Эритрокератодермия. Отзовитесь, пожалуйста.

[Ahuramazda]

Прошу, пожалуйста, выслушать меня, правда это долгая история. Извиняюсь.

Сдала биопсию, в результате написано: «Морфологическая картина отвечает подострому спонгиозному дерматиту. Такие морфологические изменения не есть специфическими, но могут наблюдаться при Erythema gyratum repens. С учетом клинических данных (начало заболевания в детском возрасте) нельзя исключить эритокератодермию».

Мой вопрос: Может это опять не мой диагноз? У меня нет озноба, температуры, зуда сильного. Кроме косметического ужасного дискомфорта меня ничто не беспокит. Красные пятна и каемки красные от проходящих пятен. Не нарастают бляшки. Если увлажнять и мазать кремом с мочевиной, то нет шелушений, но краснота сохраняется. Что же это? Все врачи ставят разные диагнозы. После последнего лечения неотигазоном я вообще стресс страшный от побочек получила и лечение особо не помогло.

Моя история: Укусил клещ в шею в 1988 г. Крыму (мой возраст на тот момент 13 лет). Удалили и забыли. Через полгода появилась эритема с легким зудом на животе. Температура субфебрильная на протяжении двух последующих лет. Ужасная слабость. От малейшей нагрузки поднималась температура. Лежала все 2 года по больницам: детская педиатрия, аллергическое отделение взрослое и т.д. Все списали на переходный возраст. Затем случился аппендицит с перитонитом. Кишки в тазике промыли. 3 дня в реанимации. Полегчало, но эритемы (пятна) не ушли. Были только в районе живота. Температура и самочувствие стабилизировалось. Последующие 30 лет продолжала обращаться к дерматологам, иммунологам, аллергологам, инфекционистам, терапевтам, ревматологам и т.д. Куча анализов и результата ноль. В 30 лет родила. Пятна почти ушли. Было небольшое пятно под грудью. Сейчас мне 42. Последние 5 лет пятна распространились по всему телу. Начинается с маленького прищика, затем растет, в середине появляется нормальная кожа, а края в виде рубца возвышаются, красные, есть зуд, когда вспотею. Лечили от аллергии, 2 года от глистов и лямблий (при отрицательных анализах), т.к. это отсутствуют антитела к глистам, а глисты, по мнению врача, конечно же есть. В 2017 диагноз – боррелиоз – 4 месяца АБ, противогрибковые, иммуностимуляторы, противовирусные и т.д. Результат с пятнами был, но потом все вернулось. Поехала в Киев – там диагноз боррелиоз сняли или его и не было. Сделали зондирование – слизь и лейкоциты во всех отделах ж/выводящих путей. Если соблюдаю диету, то чувствую себя отлично, если нет – рвота и температура. Хотели удалить пузырь, но потом отказались. Отправили на биопсию. Результаты выше написала. Лечили неотигазоном, но особых результатов не было.

[Ahuramazda]

Еще продолжу: высыпания отдельные диаметром самое большое 5 см. Нет слияния полного, как у людей на фото я здесь видела. Не могу справиться с уменьшением фото. Обязательно выложу. 

[help]

Нихрена себе, развлекалово. Заочно вряд ли возможно что-то установить, но вот одна фраза смутила: "если соблюдаю диету - всё отлично".  А какая именно диета? И ещё, какие препараты принимаются на постоянной основе? 

Укус клеща мог быть и совпадением, а может и нет, они много чего переносят.

[Ahuramazda]

help спасибо большое, что откликнулись. Я новенькая тут. Я заметила, что люди прислушиваются к Вам. Хотелось услышать ваше мнение по моему детективному вопросу. Может еще кто-то выскажется, пожалуйста. Особенно хочу услышать людей с диагнозом эритрокератодермией. Спасибо заранее. Еще мои уточнения:

1. Про диету: я ее придерживаюсь всегда. Это мой образ жизни. После 18.00 -не ем, т.к. пища плохо переваривается и начинает тошнить. Пирожные, конфеты, картошку, хлеб просто не люблю. Колбасу и т.д., алкоголь тем более. Не курила никогда. Плохо становится, как правило, после похода в гости: 1. это еда вечером; 2. мне нельзя смешивать рыбу и мясо - гарантированная рвота. Но вроде это же лечить не будешь. Не ешь - и все будет отлично. Вот заметила еще, что после мяса пятна краснеют на следующий день. Ем рыбу. Мне хватает. Пью кофе пару чашек в день с молоком.

