ребёнку было проще с её соблюдением? На моем псоре в лучшую- для меня, сторону сказывается монодиета, даже если это не слишком полезные продукты, типа картофеля или помидоров. 

[Ира85]

Genka, да конечно, рацион разнообразен,  думаю он гораздо шире, чем у здоровых знакомых детей, которых мамы кормят  одними макаронами и печеньем. Но все равно, конечно, он посматривает на все эти булки и печенье. Сладости часто на iHerb заказываю, там составы лучше. Или финики и сушеный инжир, батончики ореховые у нас беру, сейчас с этим гораздо проще, чем 3 года назад. Монодиета, это  хорошо, читала, что многим помогает в обострение, но ребёнку не подходит, стараюсь в такие моменты кормить максимально просто.

  

[Oxic]

Тут трудно что-то советовать, одно дело мы - взрослые люди, а тут ребенок,  и места такие деликатные...

А вы не пробовали Протопик 0,03? Его вроде детишкам можно. Опять же там, где трещина или ранки, нужно читать можно ли.

А еще. Ира, если можно конечно переименовывать, может, лучше убрать слово "его" из названия вашего топика? Не нужно здесь притяжательных местоимений(имхо), Сын - отдельно и псор - сам по себе, дай бог, он и отвяжется от вашего  мальчика.

[ТайВан]

А вы точно не путаете запах аммиака и ацетона изо рта? Сахар у него какой?

У нас ребенок никогда не ел пасленовые, не потому,что диета,просто не ел. А псор есть.

Может не надо набрасываться с агрессивным лечением и жесткой диетой. Может как-то надо поступательно.Мы детскими кремами подмазывали без парабенов. На слизистые не мазали,очень опасно.Ни к чему не призываю, вы мама- вам решать. Пробовать все нельзя, а если пробовать ,то на маленьком участке. Это я не к тому,что вы так делаете,а к тому,что всегда делается проба. 

Молоко нам цельное тоже не пошло и грудное.

Извиняюсь,если что не так.

 

[Татьяна61]

Рассказываю историю которой 4 месяца.
Я тоже болела псориазом с малых лет, никакие лечения не помогали. Потом одна соседка рассказала про Нафталан, про лечение там, я накопив денег, выбрала санаторий подходящий по сумме и полетела. Там меня встретил парень работающий от отеля, отличный парень, он очень помог мне, знает про Нафталан все. Вылечила я свой псориаз девочки , и поддерживаю лечение. Вот номер парня который помог и забронировал мне номер ,встретил с аэропорта. если не ошибаюсь зовут здесь было имя и номер телефона*. С уважением Татьяна Ивановна. Город Новосибирск

 

 

 

 

* Смотрите Правила форума