У кого ладонно-подошвенный и пустулезный, поделитесь опытом

[Afro-Amestigon]

Алекс, я тоже месяца три активно мазалась гормональными мазями (врачи прописывали), а потом проклятый псориаз с тела перешел в ладонно-подошвенную пустулезную форму... Боюсь я их. Солнышко морское, увы, тоже не решило мою проблему. 

Неотигазон пока не пробовала - говорят, он жутко дорогой, а ремиссия зачастую недолго длится. Слышала, его потом снова и снова принимают (кто может себе позволить). И токсичный он, не хочется оставшиеся в живых органы покалечить. Только если уж совсем припрет...

[konstantin]

  Неотигазон можно заменить Ретинола Пальмитатом. 50 мл. флакон меньше 300 руб. стоит. 1 мл - 100000 тыс. МЕ. По два мл. каждый день капать на чёрный хлеб и съедать. Это большая доза. Хотя есть выводы о недоказанной эффективности вит. А при псориазе.

 

 

 

В настоящее время ретинол не рекомендуют применять для лечения сухости кожи, морщин, заболеваний глаз, инфекций, не связанных с дефицитом витамина А.
Не доказана эффективность витамина А при лечении почечно-каменной болезни, гипертиреоза, анемии, дегенеративных изменений нервной системы, солнечных ожогов, заболеваний легких, потери слуха, остеоартроза, воспалительных заболеваний кишечника, псориаза.

  http://www.webapteka.ru/drugbase/name5773.html

Изменено 2 августа 2016 пользователем konstantin

[Janet]

Я пила неотигазон- стала болеть печень буквально на третий день и я бросила. Ни до этого ни после понятия не имела где она у меня.

[Алекс]

Пока от него откажусь в таком случае.

Спасибо.

[lion]

Привет, всем! На форуме было упоминание о мази с календулой. Ладони были "в чешуе, как жар горя". а стали нормальными. Успеха.

[Afro-Amestigon]

Спасибо, я тоже купила такую. Стоит совсем недорого, а ощущения от нее приятные. Еще очень даже ничего оказался фиолетовый Боро-плюс. Это все, конечно, облегчает существование, и ладони, кстати, действительно лучше стали. Но вот ноги... ничего их не берет. Сейчас на ночь мажу Нафтадермом (слава Богу, она не так сильно пачкается), днем мазь с календулой или Боро-плюс. Обрабатываю псориазные очаги Октенисептом. Завтра пойду к врачу - может, что-то дельное посоветует...  :unsure:

[Afro-Amestigon]

Сходила к врачу, пришел анализ на грибок - отрицательно. Спросила меня, не надоело ли мне болеть, и выписала Кловейт и для ногтей Такропик. Я запротестовала - мол, мне в свое время хуже стало от гормонов. Она так уверенно ответила, что знает, что делает, и за 2 недели использования Кловейта ничего со мной не случится - никакого привыкания и синдрома отмены не будет и в более глубокие слои кожи препарат не проникнет. А назначила мне его она из-за сильного покраснения моих псориазных очагов (+ на них все продолжают активно нарастать противные желтые корки, которые я удаляю своей машинкой...). Нельзя ли, спрашиваю, чем-то нормальным заменить гормональную мазь? Нет, говорит, сначала надо снять воспаление, а потом будем лечить дальше.

Такропик - вообще не знаю, что за фрукт. Отзывов о нем не нашла. Типа это аналог Протопика. Им надо ногти мазать.

Честно говоря, у меня уже чешутся руки начать мазаться Кловейтом - потому как ходить по-человечески до сих пор не могу, болят эти бляхи на стопах. Хочется привести себя в порядок к выходу на работу. Может, если 2 недельки помазаться, ничего страшного не случится?..

[help]

Про протопик есть тема. Реакция индивидуальная, от хорошей до никакой.

Гормоном лучше не мазаться, ничего страшного за две недели не случится, но и ничего хорошего. "Картина маслом" сдвинется на две недели вперёд, и только.

[Afro-Amestigon]

Да вот, не выдержала я. Врачу поверила - она так уверенно говорила. Сначала подумала: один разок намажу - и все. Наутро встала - и о чудо - ходить было не больно! Я уже забыла, когда последний раз такое блаженство ощущала. Потом решила - домажу эти две недели тонюсеньким слоем, а потом, может, негормональными мазями обойдусь. Видимо, надо мне шишек набить собственных. 

Лечение сейчас назначено такое:

Кловейт, Такропик (ногти), Рекицен РД, Успокоительный сбор № 3, Лоратадин, Фукорцин, диета.

 

На ногах прошли некоторые очаги - они побледнели, местами исчез пустулез, но две самых больших бляхи на боку стопы остались. Зато состояние ладоней ухудшилось - обсыпало конкретно (с внутренней стороны и мелкая сыпь, и покрупнее - подкожные прыщи, пока не видимые глазу, хотя я там гормональной мазью почти не мазала)... 