2. Постоянно принимаю желчегонные, но меня берут почему-то только БАДы (Папайя, Бурдок, Силимарин, Артишок, Расторопша - чередую). Аптечные средства вообще никак не чувствую.

3. Я была у многих дерматологов. Собирали в Николаеве консилиум. Смотрели в Кечи, в Симферополе, но никто не говорил про эритрокератодермию. Хотя я поняла, что это не редкостный диагноз. В Киеве сначала профессорша сказала, что это псориаз (предыдущие дерматологи никто не ставил псориаз), потом направила на биопсию и сказала: "Ну я же говорила, что это эритрокератодермия" (но она при визуальном осмотре не говорила этого). 

Результат биопсии это ОСНОВАНИЕ для окончательного диагноза? И почему там фразы типа "изменения не есть специфическими...",  "нельзя исключить.." или всегда так пишут? И еще результаты отдали на 10 дней позже назначенного срока.

4. Диагноз псориаз - как ставят визуально или тоже биопсию берут и что там пишут? 

5. Еще - в соскобе, который в Киеве делали, обнаружили грибы (забыла точно какие), но профессорша сказала, что не обращай внимание на это.

6. Повышен немного холестерин ЛПВЩ - 1,62 (норма 1,03-1,55), ЛПНЩ - 3,201 (меньше 3,0)

7. Хеликобактер - то положительный, то отрицательный. Всегда разный результат. Его не лечила.

8. После постановки диагноза Боррелиоз, пол года изучала эту болезнь. Цель боррелий - это нервная система, мозг, суставы. Эритема - это промежуточная реакция организма на инфекцию. И уж в течении 30 лет без поражения нервной системы, без лечения прожить людям не удается. Т.е. не сходится. Теперь эритрокератодермия... Пролечили меня круто, как я теперь, начитавшись, поняла. Мне кажется дозировка сильны была у меня завышена. Две недели по 0,25 мг, неделя по 50 мг, две недели по 75 мг, две недели по 50 мг. И здесь я прекратила прием. А еще по протоколу пить надо было : неделю по 25 мг, месяц через день по 0,25 мг, еще месяц по 0,25 мг 2 раза в неделю. Мой вес 65 кг. Получила сильнейший стресс, прям до панических атак от всех этих побочек. Месячные прекратились, брови с ресницами выпали, волос половина выпало. Сейчас цикл восстановился, ресницы и брови отрасли, но волосы мои длинные... Плачу. Когда они теперь восстановятся. Про сухость губ, облезание ступней, врастание ногтей и т.д. молчу, т.к. это быстро прошло. Вот так решила "довериться" докторам((( Подумала, что люди же профессора, а что я? погуглю и все узнаю? Лучше бы гуглила, как всегда это делаю и со своими вопросами, мужем и ТЕМ БОЛЕЕ по вопросам с детьми.

Спасибо всем. Немного перестала себя чувствовать сильно одинокой. Читаю и понимаю, что все борются за свое здоровье. Здоровья всем! 

[help]

Если 100500 дерматологов не могут договориться, то как на расстоянии что-то прояcнить можно?

1. Посмотрите разные источники о совместимости продуктов, может, дело в них. Напр. мясо с тестом  не очень дружат в желудке. Не очень представляю блюдо, в котором можно смешать рыбу и мясо  . Посмотрите в темах о поисках пищевых провокаторов, как попытаться отсортировать неподходящее, возможно какой-то продукт вам "не идет", а от каких-то вы напрасно отказываетесь. В блоге ЖЖ (кнопка наверху) масса проверенных невредных рецептов применительно к псориазу и не только, малоаллергенных, не нагружающих желудок.

2. Кто-то прописал именно желчегонные на основании диагноза? (камни, дискинезия, перекруты жп, непроходимость и т.д...) Почему принято решение о постоянном их приеме?

