29 сентября в С-Пб Школа для пациентов

[Renina]

Приглашение для петербуржцев ;)  Приходите, пожалуйста, кто тут рядом.

Будут адекватные лекторы и заодно можно поговорить по существу инициатив пациентского сообщества.

 

Орг.вопросы можно задать Ренине. Я тоже буду на событии, немного помогать как волонтер.  Телефон для связи - 8-921-871-94-девять-пять, Оля 

 

Бесплатный семинар (школа) для людей с псориазом и псориатическим артритом в Санкт-Петербурге.

В субботу - 29 сентября, с 11:00 до 13:40. 

 

Место проведения: Музей Гигиены, конференц-зал 

Адрес: Итальянская ул., 25, Санкт-Петербург, м. "Гостиный Двор"

 

ПРОГРАММА 

10:30 Регистрация участников, раздача портфеля участника

11:00 - 11:30 Псориатический артрит, как не пропустить точку не возврата. Лектор: И. З. Гайдукова, врач-ревматолог, д.м.н., профессор

11:30 - 12:00 Современный взгляд на лечения и контроль над псориазом. Лектор: А. В. Сухарев, врач - дерматовенеролог, д.м.н., профессор 

12:00 - 12:30 Права людей с псориазом и псориатическим артритом на получение медицинской помощи. О. С. Мишина, врач-дерматовенеролог к.м.н. 

12:30 - 13:00 Кофе-брейк

13:00 - 13:40  Психологический тренинг "Гармония в душе - здоровая кожа" А. Б. Евланова, медицинский психолог первой квалифицированной помощи 

 

ОРГАНИЗАТОРЫ: 

Городской кожно-венерологический диспансер Санкт-Петербурга
Клиническая ревматологическая больница № 25
МБОО «Кожные и аллергические болезни»

 

Вопросы к модераторам:

Подскажите пожалуйста, стоит ли еще где-то на форуме разместить объявление? 

Насколько возможно сделать рассылку для участников форума из Петербурга? 

[ddSat]

5 часов назад, Renina сказал:

Кофе-брейк

Организаторы офигели, написали бы по русски: перерыв.

 

[Stator]

Кстати, плохо начинать семинар с вредных напитков (кофе) . 

[FROL]

Точно. Лучше "Перерыв на сафлоровый чай".

(хотя нет, это плохо... якобы тут больные все собрались и т.п.)

А вообще, Оля Renina, успеха в начинаниях (или в продолжнениях?) - СПб, Казань...

[ddSat]

Да какой кофе - чай? Правду не напишут типа - "Перерыв на поссать в туалете."

[Ingeborga]

Перекур.

[Renina]

Как автор поста разрешаю заменить кофе-брейк на русский «перерыв», чтобы оставить свободу чем его занять :) Можно список из 37 дел придумать.

 

А еще! Только что идея появилась -  прямо на школе конкурс провести. Конкурс на самое оригинальное решение и его воплощение, чем занять полчаса кофе-брейка  .

С подарком конечно. 

Там рядом студия 5 канала. 

Заодно инфоповод для местных СМИ появится, а то в семинаре для пациентов всегда мало интриги...  

 

Ребята, а по существу вопросов к модераторам о рассылке в посткриптуме к публикации есть мнения или компетентный отзыв? 

8 часов назад, FROL сказал:

А вообще, Оля Renina, успеха в начинаниях (или в продолжнениях?) - СПб, Казань...

 

Спасибо! Я просто волонтер в этом проекте и есть организаторы, кто делают реально много работы)

 

Греет мысль, что через подобные школы НКО будут сильнее, обрастая единомышленниками.

А я как пациент смогу воспользоваться  ценным социально-политическим ресурсом. 

 

[Тереза]

8 часов назад, ddSat сказал:

"Перерыв на поссать в туалете."

 

А если не хочется?

 

44 минуты назад, Renina сказал:

Ребята, а по существу вопросов к модераторам о рассылке в посткриптуме к публикации есть мнения или компетентный отзыв? 

Это вопрос к Help'у, модераторы такими полномочиями не владеют.

[help]

Нет возражений против публикации этого или более подробного объявления или информации "как там было".  С рассылкой малореально, поскольку в поиске отфильтровать, кто из Питера, нельзя, это поле в профиле заполняется от фонаря или вообще никак, могут написать и "Ленинград", и "СПб", и "Sankt-Peterburg", и "Культурная столица" и как угодно ещё.

 

4 hours ago, Тереза said:

А если не хочется?

 

Есть такое слово - "надо!"

[ddSat]

4 часа назад, Тереза сказал:

А если не хочется?

Водку пить или пиво. Ренина, как автор поста разрешила. Да и песня есть что делать в Ростове, Челябинске и Москве, а .."в Питере пить, в Питере пить, в Питере тире пить!"

 

Ренина, когда лет через много спадут розовые очки поймешь, что школы создаются не ради пациентов, а для освоения бюджетов.

Псориаз это неиссякаемый источник дохода для неопределенной группы лиц, попилить президентский грант явно пойдет на пользу гражданского общества.