 

Такропик достала в аптеке по заказу - говорят, его никто не спрашивает, только Протопик (не знают о нем, наверное). В тюбике Такропика 15 мг, в 2 раза меньше, чем Протопика. По цене выходит рублей на 200-300 дешевле. По эффективности - не знаю как, Протопиком не пользовалась). Ногти пока никак на него не реагируют.

 

Скажите, пожалуйста, кто пользовался Фукорцином - помогает ли он избавиться от пустулеза? А то все тапки от него красные, блин, а руки же на виду, их вообще стыдно показывать - в таком виде в приличное место не пустят... Один раз намазала - показалось, что только хуже стало - ну и бросила. Поделитесь своими наблюдениями, пожалуйста.

[FROL]

О фукорцине в форуме писали много, взгляды противоположные. Поиск по фукорцин.

Например, при мокнущем псориазе Oxic фукорцин (но не только он) хорошо помог, здесь с показательными иллюстрациями - http://psoranet.org/topic/7393#entry93841983/ .

Другие удивляются, вследствие его бесполезности (здесь - http://psoranet.org/topic/7517/?do=findComment&comment=93858138).

Фукорцин - антисептик и антимикотик, лечить псориаз он не может, но если псор сочетается с инфекцией или грибком (последнее нередко), то может, безусловно, улучшать клиническую картину.

[Afro-Amestigon]

Спасибо

[Afro-Amestigon]

Продолжение эпопеи.

Через 2 недели отменили мне Кловейт и заменили Такропиком. Естественно, как уважаемые форумчане и предупреждали, отмена гормона уже через несколько дней повлекла за собой откат - пустулез стал возвращаться, полез и на руки. Я его фукорцином на ногах закрашиваю, на руках одно время - каламином (не пошел), как высохнет - Такропиком сверху. Прошла неделя - результат нулевой, сижу, рыдаю - ходить больно даже в кроссовках, а 22-го уже на работу! Препарат недешевый, уже стала подумывать о том, чтобы его бросить. Но вчера пришлось мотаться по всей Москве, собирать документы - и с удивлением заметила, что ноги выдержали такие перемещения. Руки стали получше. Наверное, начал работать. Интересно, а после его отмены тоже будет откат, или теперь его пожизненно применять?

ЗЫ. Еще назначили неизвестную мне мазь - Редецил. Надо сказать, неплохо смягчает кожу - примерно как Видестим. Еще в ней есть метилурацил. Главное для меня - что быстро впитывается. Мой опыт по удешевлению лечения: Протопик заменим Такропиком, Радевит - Видестимом. 

[Leda]

Ест специальные косметические перчатки и носочки. Намазываешь крем на ночь, надеваешь и красота. Пленка не нужна совсем. 

[Afro-Amestigon]

Леда, это носочки и перчатки фирмы Орифлейм? 

 

На сегодняшний день картина улучшилась (т-т-т). Лечусь по такой схеме: закончила капли ретинола пальмитата (40 к. раз в день); утром мажусь Видестимом или Редецилом - они сразу впитываются, это важно, т. к. надо бежать на работу; вечером на пару часов Уродерм, потом смываю, 2-3 раза в неделю мажу свои проблемные места Фукорцином, как подсохнет - Протопиком (до этого был его собрат Такропик, но врач почему-то сказала, что импортный все же лучше). Полчаса жду, пока впитается, сверху надеваю носочки, на руки перчатки - и спать. Сейчас стараюсь Протопик пореже применять - хорошо бы 2-3 раза в неделю, посмотрю, как пойдет. Пустул стало поменьше, они как-то усохли - то ли благодаря Протопику, то ли Фукорцину... Активно отваливаются корочки. Ходить могу нормально (опять же т-т-т...), кисти рук тоже стали лучше. 

Выше я писала, что для отшелушивания корок пользуюсь электрической пилкой - не следуйте, пожалуйста, моему примеру. Как показало время, именно из-за таких процедур мне было очень больно ходить. Корки лучше все-таки удалять более щадящим способом: например, аккуратно отрезать маникюрными ножницами по мере их отслоения. 

Для увлажнения кожи пользуюсь кремом Белобаза (очень хороший, создает на коже защитную пленочку в течение долгого времени), после бани - твердым маслом с персиком из Вкусвилла (опять же не всем подойдет, может быть аллергия на персик) или детским кремом фабрики "Свобода". В аптеке советовали крем Унна, хочу и его протестировать.

В общем, Протопик пока для меня панацея, хотя до полного излечения еще далеко. Что это за чудо такое - ингибиторы кальциневрина - не знаю, но оно помогает. 

Изменено 22 октября 2016 пользователем Afro-Amestigon

[Владимир]

Всем добрый вечер !