3. Псориаз (да и другие дерматологические болячки) весьма многолик и разнообразен, много историй о том, что ставили разнообразные дерматозы, пока не пришли к окончательному диагнозу. На сайте psora.net есть небольшие статьи, как дифференцировать псориаз по признакам, наиболее часто встречающимся, посмотрите, может натолкнет  на мысль. Или наоборот, покажет, что это не он, если признаки совсем не совпадают. Здесь - http://psora.net/?page_id=765

4. Диагноз "псориаз" ставят практически всегда визуально, нечего там особо разглядывать на биопсии и нет специфических анализов. Точность зависит от опыта доктора. Недавно в какой-то теме тут была история участника, которому из Америки пришлось ехать в Израиль, чтобы развеять сомнения в диагнозе, каждый там ставил своё и лечил соотв-но. Наиболее опытные в плане диагностики, как мне кажется, те доктора, которые работают в больнице, а не сидят только на приёме в поликлинике. Кроме того, у них есть возможнось "на лету" посоветоваться с коллегами.

5. Смотря откуда соскоб и что за грибы. В норме на коже они вполне себе живут у всех и это не требует лечения. Однако, в зависимости от места и вида, вполне может быть, что это и за границами нормального

6. Эти цифры холестерина - в пределах лаб. ошибки и "вчерашней еды", ничего катастрофического, если остальные параметры  в норме (триглицериды, AST, ALT)

7. Хеликобактер в норме присутствует в желудке в некотором количестве. Если нет изжоги, отрыжки, болей в желудке, тошноты после еды - нефига там искать, он так и будет то определяться, то нет.

8. Честно - ХЗ, эпидемиолог должен знать куда смотреть. Насколько обоснованным было назначение такого зверского препарата в конкретном случае - только наблюдающий врач знает. Или не знает, но перестраховался.

[Ahuramazda]

Добрый день. Спасибо Вам огромное за советы. Все перечитаю. Но проблема в том, что изменения в психике уже такого масштаба, что, прочитав статью про простатит и импотенцию, я найду у себя все симптомы. Я мнительная, нервная. Валерьянка не берет. Гидозипам прописали, но побоялась пить. 

Желчегонные пью, т.к. Вы правильно предположили: дискинезия, загиб и пузырь ленивый, не отдает желчь.

Если можно еще Вас спросить, чем отличаются псор  и эритрокератодермия? Не могу понять. При псоре осложнения на ногти и суставы. Читаю, что эритодермия - это осложнение при псориазе, когда расползается на большие участки. Так почему их разделяют? А может эритроКЕРАТОдермия это не одно и тоже с эритродермией?

Еще хорошо помогала мне очистка организма активированным углем: 10 дней утром натощак за 4 часа до еды (я в 5 утра пила) 8 таблеток угля (на мой вес 65 кг), потом в течении дня вместе с едой и любым перекусом 2 таблетки угля принимать каждый раз. Затем 10 дней перерыв. И так 3 раза: 10 дней прием, 10 дней перерыв, 10 д. прием, 10 д. перерыв, 10 д.прием - всего 50 дней. 2 раза в год. Назначала терапевт, которая глистов сильно любила лечить. Потом другой доктор увидел эту схему и: о ужас!!! это все смертельно опасно! Каменный век! Теперь я боюсь это делать.

Может Вы знаете здесь людей с диагнозом эритрокератодермия? Скиньте, пожалуйста, ссылку. Буду очень Вам признательна. Спасибо еще раз за Вашу отзывчивость. Здоровья всем)

[help]

А чего нервничать, всё плохое уже случилось, в самом негодном раскладе будет так же, а при хорошем - улучшение. 

Насчет сходства псориаза и эритрокератодермии - сходство в методах лечения и ухода за кожей, а не в источниках заболевания. Поэтому, по большому счету, немалая часть советов, которые вы здесь найдете, думаю, будет вполне актуальна и в вашем случае. Как дифференцировать - не знаю. Подозреваю, что по наличию/отсутствию "псориатической триады" , локализации высыпаний, сопутствующим признакам. Это дерматологу решать.

Эритродермия и эритрокератодермия - не одно и то же. Эритродермия - генерализованное обострение псориаза с захватом большого %% площади тела.

[FROL]

В 25.07.2018 в 13:58, Ahuramazda сказал:

... чем отличаются псор  и эритрокератодермия? Не могу понять. <...> А может эритроКЕРАТОдермия - это не одно и то же с эритродермией?