[Renina]

help, спасибо за разъяснение! 

 

Сегодня школа состоялась и пришли 70 человек. Даже чуть больше ожидаемого - на радость организаторам.

Случайно в разговоре узнала, что один человек заметил объявление на форуме  Мы не знакомились, но все-равно прикольно заметить след от движения потока информации! А вообще, половина участников узнали про событие из мед.учреждений, другая половина из группы и объявлений в соц.сетях.

Программа затянулась на целый час, потому что много было вопросов и коротких содержательных дискуссий. Спикеры ответили на все, а потом еще после в кулуарах выдержали очередь вопрошающих. Перерыв в итоге сократился до 15 минут и почти все нашли дорогу обратно в зал. Еще одна тихая радость организаторам )

 

Видеозаписи докладов будут (наверное через 2-4 недели), донесу сюда ссылки.

[Renina]

В 27.09.2018 в 01:17, ddSat сказал:

Да и песня есть что делать в Ростове, Челябинске и Москве, а .."в Питере пить, в Питере пить, в Питере тире пить!"

Раз уж вспомнили, не могу не поделиться - автобусная экскурсия по Невскому проспекту от Шнура и Ко )

 

Понимаю, что деятельность благотворительных организаций в России пользуется малым доверием... можно найти одинаковое количество историй про реальную деятельность и профанацию. В мои розовые очки вставлены еще фильтры прозрачности и адекватности социальных проектов, которым доверяю и проверяю настройки.

 

Если честно, подобная школа очень была нужна и мне, чтобы найти с кем бы скооперироваться в одном городе в реализации идей, ну и "закрыть личный гештальт"  - побывать на качественном офф-лайн мероприятии по псориазу / псор.артриту.

 

Надеюсь, хватит честности с собой признаться в случае разочарования - в идеях гражданского активизма, в силе единомышленников, в ценности прямого и открытого диалога о насущных проблемах.

Пока вера только крепится: прямо сейчас я могу писать на независимой интернет-площадке, созданной и развивающейся группой единомышленников, о важных для меня темах. Гражданское общество живёт само по себе именно в таких проектах.

Меня греет это наблюдение и дает силы.

Мяу

[ddSat]

4 часа назад, Renina сказал:

в идеях гражданского активизма

"Догоним и перегоним по псориазу, Америку!" 

 

[Надежда39]

В 26.09.2018 в 02:10, Renina сказал:

0 Права людей с псориазом и псориатическим артритом на получение медицинской помощи. О. С. Мишина, врач-дерматовенеролог к.м.н. 

Интересноая тема. Меня одна правозащитница одолевала одно время предлагая подать в европейский суд на врачей, которые меня лечили. Смотри снимок моих рук в галерее форума.

12 часа назад, Renina сказал:

Если честно, подобная школа очень была нужна и мне, чтобы найти с кем бы скооперироваться в одном городе в реализации идей, ну и "закрыть личный гештальт"  - побывать на качественном офф-лайн мероприятии по псориазу / псор.артриту.

Молодец, Оля!

[RedMen]

Любопытная школа и встреча. Если бы знал заранее, думаю, что и подъехал бы послушать, что люди (без)умного говорят.

Когда в Москву приезжал Дж. Пегано, была подобная встреча с врачами и пациентами. Было несколько человек с форума, я тоже был; где-то есть рассказы о встрече, токо я их потерял.

[Genka]

В 30.09.2018 в 01:41, Renina сказал:

Спикеры ответили на все,

 

Если уж пользоваться сленгом с Брайтона, то "спикеры ансверили на все". 

[Renina]

В 29.09.2018 в 20:41, Renina сказал:

Видеозаписи докладов будут (наверное через 2-4 недели), донесу сюда ссылки.

 

В YouTube опубликована запись со школы в С-Пб, ссылка тут .

 

Содержание и прямые ссылки на доклады:

00:00:22 - 00:26:03 - Псориатический артрит, как не пропустить точку не возврата. Лектор: И. З. Гайдукова, врач-ревматолог, д.м.н., профессор

00:26:04 - 00:52:23 - Современный взгляд на лечения и контроль над псориазом. Лектор: А. В. Сухарев, врач-дерматовенеролог, д.м.н., профессор 

00:52:24 - 01:07:25 - Права людей с псориазом и псориатическим артритом на получение медицинской помощи. О.С. Мишина, врач-дерматовенеролог к.м.н.

01:07:28 - 01:12:25 - Гармония в душе - здоровая кожа. А. Б. Евланова, медицинский психолог первой квалифицированной помощи 

 

Доклады врачей записались сносно, а вот запись лекции медицинского психолога, к сожалению, смазалась и там в конце только маленький кусочек.

А вообще мы хотим в декабре-январе провести небольшое очное событие с участием специалиста (вынашиваю план, ищу уютное помещение ).

Там уже постараемся сделать профессиональную запись.

[RedMen]

Спасибо, за права человека я посмотрю. Надо же знать, как меня ущемляют .

 

PS: "невозврата" пишется слитно - "точка невозврата".