Для меня Протопик 0,1% это просто чудо ! Пользуюсь уж более 5 лет, никаких побочек, и я уже стал забывать о тех ужасах , что у меня были с ладонно-подошвенной формой псора. Хотя одну интересную "побочку" до сих пор наблюдаю : ИМХО, такролимус немного всасывается через кожу и его концентрация в крови обычно получается порядка единиц нанограмм на миллилитр крови. Именно в таких концентрациях он способен уменьшать системное воспаление, что в свою очередь приводит к замедлению старения. Сейчас такролимус во многих работах рассматривается как альтернатива рапамицину и как очень преспективное средство в деле замедления старения человека.Вот такой очередной подарок псориаза.

http://www.findpatent.ru/patent/257/2576512.html

https://m.facebook.com/longetech/posts/1061081427341064

Изменено 25 октября 2016 пользователем Владимир

[FROL]

Эволюция взглядов Владимира :) :

 

http://psoranet.org/topic/6870/page-37#entry93814199 :

Побочек никаких, и это потому, что такролимус через кожу совершенно не всасывается, это факт доказанный. 

Мазь Протопик не всасывается через кожу, поэтому системного действия у нее нет. 

... одну интересную "побочку" до сих пор наблюдаю: ИМХО, такролимус немного всасывается через кожу

[Владимир]

Да, за долгие годы произошли изменения, все развивается ! Еще вчера нанограммы любого вещества это было что-то ничтожное , трудноизмеримое и не важное в упоминании, а сейчас в эру нанотехнологий встало на передний план. Хотя я при ладонно-подошвенной форме псора, как намажу ладони такролимусом, так потом руки не мою в надежде, что в пищу побольше попадет с рук на еду.

[Zazazu11]

Здравствуйте. 

Вот уже полгода пробую вылечить лпп. Вариантов и докторов и анализов масса. Всё в пределах нормы... Так откуда же это все на руках и ногах? Что вообще происходит, какой механизм это запускает?

Ваши сообщения от 2016 года. 

Что нибудь изменилось у вас за эти годы?

Может глубокая ремиссия? Может чудо действенный крем или мазь? 

Надеюсь на ваши улучшения) они дадут надежду на мои) 

[Stator]

Владимир сейчас на био и пьет японский чудо-йогурт. Поищи его последние сообщения поиском.

[Владимир]

10 часов назад, Zazazu11 сказал:

Здравствуйте. 

Вот уже полгода пробую вылечить лпп. Вариантов и докторов и анализов масса. Всё в пределах нормы... Так откуда же это все на руках и ногах? Что вообще происходит, какой механизм это запускает?

Ваши сообщения от 2016 года. 

Что нибудь изменилось у вас за эти годы?

Может глубокая ремиссия? Может чудо действенный крем или мазь? 

Надеюсь на ваши улучшения) они дадут надежду на мои) 

Привет !  Давайте пообщаемся. Есть что рассказать, хотя и на форуме много что уже есть на тему ллп.

[Анатольевна]

Уже 2022 . У кого какие изменения?

[Глория]

01.08.2016 в 22:57, Afro-Amestigon сказал:

Жанет, у вас тоже пустулез был на ногах? И ремиссия наступила, когда Вы просто смягчающими кремами пользовались?

Я 3 месяца мазалась солидоловыми-дегтярными, а потом нафталановыми мазями. Сначала было улучшение, а потом подкожные гнойники увеличились. Пленкой оборачивала все это дело, чтобы не испачкать все вокруг, и это стало еще больше усугублять ситуацию. Теперь точно вижу - не идет мне такое лечение. Уродерм и др. отшелушивающие мази - тоже не мое... Вишневский немножко помог. И все такое вонючее и неэстетичное! Зорька, конечно, хороша, смягчает кожу прекрасно. Но она жирная, надо ждать, пока впитается - а мне скоро на работу выходить, вставать придется в 5 утра, совсем времени не будет на эти процедуры... Вот бы какое-нибудь быстровпитывающееся средство изобрели!

 

01.08.2016 в 22:57, Afro-Amestigon сказал:

Жанет, у вас тоже пустулез был на ногах? И ремиссия наступила, когда Вы просто смягчающими кремами пользовались?

Я 3 месяца мазалась солидоловыми-дегтярными, а потом нафталановыми мазями. Сначала было улучшение, а потом подкожные гнойники увеличились. Пленкой оборачивала все это дело, чтобы не испачкать все вокруг, и это стало еще больше усугублять ситуацию. Теперь точно вижу - не идет мне такое лечение. Уродерм и др. отшелушивающие мази - тоже не мое... Вишневский немножко помог. И все такое вонючее и неэстетичное! Зорька, конечно, хороша, смягчает кожу прекрасно. Но она жирная, надо ждать, пока впитается - а мне скоро на работу выходить, вставать придется в 5 утра, совсем времени не будет на эти процедуры... Вот бы какое-нибудь быстровпитывающееся средство изобрели!