 

Конечно, не одно и то же. Важно подчеркнуть, что эритродермия и кератодермия - это совокупности патологий кожи.
Эритродермия - это первичная патология, а псориатическая эритродермия (которая тут, безусловно, и подразумевается) - вторичная. Разновидностей эритродермии вообще довольно много, псориатическая эритродермия - лишь её частный случай, см. здесь.
С другой стороны, и эритрокератодермия - лишь частный случай кератодермии, разновидностей которой тоже очень много; о классификации кератодермий см. здесь.
Обычно все кератодермии дифференцируют с другими формами кератоза, псориаза и болезнью Девержи (как частным случаем эритродермии вообще).

[help]

Кстати, помню, забегал кто-то не так давно, спрашивал про Девержи, и тоже сомневались в диагнозе.

[Ahuramazda]

Спасибо огромное всем за предоставленную информацию! Все внимательно изучу. Вчера случайно попала к дерматологу у нас в Николаеве, который наотрез исключил и псориаз, и эритрокератодермию... Показала результаты биопсии. Покрутил, почитал и не согласился с  диагнозом. Направил опять в Киев к очередной профессору. Я, наверное, в сентябре поеду. У неё по крайней мере я ещё не была. Через неделю едем в Керчь. Но там уже все дерматологи меня знают. Будем ещё в Краснодаре. Хотела попасть в КВД краснодарский, но отзывы почитала сегодня и расстроилась - сплошь отрицательные и фото дерматологов меня смутили: дети все какие- то. 

Ни у кого случайно не было опыта общения с краснодарскими дерматологами? Может кого- то посоветуете? Ещё Ростовский хвалили КВД. Из Керчи туда тоже можно съездить. Или уже поступить в мед.институт на отделение дерматологии? Шесть лет уже мытарствами занимаюсь, как обострилась моя проблема. Уже бы и закончила Завтра у меня д.р. 

Все будьте здоровы и счастливы!

 

[Stator]

С Днём Рождения! Желаем скорейшего уточнения диагноза!

[Надежда39]

С днём рождения!

А к терапевту не обращалась? Кожа от неблагополучной жкт, надо искать где и что прохудилось...

[Ahuramazda]

Спасибо большое всем за поздравление!!! Очень приятно! Я вообще как- то уверенней стала себя чувствовать, после общения на этом сайте. Спасибо всем огромное! Жизнь продолжается! Детей надо растить, а значит самой не раскисать. Муж меня поддерживает. 

Надежда39: к терапевту конечно обращалась. Она мне сказала все Вашими словами. Назначила чистку активированным углем, я делала. Потом назначила Хелевские препараты в иньекциях, но я не делала. Решила уточнить у гомеопата. Та назначила свои горошки. Пила полгода. С пятнами ничего не поменялось, но с нервами стало получше.

А с ЖКТ проблемно. К гастроэнтерологам обращалась. Один говорит: а давайте желч.пузырь удалим лапароскопией. Другой: ни в коем случае. Камней нет. Кого слушать? Поняла, что к врачам ходить- то надо, но слушать полностью не стоит. А то, как в анекдоте: больного лечили, лечили, а он все равно выжил) 

Так хочется патьешки красивые одеть, туфельки...  Буду бороться! Попробую мясо совсем исключить. Help правильно сказал, что надо пересмотреть питание на совместимость. 

Спасибо всем ещё раз! Будьте здоровы!

[Ahuramazda]

Добрый день. Хотела рассказать, что под г.Керчь (Крым) есть соленое лечебное озеро с сероводородными грязями. Называется Чокрак. Село официально называется Курортное, но все называют по-татарски Русская Мама. Прекрасное место, песчаные пляжи. В озеро можно заходить (по факту в жидкую грязь) и сидеть там. Потом сразу в море смыть грязь. Можно набрать грязь и на берегу намазаться. При Украине это было почти безлюдное место. Сейчас при России очень много отдыхающих. Можно приехать дикарями, есть пансионатики (есть бюджетные и подороже), можно дачу снять. Мост теперь есть. Приезжайте лечиться. Вижу на грязях много людей с псориазом. Наверное, помогает, раз приезжают. Весь сентябрь там еще жарко. 

Изучила все статьи, которые выслал FROL. Спасибо большое. Еще меньше верю в свой диагноз. 

Будьте здоровы!

 

[FROL]

У нас в форуме тема есть про оз. Чокрак в пос. Курортное. В частности, PingWin там был и в 2016 (описано - https://psoranet.livejournal.com/379359.html ), и в этом году, в прошлом месяце - см. отсюда.