После коронавируса у меня начался ладонно пошвенный пустулез, высыпания и сильное шелушение, сначала на руках , через пол года на ногах ,,,, выписывали много мазей , и ничего кроме сильного гормона дермовейта не помогало, на данный момент поражен ноготь (мизинец на руке и большой пале ц на ноге) , спасаюсь от шелушения кремом атопик-только он и помогает (если трещинки болеть начинают , то их мажу левомеколью, двух раз хватает и боли нет от слова совсем )  ! Я если правильно понимаю , то с таким видом рук и ног придется научиться жить,,,, здесь главное ,что бы эта болезнь не дала осложнения на суставы (а она дает какой то процент людей начинает страдать ревматоидным артритом)!!!

поэтому при этой болезни надо контролировать общий анализ крови с соэ, с реактивный белок, мочевую кислоту , ревматоидный фактор , и тд 

собираюсь сдать биопсию , для подтверждения диагноза.

многие из врачей которых я посетила за последнее время говорят , что поможет только биологический препарат -Эфлейра. Начала читать про него и причумела от цены ,,, затем нашла информацию , что он успешно применяется пока только у больных простым распространенным псориазом (очень успешно !!!) но вот про нашу болезнь никто ничего не пишет , то ли не помогает , то ли нет инфы . Я можно сказать смирилась с видом рук и ног (зимой уж точно , ну и весной и осенью——летом конечно ну прям беда, на пляже на шезлонг не ляжешь , босиком не хожу , тк травмировать нельзя , расходится еще больше, даже плаваю в резиновых тапках !! Потом их снимаю и одеваю закрытые хлопковые тапки.И так я понимаю придется зить всю жизнь -пока не найдут лекарство типа Эфлейры , только от ладонно подошвенного пустулеза(он же ладонно подошвенный псориаз) в России -эти два диагноза считают одно и то же, хотя японцы утверждают , что ладонно подошвенный пустулез это отдельное заболевание(при котором болит грудная кость преимущественно) а при ладонно подошвенном псориазе возможное поражение суставов и мелких и крупных и спины) 

эту информацию добывала сама из проверенных источников и читала научно доказанные статьи ) 

надеюсь на чудо ,,, и нам повезет ,,,,

[svetlana ar]

Прошу присоеденить меня к форуму.

[svetlana ar]

Моя история такая: первые признаки начались полгода назад.Так как никогда не сталкивалась с такой болезнью,не сразу поняла,что это за "прыщики".Поехала на море ,там все очистилось,но по возвращении через месяц началась прогрессия.Участковый дерматолог поставил диагноз грибок и прописал Клотримазол,что,естественно,не помогло.Дальше я поехала в КВД,там смотрел главврач и сориентировал меня на то,что это сосудистые изменения,лопаются капилляры и надо проверить сосуды.И тут я стала обследоваться,время шло,сделала УЗИ сосудов нижних конечностей,сонных артерией -вариант норма.Дальше другой дерматолог поставил диагноз ладонно-подошвенный пустуллез под вопросом и рекомендовал консультироваться в ревмоцентра.Назначил дермовейт и при ремиссии протопик 0,1.Дермовейт на время помог.На руках единичные паппулы,а на ногах достаточные высыпания.Я все надеялась,что в моем возрасте это что-то другое,не верилось,так как читала про псориаз,что это начинается в молодом.Я легла в КВД,сделали гистологию,сейчас жду ответ.На отделении,где я лежала,в основном все с псориазом.Я с подошвенные,похоже,была одна такая и перенять др.опыт не вышло.Жду ответ,похоже он не очень информативен,как сказал врач,просто кожу исследуют на то,какая флора преобладает.Пока эмоционально идёт период отрицания,не верится,что это навсегда.Пропивала зоостерин 20 дней по инструкции.Думаю,может поголодать?В стационаре после гистологии назначили на 2 недели утром дермовейт,вечером метилурациловую,но она очень "печёт",даже жжёт.Боюсь усугубить.Увлажняю кремом"Адмера".Как-то все не весело.Спасибо вам,что делитесь своим опытом,это бесценно.Я сначала не хотела писать,но поняла,что для кого-то мой опыт может дать подсказку.Еду снова на море,придется самой там снимать швы( для гистологии берут участок кожи и наложено 4 шва).Путевку на море давно купила,не знала,что такая история со мной случится,поэтому решила не отменять.Выставлю там на солнышко свои ножки,посмотрю динамику.По возвращении поделюсь успехами.

[Тереза]

Привет, Светлана!

Почитай здесь: https://psora.net/uploads/art_own/TYPES_LOCATION.pdf#page=15  Это опыт лечения форумчан, может найдёшь для себя полезную информацию.